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von Micha64 » 13.01.2021, 19:15
Hallo Thomas!
Wir hier sind alle nur Laien, meine Wenigkeit mit eingeschlossen. Ich würde dennoch empfehlen, auf Alans Vorschlag bezüglich einer langfristigen und dauerhaften Therapie einzugehen.
Du kannst nicht erwarten, daß es da ein Mittel gibt, das Dich in möglichst kurzer Zeit über ein gewisses Tief hieft, um dann wieder eine lange therapiefreie Zeit zu genießen. Es liest sich jetzt vielleicht etwas direkt, aber kann es sein, daß Du bei Deinen Arztbesuchen zu sehr darauf drängst? Ich meine es dahingehend auf Ruhe zu haben vor irgend einer Behandlung überhaupt.
Ansonsten hast Du das in der Vergangenheit offensichtlich richtig gemacht. Du läßt Dich nicht unterkriegen, siehst alles gesund kritisch, hast Therapeutika kommen und gehen sehen, treibst viel Sport und lebst mit der ganzen Geschichte seit über zwanzig Jahren.
Diese Aufmüpfigkeit im positiven Sinne könnte der Grund sein, warum man Dir Fludarabin anbietet,, quasi um Dir zu gefallen, obwohl so etwas nicht sein darf. Anders kann ich es mir nicht erklären.
Alan hat bereits einiges zu den grundlegenden Änderungen in der Therapie der CLL geschrieben. Es liegt in der Natur der Sache, daß alle diejenigen, die das Zeug (Fludarabin) noch bekommen haben, das nicht so gerne lesen. So brutal kann Wissenschaft nun mal sein. Aber natürlich wissen wir erst in ein paar Jahren, ob sich alles tatsächlich bestätigen wird.
Klar, die Thrombozyten bei Dir sind ein ernsthaftes Problem. Das ist nicht nur bei der CLL so. Nach meinem Verständnis sind die Blutplättchen sogar der elementare Bestandteil des gesamten Blutsystems. Wenn erst einmal zu wenig Blut produziert wird, kann auch nicht mehr so viel verteilt werden, vereinfacht ausgedrückt. Dagegen kann man sich den HB - Wert mehr oder weniger erarbeiten, bei entsprechend vorhandener Disziplin zumindest.
Ist eine Dauertherapie wirklich so schlimm?
Ibrutinib oder Venetoclax scheinen sich immer mehr zu bestätigen. Aber eine Therapie muß durchgezogen werden. Professionelle Hände helfen bei auftretenden Nebenwirkungen. Es muß Vertrauen zu denen vorhanden sein, die sich damit auskennen. Kortison kann und darf keine Dauerlösung sein!
Hoffentlich kommt dies hier nicht zu schroff rüber. Das Ruhrgebiet ist berüchtigt dafür, Dinge sofort auf den Punkt zu bringen und hoffentlich ist Deine Situation eine andere als die hier von mir beschriebene.
Micha