Andere Foren (war: AML M1)

[Cecil]

.... Beispiel dieser Diskussionsverlauf "AML M1". Im Mai 2013 mit zwei Beiträgen gestartet, dann monatelang inaktiv im Archiv verschwunden, und heute mit weiteren 9 Beiträgen aktiv, hatte also insgesamt nur 11 Beiträge, aber 541 Zugriffe.

Ich gestatte mir den Hinweis, dass ich selbst diesen thread gestern durch Verlinkung erst nach oben geholt habe. Und zwar hier: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3792
in diesem anderem Beitrag.

Das musste so sein, weil die Einzelmeinung bestand, das - von einem Gast, der sich leider, wie so oft, nicht noch einmal gemeldet hat - gepostete Eröffnungsthema des letztgenannten threads sei nicht stimmig/könne unecht sein. Was sich wohl glücklicherweise als Fehlannahme erwiesen hat.

Und den wikipedia-Link betreffend die FAB-Kassifikation, den ich gestern ebenfalls hier neu verlinkt hatte, hatte auch ich selbst gepostet: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3783

Ich schreibe unter AML, weil hier die meisten Transplantierten sind/wären, wenn. Ich weiß, wer was wann geschrieben hat und wo ich Wissen verlinkt habe. Weil ich gelesen und geschrieben habe. Ich erkläre, natürlich nur mittels gefundener Links, als CLLlerin AMLlern die Feinheiten ihrer Diagnostik. Sonst wären die längst woanders.

Ich antworte häufig als Einzige. Ich bitte andere User per PN, ob sie nicht mal antworten könnten, weil ich keine Lust auf eine One-Woman-Show habe. Normal ist das alles längst nicht mehr.

Soviel zum Thema:

... wenn wir deiner Linie folgen, dann wird dieses Forum im AML, ALL-Bereich enie einen fachlichen Anspruch verfolgen, wohl auch keinen journalistischen.

[jan]

Hallo zusammen,

ich möchte noch etwas ergänzen, auch wenn wir im Thema mittlerweile wirklich vom eigentlich Betreff dieses Diskussionsverlaufs abgekommen sind:

Die Aktivität in einem Forum, oder die Bedeutung der Beiträge, liest sich nicht an der (teilweise niedrigen) Anzahl der Beiträge ab. Im Internet, ob auf dem sogenannten "Social Media" wie Facebook oder in der seit langem etablierten Form eines Forums, gilt die eigentlich fast überall gültige Faustregel: 1-2% der Leute schreiben selbst, 98-99% der Teilnehmer lesen nur mit, ohne in Erscheinung zu treten. Wobei "nur" das völlig falsche Wort ist, denn es ist völlig legitim, da Mitlesen und Beobachten ein wichtiger Teil des Verarbeitens, Verstehens und Lernens ist. Beispiel dieser Diskussionsverlauf "AML M1". Im Mai 2013 mit zwei Beiträgen gestartet, dann monatelang inaktiv im Archiv verschwunden, und heute mit weiteren 9 Beiträgen aktiv, hatte also insgesamt nur 11 Beiträge, aber 541 Zugriffe. Für viele ist das Mitlesen sehr wichtig und hilfreich, und in einem offenen Forum auch ausdrücklich erwünscht. Dies unterscheidet auch - völlig wertfrei - ein offenes von einem geschlossenen Forum, weil das eine sehr viele an Diskussionen und Informationen teilhaben lässt, während ein anderes eher für den aktiven Dialog innerhalb einem vergleichsweise kleinen Kreis sich gegenseitig bekannter Personen ist.

So, nun genug "off-topic"

Viele Grüße
Jan

[jan]

Hallo Akita

Herzlichen Dank für Deinen Beitrag, den ich inhaltlich völlig teile. Der gut informierte Patient hat oftmals bessere Chancen, das Schicksal zu wenden, und ich mache seit Jahren die Erfahrung, dass Patienten sich mit umfangreicheren Dokumenten beschäftigen, als man denkt, denn der Wissensdurst ist immens. Es sind eher manche Ärzte, die sagen, dies interessiert die Patienten doch nicht - oder das braucht er doch nicht wissen. Doch, wenn er das möchte, sollte er.

Natürlich kann und darf ein Forum keinen medizinischen Rat geben, es ersetzt keinen guten Arzt, und Einzelfälle sind immer Einzelfallberichte und das Gegenteil von guter Evidenz, aber ein Forum hilft, zu sortieren, zu verstehen, und die richtigen Fragen an die richtigen Leute stellen zu können. Und dazu braucht es manchmal mehr als eine kurze Zusammenfassung, denn medizinische Zusammenhänge sind nunmal oftmals komplexer, als man sich das wünschen mag.

In diesem Sinne Danke für Deinen Beitrag, der mir aus der Seele gesprochen hat.

Viele Grüße
Jan

PS: Der durchschnittliche deutsche Arzttermin dauert 9,1 Minuten. Auch wenn wir uns wünschen würden, dass im Arztgespräch alles von Therapie über Diagnostik über Studien über Prognosen in verständlicher Form diskutiert würde, ist der Alltag eben ein anderer. Genau deswegen gibt es Leukämie-Online.

[Cecil]

Eigentlich meinte ich eher allereinfachste Fragen, die man sich durch einfaches Googeln leicht selbst beantworten könnte. Und eigentlich meinte ich fast nur Themen außerhalb der Akuten - weil hier, wie schon geschrieben, unverhältnismäßig (im Verhältnis zu den tatsächlichen Erkrankungszahlen) wenige schreiben. (Die Gründe hast Du ja schon benannt.) Das kannst Du nicht wissen, weil Du lange nicht da warst. Aber egal. Seit wie viel Uhr sind wir denn schon dermaßen off-topic?

[Akita]

Liebe/r Cecil,

wenn wir deiner Linie folgen, dann wird dieses Forum im AML, ALL-Bereich enie einen fachlichen Anspruch verfolgen, wohl auch keinen journalistischen.

Im Gegensatz dazu weiß ich, dass es sehr wohl PatientInnen-Selbsthilfegruppen gibt, die bezogen auf ihre Krankheit eine echte Kompetenz entfalten und im Gesundheitssystem etwas bewegen konnten. Ein Beispiel dafür : die Aktiven Diabetiker,denen es lt. Berichten eines aktiven Vereinsmitgliedes vor Jahren schon gelungen ist, die hohe Sterberate neu diagnostizierter Diabetiker im ersten Halbjahr nach Diagnosestellung entscheidend zu verringern, indem PatientInnenschulungen eingeführt wurden. Das war den Patienten zu verdanken und nicht ärztlicher Initiative, - weil es vorher jahrelang anders war, als die PatientInnen noch nicht aktiv waren bzw. durchsetzen konnten.

Nun sind die LeukämiepatientInnen eine relativ kleine Gruppe im Vergleich zu den DiabetikerInnen, und eine schwache/vulnerable obendrein. Ich für mein Teil möchte aber nicht darauf verzichten, mich mit medizinischen Dingen zu beschäftigen oder auch nur meine Beiträge zu kürzen,weil sie vielleicht nicht so gemocht werden, weil der moderne Mensch nur ein paar Worte lesen möchte. Ja,- für viele gilt das - aber es gibt auch die Gegenbeispiele.

Ich denke,dass nicht jeder alles lesen muss, wenn er /sie nur wenig lesen möchte. Wer vielleicht Hilfe und Tipps braucht, mag sich Nützliches herauspicken aus der Informationsflut.

Meiner Erfahrung nach - alles schon probiert - ist die Information die an PatientInnen im Rahmen von Foren durch Experten gegeben wird, sicher in vielen Fällen hilfreich. Aber wo es um komplexe Sachverhalte geht, haben die ExpertInnen zu wenig Zeit und Kapazität, um sich näher damit zu befassen.

Die Qualität der PatientInneninfos im Internet ist mE vielfach sehr unterschiedlich je nach Portal, aber immer eine Kürzung dessen , was die Fachinformation an die ÄrztInnen ist, und diese ist auch wieder weniger als das, was du im Kopf haben kannst, wenn du zum Thema viel gelesen hast (Mischung aus Reviews, Fallberichten, bezughabenden Lehrbuchkapiteln, Internetinfos aller Art zum Thema von Laborinfos bis zu PatientInnenforen).

Manchmal denke ich, dass mich dieses Forum magisch anzieht. Ich bin neugierig und gucke, ob es eine wichtige Anfrage gibt, oder ob eine Frage/ein Posting unbeantwortet geblieben ist. Dann bringe ich mich ein, - vielleicht mit einem Satz zuviel. Aber besser das, als etwas auszulassen.

Mündlich wäre es vielleicht besser und einfacher, aber wir sind nun einmal in diesem Medium - Schriftkommunikation, Internetforum.

Ich möchte hier niemanden mit meinen Postings belasten oder überfordern, finde es eher zu protektiv, sie vor Infos beschützen zu wollen. Solche Schutzmechanismen hat der Alltag, auch beim Arzt oder im Krankenhaus, sowieso zur Genüge. Nach meiner Erfahrung, dass zahlreiche PatientInnen gestorben sind, - in Foren und auch im Krankenhaus selbst, wo ich PatientIn war, denke ich da vielleicht anders als andere, die auf der Wolke der Behütung dahingetragen werden bis vielleicht zu einem überraschenden Ableben, das sich vielleicht hätte verhüten lassen bei rechtzeitiger Vorsorge und Information.

Ciao, schöne Grüße,

Akita

[Cecil]

Wir sind nun hier in einem Forum von Patienten für Patienten. Für ärztliche Statements sehe ich da eher z. B. DocCheck Flexikon, wo es meines Wissens auch die Möglichkeit gibt, Fragen zu stellen.

Weißhaupts Seiten gibt es nicht mehr. Was auch immer das heißt. (Vielleicht bin ich auch nur zu doof, die Namen einzugeben.) Und Holger liest hier nur (fast täglich).

Übrigens fürchte ich, dass es mit Texten so ist wie auf Nachrichtenseiten: Der geneigte, Neue-Medien-verwöhnte Leser bevorzugt kurze, knackige Beiträge. Sehr lange Beiträge liest er vielleicht sogar zu Ende, kann sich aber nicht wirklich so lange konzentrieren. Das stellt man hier häufiger fest, dass viele Leser die aufwändig eigens für sie geschriebenen frontpage-Artikel nicht zur Kenntnis nehmen (schon gar nicht: Suchfunktionen benutzen) und man sich als Außenstehender bei Fragen wundert: Nanu, das stand doch neulich erst auf der frontpage? (Hier ein Beispiel: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=3785)

[Akita]

Liebe Cecil,
ich finde, dass Empathie, Engagement und Wissensdurst wichtige Motivatoren für eine Forumsbeteiligung sind,wenn man auch andere/n PatientInnen unterstützen möchte und ihre Fragen nicht unbeantwortet sehen möchte.

Es braucht aber wohl seine gewisse Zeit, bis man/frau eine gewisse Professionalität darin erlangt hat. Ein einschlägiger Kurs wäre auch nicht schlecht - für Peer Support, die Do s und Do nots, Online Beratung - rechtliche Aspekte uäm.

Das dauert dann wohl jahrelang,bis eine gewisse Kompetenz erreicht ist, auch medizinische Themen zu bearbeiten. Bei Menschenrechten heißt es: Für studierte JuristInnen sechs Jahre Mitarbeit in einer Organisation. So ähnlich vielleicht bei Krebs-Patientenforen . Plus einschlägige Vorberufserfahrung und oder Studium.

Ich kann von meinen Studien einiges verwerten.
Juristisch: vorbringen, behaupten, urteilen,subsumieren
Medizinisch: diagnostizieren
Juristisch: Die Gerichtsentscheidung mit ihrer Begründung
Medizinisch: Der Studienbericht.

Und Berichte und Entscheidungen jeweils in einem System gesehen, das in zeitlicher Abfolge das Produkt eines laufenden Diskussions-und Erfahrungsaustauschprozesses ist, sowie von Normen, Codes, Consensus-Empfehlungen, Richtlinien, Sitten und Gebräuchen. Auch ein Kampf ums Rechthaben, aber vor allem darum, die Wahrheit zu finden , und Heilungs- bzw. Lösungswege für konflikthafte Tatbestände, die es entsprechend sachgerecht zu erfassen und laufend zu dokumentieren/protokollieren gilt.
So sind eine Krankengeschichte und eine juristische Klientenakte recht verwandt miteinander, und letztere habe ich schon seit 1985 geführt, und die KlientInnen bzw. ihre Probleme "betreut", gemanagt, angeleitet, vertreten..
Ausgesucht habe ich mir diese Tätigkeit nicht wirklich, weil ich nicht extrem glücklich damit bin, weil ja soviel verloren und umsonst auch ist. Da hat es ein Immobilienmakler leichter. Immobilie vermittelt -Geschäftsfall abgeschlossen - eine Win/Win-Lösung.

Diese stellt sich sowohl in medizinischen als auch juristischen Belangen oft nicht ein, und der/die Unterstützerin leidet mit bis zu einem gewissen Grad, mehr oder weniger...

Schon zuviel geschrieben,

guten Abend!

Akita

[Akita]

Hallo Cecil,
du hast recht, schreibst es genau. Es müssen bei M2 nicht alle Blasten ausreifen, es sind nur ein gewisser Prozentsatz ausreifender Blasten dabei. Danke. Sehr informativ, die Tabelle.

Was heißt das, du wilderst auf fremdem Terrain? Jede/r kann doch schreiben wo und was er/ sie möchte.

Vergiß nicht, dass ich in den vergangenen Monaten allzu schreibunfähig war, weil es mir nicht so gut gegangen ist,- vor allem auch die Augen; das Hitzesyndrom. Da hat man andere Sorgen.

ich möchte mir hier aber auch nicht unbedingt ein bestimmtes Hemd anziehen, weil die genauere Beschäftigung mit einem Forumsthema konkret zum Beispiel den Akuten Leukämien - viel Zeit und Kraft kostet. Ich möchte ja genauer und umfassender informiert sein.

So schreibe ich halt, wenn mir eine Anfrage als besonders brennend erscheint und ich glaube, ich kann etwas dazu schreiben. bzw. die Recherche dauert nicht lang.

Im Augenblick habe ich aber doch wieder gesundheitliche Probleme - immer noch nicht einen guten Behandlungsort, und woanders immer in Gefahr schlecht behandelt zu werden.

Ich bin gerade dabei, meine derzeitige WG abzuschließen, und ein Mitbewohner hat überraschend seinen Auszug mit 10.12.2013 erklärt, - also kann ich dann bis Weihnachten zwischenzeitig noch jemanden anderen suchen, oder bis Ende Dezember,weil mir das Geld wirklich fehlt.

So bin ich jetzt mit anderen Dingen beschäftigt, die nicht die Gesundheit betreffen, aber leider getan werden müssen.

Was den lieben Jannik betrifft, so sollten wir ihn in eine Konversation unter uns einbeziehen. Dass er vor 7 Monaten transplantiert wurde, habe ich schon gelesen, da er die Tage seit der SZT genannt hat.

Lieber Jannik, wenn du das liest - herzliche Grüße!

Margarete


P.S. was die Schreibfreudigkeit authentischer TransplantationspatientInnen betrifft, so dürfte sie durchaus eingeschränkt sein - wegen deren schlechter Gesundheitslage, soferne sie denn Probleme haben, und der Öffentlichkeit dieses Forums.
Wir haben ja versucht, eine Benutzergruppe hier bei Leukämie-Online einzurichten, und du bist als zweite dazugekommen. Dann hast du gemeint, dass es dir zuwenige MItglieder sind, und du mehr Austausch suchen würdest - beschränkt aber eher auf die Zeit nach SZT, nicht Langzeittransplantierte, -weil du das nicht bist.
Dann habe ich das Forum wieder gelöscht, weil keine Einigkeit erzielt worden ist bzw. du nicht zufrieden warst mit meine Singel-Dasein in dieser Gruppe, mit nur einer weiteren schweigenden MItleserin.
Was machen wir nun? Soll etwas geschehen? Es sind jetzt einige Leute beisammen, - aber würden sich diese auch in einem geschlossenen Forum anmelden wollen? So wie es ist läuft es im Augenblick doch nicht schlecht abgesehen von dem von mir so wahrgenommenen Mitschreiben einiger freudlicher Trolle, die immerhin interessante Themen aufs Tapet bringen.Nur - mir ist meine Zeit zu schade, um mich näher mit solchen Fleißaufgaben zu befassen.

Möchte jemand ernsthaft Hilfe und fühlt sich verkannt, so kann er gerne eine PM an mich oder sicher auch an dich sowie natürlich die Moderatoren des Forums schreiben.

Nicht zu vergessen: Was ist mit den beiden anderen Nach-SZT-Foren von Leukämie-Phoenix und Weishaupt? Holger Bessarekt schickt seinen Newsletter aus, was schon früher war.Von Weishaupt weiß ich gar nichts. Hoffentlich gehts ihm einigermaßen. Irgendwie sehne ich mich zurüch nach dem eher geschlossenen Forum von Leukämie-Info-aus - Luxemburg, dann Leukämie-und-wir, das aber nach dem Tod von S. und dem Weggang von Bob Goedert nicht mehr lange funktioniert hat. Sind ja auch einige gestorben, was bei akuten Leukämien nicht verwunderlich ist. Hat aber auf die allgemeine Stimmung sehr gedrückt.
Die Domain ist zum Verkauf ausgeschrieben.Da aber meine Augen schlecht sind und ich derzeit noch keine vernünftige Behandlung der Infektionen habe, aufgrund derer ich diese Zores habe, kann ich nicht viel im Internet tun.Schade. Zuerst mal Blindenschrift lernen, -dann gehts wieder weiter. Oder doch Medikamente?
Es werden mir eben nicht alle Brötchen gebacken, die ich mir wünsche. Gehts dir einigermaßen gut? Wenn mehr zu schreiben, bitte um PM.

Liebe Grüße allseits,

Margarete