T LGL

[NL]

Da muss ich erst nachfragen, was die Ursache dafür sein kann.
Gruss
niko

[Ybbi]

Ich kann mich übrigens unter meinem Benutzernamen Ibby nicht mehr einloggen. Es heißt dann, dass der Name schon vergeben ist. Deswegen steht jetzt oben Ybbi. So geht’s. Komisch!

[NL]

Doch, darf man. Genauso wie man vor der auf derartige Beiträge fast immer und unweigerlich folgende Werbung warnen darf.
Schönes Wochenende
Niko

[Ybbi]

Hallo NIko,
Bin jetzt bisschen sauer. Darf man hier nicht mal seine Erfahrungen mit nicht rezeptpflichtigen Arzneimitteln weitergeben? Außerdem haben die ja offensichtlich bei Seven nichts bewirkt.

Hallo Marlene, Seven,
Die gleichen Erfahrungen haben wir doch auch gemacht. 2016/2017 waren meine Neutrophilen immer unter 500, einmal sogar nur 130. und jetzt auf einmal immer über 1000! Ohne dass man das erklären könnte.
Macht’s gut
Ibby

[NL]

Jetzt folgt die Werbepause. Ich muss nur noch die Mainzelmännchen-Videos finden.
Gruss
Niko

[Marlene]

Mensch, das ist ja genial.

Was hast Du für Naturmedizin genommen?

LG
Marlene

[Seven]

TLGL ist mehr vergleichbar mit eine Autoimmunerkrankung und ist nicht wirklich eine Form von Leukämie erklärte mir eine sehr gute Professor. Ich habe viel rescheriert und versuchte es mit viele Naturheilmittel. Ja es wirkte aber leider nicht auf dauer. Zum Schluss ignorierte meine Erkrankung und lebte mein Leben glücklich weiter. TLGL ist jetzt bei mir nicht mehr nachweisbar und ich weiß selber nicht wie ich es besiegt habe aber ich muß jetzt abwarten und hoffen das es nicht mehr wiederkehrt.

[Seveb]

Hallo

Ich habe die Diagnose ( TLGL Leukämie ) 2017 bekommen und habe viele Sorgen am Anfang gehabt aber jetzt ist es wie ein Wunder nicht nachweisbar. Ich habe keine Medikamente oder ähnliches eingenommen.

[Karina]

Hallo Chrissi,

entschuldige, dass ich jetzt erst antworte. Es gibt Wochen, da bin ich auf dieser Seite nicht so oft.
Wie geht es dir? Hoffe, dass sich dein HB- Wert etwas stabilisiert hat und du dich besser fühlst.
Ich war gestern gerade mal wieder beim Arzt. Mein HB- Wert liegt im Moment bei 9,2....( bester Wert 10,6). Als wir angefangen haben mit MTX ( letztes Jahr April) lag mein HB- Wert knapp über 6.
Ich fühle mich nicht sooo schlecht. Bin fast nie krank( Corona gut überstanden) Leukozyten: 2,9 ( neutros 1,4) und HK: 28...trotzdem bin ich auch nicht zufrieden, man hat gehofft, dass sich die Werte stabilisieren.
Im Moment nehme ich noch MTX 10mg und Predi 2,5mg. Sind mit Predi runtergegangen von 5mg, vielleicht deswegen die etwas schlechteren Werte.

Ich habe nie aufgehört zu arbeiten bzw. nie krankschreiben lassen. Ich arbeite im Büround muss mich nicht viel bewegen.

Wie geht es bei dir weiter ?

Viele Grüße Karina

[ChrissiWe]

Hallo Karina ,

bei einem HB von 10 wäre ich glücklich ....
mein HB dümpelt meist noch bei ca 7 rum , und stürzt dann ab auf 5 , das ich wieder Blut brauche

Mtx & Predi nehme ich seit ca Juli , bin mittlerweile auf 40mg Mtx oben und nur noch 5 mg Predi ...

dafür ist mein Langzeitzucker erhöht ....allerdings hab ich auch eine vergrößerte Milz ....

also ich kämpfe noch ....

bist du wieder arbeiten , oder bist du immer noch krankgeschrieben ??

guten Rutsch euch allen

Chrissi

[Karina]

Achso noch was vergessen.....

Ich wurde bisher auch 3x geimpft. Nur leider trotzdem an Corona erkrankt. Mir geht es aber soweit gut, wie eine stärkere Erkältung (Fieber , Schnupfen u. Husten ) Aber alles gut.

Viele Grüße Karina

[Karina]

Hallo an alle,

ich nehme wie Chrissi ebenso Mtx und predi wegen der ausgeprägten Anämie.
Auswirkungen ähnlich wie bei dir Chrissi nur das ich keine Transfusionen brauche. Hält sich. MTX brauchte eine Zeit bis es anschlug , dann wirkte es gut aber der HB-Wert liegt für mich noch nicht im Bereich das ich zufrieden sein kann. Absetzen wollen wir es aber noch nicht solange der Wert so stabil ist wie jetzt mit knapp 10. Wenn er weiter singt müssen wir auf ein anderes Mittel umsteigen. Chrissi wie ist euer Plan mit dem Arzt ?
Viele Grüße Karina

[Bastian]

Liebe Marlene,

vielen Dank für die positiven Worte. Im Kopf bewegt sich so viel bei mir. Wie sehr ihr das Thema mit Lebenszeit? Ich habe hier mal gelesen, es sei keine per se lebensbedrohliche Erkrankung. Andererseits auch anderes im Internet. Ich weiß gar nicht, wo ich da tatsächlich stehe.

Melde mich auch wieder regelmäßig hier; gibt schon Kraft.

Liebe Grüße
Bastian

[Marlene]

Hallo Bastian und andere Mitglieder

Ich habe die LGL seit 5 1/2 Jahren. Als ich die Diagnose bekam, hätte ich auch wahnsinnige Angst, mich irgendwo mit irgendeinem Keim zu infizieren, habe außerordentlich aufgepasst, Veranstaltungen gemieden usw.

Irgendwann lernte ich damit zu leben, die Angst ließ nach und jetzt führe ich ein normales Leben. Ich denke oftmals überhaupt nicht mehr daran, dass ich diese Erkrankung habe.

Ich hatte anfangs extrem niedrige Neutrophile, der niedrigste Wert lag bei 100 ! Aber der Onkologe sagte immer, es sind nur Momentwerte, die variieren stündlich. Man wusste auch nicht, ob der Körper gerade mit einer Infektion oder Keimen gekämpft hat und die Neutrophile deswegen gebraucht wurden und so niedrig waren.

Krank war ich dadurch nie.

Meine Werte haben sich stabilisiert, schwanken teilweise immer noch. Ich hatte auch schon normale Werte, momentan liegen sie zwischen 1200 und 1600. Solche Werte sind nicht besorgniserregend. Ich ernähre mich gut und treibe Sport, um mein Immunsystem positiv zu triggern.

Ich merke die LGL nicht, habe keine Einschränkungen und nehme ganz normal am Leben teil.

Liebe Grüße
Marlene

[Bastian]

Hallo an alle,

meine Diagnose liegt schon ein Jahr zurück; seitdem alles unverändert.

Ich gebe aber zu, dass mich das alles sehr verunsichert. Wie geht ihr mit der Diagnose um? Da ich schon immer leicht unter Angststörungen litt, befinde ich mich in psychologischer Beratung. Ob es irgendwie hilft, weiß noch nicht.

Freue mich auf Feedback; viele Grüße