cll

[seoul1]

Hallo Michael67,

vielen Dank für diese Zusatzinfos. Wenn es mir nicht schlecht gehen sollte, werde ich natürlich am 9.11.2013 im Hamm dabei sein. Sicherlich muss ich erst damit klar kommen, schwer erkrankt zu sein, machmal glaube ich es nicht, weil zu wenig Einschränkungen da sind. Meine Frau ist auch noch recht ungläubig, hat aber inzwischen in Ihrer Muttersprache (koreanisch) von der Samsung Poliklinik in Seoul veröffentlichte Texte gelesen, da versteht man dann das Fach"chinesich" besser, als wenn man die schwierigen Texte in deutsch oder englisch zusammenreimen muss.

SH-Gruppen bieten sicherlich beste Infos und gute Anregungen.
Ist ja enorm, dass Du nach kurzer Zeit nach SZT in DO bereits Veranstaltungen besuchst, ich dachte, man solle die weiträumig meiden, wegen der Infektionsrisiken?
Zu der Zeit habe ich noch nicht an sowas gedacht.

Werde mich mal melden, wenn der 1. Zyklus vorbei ist und ich mich gut fühle, denn nach DUS oder Kö fahre ich an sich gerne, wegen des Rheins und wegen des etwas mondäneren Flairs dieser Städte. DO ist da doch etwas provinzieller, wenn gleich auch sehr interesant.

Ich würde mich dann einfach melden, und vielleicht passt es ja, zumal in an Lev bisher nur immer vorbeigefahren bin.

Alles Gute und bis bald mal,
Seoul1

[Micha67]

Lieber Seoul,

ich kann dich voll und ganz verstehen. Wenn Du erst vor 4 Wochen von der Diagnose erfahren hast, dann suchst Du nach Orientierung. Mir ging es genauso wie Dir. Erst nach einer Zeit der Orientierung beginnt man sich dann mit der Situation mehr oder weniger zu arrangieren. Ich finde es wichtig, die Krankheit zu akzeptieren, anzunehmen, aber sich davon nicht unterkriegen zu lassen. Die CLL ist definitiv nicht automatisch eine Sackgasse und bereits heute schon gut behandelbar.

Ich schicke Dir einmal einen Link zur Lymphome und Leukämiehilfe NRW. Die machen auch immer wieder Veranstaltungen für Patienten.

http://www.llh-nrw.de/veranstaltung/index.php

In Hamm im November ist die nächste Veranstaltung. Ich selbst war am 21 September bei Dir in Dortmund und habe dort 2 Beiträge moderiert.

Wir können uns auch gerne einmal treffen, wenn Du hier in der Gegend bist. Ich binIm Moment durch meine GVHD selbst fast jede Woche in der Uniklinik Köln. Ich komme aus Leverkusen und wenns mir gut geht bin ich auch spontan mal abkömmlich für ein Treffen.

Ich gehe selbst auch in eine Selbsthilfegruppe unter dem Link den ich Dir geschickt habe kannst Du dich mal erkundigen, wo so eine Gruppe in Deiner Gegend ist.

Gib Dir jetzt vor allem die Zeit Dich an die Diagnose zu gewöhnen und damit umzugehen. . Du wirst sehen nach einer gewissen Zeit kannst Du damit besser umgehen und Du hast auch den hast auch den Boden unter den Füßen wieder.

Aufmunternde Grüße

Michael

[seoul1]

Hallo Cecil,

ja, das klingt ja tatsächlich so, ls dass man sich zunächst mal keine Sorgen machen muss. Man hat mir schon gesagt, dass ich am Mo Zeit mitbringen soll und die Prozedur sicher bis in den Nachmittag hinein monitorüberwacht abläuft.
Ich bin da in der Uni-K essen, zwar 45 Min Fahrzeit aber ich denke mal, das ist sicherer, als bei einem Hämatologen. Ich bin aus guten Gründen von einem DO-KKH zur Uni-K gewechselt. Nicht dass es dort schlecht war, aber die fachliche Kompetenz des Oberarztes, der CLL Spezialist ist, schien mir wichtiger, als örtliche Nähe und nettes Ambiente, zumal ich ja nur ambulant dort weile.

Kann man zwischen den Zyklen wohl einigermaßen Sport treiben oder ein wenig arbeiten, oder ist man da kaputt? Ist das Infektionsrisiko so, dass man nicht ins Restaurant o.ä. gehen sollte?
Ich hoffe, dass ich zumindest meine ausgedehnten Spaziergänge weiter machen kann.

Ich danke Dir sehr für Deine Erläuterungen, die ja oft wichtiger und deutlicher ankommen, als wenn ein Arzt, der ständig damit zu tun hat, dies erklärt.
Trotz der vielen Patieten in der Hämatologie des WTZ fühle ich mich da ganz sicher, denn dort ist für jede Sparte ein Spezialist.

Dir wünsche ich weiterhin das Allerbeste für Deine Gesundheit und vielleicht ergibt sich die chance eines persönlichen Treffes, was von meiner Seite natürlich von Vorteil wäre, weil deine Erfahrungen wohl sehr tiefgreifend sind.

Danke nochmals für die AUfklärung,

Viele Grüße Seoul1

[Cecil]

Hallo, Seoul,

das mit den Schutzimpfungen würde ich auf jeden Fall mit den Ärzten besprechen. Vielleicht solltest Du Dich - vermutlich in einem gewissen Abstand zu den Chemos - lieber mit sog. Tot-Impfstoffen immunisieren lassen, weil: weniger gefährlich in Deinem Zustand. Aber besprich Dich, wie gesagt; vielleicht sehe ich alles etwas enger, weil es bei Transplantierten so ist.

Pneumokkoken gibt es sowieso als Tot-Impfstoff; Grippe würdest Du normalerweise als Lebend-Impfstoff kriegen, dann musst Du unter Verweis auf Deine Situation auf Tot-I. bestehen. Für einen Privatpatienten wohl kein Problem.

Vielleicht interessiert es Dich zu wissen, wie so eine FC-R-(eigentlich: R-FC)-Chemo abläuft. Sie geht über 4 Tage und wird in jeder vierten Woche wiederholt, es sei denn, die Blutwerte sind so schlecht, dass sie etwas hinausgezögert werden muss.

Am ersten Tag wird immer nur das Rituximab gegeben, an den anderen dreien F+C. Vor den Infusionen kriegst Du verschiedene Mittelchen (Nierenschutz, Übelkeit, Anti-Histamin usw.); gegen das R andere als gegen F und C. Vor und nach den Infusionen gibt es meist noch Kochsalzlösungen.

Bei der allerersten Rituximab-Gabe musst Du viel Zeit mitbringen; man wird es ganz langsam laufen lassen und Deine Reaktionen genau beobachten. Häufig werden auch Überwachungsmonitore angebracht.

Jeden Morgen wird zunächst Blut abgenommen und schnell untersucht. Dann wird das Rituximab überhaupt erst in der Apotheke, wo es zunächst nur auf Abruf liegt, geordert, dort zubereitet und gebracht, was etwas dauert. Bei F und C ist das nicht so wild; aber die Antikörper sind enorm teuer. Die müsste der Arzt bezahlen, wenn sie weggeschmissen werden müssen.

Bei mir hat das im Schnitt immer so von 9 bis 12/13 Uhr gedauert. Du bekommst Getränke angeboten; man sollte sich aber Essen und Getränke mitbringen. Je nach Tageslaune habe ich gelesen, geschwätzt oder geschlummert.

Ich bekam den ersten Zyklus im KH; da hatte ich, sagen wir, etwas Anpassungsschwierigkeiten. Beim zweiten dachte ich übermütig: War's das jetzt schon? - is ja easy...... Man bekommt dann mit, dass es mit jedem Zyklus etwas schwerer wird, weil der Körper und das Immunsystem mit der Zeit natürlich geschwächt sind. Viele Wirkungen treten erst ein paar Tage nach Chemo auf; man sollte sich dann bis zum nächsten Zyklus möglichst wieder davon erholen.

Standard sind eigentlich 6 Zyklen; wenn alles planmäßig läuft, hast Du nach einem halben Jahr erstmal Ruhe.

[seoul1]

Hallo Michael,

ich danke Dir zunächst von ganzem Herzen für Deine so informativen Infos und Erläuterungen, die mir, als relativer Neuling ( 4 Wochen) sehr helfen.
Das Problem bei mir ist, ich war im meinem Leben (64) nie ernsthaft krank und habe nur einen halben Tag in KKH zugebracht.
Dazu kommt, dass ich jeweils immer sehr sensibel auf medinen Körper geachtet habe und mein Blut seit 30 Jahren untersuchen ließ, un d Bedunfd. dieses Jahr zeigte die letzte Untersuchung im März keinerlei Abweichungen, erstmals habe ich dann eine Vierteljahresüberprüfung geschlabbert, weil ich auf Auslandsreisen und zu beschäftigt war.

Nun denn, es trifft einen hart, wenn man mit CLL und Chemo konfrontiert wird. Dass ging zu schnell und man denkt natürlich, nun dauert es nicht mehr als zu lange...

Mittlerweile habe ich mehr Mut gefasst, trotz des niedrigenden HB Wertes und den Transfusionen.

Ich lese natürlich auch viel von den Behandlungen und den Nebenwirkungen, gleichwohl denke ich, dass dies vielleicht bei mir nicht so tragisch wird, da ich no nie auf Medikamte o.ä. allergisch oder wie auch immer negativ reagiert habe.
Die anderen Organe, insb. Leber und Nieren sollten wohl i.O. sein, nach Blutbild und Ultraschall und den damaligene Untersuchungen.

Wenn nach FCR eine CR stehen würde, wäre ich ganz zufrieden und könnte den neuen Medikamten entgegen sehen.
Wenn nicht, werde ich mich anders antscheiden müssen.

Mal schauen, was mich ab Montag erwartet.
Kann man sich eigentlich während der Chemo gegen Lungenentzündung und/oder Grippe impfen lassen?

Natürlich wünsche ich DIr weiterhin einen guten Verlauf und auch möglichst keine weiteren GVHD Probleme.
Ich bin gerade dabei, meinen Boden unter den Füßen wieder zu finden, denn wie es der Teufel wollte, hatte ich zum 30.09.2013 meinen StB-Praxisanteil veräußert und wollte mich locker auf eine Beratungstätigkeit zweimal die Woche einrichten und nettes Leben führen.

Ich wohne im Großraum Dortmund und wäre durchaus daran interessiert, mal einen gemeinsamen Cappucino (oder Grüntee) zu trinken, wenn es sich für Dich einrichten ließe.

Viele Grüße und Dank für Deine Zeilen

seoul1

[Micha67]

Hallo Seoul,

Du wirst zur FCR Therapie noch einige weitere Mittel bekommen, die Dir gegen die Nebenwirkungen helfen sollen. Dadurch bekommst Du von den Nebenwirkungen fast garnichts mehr mit. Wichtig wenn Du was merkst musst Du denen das sofort sagen dann bekommst Du sofort etwas dagegen. Zudem lassen die den ersten Zyklus meist sehr langsam laufen, um zu sehen wie Du darauf reagierst.

ich persönlich habe durch die Mittel gegen die Nebenwirkungen fast nichts mehr gemerkt.

Was meine Krankheitsgeschichte angeht.

Es gab negative Prognosefaktoren. Mir geht es langsam ein wenig besser. Allerdings steht noch eine Brochoskopie aus. Die ging gestern schief, weil die Narkose nicht stark genug war und ich mich wohl dagegen gewehrt haben muss. Ich hab allerdings nach dem Aufwachen von alle dem nichts mitbekommen. Ich muss jetzt am Dienstag wieder hin, dann bekomme ich ne stärkere Narkose. Man möchte die GVHD in der Lunge untersuchen um zu sehen, was ich habe.

Meine Sehschwäche wird wieder zurück gehen, sobald die Abstoßungsreaktionen im Auge durch mehr Medikamente wieder im Griff sind. Jetzt gerade geht es mir schon viel besser als die Tage zuvor. Die Augen sind zwar nach wie vor trocken, aber ich sehe schärfer. Bei mir ist vor allem das rechte Auge das was mir Probleme bereitet. Die SZT ist auszuhalten. Für den einen ist es schwerer für den anderen ist es leichter. Das kommt ganz auf den persönlichen Charakter an. Ich kann Dir allerdings sagen, dass das Personal ob Schwestern/Pfleger oder Ärzte in Köln alles tun um einen dabei zu unterstützen. Mir haben die dort unheimlich geholfen, auch wenn ich mal einen Durchhänger hatte.

Ein Risiko ist eine SZT immer. Die tun allerdings alles, um das Risiko soweit wie möglich in den Griff zu bekommen. Gerade in Köln, wo die auf die CLL spezialisiert sind und wirklich sehr sehr viel Erfahrung haben habe ich mich deswegen immer sicher gefühlt.

Was noch zu erwarten ist kann ich Dir nicht sagen. Ich war lange ein Musterpatient. War nach knapp über 4 Wochen aus der KMT raus. Hatte nahezu keine Nebenwirkungen. Erst jetzt nach über 9 Monaten bekomme ich Probleme mit GVHD. Man kann so etwas nie voraus sagen. Letztendlich hat die GVHD auch einen positiven Aspekt. Es zeigt das die Spenderzellen arbeiten und das wiederum ist ein Indikator dafür das die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs abnimmt.

Ich kenne Dich nicht persönlich, aber ich möchte Dir einen wichtigen Tip mitgeben, der mir sehr geholfen hat. Ich habe mich mit der Krankheit zwar immer sehr stark beschäftigt, habe mich bei den Nebenwirkungen aber immer etwas zurück gehalten und mich damit nicht so beschäftigt. Für mich hat das einen einfachen Grund. Wenn man darüber nicht soviel weiß macht man sich nicht so viele Gedanken und Sorgen. Das verhindert aus meiner Sicht, das man sich nicht in eine negative Spirale begibt und du dann tatsächlich Nebenwirkungen bekommst weil Du Dich aus Angst darauf fixierst. Ich habe mit den Ärzten immer erst darüber gesprochen, wenn ich dann die ein oder andere Nebenwirkung gehabt habe. Ich weiß nicht, ob das eine Strategie für Dich ist Seoul. Mir allerdings hat das sehr geholfen und auch die Ärzte fanden das ganz okay.

Ich sehe hier immer Kommentare, was man alles durch die Chemos an Nebenwirkungen oder Problemen bekommen kann. Ich möchte den Mitpatienten die damit so umgehen das auch nicht nehmen. Wenn man allerdings behandelt werden muss, weil es keine andere Alternative mehr gibt, dann muss man sich damit arrangieren, dass es auch Probleme geben kann.

Ich habe sicherlich einen harten Weg hinter mir, bin aber auch ein Beispiel dafür, dass es trotzdem klappen kann. Bei Dir kann der Weg viel viel einfacher sein. Vielleicht bist Du mit FCR Jahre krankheitsfrei, oder wenn die CLL zurück kommen sollte bekommst du die neuen Signalwegshemmer und hast dann lange oder ewig Ruhe.

Herzliche und vor allem aufmunternde Grüße

Michael

[seoul]

War heute nochmal in der UniKlinik, größere Milz 15x5(da sind wohl die Erys hingewandert), und einige Lymofknoten im Bauchbereich bis 40-50mm.
Montag beginnt die Chemo mit FCR und Allopurinol.
Hoffentlich wird es gut. Status ist normal, laut Doc, nicht schlecht und nicht gut..
Hoffentlich beherrsche ich die Nebenwirkungen.
Außer Milz sind alle Organe ok.

Gruss Seoul

[seoul]

Lieber Seoul,

erst einmal kann ich Dich verstehen, dass Du ein flaues Gefühl hast. Das hatte ich auch. Keiner macht gerne die Strapatzen mit und vor allem die damit auch verbundenen seelischen Belastungen. Ich habe immer positiv gedacht. Ich denke das jetzt auch wenn ich im Moment mit Abstoßungsreaktionen zu tun habe.

Die CLL bedeutet nicht automatisch das es nicht mehr weiter geht. Die Krankheit kann gut eingedämmt werden. Sicherlich hat das gerade bei Chemos Nebenwirkungen. Deswegen sollte auch nur behandelt werden, wenn es keine Alternative gibt.

Zu meinen Therapien. Ich glaube ich hab hier so alles durch:

von März 11 bis August 11 6 Zyklen BR in der CLL10 'Studie
Rezidiv März/April 2012
von Mai 12 bis Juli 12 3 Zyklen FCR. Abbruch im Juli nach dem dritten Zyklus weil sich die Lymphknoten nicht verkleinerten (Ich hatte einen bis zwei die waren über 7 cm und in der Leistengegend eine Ansammlung die einen Durchmesser von 13 cm hatte

Von August12 bis Oktoher12 3 Zyklen RDHAP eine sogenannte Überlebenstherapie um die vergrößerten Lymphknoten soweit zu verkleinern das bei mir überhaupt eine Stammzellentransplantation durchgeführt werden konnte. das ist ein sehr agressives Schema das eigentlich bei Hodgkin Lymphonen und soliden Tumoren eingesetzt wird.

Dann Ende November Konditionierung für die Stammzellentransplantation. Die Spenderzellen meiner Schwester habe ich am 5.12.12 erhalten.

Ich hoffe ich habe nicht soviele Rechtschreibfehler. Ich sehe aufgrund der Abstoßungsreaktionen nur sehr unscharfkann kaum lesen. Im April diesen Jahres wurde einen PET ct durchgeführt. Dabei wurden im Gesamten Körper keine Krebszellen mehr festgestellt. Der Chemerismus der Knochenmarkbiopsie und des Blutes ergab 100 Prozent Spenderzellen.

LG
Michael

Hallo Michael,
eine wahrhaft harte Geschichte....
Hattest Du Risiken, die vorher bekannt waren?
Und nun geht es Dir besser?
Wird Deine Sehschwäche denn wieder zurückgehen?
Wie hast Du die SZT ausgehalten? Kein Risiko?

Was ist noch zu erwarten?

Gruss Seoul

[Cecil]

.......
Ich fühle mich ehrlich gesagt nicht wohl in meiner Haut. Mein Problem ist der HB Wert, seit Ende Aug. aber nach Abklärung anderer Faktoren im KKH (Magen, Darm) und KMB liegen die Gutachten alle vor. Leukos und Trombos fast normal.
Uni Klein ik sagt, kleine Knoten vorhanden, aber außer HB habe ich keine Begleiterkrankungen, außer das flaue Gefühl.

Nach dem erst andere Therapien überlegt wurden (Cortison etc) kam dann die CLLM1 Studie, in die ich falle wegen unmutiertem Status (obwohl CD38 nur 2%). Diese setzt Chemo-oder Chemoimmun voraus.

Vorschlag nun, Chemo beginn nächste Woche.

werde aber vorsorglich morgen früh noch einen ansässigen Hämatologen aufsuchen ....

Hallo, Seoul,

die Uniklinik Köln ist Dir (für eine Zweitmeinung) ja nun schon mehrmals empfohlen worden; dort ist eben auch der Sitz der Deutschen CLL Studiengruppe:
http://www.dcllsg.de/

In Bezug auf Deinen niedrigen HB, als, wie Du schreibst, Alleinstellungsmerkmal Deiner CLL, beschäftigte mich insbesondere der folgende Abschnitt in einem post aus Dr. Sharman's CLL-Blog:

"Other trends that are VERY important to me are the hemoglobin and platelets. When WBC keeps going up, those will often start to fall. The marrow can only do so much. If it is too crowded with CLL cells, there isn't enough room to make RBC and platelets. Here again, there is no single number that tells me to get started but when there is a sustained trend in the platelets and it gets under 100 or the hemoglobin falls to less than 11 under similar conditions it suggests treatment is coming soon. It is important to make sure it is an "overcrowding" phenomena and not an "autoimmune" situation. Sometimes CLL cells can go on a rampage and make antibodies that destroy RBC and PLT's. This can happen quite suddenly. When a hemoglobin goes from 11 to 7 in several weeks, chances are that is autoimmune."

Quelle: http://www.cll-nhl.com/2012/12/when-to- ... lV5wNIvUuc

Verinfachte Übertragung für Eilige:
Andere Entwicklungen, die mir SEHR wichtig sind, sind das Hämoglobin und die Blutplättchen. Wenn die Leukozytenzahlen stetig ansteigen, werden jene oft anfangen zu fallen. Das Knochenmark kann nur so viel tun. Wenn es mit CLL-Zellen überfüllt ist, dann gibt nicht genug Platz, um Erythrozyten und Blutplättchen zu bilden. Auch hier gibt es keine bestimmte Zahl, die mir anzeigt loszulegen, aber wenn es einen anhaltenden Trend bei den Blutplättchen gibt und sie unter 100 fallen oder das Hämoglobin sinkt auf weniger als 11 unter ähnlichen Bedingungen, liegt es nahe, dass die Behandlung bald kommen wird. Es ist wichtig, sicherzustellen, dass es ein "Überfüllungs"-Phänomen und nicht eine "Autoimmun"-Situation ist. Manchmal können die CLL-Zellen auf einen Angriffszug gehen und Antikörper bilden, die Erythrozyten und Blutplättchen zerstören. Dies kann ganz plötzlich passieren. Wenn ein Hämoglobin in wenigen Wochen von 11 auf 7 sinkt, gibt es Chancen, dass es autoimmun bedingt ist.
(Aus dem Amerikanischen, ohne Gewähr)

[Micha67]

Lieber Seoul,

erst einmal kann ich Dich verstehen, dass Du ein flaues Gefühl hast. Das hatte ich auch. Keiner macht gerne die Strapatzen mit und vor allem die damit auch verbundenen seelischen Belastungen. Ich habe immer positiv gedacht. Ich denke das jetzt auch wenn ich im Moment mit Abstoßungsreaktionen zu tun habe.

Die CLL bedeutet nicht automatisch das es nicht mehr weiter geht. Die Krankheit kann gut eingedämmt werden. Sicherlich hat das gerade bei Chemos Nebenwirkungen. Deswegen sollte auch nur behandelt werden, wenn es keine Alternative gibt.

Zu meinen Therapien. Ich glaube ich hab hier so alles durch:

von März 11 bis August 11 6 Zyklen BR in der CLL10 'Studie
Rezidiv März/April 2012
von Mai 12 bis Juli 12 3 Zyklen FCR. Abbruch im Juli nach dem dritten Zyklus weil sich die Lymphknoten nicht verkleinerten (Ich hatte einen bis zwei die waren über 7 cm und in der Leistengegend eine Ansammlung die einen Durchmesser von 13 cm hatte

Von August12 bis Oktoher12 3 Zyklen RDHAP eine sogenannte Überlebenstherapie um die vergrößerten Lymphknoten soweit zu verkleinern das bei mir überhaupt eine Stammzellentransplantation durchgeführt werden konnte. das ist ein sehr agressives Schema das eigentlich bei Hodgkin Lymphonen und soliden Tumoren eingesetzt wird.

Dann Ende November Konditionierung für die Stammzellentransplantation. Die Spenderzellen meiner Schwester habe ich am 5.12.12 erhalten.

Ich hoffe ich habe nicht soviele Rechtschreibfehler. Ich sehe aufgrund der Abstoßungsreaktionen nur sehr unscharfkann kaum lesen. Im April diesen Jahres wurde einen PET ct durchgeführt. Dabei wurden im Gesamten Körper keine Krebszellen mehr festgestellt. Der Chemerismus der Knochenmarkbiopsie und des Blutes ergab 100 Prozent Spenderzellen.

LG
Michael

[Seoul]

Hallo Seoul,

die Zweitmeinung an der Uniklinik Köln kann ich Dir nur empfehlen. Ich kann Dir aber einen Tip aus eigener Erfahrung geben. Ich habe vor meiner Behandlung auch positive und negative Prognosefaktoren gehabt. Ich war nicht nur in der Zweitmeinungssprechstunde. Ich war auch, als nach meinem zweiten Rezidiv mit der CLL fest stand, dass ich transplantiert werden muss, bei Professor Hallek. Letztendlich hängt die Frage, ob Du behandelt werden musst wirklich von Deinem aktuellen gesundheitlichen Zustand ab. Ich hatte eigentlich eine auch eher ungünstigere Prognose, hätte aber mit BR bzw. FCR für ein paar Jahre Ruhe haben sollen. Das war leider nicht der Fall. Viele dieser Prognoseparamether und vor allem auch die Kombination verschiedener Prognoseparamether ist nach wie vor nicht vollkommen erforscht. Letztendlich entscheiden die Ärzte in Abstimmung mit Dir , wann es los geht wenns nötig werden sollte.

Alles andere ist, nach meiner Erfahrung mit den Ärzten, eher dazu gedacht den Wissenschaftlern einen Korridor zu geben, welche Patienten in welche Gruppe eingeordnet und früher oder später behandelt werden müssen. Dein spezieller Verlauf kann dabei aus diesem Korridor vollkommen rausfallen.

Ein niederiger HB Wert muss z. B. nicht zwangsläufig behandelt werden. Nicht mal zwangsläufig Leukos die bei 200000 liegen Mir sagten die Ärzte immer ja oder nein aber........

Das Gesamtbild ist entscheidend. Entscheiden tust immer du der Arzt kann Dir nur sagen was er machen würde. Wichtig als Patient ist es gut informiert zu sein und es zu hinterfragen.

LG

Michael

Hallo Michael, wann hattest Du die SZT?
Wann Deine erste Chemo?

gruss seoul

[seoul]

Hallo Seoul,

die Zweitmeinung an der Uniklinik Köln kann ich Dir nur empfehlen. Ich kann Dir aber einen Tip aus eigener Erfahrung geben. Ich habe vor meiner Behandlung auch positive und negative Prognosefaktoren gehabt. Ich war nicht nur in der Zweitmeinungssprechstunde. Ich war auch, als nach meinem zweiten Rezidiv mit der CLL fest stand, dass ich transplantiert werden muss, bei Professor Hallek. Letztendlich hängt die Frage, ob Du behandelt werden musst wirklich von Deinem aktuellen gesundheitlichen Zustand ab. Ich hatte eigentlich eine auch eher ungünstigere Prognose, hätte aber mit BR bzw. FCR für ein paar Jahre Ruhe haben sollen. Das war leider nicht der Fall. Viele dieser Prognoseparamether und vor allem auch die Kombination verschiedener Prognoseparamether ist nach wie vor nicht vollkommen erforscht. Letztendlich entscheiden die Ärzte in Abstimmung mit Dir , wann es los geht wenns nötig werden sollte.

Alles andere ist, nach meiner Erfahrung mit den Ärzten, eher dazu gedacht den Wissenschaftlern einen Korridor zu geben, welche Patienten in welche Gruppe eingeordnet und früher oder später behandelt werden müssen. Dein spezieller Verlauf kann dabei aus diesem Korridor vollkommen rausfallen.

Ein niederiger HB Wert muss z. B. nicht zwangsläufig behandelt werden. Nicht mal zwangsläufig Leukos die bei 200000 liegen Mir sagten die Ärzte immer ja oder nein aber........

Das Gesamtbild ist entscheidend. Entscheiden tust immer du der Arzt kann Dir nur sagen was er machen würde. Wichtig als Patient ist es gut informiert zu sein und es zu hinterfragen.

LG

Michael

Hallo Micheal, danke für die Info, bin über jede Erfahrung dankbar.

Ich fühle mich ehrlich gesagt nicht wohl in meiner Haut. Mein Problem ist der HB Wert, seit Ende Aug. aber nach Abklärung anderer Faktoren im KKH (Magen, Darm) und KMB liegen die Gutachten alle vor. Leukos und Trombos fast normal.
Uni Klein ik sagt, kleine Knoten vorhanden, aber außer HB habe ich keine Begleiterkrankungen, außer das flaue Gefühl.

Nach dem erst andere Therapien überlegt wurden (Cortison etc) kam dann die CLLM1 Studie, in die ich falle wegen unmutiertem Status (obwohl CD38 nur 2%). Diese setzt Chemo-oder Chemoimmun voraus.

Vorschlag nun, Chemo beginn nächste Woche.

werde aber vorsorglich morgen früh noch einen ansässigen Hämatologen aufsuchen, obwohl dort wieder Blut, Blut etc abgegeben werden muss. Die Laborwerte zu den Blutbildern füllen schon einen Schnellhefter...

In der Nähe gibt mir vielleicht etwas mehr Sicherheit, obwohl die Uni Essen Erfahrung hat, zumal ich dort als PrivPat beim Chef und Stellvertreter behandelt werde.

Alles recht schwierig.

mfg
Seoul

[Micha67]

Hallo Seoul,

die Zweitmeinung an der Uniklinik Köln kann ich Dir nur empfehlen. Ich kann Dir aber einen Tip aus eigener Erfahrung geben. Ich habe vor meiner Behandlung auch positive und negative Prognosefaktoren gehabt. Ich war nicht nur in der Zweitmeinungssprechstunde. Ich war auch, als nach meinem zweiten Rezidiv mit der CLL fest stand, dass ich transplantiert werden muss, bei Professor Hallek. Letztendlich hängt die Frage, ob Du behandelt werden musst wirklich von Deinem aktuellen gesundheitlichen Zustand ab. Ich hatte eigentlich eine auch eher ungünstigere Prognose, hätte aber mit BR bzw. FCR für ein paar Jahre Ruhe haben sollen. Das war leider nicht der Fall. Viele dieser Prognoseparamether und vor allem auch die Kombination verschiedener Prognoseparamether ist nach wie vor nicht vollkommen erforscht. Letztendlich entscheiden die Ärzte in Abstimmung mit Dir , wann es los geht wenns nötig werden sollte.

Alles andere ist, nach meiner Erfahrung mit den Ärzten, eher dazu gedacht den Wissenschaftlern einen Korridor zu geben, welche Patienten in welche Gruppe eingeordnet und früher oder später behandelt werden müssen. Dein spezieller Verlauf kann dabei aus diesem Korridor vollkommen rausfallen.

Ein niederiger HB Wert muss z. B. nicht zwangsläufig behandelt werden. Nicht mal zwangsläufig Leukos die bei 200000 liegen Mir sagten die Ärzte immer ja oder nein aber........

Das Gesamtbild ist entscheidend. Entscheiden tust immer du der Arzt kann Dir nur sagen was er machen würde. Wichtig als Patient ist es gut informiert zu sein und es zu hinterfragen.

LG

Michael

[Gast]

Hallo Seoul,

kann dir auch nur dringend zur zweiten Arztmeinung in der Kölner Sprechstunde raten!
zum unmutierten IgvH- Status: hatte 2012 eine Anfrage beim KID laufen, da außerdem auch noch 11q- Deletion (auf dem ATM- Gen). Weil ich von dort die durch Studien belegte Info bekam, dass die Ausgangslage nach einer FCR- Chemo egal seien, wollte ich unbedingt die FCR und nicht die BR. Leider meine Leber aber nicht und so bekam ich mittendrin einen Therapiewechsel.
Aber: der Stress hat sich gelohnt: sehr gute partielle Remission. Der unmutierte IgvH- Status sagt nicht unbedingt schlechtere Prognosen voraus.
Zur CLLM1- Studie: Zum Erhalt deines wohl noch recht guten Status ist das vielleicht eine bedenkenswerte Option - bis die neuen Medikamente da sind. Die umfangreichen Untersuchungen vorher sind nicht schlecht, wenn du damit eine doch anstrengende Chemo hinauszögern kannst.
Aber wirklich ganz wichtig: Jeder Patient hat einen ganz eigenen, individuellen Verlauf und deshalb ist das Informieren so wichtig. So kannst du mit jedem Arzt ein Gespräch führen um für deine ganz eigene Lage eine maßgeschneiderte Therapie zu finden.

Alles Gute für dich!
Grüßle-
Regina

Danke Regina,
hatte mich bereits in Köln angemeldet, da ich privat bin, aber musste absagen, da es mit dem Termin in der UniKlinik Essen korrelierte.

Unmutiert ist zumindest bei mir etwas fragwürdig, nach meiner Meinung, da vom selben Labor in München der CD38 Wert mit 2% genannt wird und Chromo+12. CD38 unter 30% heißt aber in der anliegenden Beschreibung mutiert... und weiter , CD 38 sei ein besser Prognose Faktor.
Werde dort morgen früh nochmal nachfragen, um Termin zu bekommen. Die CLLM1 hätte ich eh nicht mitgemacht, da das Medikament zu gefährlich ist, wie man liest und hört.
Bei mir ist es ja eben nur der HB wert, der mich zur Zeit stört.... weiteres kann noch kommen, aber ich spüre nichts.

Gruss Seoul

[speediR]

Hallo Seoul,

kann dir auch nur dringend zur zweiten Arztmeinung in der Kölner Sprechstunde raten!
zum unmutierten IgvH- Status: hatte 2012 eine Anfrage beim KID laufen, da außerdem auch noch 11q- Deletion (auf dem ATM- Gen). Weil ich von dort die durch Studien belegte Info bekam, dass die Ausgangslage nach einer FCR- Chemo egal seien, wollte ich unbedingt die FCR und nicht die BR. Leider meine Leber aber nicht und so bekam ich mittendrin einen Therapiewechsel.
Aber: der Stress hat sich gelohnt: sehr gute partielle Remission. Der unmutierte IgvH- Status sagt nicht unbedingt schlechtere Prognosen voraus.
Zur CLLM1- Studie: Zum Erhalt deines wohl noch recht guten Status ist das vielleicht eine bedenkenswerte Option - bis die neuen Medikamente da sind. Die umfangreichen Untersuchungen vorher sind nicht schlecht, wenn du damit eine doch anstrengende Chemo hinauszögern kannst.
Aber wirklich ganz wichtig: Jeder Patient hat einen ganz eigenen, individuellen Verlauf und deshalb ist das Informieren so wichtig. So kannst du mit jedem Arzt ein Gespräch führen um für deine ganz eigene Lage eine maßgeschneiderte Therapie zu finden.

Alles Gute für dich!
Grüßle-
Regina