Fast wie gesund

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 20.07.2003, 20:34

Hallo Jan, hallo Pascal, möchte mich für Eure Antworten recht herzlich bedanken! Ich hoffe, ich werde das Beste daraus machen.
Liebe Grüße von Chrissi!
:)

unknown

Beitrag von unknown » 18.07.2003, 04:49

Hallo Chrissi,

habe ich das richtig verstanden, daß Du gerade noch einen Arbeitsplatz am Haken hast?? Glückliche!

In diesem Fall: Auf Glivec umstellen lassen, weil Du dann vielleicht noch weiter die Krebszellen senken kannst, was der Prognose zugute kommt

- und unabhängig davon SOFORT einen Schwerbehindertenausweis beantragen und damit die entsprechenden Rechte beim Arbeitgeber anmelden. Dann bist Du fast nicht mehr kündbar.

Denn: In Deinem Alter mit einer 'Vorgeschichte' von langer Krankheit, vielleicht sogar zeitweiliger Erwerbsunfähigkeitsrente, bei dem heutigen Jugend-, Gesundheits- und Rentabilitätswahn unserer so herrlich ihrer sozialen Verantwortung bewußten Wirtschaftsheinis noch mal einen neuen Arbeitsplatz zu kriegen, da würde ich sehr schwarz sehen.

Glivec wirkt natürlich, wie jedes Medikament, bei jedem verschieden. Aber in den meisten Fällen hat man damit offenbar ganz erheblich weniger Probleme als mit IFN. Insofern glaub ich nicht, daß Du da groß zuwarten müßtest.

Viel Glück!
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 18.07.2003, 04:47

Hallo Chrissi,

habe ich das richtig verstanden, daß Du gerade noch einen Arbeitsplatz am Haken hast?? Glückliche!

In diesem Fall: Auf Glivec umstellen lassen, weil Du dann vielleicht noch weiter die Krebszellen senken kannst, was der Prognose zugute kommt

- und unabhängig davon SOFORT einen Schwerbehindertenausweis beantragen und damit die entsprechenden Rechte beim Arbeitgeber anmelden. Dann bist Du fast nicht mehr kündbar.

Denn: In Deinem Alter mit einer 'Vorgeschichte' von langer Krankheit, vielleicht sogar zeitweiliger Erwerbsunfähigkeitsrente, bei dem heutigen Jugend-, Gesundheits- und Rentabilitätswahn unserer so herrlich ihrer sozialen Verantwortung bewußten Wirtschaftsheinis noch mal einen neuen Arbeitsplatz zu kriegen, da würde ich sehr schwarz sehen.

Glivec wirkt natürlich, wie jedes Medikament, bei jedem verschieden. Aber in den meisten Fällen hat man damit offenbar ganz erheblich weniger Probleme als mit IFN. Insofern glaub ich nicht, daß Du da groß zuwarten müßtest.

Viel Glück!
Pascal.

Gerhard
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Beitrag von Gerhard » 17.07.2003, 19:50

Hallo,

auch mir geht es blendend, hatte eigentlich nie Probleme:

Nach 3 Monaten Glivec-Therapie:
komplette zytogenetische Remission
PCR (BCR-ABL/ABL) = 0,46 %

Viele Grüße

Gerhard :)
[addsig]

jan
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Beitrag von jan » 17.07.2003, 14:28

Hallo Chrissi,

ich würde ehrlichgesagt versuchen ganz normal weiterzuarbeiten. Die bisherige Erfahrung zeigt, dass fast alle Glivec-Patienten kaum Nebenwirkungen spüren und ganz normal weiterarbeiten/-leben können. So auch bei mir - bei mir wurde Mitte 2001 im Alter von 28 Jahren CML diagnostiziert und bin direkt (ähnlich wie Heinz) mit einer Glivec-Interferon-Kombination gestartet. Die Tage, die ich seitdem CML-bedingt in der Arbeit gefehlt habe, kann ich an einer Hand abzählen. Auch die Ergebnisse von PCR- und FISH haben sich hervorragend entwickelt, mit PCR mittlerweile nur noch 0,004% positiv, und die auf Glivec zurückzuführenden Nebenwirkungen sind minimal.

Herzliche Grüße
Jan


unknown

Beitrag von unknown » 17.07.2003, 10:30

hallo heinz, hallo pascal, ich bin weiblich, 48 jahre. entdeckt im Febr. 02 mit 200000 leukos. meine therapie war interferon und litalir im täglichen wechsel. leider kann ich nur berichten, dass ich nur eine teilweise zytogenetische remission erreicht habe nach 1 1/2 jahren! hatte über die zeit gesehen immermal einige durchhänger, z.b. habe ich dann keinen pc angeschaut und sonstige aktivitäten wie sport waren nicht drin. daraufhin habe ich em-rente beantragt, weil ich auf arbeit auch nicht mehr fahren konnte (50 km eine tour). jetzt will mich nach einer kurzen therapiepause(ich bin wieder fit wie ein turnschuh) meine ärztin nun endlich auch auf glivec umstellen. wenn ich alles richtig verstanden habe, könnt ihr sogar weiterarbeiten damit. was mache ich jetzt, wenn ich abwarten will wie glivec sich verhält ist mein arbeitsplatz futsch. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> was würdet ihr tun? pascal wie alt bist du?
liebe grüße von chrissi.

unknown

Beitrag von unknown » 16.07.2003, 23:03

Ähnlich, außer, daß ich mir IFN bislang gespart hab. :)

Pascal.

Diagnose 5/02
hämatologische Remission 6/02
komplette zytogenetische Remission 6/03 :)

Heinz
Beiträge: 13
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Beitrag von Heinz » 16.07.2003, 15:48

Hallo,
bin 54, CML entdeckt 11/01 mit 140.000 Leukos.
Bin in einer Studie (400 mg Glivec mit Pegasys) in Mannheim.
Nach kurzer Zeit erreichte ich eine komplette hämatologische Remission, seit 05/02 eine komplette zytogenetische Remission.
Wegen Nebenwirkungen, zuletzt schlechten Leberwerten, muß ich Pegasys, zumindest zeitweise, weglassen.
Inzwischen sind alle Werte normal. Auch der molekulargenetische Befund zeigt bei den PCR-Werten nur noch 0,077% (Quantitative PCR, Quotient BCR-ABL /G6PD).
Jetzt sind alle Nebenwirkungen, bis auf die Gewichtszunahme von ca. 5 Kg, verflogen und ich fühle mich fast wie gesund.
Gruß an alle, wie geht es Euch?
Heinz

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