Achso noch was vergessen.....
Ich wurde bisher auch 3x geimpft. Nur leider trotzdem an Corona erkrankt. Mir geht es aber soweit gut, wie eine stärkere Erkältung (Fieber , Schnupfen u. Husten ) Aber alles gut.
Viele Grüße Karina
T LGL
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Karina
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Karina
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Re: T LGL
Hallo an alle,
ich nehme wie Chrissi ebenso Mtx und predi wegen der ausgeprägten Anämie.
Auswirkungen ähnlich wie bei dir Chrissi nur das ich keine Transfusionen brauche. Hält sich. MTX brauchte eine Zeit bis es anschlug , dann wirkte es gut aber der HB-Wert liegt für mich noch nicht im Bereich das ich zufrieden sein kann. Absetzen wollen wir es aber noch nicht solange der Wert so stabil ist wie jetzt mit knapp 10. Wenn er weiter singt müssen wir auf ein anderes Mittel umsteigen. Chrissi wie ist euer Plan mit dem Arzt ?
Viele Grüße Karina
ich nehme wie Chrissi ebenso Mtx und predi wegen der ausgeprägten Anämie.
Auswirkungen ähnlich wie bei dir Chrissi nur das ich keine Transfusionen brauche. Hält sich. MTX brauchte eine Zeit bis es anschlug , dann wirkte es gut aber der HB-Wert liegt für mich noch nicht im Bereich das ich zufrieden sein kann. Absetzen wollen wir es aber noch nicht solange der Wert so stabil ist wie jetzt mit knapp 10. Wenn er weiter singt müssen wir auf ein anderes Mittel umsteigen. Chrissi wie ist euer Plan mit dem Arzt ?
Viele Grüße Karina
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Bastian
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Re: T LGL
Liebe Marlene,
vielen Dank für die positiven Worte. Im Kopf bewegt sich so viel bei mir. Wie sehr ihr das Thema mit Lebenszeit? Ich habe hier mal gelesen, es sei keine per se lebensbedrohliche Erkrankung. Andererseits auch anderes im Internet. Ich weiß gar nicht, wo ich da tatsächlich stehe.
Melde mich auch wieder regelmäßig hier; gibt schon Kraft.
Liebe Grüße
Bastian
vielen Dank für die positiven Worte. Im Kopf bewegt sich so viel bei mir. Wie sehr ihr das Thema mit Lebenszeit? Ich habe hier mal gelesen, es sei keine per se lebensbedrohliche Erkrankung. Andererseits auch anderes im Internet. Ich weiß gar nicht, wo ich da tatsächlich stehe.
Melde mich auch wieder regelmäßig hier; gibt schon Kraft.
Liebe Grüße
Bastian
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Marlene
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Re: T LGL
Hallo Bastian und andere Mitglieder
Ich habe die LGL seit 5 1/2 Jahren. Als ich die Diagnose bekam, hätte ich auch wahnsinnige Angst, mich irgendwo mit irgendeinem Keim zu infizieren, habe außerordentlich aufgepasst, Veranstaltungen gemieden usw.
Irgendwann lernte ich damit zu leben, die Angst ließ nach und jetzt führe ich ein normales Leben. Ich denke oftmals überhaupt nicht mehr daran, dass ich diese Erkrankung habe.
Ich hatte anfangs extrem niedrige Neutrophile, der niedrigste Wert lag bei 100 ! Aber der Onkologe sagte immer, es sind nur Momentwerte, die variieren stündlich. Man wusste auch nicht, ob der Körper gerade mit einer Infektion oder Keimen gekämpft hat und die Neutrophile deswegen gebraucht wurden und so niedrig waren.
Krank war ich dadurch nie.
Meine Werte haben sich stabilisiert, schwanken teilweise immer noch. Ich hatte auch schon normale Werte, momentan liegen sie zwischen 1200 und 1600. Solche Werte sind nicht besorgniserregend. Ich ernähre mich gut und treibe Sport, um mein Immunsystem positiv zu triggern.
Ich merke die LGL nicht, habe keine Einschränkungen und nehme ganz normal am Leben teil.
Liebe Grüße
Marlene
Ich habe die LGL seit 5 1/2 Jahren. Als ich die Diagnose bekam, hätte ich auch wahnsinnige Angst, mich irgendwo mit irgendeinem Keim zu infizieren, habe außerordentlich aufgepasst, Veranstaltungen gemieden usw.
Irgendwann lernte ich damit zu leben, die Angst ließ nach und jetzt führe ich ein normales Leben. Ich denke oftmals überhaupt nicht mehr daran, dass ich diese Erkrankung habe.
Ich hatte anfangs extrem niedrige Neutrophile, der niedrigste Wert lag bei 100 ! Aber der Onkologe sagte immer, es sind nur Momentwerte, die variieren stündlich. Man wusste auch nicht, ob der Körper gerade mit einer Infektion oder Keimen gekämpft hat und die Neutrophile deswegen gebraucht wurden und so niedrig waren.
Krank war ich dadurch nie.
Meine Werte haben sich stabilisiert, schwanken teilweise immer noch. Ich hatte auch schon normale Werte, momentan liegen sie zwischen 1200 und 1600. Solche Werte sind nicht besorgniserregend. Ich ernähre mich gut und treibe Sport, um mein Immunsystem positiv zu triggern.
Ich merke die LGL nicht, habe keine Einschränkungen und nehme ganz normal am Leben teil.
Liebe Grüße
Marlene
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Bastian
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Re: T LGL
Hallo an alle,
meine Diagnose liegt schon ein Jahr zurück; seitdem alles unverändert.
Ich gebe aber zu, dass mich das alles sehr verunsichert. Wie geht ihr mit der Diagnose um? Da ich schon immer leicht unter Angststörungen litt, befinde ich mich in psychologischer Beratung. Ob es irgendwie hilft, weiß noch nicht.
Freue mich auf Feedback; viele Grüße
meine Diagnose liegt schon ein Jahr zurück; seitdem alles unverändert.
Ich gebe aber zu, dass mich das alles sehr verunsichert. Wie geht ihr mit der Diagnose um? Da ich schon immer leicht unter Angststörungen litt, befinde ich mich in psychologischer Beratung. Ob es irgendwie hilft, weiß noch nicht.
Freue mich auf Feedback; viele Grüße
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ChrissiWe
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Re: T LGL
huhu ,
ich melde mich mal wieder ....
ich nehme mittlerweile Mtx und Predisinol
die Beschwerden sind besser geworden , aber noch nicht weg ....
1. gerade dann , wenn der Hb - Wert sinkt ...
2. merk ich an manchen Tagen , das ich kurzatmig bin
Mit meiner Anämie hab ich immer noch zu kämpfen , aber mittlerweile muss ich nur noch 1x in Monat zur Transfusion ....
ps : übrigends bin ich mittlerweile geboostert , dh. ich habe die 3 Impfung gegen Corona .....
leichte Nebenwirkungen, hab sie aber vertragen
Gruß
Chrissi
ich melde mich mal wieder ....
ich nehme mittlerweile Mtx und Predisinol
die Beschwerden sind besser geworden , aber noch nicht weg ....
1. gerade dann , wenn der Hb - Wert sinkt ...
2. merk ich an manchen Tagen , das ich kurzatmig bin
Mit meiner Anämie hab ich immer noch zu kämpfen , aber mittlerweile muss ich nur noch 1x in Monat zur Transfusion ....
ps : übrigends bin ich mittlerweile geboostert , dh. ich habe die 3 Impfung gegen Corona .....
leichte Nebenwirkungen, hab sie aber vertragen
Gruß
Chrissi
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Jeda1
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Re: T LGL
Hallo Karina,
bei mir steht demnächst auch der Start mit MTX an. Ich mache mir schon große Gedanken. Hast du seitdem Probleme und Einschränkungen?
Eine Frage in die große Runde: Hat schon jemand Erfahrung mit der Booster Impfung gegen Corona?
Ich bin zweifach geimpft.
Liebe Grüße Jens
bei mir steht demnächst auch der Start mit MTX an. Ich mache mir schon große Gedanken. Hast du seitdem Probleme und Einschränkungen?
Eine Frage in die große Runde: Hat schon jemand Erfahrung mit der Booster Impfung gegen Corona?
Ich bin zweifach geimpft.
Liebe Grüße Jens
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ChrissiWe
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Re: T LGL
Hallo Ibby ,
ich hab gerade nochmal in den letzten Bericht geschaut , die
Neutrophile sind niedrig 1.56 (1,8 - 7,2 )n*1000/ul
Lymphozyten 54,7 (25- 40 ) %
Granulozyen unreife 0.01*1000ul % , , 0,2%
was bei mir noch auffällig ist , ist der Hämoglobin Wert oft niedrig ist ...
und durch die Probleme letztes Jahr wurden eben oft Knochenmarkpunktionen gemacht , ich hab oft Bluttransfusionen bekommen .....
nächste Woche bin ich wieder in der Uni oben , da wird noch auf Rheuma und Co untersucht ....
letztes Jahr dachten die eben noch , das es T Zell Lymphom ist , verleicht war es ja das da auch schon ??? keine Ahnung ....(suchen tun sie ja seit letzten Jahr Ende August schon )
denke , die hoffen , das durch das Mtx der Hämoglobinwert stabilisiert ...(Ferritin ist auf über 600 gewesen Ende März ) . , wegen den ganzen Transfusionen ( es dauert immer Std , bis das Blut überhaupt da ist , da es gekreuzt wird - habe 1x 9Std im Krankenhaus warten müssen )
die Oberarzt hat mir aber gesagt , das es eine seltene Krankheit ist , und wohl auch bei uns in der Uni noch nicht wirklich oft da war ....
ich weiß aber das nach der Knochenmarkspunktions zb. auch nach München geschickt worden ist. (also nicht nur bei uns in der Uni untersucht worden ist )
zusätzlich sind auch noch Magen - und Darmspiegelungen gemacht worden , zur Sicherheit .
im Moment arbeite ich sogar wieder , merke aber , das ich zwischendurch mittags mich mal für ne Std hinlegen muss.
ich bin gespannt was nächste Woche ist ....
ich hab gerade nochmal in den letzten Bericht geschaut , die
Neutrophile sind niedrig 1.56 (1,8 - 7,2 )n*1000/ul
Lymphozyten 54,7 (25- 40 ) %
Granulozyen unreife 0.01*1000ul % , , 0,2%
was bei mir noch auffällig ist , ist der Hämoglobin Wert oft niedrig ist ...
und durch die Probleme letztes Jahr wurden eben oft Knochenmarkpunktionen gemacht , ich hab oft Bluttransfusionen bekommen .....
nächste Woche bin ich wieder in der Uni oben , da wird noch auf Rheuma und Co untersucht ....
letztes Jahr dachten die eben noch , das es T Zell Lymphom ist , verleicht war es ja das da auch schon ??? keine Ahnung ....(suchen tun sie ja seit letzten Jahr Ende August schon )
denke , die hoffen , das durch das Mtx der Hämoglobinwert stabilisiert ...(Ferritin ist auf über 600 gewesen Ende März ) . , wegen den ganzen Transfusionen ( es dauert immer Std , bis das Blut überhaupt da ist , da es gekreuzt wird - habe 1x 9Std im Krankenhaus warten müssen )
die Oberarzt hat mir aber gesagt , das es eine seltene Krankheit ist , und wohl auch bei uns in der Uni noch nicht wirklich oft da war ....
ich weiß aber das nach der Knochenmarkspunktions zb. auch nach München geschickt worden ist. (also nicht nur bei uns in der Uni untersucht worden ist )
zusätzlich sind auch noch Magen - und Darmspiegelungen gemacht worden , zur Sicherheit .
im Moment arbeite ich sogar wieder , merke aber , das ich zwischendurch mittags mich mal für ne Std hinlegen muss.
ich bin gespannt was nächste Woche ist ....
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Ibby
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Re: T LGL
Hallo Chrissi,
wie gehts dir inzwischen? Dass du so kurz nach der Diagnose schon Mtx bekommst ist schon ungewöhnlich, aber dein ganzer Verlauf ist ungewöhnlich.
Wie sehen denn deine Blutwerte aus?
Neutrophile Granulozyen, Lymphozyten? Das sind immer die Werte, die am ersten auffallen bei T-LGL
LG
Ibby
wie gehts dir inzwischen? Dass du so kurz nach der Diagnose schon Mtx bekommst ist schon ungewöhnlich, aber dein ganzer Verlauf ist ungewöhnlich.
Wie sehen denn deine Blutwerte aus?
Neutrophile Granulozyen, Lymphozyten? Das sind immer die Werte, die am ersten auffallen bei T-LGL
LG
Ibby
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ChrissiWe
Re: T LGL
Hallo,
Ich lese mich hier ein, hab die Diagnose noch ganz frisch.
Soll ab Anfang Juni Mtx bekommen, muss aber erst noch geimpft werden, habe eine Darmspiegelung, und bekomme einen Zahn gezogen.
Das einzige was ich weiß, ist das mein HB Wert in Moment zu oft sinkt.
Hatte letztes Jahr eine Chemo, wegen T Zell Lymphom, und bei der letzten KMP kam T Lgl raus.
Ich bin gespannt was noch so alles ist, würde gerne wieder arbeiten
Ich lese mich hier ein, hab die Diagnose noch ganz frisch.
Soll ab Anfang Juni Mtx bekommen, muss aber erst noch geimpft werden, habe eine Darmspiegelung, und bekomme einen Zahn gezogen.
Das einzige was ich weiß, ist das mein HB Wert in Moment zu oft sinkt.
Hatte letztes Jahr eine Chemo, wegen T Zell Lymphom, und bei der letzten KMP kam T Lgl raus.
Ich bin gespannt was noch so alles ist, würde gerne wieder arbeiten
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