T LGL

[Marlene]

Ibby, ich hatte das so verstanden, dass die LGL erst kürzlich festgestellt wurde. Hatte man damals in dem Athritisschub kein Diff. BB gemacht und hatte man da die Neutropenie noch nicht gesehen? Oder waren Deine Blutwerte bis vor kurzem völlig normal? Du hast längere Neutropenienphasen beschrieben. Hattest Du andere Symptome, die darauf hingedeutet haben?

LG

[Marlene]

Hm, vielleicht ist es ein Ergebnis während eines Infektes, dann steigen die Leukos immer an. Wurde das mal konrolliert?
Nochmal zu B12. Die Ärzte kontrollieren den B12 Wert nicht unbedingt, da ein Mangel sich hauptsächlich im roten Blutbild zeigt. Alle Untersuchungen, die nicht notwendig sind, werden nicht kontrolliert, kostet alles Geld. Mein Onkologe hat den Mangel auch nur durch die Knochenmarkpunktion festgestellt, mein Blutbild war in Ordnung.
Es lässt sich aber auch wohl über eine Urinprobe feststellen, aber auch das kostet Geld. Da Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit etc. auch andere Ursachen haben kann, verzichtet man gerne auf solche Untersuchungen.
Du kannst ja einfach B12 über einige Wochen nehmen, es schadet nicht. Wenn es besser wird, weißt Du, dass es daran gelegen hat.

LG

[yvonne123]

Guten morgen,
39,6 g/l Leukozyten. Im April waren es 30.1.
In Berlin habe ich die genaue Auswertung vom Krankenhaus....Wo alles ausgezählt wurde....
Nun bin ich aber echt nervös......Allerdings hatte ich immer gelesen das diese Werte hoch sind......Die Ärztin war nicht besorgt.....Aber ich jetzt
Lg 5

[Marlene]

Andrea, meinst Du wirklich 39000 Leukos oder vielleicht doch 3900?

[Marlene]

Ach 39000 ? Ja das ist in der Tat sehr hoch. Ich dachte, ich hätter irgendwann um die 6ßßß gelesen.

[Ibby]

Deine Krankengeschichte liest sich ja fast identisch wie meine, Marlene. Alles auch etwa zur gleichen Zeit. Erstaunlich!
Der Wert von 39 bedeutend 39000 und das ist schon ganz schön viel. fast 10mal so viel wie bei uns.

[Marlene]

Aber Deine Leukozyten Werte sind doch gar nicht so hoch. Du hattest doch etwas von 6000 geschrieben oder? Die Normalwerte für Leukos liegen zwischen 4000- 8000.

Als meine Neutophile nur bei 300 lagen, waren die Leukos auch nur um die 3000. Jetzt, wo die Neutros bei 900 liegen, habe ich Leukowerte zwischen 4000 und 6000.

Hätte man nie ein Differentialblutbild bei mir gemacht, wäre man gar nicht darauf gekommen, dass ich überhaupt eine LGL haben könnte, da ich in den letzten Jahren nie Infekte hatte, nur mal ein Halskratzen oder leicht geröteten Hals.

Da beim Onkologen durch meinen Brustkrebs immer ein großes Blutbild gemacht wurde, ist man erst auf die Neutropenie aufmerksam geworden. Anfangs hieß es aber immer vom Onkologen, das kann von durchgemachten Virusinfektionen oder Auseinandersetzungen des Körpers mit Viren kommen. Die Neutrophile waren auch anfangs nur leicht erniedrigt, die Lymphozyten leicht erhöht.

Im Frühjahr gingen die Werte dann runter, im Juni war ich dann auf 300 Neutros und ab da sah man das dann nicht mehr so geschmeidig.

[yvonne123]

Ganz lieben Dank für Info, ich werde mir B12 besorgen und aber auch meine Hämatologin ansprechen. Ist schon merkwürdig das meine Ärztin es nicht untersucht...Denn ich bin müde ohne ende. Merkwürdig finde ich auch das meine Leukozyten ja mit 39 so hoch sind und bei euch die Werte soo niedrig sind!??? Ich werde nachdem Urlaub nochmal hingehen...Nicht erst im Oktober.
Daaanke
LG Andrea

[Marlene]

Habe gerade nochmal nachgeschaut, ich spritze 1500 Mirkrogramm pro Woche.

Anfangs habe ich sogar 3 mal die Woche 1500 gespritzt, um den leeren Speicher aufzufüllen.

Mein Onkologe sagte, es wäre zuviel, aber mir tat es gut und es schadet nicht.


LG

[Marlene]

Also ich spritze ja das B12, weil mein Körper es durch die orale Tabletteneinnahme nicht verwerten konnte, warum auch immer. Ich ernähre mich seit 4 Jahren total vegetarisch und hatte somit ganz normale B12 Tabletten zu mir genommen. (Cyanocobalamin ) Anscheinend hat das nichts gebracht, denn ich hatte einen nachweisbaren B12 Mangel im Knochenmark. Mein Onkologe sagte, aufgrund dessen sollte ich es spritzen, weil es dadurch sofort und am besten aufgenommen wird, es würden 1000 Mirkogramm im Monat reichen, aber ich habe gelesen, dass eine gute Dosierung bei 1000 Mikrogramm pro Woche liegt. Somit spritze ich 1000 Mikrogramm Hydroxocobalamin pro Woche.
Man sollte auch darauf achten, dass man entweder Hydroxocobalamin oder Methylcobalamin nimmt, kein Cyanocobalamin, das wird vom Körper schlecht verwertet, hat keine Depotwirkung und enthält Cyanid ( Giftstoff, ist auch das günstigste B12. )
Die anderen beiden sind etwas teurer.
Methylcobalamin kann sofort vom Körper aufgenommen werden, Hydroxocobalamin hat eine Depotwirkung und wird vom Körper in Methylcobalamin umgewandelt.
Wenn es vom Magen und Darmtrakt nicht verwertet wird, kann man es auch als Lutschtabletten über die Mundschleimhaut aufnehmen oder eben als Injektion.

Nebenwirkungen hat B12 nicht, somit kann man es auch höher dosiert nehmen.

LG

[yvonne123]

Meine Onkologin kennt niemanden der die Diagnose schon 20 Jahre hat. Und sie gibt auch keine Prognose, das geht aus den Fachartikeln die es gibt hervor. Mehr als 10 jahre und Prognose relativ günstig. Aber ehrlich gesagt, kann man das je nach Wetter und Stimmungslage deuten wie man möchte.....mehr als 10 jahre können auch 30 Jahre sein.
Könnt ihr mir bitte sagen welche B12 Mittel ihr genommen habt und wie hoch die Tagespreis ist???
Ich lese gerade ein Buch über Mikronährstoffe..Da wird eine Tagespreis von 100-1000 Mikrogramm angegeben.
Lg
Andrea

[Marlene]

Übrigens sagte mein Onkologe auch, das diese Erkrankung eigentlich nicht zu den Leukämien passt, aber da es eine Erkrankung des Blutes bzw. Knochenmarks ist, hat man diese Erkrankung den Leukämien zugeordnet.

Mir wäre es von der Aussage aber lieber, wenn diese Erkrankung anders hieße, denn Leukämie klingt gleich so unheimlich dramatisch, für mich als auch für andere. Ich hätte LS für Lymphozyten-Syndrom besser gefunden. ))

Könntet ihr eure Onkologen mal fragen, ob sie Patienten haben oder kennen, die schon lange ( ich meine 20 oder 30 Jahre ) mit der Diagnose leben, egal ob mit oder ohne Therapie?

Mein Onkologe sagt, dass die Erkrankung nicht heilbar ist, aber vielleicht ist sie ja viele, viele Jahre aufzuhalten. Es gibt eine Studienzentrale in Köln. Vielleicht bekommt man da Erkenntnisse oder Informationen.

Ich habe mir schon einen Fragenkatalog zusammengestellt.

LG

[Marlene]

Ibby, Du hast geschrieben, dass Du Hyaluron hauptsächlich für die Haut nimmst, hattest Du Probleme oder Infektionen der Haut?

[Marlene]

Können wir machen.

Ich finde diesen Austausch hier allerdings auch sehr wichtig, vielleicht meldet sich ja noch die ein oder andere Betroffene.
Und ich hoffe, hier immer neue Erkenntnisse und Infos zu bekommen, gerade auch von Leuten in Großstädten, weil dort onkologische Zentren sind, bzw. so wie bei Ibby Professoren, die vielleicht doch ein wenig mehr Ahnung haben, als ein "normaler" Onkologe in einer Kleinstadt in Norddeutschland.

LG

[yvonne123]

Ich komme aus Berlin.
Da habt ihr mich missverstanden:-)
Ich brauche Informationen und möchte auch alles wissen, daß ist wenn man sich nicht kennt schwierig in der schriftlichen Kommunikation, genau zu erläutern und zu verstehen. Nur die ständig sich wechselnden bzw. Veränderungen der detaillierten Werte wollte ich nicht dauernd wissen, da ich mir sonst ständig sorgen machen.
Ich finde die Arbeit auch spannend und sein Ansatz. Ich hab so viel gelesen aber letztendlich haben sie noch kein Ergebnis für vollständige Heilung. Aber denn Zustand halten...das wäre ja schon super!!
Aber beim nächsten Termin werde ich mir mal alles ausdrucken lassen. Meine Hämatologin finde ich menschlich sehr gut....Viel Erfahrung mit der Diagnose werden die wenigsten haben. Wenn du magst Marlene würde ich gern nach meinem Urlaub mal mit Dir telefonieren. Hast du Lust dazu? manche Dinge lassen sich halt schwer schreiben bzw. unmissverständlich darlegen. Soll nicht heißen das man sich nicht weiter über dieses Forums austauschen kann. Fakten und Ideen und Hinweise können anderen nützlich sein
LG
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