Untersuchungsabstände

[jan]

Hallo Cathleen

ich würde als Laie nun auch sagen, das ist ein gutes Ansprechen nahe an der MMR, und ich selbst würde bei dem Ansprechen (solange die Werte gleich bleiben oder weiter nach unten gehen) und in kompletter zytogenetischer Remission schon genau überlegen, ob eine Punktion wirklich einen Erkenntnisgewinn bringt...

Viele Grüße
Jan

[cathl]

Hallo Jan,
danke für Deine schnelle Antwort.Habe meinen letzen molekulargenetischen Befund zur Hand vom 3.5.2013:
Quantitative PCR:
BCR-ABL nach IS 0.18%
Quotient BCR-ABL/ABl (Real Time PCR) 0.20%
Werde nochmal mit meinem Arzt sprechen,er hatte mir schon nach diesen Werten für August eine weitere Punktion "angedroht".Die Werte wären nicht so gut.
In Chemnitz hat sich Prof. hochhaus die Werte angesehen und gesagt,sie wären gut-er würde kein Problem sehen.Außer,wenn man ein Absetzen in Erwägung ziehen würde,dann wären die Werte noch zu schlecht.Aber soweit habe ich noch gar nicht gedacht,da ich ja erst 2 Jahre "dabei" bin.
Viele Grüße Cathleen

[jan]

Hallo Cathleen

Danke für Deine Nachricht. Seit die Studie 2003 definiert wurde, hat man, basierend auf den Studien und maßgeblich auch aufgrund der Erkenntnisse aus der CML-Studie IV, die Therapieleitlinien weiterentwickelt. Diese Weiterentwicklungen führen oftmals auch zu Anpassungen der Studienprotokolle.

Wo liegt denn Deine PCR heute?

Üblicherweise macht man heute die Untersuchung der Knochenmarkstammzellen über die Zytogenetik nur noch 3 und 6 Monate nach Diagnose, und danach nur so lange, bis eine komplette zytogenetische Remission erreicht ist, d.h. bis alle Chromosomen der 20-25 Zellkerne, die man mit der Zytogenetik untersucht, normal aussehen. Danach kann man eigentlich aus der Zytogentik nicht mehr sehr viel rauslesen, außer, es gibt neue Warnzeichen, z.B. ein mehrfacher Anstieg der PCR oder Mutationen in einer Mutationsanalyse, die man beide auf Basis von Venenblut machen kann.

Da Du erwähnst, dass Du in kompletter zytogenetischer Remission bist, aber Deine PCR noch nicht "optimal" ist, wäre es vielleicht wert, mal mit Deinem Arzt zu diskutieren, ob es wirklich erforderlich ist, die Punktionen weiter durchzuführen. Vielleicht kann er sich auch mit dem Mannheimer Studienzentrum in Verbindung setzen, denn ich vermute, es gibt vielleicht eine Aktualisierung des CML-IV-Studienprotokolls, das die im Jahr 2003 vorgesehenen Kontrolluntersuchungen lockert.

Vielleicht hilft Dir auch unser CML-Ratgeber, der auf den Therapieleitlinien zur CML basiert:

Kontrolluntersuchungen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =12&t=3657

Warnzeichen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =12&t=3657

Herzliche Grüße
Jan

[cathl]

Hallo,
ich habe seit April 2011 CML , werde mit Glivec behandelt und bin in der CML Studie IV.Bei mir wird aller 6 Wochen Blut genommen , 1mal im Vierteljahr Beckenkammpunktion und 1mal lim halben Jahr Beckenkammbiopsie durchgefühft.Nun war ich im Juni in Chemnitz zum Leukämie Kongreß und habe dort unter anderem mit Rainer Göbel von der Leukämiehilfe gesprochen.Er und andere meinten, das diese Untersuchungen zuviel wären,da ich mich ja auch in kompletter zytogenetischer Remission befinde.Mein Arzt sagt,das dies die Studie das so vorsieht.Nun habe ich versucht , in Mannheim telefonisch und per Email etwas zu erfahren-leider ohne Erfolg.Ich bin nun etwas verunsichert-kann es daran liegen,das meine molekulargenetischen Befunde noch nicht optimal sind und es deshalb so oft kontrolliert wird?
Die Kontrollen sind ja gut, aber man wäre auch froh,wenn die Biopsie nicht so oft wäre.
Grüße Cathleen