Neu diagnostiziert

[aldoundcharlie]

Hallo Marc,

seit Februar 2014 bin ich mit meiner CML dabei. Bei mir war es auch ein Zufallsbefund, denn mein Hausarzt hat meinen Leukos keine Bedeutung geschenkt. Erst ein Hautarzt hat sich das Blutbild angeschaut und ist stutzig geworden und mich an den Onkologen verwiesen. Nach der Blutabnahme und Punktion am Becken kam dann doch recht schnell die Diagnose. Die Leukos stiegen von Woche zu Woche. Am Anfang hatte ich 40.000 Leukos und eine BCR von 87,5.

Nach dem ersten Schock bekam ich zur Behandlung Tasigna verordnet und habe diese alle 12 Stunden eingenommen. Ein Problem mit den Zeiten hatte ich nie.

2019 und 5 Jahre strikte Einnahme, konnte ich dann einen Absetzversuch wagen und bin seit dem therapiefrei. Eine regelmäßige Kontrolle findet zwischen 3 und 4 Monaten bei meinem Onkologen und bei Prof. Hochhaus in Jena statt. Damit bin ich auf der sicheren Zeit und habe auch keine Angst vor der Zukunft.

AldoundCharlie

[Marc]

Hallo Smashy,

wenn Du Dich hier umhörst bzw. in den Beiträgen liest, wirst Du viele ähnliche Beiträge lesen.
Fast immer Zufallsbefund, woher genau eine CML kommt, weiß auch niemand. Es sind wohl
immer äußere Faktoren, die die Krankheit auslösen (Chemikalien, Strahlung, usw.). Es ist müßig
darüber nachzudenken. Deshalb hat Dein Arzt meiner Meinung nach recht.

Er hat auch recht, dass die CML mittlerweile sehr gut mit Tabletten behandelbar ist. Selber hatte
ich die Diagnose im November 2004.
Wichtig ist auf die Anweisungen seines Arztes zu hören, die Tabletten ordnungsgemäß (auch
den Beipackzettel lesen, hilft da) einzunehmen und den Verlauf stets zu kontrollieren.

Ich wünsche Dir bei all Deiner Unsicherheit, nur das BESTE.

Gruss
Marc

[Joju]

Hallo Smashy,

ich bin selber nicht betroffen, mein Freund aber sehr wohl. Vor 2 Jahren bekamen wir die Diagnose, grade ein Kind bekommen stand unsere Welt ganz kurz still. Ich hab mich hier auch umgehört, so viel gelesen und recherchiert. Wir haben mit Ärzten gesprochen und uns Sorgen gemacht. Jetzt 2 Jahre später, dreht die Welt sich weiter und seine Diagnose spielt nur noch eine Rolle wenn er sich nicht sicher ist ob er seine Tablette abends genommen hat . In den allermeisten Fällen ist es so wie die Ärzte sagen. Das werden dir auch andere CML Patienten bestätigen.

Alles Liebe dir!!

[smashy]

Hallo zusammen,
ich bin 51 Jahre alt, männlich und erhielt letzte Woche die Diagnose CML vom Hämatologen. Erkannt wurde sie eher zufällig (wie so oft wohl) durch zwei MRT von der Hüfte und der Schulter bei denen Knochenmarksveränderungen festgestellt wurden. Daraufhin hat man im Großen Blutbild Leuko-Werte von 18.000 gefunden. Entsprechend wurde ich vom Hausarzt zum Facharzt überwiesen. Ultraschall Milz und Lymphknoten war okay. Die Blutabnahme bei ihm bestätigte dann die Diagnose in einem sehr frühem Stadium. Der Arzt meinte, dass das mit Tabletten gut in den Griff zu bekommen ist. Warum man diese Krankheit bekommt, wüssten die Ärzte nicht. Ist das soweit korrekt? Ich habe mich da ein wenig eingelesen und auch vom Philadelphia-Chromosom erfahren und einer evtl. vermuteten Fusion von Chromosom 9 und 22. Übernächste Woche bekomme ich noch eine Biopsie der Hüfte (da wurde eine Fettmarksrekonversion festgestellt). Alles in allem bin ich nun doch "hippelig", aufgrund der Diagnose. Wobei mir der Arzt gleich sagte, dass kann man gut in den Griff bis zur Heilung bekommen. Das beruhigte mich schon sehr. Viele Grüße aus der Mitte von Oberschwaben. Man denkt schon nach, von Corona wurde ich z.B. bisher verschont und dann sowas. Ach, von Geburt her habe ich (operierte) Klumpfüße, wobei hier auch ein Gendefekt vermutet wird. Mich würde das ja schon interessieren, ob dies evtl. zusammenhängen könnte. Sollte ich das dem Hämatologen sagen?