Hallo Niko,
vielen Dank für deine Antwort. Jetzt kann ich mir schon mal die Art der Untersuchung besser vorstellen und die Seite des Münchner Leukämie-Labors kannte ich auch noch nicht.
Gruß
Bettina
nested BCR-ABL positiv
-
Lostway
- Beiträge: 11
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
NL
- Beiträge: 1164
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Moin Bettina,
zur Nested PCR schreibt das MLL, dass es sich um das empfindlichste Verfahren zur Bestimmung minimaler Resterkrankungen handelt. In der Nested PCR wird einer bereits ausgeführten PCR etwas Material entnommen und in eine weitere PCR eingesetzt.
http://www.mll.com/cms/deutsch/leistung ... ested-pcr/
Zur Realtime-PCR gibt es hier auch noch eine kurze Erklärung:
http://www.mll.com/cms/deutsch/leistung ... -time-pcr/
Die Methoden sind unterschiedlich empfindlich, möglicherweise ist die BCR-ABL-Menge in dem Bereich, für den mit RT-PCR nichts mehr zu finden ist, die Nested PCR aber noch etwas nachweist.
Was das für die Ph+ALL bedeutet, weiss ich leider nicht.
Gruss
Niko
zur Nested PCR schreibt das MLL, dass es sich um das empfindlichste Verfahren zur Bestimmung minimaler Resterkrankungen handelt. In der Nested PCR wird einer bereits ausgeführten PCR etwas Material entnommen und in eine weitere PCR eingesetzt.
http://www.mll.com/cms/deutsch/leistung ... ested-pcr/
Zur Realtime-PCR gibt es hier auch noch eine kurze Erklärung:
http://www.mll.com/cms/deutsch/leistung ... -time-pcr/
Die Methoden sind unterschiedlich empfindlich, möglicherweise ist die BCR-ABL-Menge in dem Bereich, für den mit RT-PCR nichts mehr zu finden ist, die Nested PCR aber noch etwas nachweist.
Was das für die Ph+ALL bedeutet, weiss ich leider nicht.
Gruss
Niko
-
Lostway
- Beiträge: 11
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Ich möchte noch kurz berichten, wie es bei uns weiterging.
Wir hatten den KMP-Termin bei dem Chefarzt gemacht, der meinen Mann seit SZT betreut. Dieser meinte nun, er halte eine KMP im Moment noch nicht für notwendig und man solle erstmal das Bcr-Abl-Ergebnis des aktuellen Blutes abwarten. Sollte dieses wieder positiv sein, könne man immer noch punktieren.
Die Quantifizierung des positiven nested Befunds war wieder negativ.
Ich muss dazu sagen, dass wir schon ein wenig erleichtert sind, aber nicht so richtig. Ich konnte ja einen einmalig falschen Wert glauben, aber nun schon zum zweitenmal und davor 5 Jahre nie?!
Der Arzt sagte, ein Rezidiv der akuten Leukämie könne es gar nicht sein, der Wert war ja schon im März positiv und der Chimärismus und die Blutwerte sind völlig normal.
Ich bin verunsichert und für alle erhellenden Kommentare dankbar.
Gruß
Bettina
Wir hatten den KMP-Termin bei dem Chefarzt gemacht, der meinen Mann seit SZT betreut. Dieser meinte nun, er halte eine KMP im Moment noch nicht für notwendig und man solle erstmal das Bcr-Abl-Ergebnis des aktuellen Blutes abwarten. Sollte dieses wieder positiv sein, könne man immer noch punktieren.
Die Quantifizierung des positiven nested Befunds war wieder negativ.
Ich muss dazu sagen, dass wir schon ein wenig erleichtert sind, aber nicht so richtig. Ich konnte ja einen einmalig falschen Wert glauben, aber nun schon zum zweitenmal und davor 5 Jahre nie?!
Der Arzt sagte, ein Rezidiv der akuten Leukämie könne es gar nicht sein, der Wert war ja schon im März positiv und der Chimärismus und die Blutwerte sind völlig normal.
Ich bin verunsichert und für alle erhellenden Kommentare dankbar.
Gruß
Bettina
-
Lostway
- Beiträge: 11
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Vielen Dank für eure Antworten,
Leider hat uns die Realität eingeholt, denn die Blutabnahme von letzter Woche war wieder BCR-ABL positiv und so ist für nächsten Dienstag die KMP terminiert.
Irritiert bin ich, weil der Arzt auf die Frage, ob der BCR-ABL oder der nested BCR-ABL positiv sei, sagte, es gäbe nur einen Wert. Ich hatte bisher immer gedacht, der nested-Wert sei eine Feindiagnose?!
Das Ergebnis der Quantifizierung liegt noch nicht vor.
Nach wie vor finde ich es sehr verwunderlich, dass sowohl bei meinem Mann als auch bei der zweiten Person, die wir kennen und die eine PH*ALL überlebt hat, ziemlich genau 5 Jahre nach SZT der BCR-ABL in beiden Fällen erstmalig wieder in Erscheinung tritt.
Über weitergehende Erklärungen oder Links zum Thema der BCR-ABL Diagnostik und wie es jetzt weitergehen könnte, bin ich euch dankbar.
Viele Grüße
Bettina
Leider hat uns die Realität eingeholt, denn die Blutabnahme von letzter Woche war wieder BCR-ABL positiv und so ist für nächsten Dienstag die KMP terminiert.
Irritiert bin ich, weil der Arzt auf die Frage, ob der BCR-ABL oder der nested BCR-ABL positiv sei, sagte, es gäbe nur einen Wert. Ich hatte bisher immer gedacht, der nested-Wert sei eine Feindiagnose?!
Das Ergebnis der Quantifizierung liegt noch nicht vor.
Nach wie vor finde ich es sehr verwunderlich, dass sowohl bei meinem Mann als auch bei der zweiten Person, die wir kennen und die eine PH*ALL überlebt hat, ziemlich genau 5 Jahre nach SZT der BCR-ABL in beiden Fällen erstmalig wieder in Erscheinung tritt.
Über weitergehende Erklärungen oder Links zum Thema der BCR-ABL Diagnostik und wie es jetzt weitergehen könnte, bin ich euch dankbar.
Viele Grüße
Bettina
-
jan
- Beiträge: 2271
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Hallo Bettina,Lostway hat geschrieben:Da wir inzwischen im Bekanntenkreis einen weiteren Fall mit einem positiven Bcr-Abl fünf Jahre nach SZT haben und dieser sofort mit Glivec behandelt wurde (andere Uniklinik als bei meinem Mann) bin ich doch wieder aufgeschreckt worden. Mein Mann war vorgestern wieder in der Ambulanz und sprach mit einem leitenden Arzt, dieser empfahl ihm die Möglichkeit einer Knochenmarkpunktion, um Sicherheit über das Vorhandensein des Bcr-Abl zu erlangen.
Inzwischen wissen wir, das im vorletzten Blut der nested Bcr-Abl nachgewiesen wurde, bei der quantitativen Messung aber nicht gemessen werden konnte. Der Bcr-Abl von vorgestern liegt erst Ende nächster Woche vor.
Als mein Mann vor 5 Jahren aus der Uniklinik entlassen wurde, sagte man uns, dass keine weiteren KMPs vorgenommen würden, da die Blutuntersuchungen inzwischen so genau sind, dass kaum ein Unterschied besteht.
Darum meine Frage: welchen zusätzlichen Erkenntniswert liefert das Knochenmark? 'Was ist der Vorteil gegenüber einer Blutuntersuchung? Ist die Erkenntnis aus dem Knochenmark nicht genau wie beim Blut nur eine momentane Erkenntnis und zwei Tage später kann alles anders sein?
meiner Ansicht nach macht es keinen großen Unterschied, ob eine PCR mit Venen- oder Knochenmarkblut gemacht wird. Soweit ich weiss, macht eine Knochenmarkpunktion nur Sinn, wenn man sich teilende Zellen bzw Knochenmarkstammzellen braucht, die nunmal massiv im Knochenmark, aber in sehr geringer Menge im Blutkreislauf vorhanden sind. Für die Untersuchung der Zelldichte des Knochenmarks oder der Chromosomen (z.B. ob zusätzliche Veränderungen außer BCR-ABL oder z.B. an anderen Chromosomen als 9/22 entstanden sind) kann man nur über das in einer Knochenmarkpunktion gewonnene Zellmaterial machen, aber die reine PCR, die ja das Vorhandensein von BCR-ABL testet, ist aus dem Venenblut, soweit ich weiss, genauso genau.
Zu den Diagnosemethoden siehe hier im CML-Ratgeber:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 8#Diagnose
und im Diagnostik-Bereich hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... &Itemid=21
Dass eine nested-PCR positiv und eine quantative PCR negativ war, liegt an der Empfindlichkeit der jeweiligen Methoden, da die nested PCR genauer messen kann als die quantitative PCR. Um genauer beurteilen zu können, müsste man die Sensitivität dieser nested-PCR-Messung genauer kennen.
Insofern - nach meinem laienhaften Verständnis teile ich die Auffassung des vorhergehenden anonymen Beitrags eigentlich nicht - die Knochenmarkspunktion ist nicht genauer (ob die PCR aus Venenblut oder Knochenmarkblut gemacht wird, ist meiner Ansicht nach nicht erheblich unterschiedlich), sondern mit dem Zellmaterial aus einer Punktion können zusätzliche Untersuchungen gemacht werden (FISH, Zytogenetik, Knochenmarkstruktur), die das Venenblut nicht hergeben. Ob diese zusätzliche Diagnostik im individuellen Fall erforderlich ist und zusätzlichen Erkenntnisgewinn bringt, muss der CML-Expertem jeweils entscheiden. Regulär wird die Knochenmarkpunktion in der CML meines Wissens nach Errechen einer kompletten Zytogenetischen Remission nur noch gemacht, wenn Warnzeichen existieren und man mit FISH oder Zytogenetik sicher gehen möchte, dass es keine zusätzlichen genetischen Veränderungen gibt, denn ansonsten sieht man im Knochenmark nicht mehr, was man per PCR auch im Venenblut nicht auch sehen könnte.
Hoffe, dies ist hilfreich.
Viele Grüße
Jan
-
Cecil
- Beiträge: 821
- Registriert: 18.11.2012, 19:39
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Hallo, Bettina,
ich würde mich freuen, wenn Du uns über den weiteren Verlauf und die Ansichten der Ärzte auf dem Laufenden hieltest.
Alles Gute!
ich würde mich freuen, wenn Du uns über den weiteren Verlauf und die Ansichten der Ärzte auf dem Laufenden hieltest.
Alles Gute!
-
Gast
Re: nested BCR-ABL positiv
Quantitative RT- PCR aus dem peripheren Blut ist Standard. Anflutende Transkripte werden mit hoher Genauigkeit erkannt (1ppm).
Dennoch ist die Knochenmarksbiopsie das genauere tool. Man stanzt aus dem Beckenkamm einen Zylinder, der mikroskopiert wird.
Hier gewinnt man einen genauen Überblick über den Zustand und die nähere Zukunft der Blutzellenproduktion, weil diese dort stattfindet.
Die entnommene (aspirierte) Knochenmarksflüssigkeit wird ebenfalls genauest mikroskopiert und auch nach FISH und PCR ausgewertet.
Selbst wenn im peripheren Blut keine oder fast keine Transkripte oder Mutationen gefunden werden, kann im Knochenmark das BCR-ABL Fusionsgen vorkommen und (nur) hier entdeckt werden (bzw. falls negativ: mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden).
Wenn also über längere Zeit in der peripheren qPCR keine Transkripte zu finden waren oder - im schlechten Fall - in erheblicher Anzahl, also Verdachtsmomente (z. B. Erstdiagnose) oder später einer Progression der Krankheit bestehen (mehrmals angestiegene qPCR bzw. auch über Grenzwert 0,1) ist eine Knochenmarkspunktion nicht nur genauer, sondern auch sicherer und wird deshalb angeordnet. Man sollte diese auch nicht aus Angst vor den Schmerzen verweigern.
Da diese KMP trotz der üblichen Lokalanästhesie (Injektion) äusserst schmerzhaft sein kann (besonders die Aspiration, weil das Anästhetikum nur im Knochen wirkt, nicht aber im Mark), kann man etwa 2 Stunden vor dem Eingriff ein streng verschreibungspflichtiges Schmerzmittel einnehmen, womit die Sache weit weniger schmerzbehaftet sein wird. Oder der Arzt gibt Dormicum. In jedem Fall ist davon abzuraten, als Fahrzeuglenker selbst zur Untersuchung zu fahren bzw von dieser heimwärts.
Dennoch ist die Knochenmarksbiopsie das genauere tool. Man stanzt aus dem Beckenkamm einen Zylinder, der mikroskopiert wird.
Hier gewinnt man einen genauen Überblick über den Zustand und die nähere Zukunft der Blutzellenproduktion, weil diese dort stattfindet.
Die entnommene (aspirierte) Knochenmarksflüssigkeit wird ebenfalls genauest mikroskopiert und auch nach FISH und PCR ausgewertet.
Selbst wenn im peripheren Blut keine oder fast keine Transkripte oder Mutationen gefunden werden, kann im Knochenmark das BCR-ABL Fusionsgen vorkommen und (nur) hier entdeckt werden (bzw. falls negativ: mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden).
Wenn also über längere Zeit in der peripheren qPCR keine Transkripte zu finden waren oder - im schlechten Fall - in erheblicher Anzahl, also Verdachtsmomente (z. B. Erstdiagnose) oder später einer Progression der Krankheit bestehen (mehrmals angestiegene qPCR bzw. auch über Grenzwert 0,1) ist eine Knochenmarkspunktion nicht nur genauer, sondern auch sicherer und wird deshalb angeordnet. Man sollte diese auch nicht aus Angst vor den Schmerzen verweigern.
Da diese KMP trotz der üblichen Lokalanästhesie (Injektion) äusserst schmerzhaft sein kann (besonders die Aspiration, weil das Anästhetikum nur im Knochen wirkt, nicht aber im Mark), kann man etwa 2 Stunden vor dem Eingriff ein streng verschreibungspflichtiges Schmerzmittel einnehmen, womit die Sache weit weniger schmerzbehaftet sein wird. Oder der Arzt gibt Dormicum. In jedem Fall ist davon abzuraten, als Fahrzeuglenker selbst zur Untersuchung zu fahren bzw von dieser heimwärts.
-
Lostway
- Beiträge: 11
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Und nochmals ich, mit einem neuen Problem bzw. mit einer neuen Fragestellung.
Da wir inzwischen im Bekanntenkreis einen weiteren Fall mit einem positiven Bcr-Abl fünf Jahre nach SZT haben und dieser sofort mit Glivec behandelt wurde (andere Uniklinik als bei meinem Mann) bin ich doch wieder aufgeschreckt worden. Mein Mann war vorgestern wieder in der Ambulanz und sprach mit einem leitenden Arzt, dieser empfahl ihm die Möglichkeit einer Knochenmarkpunktion, um Sicherheit über das Vorhandensein des Bcr-Abl zu erlangen.
Inzwischen wissen wir, das im vorletzten Blut der nested Bcr-Abl nachgewiesen wurde, bei der quantitativen Messung aber nicht gemessen werden konnte. Der Bcr-Abl von vorgestern liegt erst Ende nächster Woche vor.
Als mein Mann vor 5 Jahren aus der Uniklinik entlassen wurde, sagte man uns, dass keine weiteren KMPs vorgenommen würden, da die Blutuntersuchungen inzwischen so genau sind, dass kaum ein Unterschied besteht.
Darum meine Frage: welchen zusätzlichen Erkenntniswert liefert das Knochenmark? 'Was ist der Vorteil gegenüber einer Blutuntersuchung? Ist die Erkenntnis aus dem Knochenmark nicht genau wie beim Blut nur eine momentane Erkenntnis und zwei Tage später kann alles anders sein?
Vielen Dank für eure Antworten bzw. auch gerne Meinungen zum weiteren Vorgehen.
Gruß
Bettina
Da wir inzwischen im Bekanntenkreis einen weiteren Fall mit einem positiven Bcr-Abl fünf Jahre nach SZT haben und dieser sofort mit Glivec behandelt wurde (andere Uniklinik als bei meinem Mann) bin ich doch wieder aufgeschreckt worden. Mein Mann war vorgestern wieder in der Ambulanz und sprach mit einem leitenden Arzt, dieser empfahl ihm die Möglichkeit einer Knochenmarkpunktion, um Sicherheit über das Vorhandensein des Bcr-Abl zu erlangen.
Inzwischen wissen wir, das im vorletzten Blut der nested Bcr-Abl nachgewiesen wurde, bei der quantitativen Messung aber nicht gemessen werden konnte. Der Bcr-Abl von vorgestern liegt erst Ende nächster Woche vor.
Als mein Mann vor 5 Jahren aus der Uniklinik entlassen wurde, sagte man uns, dass keine weiteren KMPs vorgenommen würden, da die Blutuntersuchungen inzwischen so genau sind, dass kaum ein Unterschied besteht.
Darum meine Frage: welchen zusätzlichen Erkenntniswert liefert das Knochenmark? 'Was ist der Vorteil gegenüber einer Blutuntersuchung? Ist die Erkenntnis aus dem Knochenmark nicht genau wie beim Blut nur eine momentane Erkenntnis und zwei Tage später kann alles anders sein?
Vielen Dank für eure Antworten bzw. auch gerne Meinungen zum weiteren Vorgehen.
Gruß
Bettina
-
Lostway
- Beiträge: 11
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Der Chefarzt hat mich angerufen. Das neue Ergebnis ist negativ. Also alles gut. Nochmals vielen Dank und alles Gute
Gruß
Bettina
Gruß
Bettina
-
Cecil
- Beiträge: 821
- Registriert: 18.11.2012, 19:39
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Hallo, Bettina,
das war ich, die auf die Leitlinien verwiesen hat, und habe es dann wegen genau diesem Satz wieder bereut.
Gehen wir es doch mal in Ruhe durch: Wenn da steht: "Die Sensitivität dieser Methoden sollte mindestens 10(hoch)-4 erreichen (entspricht dem Nachweis einer Leukämiezelle in 10.000 normalen Zellen)", dann nehme ich das mal vereinfacht als MRD-Wert an, weil ich trotz intensivem Googlen keinen Wert finden konnte.
Angenommen, die Messverfahren in Eurem Labor sind sensitiver und haben bei Deinem Mann eine Leukämiezelle unter 20.000 normalen gefunden (nur um zu verdeutlichen, was ich meine), dann wäre das zwar ein positiver Befund, aber eben noch kein molekulares Rezidiv.
Außerdem steht da ja noch, dass das molekulare Rezidiv in 10% der Fälle nicht mit einem nachfolgenden zytologischen Rezidiv assoziiert ist. Dein Mann könnte zu diesen 10% gehören.
Du siehst: Was wir hier betreiben, ist Kaffesatz-Leserei. Die Ärzte werden Euch nach Auswertung des neuesten Befundes sagen, was los ist und wie es weitergeht.
Dennoch stelle ich lediglich als Ausblick mal einen Link betr. alle aktuellen Studien zu Ph+All rein:
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?t ... rch=Search
Ich habe die Suchfunktion auf "Ph+All" AND "relapse" AND "molecular" eingestellt, weil man andernfalls zu viele Ergebnisse kriegt. Nach flüchtigem Drüber-Hinweg-Schauen scheint es darauf hinauszulaufen, mit anderen TKI zu therapieren, wenn er Imatinib nicht verträgt.
Alles Gute!
das war ich, die auf die Leitlinien verwiesen hat, und habe es dann wegen genau diesem Satz wieder bereut.
Gehen wir es doch mal in Ruhe durch: Wenn da steht: "Die Sensitivität dieser Methoden sollte mindestens 10(hoch)-4 erreichen (entspricht dem Nachweis einer Leukämiezelle in 10.000 normalen Zellen)", dann nehme ich das mal vereinfacht als MRD-Wert an, weil ich trotz intensivem Googlen keinen Wert finden konnte.
Angenommen, die Messverfahren in Eurem Labor sind sensitiver und haben bei Deinem Mann eine Leukämiezelle unter 20.000 normalen gefunden (nur um zu verdeutlichen, was ich meine), dann wäre das zwar ein positiver Befund, aber eben noch kein molekulares Rezidiv.
Außerdem steht da ja noch, dass das molekulare Rezidiv in 10% der Fälle nicht mit einem nachfolgenden zytologischen Rezidiv assoziiert ist. Dein Mann könnte zu diesen 10% gehören.
Du siehst: Was wir hier betreiben, ist Kaffesatz-Leserei. Die Ärzte werden Euch nach Auswertung des neuesten Befundes sagen, was los ist und wie es weitergeht.
Dennoch stelle ich lediglich als Ausblick mal einen Link betr. alle aktuellen Studien zu Ph+All rein:
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?t ... rch=Search
Ich habe die Suchfunktion auf "Ph+All" AND "relapse" AND "molecular" eingestellt, weil man andernfalls zu viele Ergebnisse kriegt. Nach flüchtigem Drüber-Hinweg-Schauen scheint es darauf hinauszulaufen, mit anderen TKI zu therapieren, wenn er Imatinib nicht verträgt.
Alles Gute!
-
Lostway
- Beiträge: 11
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Vielen Dank für eure schnelle Reaktion.
Irgendwie ist das alles wie ein Déjà-Vu. Danke für den Link mit den Leitlinien. Ich stand in unserer Aktuphase in Kontakt mit Frau Dr. Gökbuget und Herrn Dr. Ottmann, da der Verlauf meines Mannes (wie ja leider bei vielen) mit Problemen, Schwierigkeiten und kritischen Situationen besetzt war.
Aufgeschreckt hat mich folgender Satz:
Das molekulare Rezidiv , definiert als erneuter Nachweis von MRD nach Erreichen einer molekularen Remission, ist in 90% der Fälle mit einem nachfolgenden zytologischen Rezidiv assoziiert und sollte daher in klinischen Studien ebenso wie ein zytologisches Rezidiv behandelt werden.
Ich verstehe diesen Befund ( nested RT-PCR- Befund positiv) als molekulares Rezidiv, frage mich aber dann, warum nicht gehandelt wurde. Oder verstehe ich das falsch?
Lieber Cecil, danke für deine beruhigenden Zeilen. Leider nimmt mein Mann seit über einem Jahr keine Immunsuppression mehr, so dass diese Maßnahme ausfällt.
Ich habe jetzt auch den behandelnden Chefarzt angeschrieben, der allerdings nach Urlaub erst wieder ab Montag in der Klinik ist (und dann sicher reichlich zu tun hat).
Wenn also noch jemand irgendetwas zu dieser Diagnose weiß, bin ich für jegliche Information dankbar.
Mit freundlichem Gruß
Bettina
Irgendwie ist das alles wie ein Déjà-Vu. Danke für den Link mit den Leitlinien. Ich stand in unserer Aktuphase in Kontakt mit Frau Dr. Gökbuget und Herrn Dr. Ottmann, da der Verlauf meines Mannes (wie ja leider bei vielen) mit Problemen, Schwierigkeiten und kritischen Situationen besetzt war.
Aufgeschreckt hat mich folgender Satz:
Das molekulare Rezidiv , definiert als erneuter Nachweis von MRD nach Erreichen einer molekularen Remission, ist in 90% der Fälle mit einem nachfolgenden zytologischen Rezidiv assoziiert und sollte daher in klinischen Studien ebenso wie ein zytologisches Rezidiv behandelt werden.
Ich verstehe diesen Befund ( nested RT-PCR- Befund positiv) als molekulares Rezidiv, frage mich aber dann, warum nicht gehandelt wurde. Oder verstehe ich das falsch?
Lieber Cecil, danke für deine beruhigenden Zeilen. Leider nimmt mein Mann seit über einem Jahr keine Immunsuppression mehr, so dass diese Maßnahme ausfällt.
Ich habe jetzt auch den behandelnden Chefarzt angeschrieben, der allerdings nach Urlaub erst wieder ab Montag in der Klinik ist (und dann sicher reichlich zu tun hat).
Wenn also noch jemand irgendetwas zu dieser Diagnose weiß, bin ich für jegliche Information dankbar.
Mit freundlichem Gruß
Bettina
-
Cecil
- Beiträge: 821
- Registriert: 18.11.2012, 19:39
- Kontaktdaten:
Re: nested BCR-ABL positiv
Hallo, Bettina,
da ich selbst transplantiert wurde, geht es mir besonders nah zu lesen, wenn andere Patienten lange nach SZT mit solchen Nachrichten konfrontiert werden.
Wie Du hier
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3540
lesen kannst, befand ich mich einmal in einer ähnlichen Situation. Mein behandelnder Arzt rief mich auf dem Handy an; nicht, um mich ordentlich zu beunruhigen, sondern um mich noch vor dem WE zu bitten, meine Immunsuppression zu reduzieren.
Mein OA, den ich dann doch anschrieb, teilte mir dazu ganz sachlich mit, dass der durchflusszytometrische Befund Resterkrankung an der technischen Messgrenze zeige und sich erst einmal bestätigen müsse. Die Reduzierung der Immunsuppression erwies sich dann jedoch als ausreichend.
Ich hatte chronische Leukämie und stand noch unter Immunsuppression. Dennoch denke ich, wenn ich die von Dir beschriebenen Zeiträume und die Reaktion der Ärzte überdenke, dass sie vermutlich zunächst sehen wollen, ob der (vielleicht auch an der technischen Messgrenze liegende?) Befund sich bestätigt, um im Folgenden zu überdenken, wie die Bedeutung des positiven Befundes einzuschätzen ist.
Vor allem wollten sie wahrscheinlich vermeiden, was jetzt leider doch passiert ist: Dass Ihr sehr beunruhigt seid. Unnötig, hoffentlich.
da ich selbst transplantiert wurde, geht es mir besonders nah zu lesen, wenn andere Patienten lange nach SZT mit solchen Nachrichten konfrontiert werden.
Wie Du hier
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3540
lesen kannst, befand ich mich einmal in einer ähnlichen Situation. Mein behandelnder Arzt rief mich auf dem Handy an; nicht, um mich ordentlich zu beunruhigen, sondern um mich noch vor dem WE zu bitten, meine Immunsuppression zu reduzieren.
Mein OA, den ich dann doch anschrieb, teilte mir dazu ganz sachlich mit, dass der durchflusszytometrische Befund Resterkrankung an der technischen Messgrenze zeige und sich erst einmal bestätigen müsse. Die Reduzierung der Immunsuppression erwies sich dann jedoch als ausreichend.
Ich hatte chronische Leukämie und stand noch unter Immunsuppression. Dennoch denke ich, wenn ich die von Dir beschriebenen Zeiträume und die Reaktion der Ärzte überdenke, dass sie vermutlich zunächst sehen wollen, ob der (vielleicht auch an der technischen Messgrenze liegende?) Befund sich bestätigt, um im Folgenden zu überdenken, wie die Bedeutung des positiven Befundes einzuschätzen ist.
Vor allem wollten sie wahrscheinlich vermeiden, was jetzt leider doch passiert ist: Dass Ihr sehr beunruhigt seid. Unnötig, hoffentlich.
-
Gast
Re: nested BCR-ABL positiv
Hallo, Bettina,
hast Du schon unter dgho/onkopedia/leitlinien/all geguckt, hier speziell die Punkte 4.4 Minimal Residual Disease sowie 5.6 oder 5.7 Therapie der Ph/Bcr-abl positiven ALL?
Alles Gute!
hast Du schon unter dgho/onkopedia/leitlinien/all geguckt, hier speziell die Punkte 4.4 Minimal Residual Disease sowie 5.6 oder 5.7 Therapie der Ph/Bcr-abl positiven ALL?
Alles Gute!
-
Lostway
- Beiträge: 11
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
nested BCR-ABL positiv
Guten Morgen,
vor knapp 6 Jahren erkrankte mein Mann an einer PH+ALL. Er wurde im Juni 2008 erfolgreich transplantiert, nahm noch kurze Zeit Glivec im Rahmen einer Studie, dass aber wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden musste. Seither leidet er an einer GvHD der Schleimhäute, aber im Großen und Ganzen war alles in Ordnung und er muss nur noch halbjährlich zur Untersuchung in die Uniklinik. Umso größer war unser Schock, als man ihm gestern mitteilte (nur auf seine Nachfrage), dass der nested RT-PCR- Befund vom März positiv war. Das war noch nie der Fall und wir sind jetzt sehr beunruhigt. Auf das Ergebnis des gestrigen Bluts müssen wir leider zwei Wochen warten.
Wir haben ein Problem, dieses Ergebnis einzuordnen, finden es seltsam, dass die Klinik sich nicht von sich aus gemeldet hat. Könnte das nicht der Anfang eines Rezidivs sein?
Jedenfalls bin ich für sämtliche Informationen, Erkenntnisse und Erfahrungen dankbar.
Mit freundlichem Gruß
Bettina
vor knapp 6 Jahren erkrankte mein Mann an einer PH+ALL. Er wurde im Juni 2008 erfolgreich transplantiert, nahm noch kurze Zeit Glivec im Rahmen einer Studie, dass aber wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden musste. Seither leidet er an einer GvHD der Schleimhäute, aber im Großen und Ganzen war alles in Ordnung und er muss nur noch halbjährlich zur Untersuchung in die Uniklinik. Umso größer war unser Schock, als man ihm gestern mitteilte (nur auf seine Nachfrage), dass der nested RT-PCR- Befund vom März positiv war. Das war noch nie der Fall und wir sind jetzt sehr beunruhigt. Auf das Ergebnis des gestrigen Bluts müssen wir leider zwei Wochen warten.
Wir haben ein Problem, dieses Ergebnis einzuordnen, finden es seltsam, dass die Klinik sich nicht von sich aus gemeldet hat. Könnte das nicht der Anfang eines Rezidivs sein?
Jedenfalls bin ich für sämtliche Informationen, Erkenntnisse und Erfahrungen dankbar.
Mit freundlichem Gruß
Bettina
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste