Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose

[Ibby]

Hallo mauki,
900 Neutrophile - das klingt nicht schlecht. Da ist eine Therapie sicher noch nicht nötig. Der Hb ist auch in Ordnung, oder?
Naja die wollen in Köln wahrscheinlich ihr Gerät auslasten, muss sich ja bezahlt machen.
LG Ibby

[Elmo19]

Heute beim Arzt gewesen.Super gelaufen.Blut abgenommen und Ultra Schall.Behandlung mit MTX ist nicht notwendig.Und die Uni Klinik wollte mich an Maschine anschliessen!Da kann man doch mal sehen.War heute Morgen etwas angesäuert deswegen.Der letzte Stand meiner Neutrophilen ist bei 900.Liebe Grüsse und Euch ein schönes Wochenende.

[Elmo19]

Huhu Ibby.Hab den Arzt in Köln abgeschossen.Ich berichte Dir von dem neuen Arzt wenn ich da war
Geb Dir dann mal meine Werte durch.Nächsten Dienstag gehe ich in eine Schmerzklinik. Hab Ping an Fusssohlen,Beinen und im Halswirbel.Hab das schon länger.Bestimmt Arthrose. LG Mauki

[Ibby]

Hallo Mauki,
das ist ja schon seltsam und ziemlich unüblich, dass die keine Arztberichte verschicken. Mit meinem Hämatologen habe ich sogar vereinbart, dass er den Arztbrief an den Hausarzt und an mich schickt. Vorigen Mittwoch war ich dort und am Freitag hatte ich schon den Befund in Händen.
Ich finde es auch recht schwierig, den richtigen Arzt zu finden. Bei mir ist es schon der Dritte und so 100%tig zufrieden bin ich wieder nicht. Aber jetzt bleibe ich mal dort.
LG
Ibby

[Elmo19]

Hallo Ibby,ja,der Urlaub war schön.
Hab das gleiche Problem wie Du.Nur müde und schlapp.Hier ist es drückend heiss.Heute 31 Grad.Habe am 15.6. einen Termin bei neuem Arzt.Onkologe. Wenn die Chemie stimmt bleibe ich bei ihm.Am 18.6. In Köln Uni Termin den werde ich dann absagen.Nix an Arztberichten.Die wollten auch meinem überweisenden Hausarzt keinen schicken.Nee,so geht das nicht mit der Zusammenarbeit. Da stelle ich mich auf stur.Bin mal gespannt.
LG Mauki

[Ibby]

Hallo Mauki,
mir geht es soweit gut - im Moment keine Infekte! Irgendwie bin ich immer nur etwas erschöpft. Kann natürlich auch mit dem Wetter zusammenhängen. Bei uns ist es ziemlich warm.
Wie geht es dir? Hattest du einen erholsamen Urlaub.
LG
Ibby

[Elmo19]

Hallo Ihr Lieben,wie gehts Euch?Hoffe doch gut.Liebe Grüsse Mauki

[Marlene]

Hm, hat Dir der Arzt auch nie mündlich bestimmte Werte genannt? Auch wenn er keine Werte ausdrucken möchte, hat man als Patient ein Auskunftsrecht.
Aber das kannst Du ja nächstes Mal mündlich erfragen, so mache ich das meistens. Alles, was mich an Werten interessiert, erfrage ich und schreibe es mir gleichzeitig auf.

Schönen Urlaub.

LG

[Elmo19]

Meine aktuellen Werte weiss ich zur Zeit nicht.Uni Köln schickt mir nichts zu.Muss am 18.6. wieder da hin, dann werde ich dem Arzt mal meine Meinung sagen,wie ich das finde.Auch der Überweisende Hausarzt kriegt nichts.
Im Moment gehts mir ganz gut.
Am Samstag gehts erst mal in Urlaub.LG

[Marlene]

Hallo Mauki

Ibby und ich haben ja noch eine Diagnose mehr zu tragen, von daher mache ich mir über alles, was dazu kommt, auch Sorgen.
Bezüglich der TLGL bin ich hier wohl die einzige, die keine Beschwerden hat. Meine Neutropenie ist wechselnd. Ich hatte zu Beginn der Erkrankung beängstigend wenig Neutrophile, war sogar schon einmal auf 100 runter. Mein letzter Wert lag bei 1620. Aber es ist immer sehr schwankend. Ob wenig oder mehr Neutrophile......ich merke keinen Unterschied.
Mein Arzt sagt immer, solange es mir gut geht und die Neutropenie die einzige Auffälligkeit ist, brauche ich keine Behandlung.
Wie hoch sind Deine Neutrophile?

LG
Marlene

[Elmo19]

Liebe Marlene.Ich drück Dich mal unbekannterweise.Mach Dir nicht zu viele Sorgen,dafür ist das Leben zu kurz.
Wirst Du behandelt mit irgendwas?Oder hast Du keine Beschwerden?Kopf hoch,jetzt erst recht.Es gibt viel schlimmere Krankheiten.LG Mauki

[Marlene]

Hallo zusammen

Also für mich wäre es sicherlich besser gewesen, wenn ich nichts von der Diagnose wüsste. Bei mir ist die TLGL vor 2 Jahren diagnostiziert worden. Seitdem mache ich mir immer Sorgen, obwohl ich bisher noch keine weiteren Probleme hatte. Jeder geht halt anders mit Krankheiten um.

LG
Marlene

[Elmo19]

Hatte Buchstaben Dreher soll natürlich T-LGL heissen

[Elmo19]

Hi Ibby.Therapie mit MTX.Aber nein,ich bestimme was in meinen Körper kommt.Ich stufe mich selbst als schwierige Patientin ein.Da ich überzeugt bin die T-GLG schon lange zu haben,und ich lebe immer noch,kann mir ein Arzt was empfehlen,ob ich das dann auch so befolge hängt alleine bei mir.
Da ich auch noch an Depression leide (glaube,das war schon zu meiner Kindheit so)bin ich Teilverrentet,Klage gegen die Rentenversicherung läuft auf volle EM,lebe ich einfach.Hier und Heute.
Hey,ihr andere hier im Forum,schreibt mal was, wie gehts Euch aktuell.Lasst den Kopf nicht hängenLiebe Grüsse an Euch alle,Mauki

[Ibby]

Hallo mauki,
ja, da hast du Recht. Das habe ich mir auch schon oft gedacht, dass es sicher viele unentdeckte T LGL-Fälle gibt. Manchmal denke ich mir, vielleicht wäre es auch besser, wenn ich es nicht wüsste. Andererseits belastet es mich auch nicht sehr. Hashimoto - das könnte doch evtl. mit dem T LGL zusammenhängen. Ist ja auch eine Autoimmunkrankheit. Die Makuladegeneration wohl weniger. Hoffentlich bleibt das einigermaßen konstant.
Wie bist du nach Köln gekommen? Die sollen ja eigentlich bei Leukämien, Lymphomen kompetent sein. Wurde dir eine Therapie nahegelegt?
LG
Ibby