Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

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lupo48
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Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von lupo48 » 04.09.2015, 08:56

Meine Diagnose war im Dezember 2013 vorerst CML, mittlerweile CMML. Ich bin 66 und nahm ungefähr 6 Monate Litalir (zuletzt 4 x am Tag (alle 6 Stunden) bis sich die Lekos erneut auf 54.000 vermehrten. Chemotherapie war angesagt, in Form von Vidaza (Wirkstoff Acecitidin), 2 Injektionen 7 Tage lang (Wochende unterbrochen, also von Montag bis nächsten Dienstag) vorerst in den Bauch, nunmehr in die Oberschenkel (ist für mich persönlich angenehmer). Nun, im Zuge des 6. Blocks sind die Leukos wieder etwas gestiegen (nachdem sie bereits im Normalbereich waren), sodass es langsam Zeit wird eine Stammzellentherapie zu überlegen bzw nach einem geeigneten Spender zu suchen.
Das mit der Lebenserwartung von 2,5 Jehren halte ich für Nonsens, ich kenne Patienten die sich schon jahrelang behandeln lassen und noch immer nicht das Ende sehen. Da die Krankheit indiiduell verschieden verläuft kann überhaupt keine zuverlässige Prognostik über die Lebenserwartung abgegeben werden. Konkrete Aussagen darüber sind daher als unseriös einzustufen. Meinem Arzt zufolge haben Patienten schon 20 Jahre mit dieser Krankheit überlebt.
Ich kann nur jedem Patienten raten sich auf keinen Fall aufzugeben, es ist durchaus möglich durch eine Stammzellentherapie (sollte diese unumgänglich sein) eine völlige Heilung zu erreichen. Die Sterblichkeit liegt bei dieser Therapie nurmehr bei 20 %, vor Jahren lag sie noch bei 66%. Die Medizin schreitet eben fort, und die Hoffnung auf ein längeres Leben steigt somit. Nur Mut!
Übrigens: zu Beginn der Chemo betrug die Leukozytenzahl 115.000!

Rosemarie

Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von Rosemarie » 12.05.2013, 14:26

Danke für den Tipp mit dem neuen Medikament. Muss sowieso am Montag zur KM-Punktion. Werde den Doc mal ausfragen...Danke für die guten Wünsche , kann sie gebrauchen! Rt

geck
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Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von geck » 12.05.2013, 10:50

Hallo Rosemarie,

es gibt ein neu zugelassenes Medikament, wenn Litalir nicht mehr hilft. Ich kenne den Namen aber nicht. Da musst du deinen Hämatologen fragen, ebenso wie du Litalir nehmen musst. Ich nahm eine in der Früh und eine am Abend, jetzt sind die Leukos wieder gefallen und ich brauche nur noch eine in der Früh.
Wenn es dir schlechter geht, solltest du unbedingt zum Hämatologen. Frage ihn Löcher in den Bauch, er ist der Fachmann.
Alles alles Gute

geck

Rosemarie

Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von Rosemarie » 11.05.2013, 17:01

Habe auch seit einem Jahr die Diagnose CMML und Litalir bekommen. erst ganz gut angeschlagen, jetzt steigen die Leukos wieder und ich werde immer erschöpfter. Weiß jenamd wie es weitergehen wird, evtl andere Medikamente? Kann da was Akutes draus werden?
Litalir habe ich so ganz gut vertragen. Habe mir aber auch die Fage gestellt, ob ich die drei Kapseln auf einmal nehme oder 3x am Tag eine... Vielleicht hat jemand ja die gleichen Probleme.
Rt

geck
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Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von geck » 14.05.2012, 15:13

Leider sind meine Leukos wieder gestiegen. Jetzt fange ich also wieder mit Litalir an. Wie geht es euch soweit?

geck

geck
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Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von geck » 22.03.2012, 17:00

Nachdem vor fast einem Jahr die Diagnose CMML bei mir fest stand, stiegen die Leukos über 50000 bei einem LDH von 500. Um keine Thrombose zu bekommen, nahm ich 2mal am Tag Litalir. Durch verschiedene Faktoren wie positive Lebensweise, Qigong usw. sanken die Leukos so sehr, dass ab November kein Litalir nötig war. Seitdem sind alle meine Blutwerte normal, obwohl die CMML noch im Blut nachweisbar ist. Aber es geht mir super.

Liebe Grüße

geck

Heidrun
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Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von Heidrun » 21.03.2012, 21:39

Hi, bei meiner Ma. (73 J.) wurde vor einigen Wochen CMML diagnostiziert. Jetzt steht noch die Chromosomendiagnose an. Ihr geht es außer der eingeschränkten Fitness u. etwas vergr. Milz ganz gut. Wie geht es Euch? Viele liebe Grüße!

metafhern

Re: Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von metafhern » 19.01.2012, 19:36

Lieb Unbekannte,
habe auch cmml seit 2,5 Jahren.Bei mir gibt es zur Zeit watch and wait.Blutbild ist nicht stimmig,verschlechtert sich aber nicht

geck
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Wer kennt sich aus mit CMML Jak2 positv?

Beitrag von geck » 17.06.2011, 16:31

Bei mir 57 Jahre, weiblich wurde vor 4 Wochen eine CMML ( chronisch myelomonozytäre Leukämie) unauffälliger Karyotyp/ Zytogenetik Jak2 positiv festgestellt. Ich weiß, dass die durchschnittliche Lebenserwartung 2,5 Jahre ist. Außer den hohen Leukos +/- 50 habe ich bis jetzt keine besonderen Syptome. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Leukämieform?

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