T LGL

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Denise94

Re: T LGL

Beitrag von Denise94 » 24.03.2023, 23:21

Hallo an alle!

Ein sehr guter Freund von mir ( 30 Jahre alt, werdender Papa) hat am Dienstag die Diagnose LGL Leukämie erhalten.

Kann mir jemand eine Klinik/ Professoren/Ärzte empfehlen?

Ich bin über jeden Hinweis und Tipp unendlich dankbar!

Vielen Vielen Dank!
Denise

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 07.03.2023, 21:21

Moin Jens,
zu Beginn wurde mine CML stationär behandelt, weil meine Blutwerte ziemlich borderline waren (es gab da noch >600'000 Leukozyten und massiv erhöhte Thrombozyten obendrauf zum tiefen Hämoglobin). Mit Beginn der Therapie ging der Hämoglobinwert bis auf 4.8 runter, die Uniklinik hat dann die Blutkonserve beschlossen. Das ist jetzt 16 Jahre her. Ich vermute, dass der tiefe Hämoglobinwert auf Dauer nicht ohne Folgen bleibt, weil der Kreislauf vermutlich mehr leisten muss als gewöhnlich. Wie lange die Blutkonserve vorhält, weiss ich nicht, weil die zu Beginn von der Behandlung weiter unterdrückte Blutbildung vermutlich wieder eingesetzt hat und sich diese Effekte überlagert haben.
Die Behandlung einer CML ist meines Wissens nicht mit der Behandlung einer T-LGL vergleichbar. Ich nehme seit 16 Jahren die gleiche Therapie (Imatinib), die mir wenig Ärger beschert. Zu Beginn gab es ein paar kleiner Probleme, die sich aber beherrschen liessen.
Gruss
Niko

Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 07.03.2023, 20:31

Hallo Niko,

vielen Dank für deine Antwort. Wer hat bei dir die Transfusion angeregt und wie lange hat das sensationelle Gefühl bei dir angehalten? Welche Medikamente nimmst du aktuell und hast du von diesen Nebenwirkungen? Meine Hämatologin ist sich aktuell noch nicht sicher ob sie mit einer Behandlung anfangen soll. Ich habe diese Geschichte wohl schon eine Zeit länger und mein Körper hat sich auf diese Situation schon eingestellt. Sagt Sie zumindest.
Aufgrund der Schmerzen war ich heute noch einmal bei meiner Hausärztin, welche die Situation leider nicht einschätzen kann, und diese hat mir jetzt eine Magenspiegelung verschrieben.
Gibt es hier der Gruppe jemanden aus Leipzig? Hier soll es wohl an der Uniklinik einen neuen Arzt geben, welcher sich wohl etwas besser auskennt.

LG Jens

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 07.03.2023, 19:47

Moin Jens,
ich gehe davon aus, dass Dein sehr tiefer Hämoglobinwert "Nebenwirkungen" hat bzw. sich bemerkbar macht. Ich hatte bei meiner CML-Diagnose einen Wert von 5.5. Das hat sich mit z.B. deutlich erhöhtem Ruhepuls bemerkbar gemacht, auch schlafen war damit ein Problem (Ruhepuls ca. 120 damals). Wie schlecht es mir wirklich ging, habe ich erst bemerkt, als ich eine Transfusion erhalten habe, das ist dann ein sensationelles Gefühl.
Ob eine Therapie notwendig ist, kann ich als Laie nicht beurteilen. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass die Therapie einfach wird, wenn Du länger abwartest und weiter Substanz verlierst. Was rät Dein Hämatologe?
Gruss
Niko

Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 07.03.2023, 12:26

Hallo Marlene,

der Wert ist seit meiner Diagnose vor ca. 2 Jahren schon so niedrig und ich befinde mich im Watch und Wait Modus.
Eine Transfusion würde wohl nur eine momentane Besserung für ca. einen Monat bringen und der Aufgrund der Risiken hat meine Ärztin diese nicht empfohlen.
Leider bin ich etwas ratlos was wohl die Ursache für meine Magenprobleme ist. Meine Hausärztin verschreibt nur Tabletten und bei meiner Onkologin wurde ich abgewimmelt (Akute Dinge machen Sie nicht).
Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit Transfusionen gemacht?
Ich bin mir auch unschlüssig ab wann ich mit einer Medikation, wegen der Nebenwirkungen, beginnen soll.

LG Jens

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 07.03.2023, 09:39

Hallo Jens

Ich habe nur zu zwei anderen Erkrankten Kontakt, aber keiner berichtete über anhaltende Magenprobleme.
Aber vielleicht liegt es an Deinem niedrigen HB Wert. 5,7 ist sehr, sehr niedrig. Bekommst Du denn keine Transfusion?

LG
Marlene

Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 07.03.2023, 08:55

Guten Morgen in die Runde,

ich möchte einmal fragen, ob jemand in Remission und ohne Behandlung auch erhebliche Magenprobleme hatte?
Aktuell kann mir niemand sagen ob es an der T-LGL, dem Stress oder einer "simplen" Magenerkrankung liegt.
Ich möchte aber nicht überstürzen und nur aus diesem Grund mit einer medikamentösen Behandlung starten. Seit ungefähr drei Monaten ernähre ich mich mit Unterbrechungen von Pantoprazol und ab und an mit Schmerzmitteln. Dies kann ja aber nicht die Lösung sein. Vielleicht ging es jemanden ähnlich. Ach ja mein aktueller HB ist 5,7.

Liebe Grüße Jens

Simone29x
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Re: T LGL

Beitrag von Simone29x » 20.02.2023, 22:45

Liebe Marlene,
vielen Dank für deine Antwort! In zwei Wochen habe ich Blutabnahme, dann weiss ich mehr.
Ich finde es tröstlich, dass es Veteranen gibt, die schon lange mit dieser seltene Krankheit ganz gut leben. Dies gibt zumindest Hoffnung.
Ich wünsche euch alles Gute und melde mich, wenn ich die 100% Diagnose habe.
Lg
Simone

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.02.2023, 09:23

Liebe Simone

Wir haben eine NACHGEWIESENE LGL Leukämie. So wie ich das bei Dir gelesen habe, ist bei Dir gar keine spezielle Blutuntersuchung gelaufen, also noch gar nichts nachgewiesen. ;-)

Durchatmen.

Für so eine Diagnose braucht man nicht nur mal eine Neutropenie oder mal erhöhte Lymphozyten, sondern es wird Blut in ein Speziallabor geschickt, um eine Klonalität nachzuweisen. Es erfolgt eine Durchflusszytometrie.

Also nicht voreilig denken oder aus Laborwerten irgendeine Diagnose schießen. Wenn Deine Neutrophile dauerhaft niedrig und Lymphozyten erhöht, wird Dein Arzt Dich zu einem Facharzt für Hämatologie überweisen und der wird ggf diese Untersuchung beauftragen.

Liebe Grüße
Marlene

Simone29x
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Re: T LGL

Beitrag von Simone29x » 19.02.2023, 22:26

Hi,
ich habe alle 108 Seiten/Einträge gelesen und denke, hier bin ich endlich richtig!
Mein Name ist Simone und werde nächsten Monat 50 Jahre alt. Angefangen hat alles im Herbst 2020. Die Segmentkernigen gingen runter, die Lymphozyten hoch. Ich dachte der Wert kommt von einem Infekt, meine Ärztin meinte auch nichts zu den abweichenden Werten. Ein Jahr später Kontrolle Lymphozyten ganz leicht erhöht, Segmentkernige dafür im Normwert. Ich habe mir keine Gedanken gemacht und auch nicht nachgefragt, alle wahren in der Corona-Hysterie…..
Im Winter 2021 Notaufnahme wegen Augenmigräne (dachte es wäre ein Schlaganfall), alle Blutwerte im KH in der Norm. Da dachte ich Klasse, Lymphozyten & Co wieder in Ordnung.
Winter 2022 Kontrolle Blutwerte beim Arzt. Wieder die Segmentkernigen gingen runter, die Lymphozyten hoch. Auf Frage bei der Ärztin kam die Antwort, wird wohl ein Infekt sein. Habe ich mal wieder akzeptiert ohne weiter nachzufragen. Schön blöd, ich weiß.
Sommer 2022 Kontrolle wegen Cholesterien bei einem FA. Werte laut Labor im Normbereich. Nur Monocyten leichterhöht. Winter 2022 die übliche Kontrolle beim HA. Lymphozyten wieder hoch, Stabkernige weiter auf dem absteigenden Ast. Kommentar vom Labor auf dem Befund: Neutropenie.
Ärztin beruhigte mich. Nein, das ist keine Leukämie, manchmal passen die Werte wg. Infekt einfach nicht….. Habe mich nicht wieder abwürgen lassen, sondern darauf bestanden, dass der Befund wiederholt wird. In drei Monaten. Dies ist dann Anfang März 2023.
Nach Forschen im Internet bin ich dann Irgendwann auf T LGL gekommen. Endlich habe ich einem Namen und weiß, was ich habe.
Ich muss sagen, ich hatte seit Jahren keinen Infekt mehr, hatte kein Corona, bin viermal geimpft. Fühle mich fit (bis auf die Wechseljahre), mach 4-5xmal die Woche Sport, habe 3 Jahre keinen Industriezucker gegessen. Jede Woche Vitamin D Tropfen wg. Osteoporose. Jahrelang mit Kurkuma gewürzt. Trotzdem, so ein Ergebnis.
Dumm gelaufen.
LG Simone

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 13.01.2023, 19:46

Hallo Karina,

auch von meiner Seite ein gesundes neues Jahr.
Na dann beginne ich einmal, vier Coronaimpfungen ohne Komplikationen überstanden und im Anschluß eine Coronainfektion sehr mild. Ich hatte sogar nur zwei Tag leichtes Halskratzen. Aktuell überlege ich eine fünfte Impfung...
Diese Saison habe ich auch schon den neuen Grippeimpfstoff getestet und für gut befunden.
Leider habe ich seit ungefähr einem Monat kolikartige Schmerzen im Bauch, welche sich in den Rücken ziehen. Am Montag konsultiere ich einmal einen Arzt. Dummerweise habe ich auch wieder einmal zu Hause voll den Stress, walches auch nicht förderlich ist. Aber das ist nun mal mit kleinen Kindern so ;-)
Da sich meinen LGL in Remission befindet, gehe ich jetzt nur noch alle halben Jahre zum Check.

LG Jens

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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 04.01.2023, 09:45

Hallo,
erst einmal möchte ich allen ein gesundes neues Jahr wünschen .
Wie gehts euch allen so? Könnt ja mal was von euch hören lassen.

Viele Grüße Karina

Seven

Re: T LGL

Beitrag von Seven » 26.06.2022, 20:07

Hallo

Kontaktdaten von mir E-Mail Adresse: alex.alfabic22@gmail.com

Seven

Re: T LGL

Beitrag von Seven » 26.06.2022, 07:42

Ich habe fast 5 Jahre lang TLGL gehabt ( aktuell im remision ) Ich würde mich freuen wenn wir uns Mal treffen würden und einfach unseren Erfahrungen austauschen ( Selbsthilfegruppe )

LG Seven

Seven

Re: T LGL

Beitrag von Seven » 26.06.2022, 07:33

Hallo an alle

Meine Erfahrungen über meine Erkrankung habe ich mit euch nicht geteilt damit ich für irgendwelche Produkte Werbung mache. Ich habe in den letzten 2 Jahre kein einziges Medikament oder ähnliches eingenommen gehabt . Mein Leukämie ist jetzt seit fast 1 Jahr nicht nachweisbar aber das heißt nicht das es wiederkommt. Ich habe wirklich viel rescheriert über TLGL Leukämie und kann euch sagen das die Prognose eigentlich gut ist vergleichbar mit anderen Leukämie Formen sogar sehr gut und es gibt auch Fälle wie bei mir ( Heilung bzw. Remision ) Da es sich nicht wirklich um eine Form von Leukämie sondern eher um einer Form Autoimmunerkrankung handelt wird auch fast immer mit Prednison oder ähnliches Medikamente behandelt ( je nach Blutwerte ) Ich will nur meine Erfahrungen mit euch teilen und wünsche nur das Beste für euch.

LG Seven

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