Essentielle Thrombozythämie (ET)

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MariaR
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Beitrag von MariaR » 12.01.2009, 16:37

Lieber Mibutcher, das freut mich, daß Du jetzt einen Gleichepraxisbesucher gefunden hast. Warum Dr. Grießhammer so freundlich ist? Er ist ein Wissenschaftler durch und durch und dabei Mensch geblieben. Es freu mich, daß er jetzt in Minden offensichtlich das selbe Klima verbreitet, wie er es in Ulm konnte.
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mibutcher
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Beitrag von mibutcher » 03.01.2009, 23:25

Hallo sinivuokko,

ich glaube wir sind bei der gleichen Praxis. Ich bin dort seit 2001 in Behandlung
und fühlte mich immer gut aufgehoben. Was ich an den Ärzten schätze, ist das sie
es akzeptieren, dass jemand besser über seine Erkrankung Bescheid weiß als sie selbst.
Sie sind immer bereit neue Wege mit dir zu durchschreiten und auch ungewöhnliches zu testen.
Natürlich gibt es auch Reibungspunkte, aber ich bin mit allen Ärzten sehr zufrieden.

Im Klinikum bei Prof. Grieshammer war ich überrascht wie menschlich und persönlich er mit jemanden umgeht, trotz seiner Position. Ich habe hier oft anderes erlebt.

Auch mit dem Klinikum war sehr zufrieden.

Gruß
MiButcher
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Chris_01
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Beitrag von Chris_01 » 03.01.2009, 21:50

So was verrücktest, ich habe zwar eine HES , aber meine Erkrankung brach auch in Skandinavien aus ....

Ich lebe , ebenso wie Maria , in Süddeutschland , und muß oft zu meinen behandelnden Ärzten weite Strecken auf mich nehmen, da meine Erkrankung sehr selten ist. Die längste Strecke war von hier nach Kiel ;) Gott sei Dank gibt es den emailkontakt, die Foren , u s w.

Ich wünsche dir alles alles Gute , lieben Gruß aus dem Allgäu von Christiane
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sinivuokko
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Beitrag von sinivuokko » 03.01.2009, 18:02

hallo mibutcher,
zu Deinem krankheitsbild kann ich leider gar nichts sagen, sorry.- aber ich las, dass Du in Mindener klinikum bei prof. Grieshammer gewesen bist und auch bei einer niedergelassenen hämatologin.- mich interessieren Deine erfahrungen a.) klinik , b.) die doktoren.- ich habe seit 2007 AML M3 und wohne in altkreis Minden-Lübbecke, also angewiesen auf die hiesige klinik und praxis.- "mein" doc ist dr. Moorahrend ( dreier praxis am klinikum).- meine krankheit brach während des urlaubs in Scandinavien aus und so wurde ich dort in einer Uniklinik anfangs behandelt und die erhaltungstherapie jetzt bei Moorahrend.- wäre nett, wenn Du mir etwas berichten könntest.-
schönes wochenende noch Deine sinivuokko
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MariaR
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Beitrag von MariaR » 03.01.2009, 12:41

Hallo, natürlich das vergaß ich, ich bin auch ein Wildtyp, das heißt, JAK2 negativ, hab aber keine Zirkulationsstörungen, bin nur manchmal schneller schlapp als der Normal 50-iger.
Grßle, Maria
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mibutcher
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Beitrag von mibutcher » 02.01.2009, 23:02

Hallo Maria,
schön Dich hier zu treffen.
Ich habe ET JAK2 negativ, seit 2001. Im November hatte ich einen Termin bei Prof. Grieshammer
hier in der Mindener Klinik. Da ich immer sehr große Probleme mit Mikrozirkulationsstörungen
habe und alle bisherigen Thearapien (ASS, Anagerlide, Interferon, Pegintron, Hochdosis ASS) in diesem Bereich keine Besserungen bringen, bekam ich von ihm die Empfehlung zum Aderlaß.
Meine Hämatologin war entsetzt, wagt aber die Therapie. Ich bin selber auch gespannt.
Nach dem ersten Aderlaß fühlte ich mich jedensfalls pudelwohl. Ich bin gespannt was meine Werte machen.
Damit zum ersten Schluß.

Gruß MiButcher
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unknown

Beitrag von unknown » 15.12.2008, 10:10

Hallo,
ich bin Maria und habe seit 1994 behandlungsbedürftige ET, erst mit Roferon, ca 3x wöchentlich, jetzt mit PegIntron, was eine enorme Lebensqualitätsverbesserung für mich bedeutet! Dieser gleichmäßige Interferonspiegel läßt mich die Nebenwirkungen fast nicht mehr wahrnehmen.
Ich würde mich freuen, wenn eventuelle Neueinsteiger mit mir Erfahrungen austauschten.
Ich bin gespannt!!!!
Maria

manfred
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Beitrag von manfred » 31.01.2007, 16:00

Nein, meine Frau hat bisher keinen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.
Sie möchte das nicht...
Meiner Kenntnis nach hättte er folgende Chancen:
--> andere chronische myeloproliferative Erkrankungen z.B. Polycythaemia vera, essentielle Thrombozythämie, Osteomyelo-sklerose
... mit geringen Auswirkungen (kein Behandlungsbedarf) 10 - 20
... mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedarf) 30 - 40
... mit stärkeren Auswirkungen (z.B. mäßige Anämie, geringe Thrombozytopenie) 50 - 70
... mit starken Auswirkungen (z.B. schwere Anämie, ausgeprägte Thrombozytopenie, starke Milzvergrößerung, Blutungs und/oder Thromoboseneigung) 80 - 100

D.h. für meine Frau mit bisherigen Beschwerden : "regelmäßige Blutuntersuchungen= Behandlungsbedarf " wahrscheinlich 30 -40 % Behinderung

Manfred




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unknown

Beitrag von unknown » 15.11.2006, 22:41

Ich habe auch seit 1994 (war 24 Jahr alt)diese Krankheit, erst hat man mich nur mit den Tabletten Macumar behandelt, weil ich eine Beckenbeinvenentrombose hatte, dann kam ein Jahr später der Milzinfakt und dann habe ich erst die Tabletten Litalier bekommen, als ich diese nicht vertrug wude mir Interferon verschrieben, dieses mußte ich zwei Jahre nehmen und dann wurde ich schwanger. Es war zwar ein Risico für mich, aber ich wollte dieses Kind, also bekam ich es und man nahm mir die Medikamente alle weg, nach der Geburt meiner Tochter war der Blutbefund tip top. Jetzt 11 Jahre später bekam ich eine Pfortadertrombose, aber meine Thrombos sind trotzdem im Normbereich. Es ist wirklich ein scwerer Schritt mit dem Interferon, aber so schlimm war es nicht mit den Nebenwirkungen, das einzige diese Pickerei ging einen ganz schön auf den Keks. Ich hoffe es geht Ihrer Frau trotzdem gut, weil viele Möglichkeiten hat sie nicht weil es eine seltene Krankheit ist. Hat Sie denn einen schwerbehinderten Antrag gestellt und bekommen, würde dieses gerne wissen wollen, bin nämlich auch beim überlegen ob ich es beantrage?

manfred
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Beitrag von manfred » 19.11.2005, 18:46

Meine Frau (54) hat seit 1997 ET, war davor regelmäßiger Blutspender.
Werte rel. stabil 650- 800 , zeitweise bis 850T .Vor 13 Jahren hatte sie eine Beinthrombose.
Bisher wurde sie nur beobachtet (vj gemessen + Thrombozythenaggregationshemmer
Ticlopidin, gegen ASS ist sie allergisch) und fühlte sich dabei wohl.
Im Sommer 2005 begann sie eine Therapie mit dem Anagrelide Xagrid.
Leider stellten sich bei ihr nach 2 Wochen Lähmungserscheinungen in der rechten Hand,
ausstrahlend bis zum Arm, ein. Bei Absetzen des Medikamentes verschwanden die Beschwerden. Auch ein 2. Versuch 6 Wochen später führte schon nach 1 Woche wieder zu den Lähmungserscheinungen noch dauerhafter als beim 1. Mal. Nach dem Absetzen verschwanden die Beschwerden wieder.
Nach dem Fehlschlag mit Anagrelide drängen die Ärzte in Magdeburg nun auf eine Interferontherapie. (kein pegyliertes)
Da sich meine Frau aber bisher 8 Jahre mit der "einfachen Therapie" wohlgefühlt hat und die
sehr starken Nebenwirkungen von Interferon (auch Litalir hat seine Probleme ...) bekannt sind, möchte sie eigentlich lieber abwarten und hofft auf neue Lösungen (pegyliertes Interferon, Glivec, AMN 107 o.ä).
Zumal nach unseren Internetrecherchen auch ein "gewaltsames Absenken" der Thrombos in den Normalbereich das thrombembolische Risiko nicht ausschließen kann. (krankhafte Veränderungen der Thromboeigenschaften durch ET)
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Was kann man uns raten? Welche erfolgversprechenden "Lösungen" sind rel. kurzfristig in der Pipeline??
Könnte ein anderes Anagrelid ( Agrylin, Thromboreductin) helfen?
Danke
Manfred

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