Diagnose ph-negativ ALL

[Hoffnung_stirbt_zuletzt]

Hallo condor

Ich bin erst heute auf deinen thread gestossen, da ich noch relativ neu bin und mich peu a peu durcharbeite. Deine posts betreffen mich sehr, da ich voll mit dir fühlen kann. Mein Mann hatte auch ALL diagnostiziert bekommen und es ist eine schwere Zeit und echte Geduldprobe.

Lese hier mit weil mir die verschiedenen Post Mut machen wenn mich die Angst wieder überkommt dass er einen Rückfall erleiden könnte.

Wir geniessen die geschenkte Zeit viel intensiver als all die Jahre zuvor, gönnen uns viele besondere Unternehmungen und haben es echt schön...aber genau wenn die Momente am schönsten sind holt mich die Angst ein! Bekomme dann Panik, dass die Krankheit doch nicht ganz besiegt wurde und es wieder ausbricht. Kann dagegen nichts tun. Mein Mann sieht das irgendwie gelassener. Aber denke da manchmal auch, dass es für direkt Angehörige genau so schwer ist wie für den Betroffenen selbst. Er fühlt wie es ihm wirklich geht aber wir machen uns viel mehr Gedanken, schüren Ängste weil wir im Endeffekt machtlos daneben sitzen. Das ist schrecklich! Was mir in solchen Momenten der Panik am meisten Hilft ist das durchlesen eines Berichtes über eine Studie mit T-Zellen Genmanipulation. Die beste Heilungschancen verspricht wenn alle anderen Methoden versagen. Das holt mich immer wieder runter von meinem Tripp und gibt mir das Gefühl, dass egal was passiert...die Medizinforschung macht Fortschritte und hat bereits Methoden gefunden die in mehr als nur 50% Heilung versprechen. Lese hier mehr darüber, vielleicht hilft er euch auch!

Bei euch sind nun schon über 3 Monate verstrichen seit der Diagnose...wie geht es deinem Mann? Hat er gut auf die Chemo angesprochen?

Wünsche euch das nötige Glück, viel Zuversicht und Kraft! So ein Tiefschlag schweißt immer auch extrem zusammen. Wünsche euch von Herzen dass auch dein Mann eine langzeit Remission erreicht und ihr euer gemeinsames Leben noch viel intensiver geniessen könnt als zuvor!

[Utissima]

Über 50%, ist doch super!!

Mein mann durfte zwischen den einzelnen Chemoblöcken immer nach Hause, sobald sich die Leukos wieder blicken ließen. Das dauerte bei ihm immer recht lange, aber er war immer mal 2 Wochen am Stück daheim.
Die konnten wir dann genießen.

Wichtig ist, immer nur von einem Tag auf den anderen zu schauen. Keine langfristigen Planungen. Sich nicht verrückt machen lassen.
Und um Himmels willen nicht den einen "Fall" mit dem anderen vergleichen. Jeder Patient ist anders, kein Krankheitsverlauf ist wie der andere.

Wohnst du weit von der Klinik entfernt?

Meine Gedanken sind bei euch.

[condor]

Liebe Utissima,
herzlichen Dank für Deine Nachricht.
Glücklicherweise hat mein Mann keine weiteren Erkrankungen. Er ist 65 Jahre alt und nach Aussage der Ärzte ansonsten kerngesund. Sie haben ihm einen Einzelzimmer gegeben, damit seine Ansteckungsgefahr reduziert wird. Ich denke, dass wir in der Klinik in Offenburg recht gut versorgt werden. Allerdings gehört GEDULD nicht zu unseren .Kernkompetenzen. Die Ärztin hat uns heute die nächsten Schritte erklärt. Aber die Aussage mit den vielen Klinikaufenthalten hat uns schwer geschockt.
Wir hoffen, dass wir die Krankheit erfolgreich bekämpfen können. Die Ärzte meinen, die Chancen liegen über 50 ℅.

Danke für's Daumendrücken

[Utissima]

hallo Condor!

Das war bestimmt ein Schock für euch....
Mein Mann hatte vor 4 Jahren auch ALL.
das Erste: man braucht viel Geduld. Endlos viel Geduld.
Durch die Chemos sinken gewollt die Leukozyten, das wiederum senkt natürlich die Abwehrkraft des Körpers.
In solchen Phasen muss man extrem vorsicvhtig sein mit Mundschutz, Handdesinfektion, evtl. Nahringsmitteln. Die Besucher der Bettnachbarn waren beim Mundschutz oft sehr nachlässig, das musste ich manchmal anmahnen.
Aber das werden euch Schwestern und Ärzte sagen.
Ganz wichtig: fragt in der Klinik, sobald ihr Fragen habt. Ungefargt und unbeantwortet nehmen sich manche Themen zu Hause ganz schrecklich an, Manches kann da durch gezielte Information geradegerückt werden.
Nicht nach dem warum fragen.
Das ist unbeantwortbar und bringt euch nicht weiter. Es belastet nur. Zum Glück waren mein Mann und ich darin gleich gestrickt.
Wo wird dein Mann behandelt? Wie alt ist er? Hat er Vorerkrankungen?

Während der Behandlung, die insgesamt mit 15 Monaten noch recht kurz dauerte, hat mein Mann übrigens jedes Fitzelchen Unwohlsein den Ärzten gemeldet. Das ist sonst gar nicht seine Art, auch weil er nie was hat, aber jede juckende Hautstelle, jedes Grummeln im Bauch hat er gemeldet, damit im Falle, dass sich was Ernsteres ankündigte, die Ärzte gleich handeln konnten.

Für meinen Mann war wichtig, dass er im KH Internet hatte, um so mit seinem sozialen Umfeld in Kontakt zu bleiben. Dazu Beschäftigungen wie Lesen, Schachspielen (gegen den Computer), künstlerische Betätigung (sein Hobby).
Auch legte er Wert darauf, völlig offen mit der Krankheit umzugehen. Deshalb hatte er einen Blog eingerichtet, den er fast täglich pflegte.

Mir als nächster Angehöriger war wichtig, dass ich ihn zumindest 2x die Woche besuchen und täglich telephonieren konnte. Dabei habe ich allerdings oft geweint, was mir den Unmut der Verwandtschaft zuzog. War halt so.
Damit komme ich zu einem ganz wichtigen Thema: Hilfe von außen. Nehmt alles, was euch angeboten wird. Mir hat es z.B. besonders gut getan, mit einem Psychoonkologen der Klinik zu sprechen. Mein Mann brauchte das weniger.

Wie gesagt: Geduld, Geduld und nochmals Geduld. Und gut informiert sein. Mitdenken.
Ach ja, habe ich schon Geduld erwähnt?
Die brauchts, aber die Krankheit ist heilbar. Nur Mut!!

[condor]

Mein Mann hat seit letzter Woche die Diagnose ph-negativ ALL. Nach der Vorphase hat heute die eigentliche Chemo begonnen. Die erste Phase soll 6 Wochen dauern. Danach geht es dann in verschiedenen Schritten noch bis Ende des Jahres weiter.
Werde kann mir Tipps geben, wie wir am besten durch die ganze Thepie kommen. Gibt es was, was wir beachten sollten ?

Danke für eure Hilfe.