Therapieoptimierung unter jetziger Glivectherapie

[Frank]

Hallo Alina,

da beglückwünsche ich dich zu dieser Entscheidung und hoffe, dass das Medikament so gut anspricht wie bei vielen hier.

Wir werden bestimmt irgendwann von dir hören, dass seine Werte gut sind. Wenn Glivec nicht anspricht, gibt es immernoch AMN oder BMS.

Viel Glück mit Glivec und lass uns die Werte wissen (wenn du willst).

Gruß
Frank
[addsig]

[unknown]

Hallo, ich bin´s wieder Alina!

Lieber Jan und Frank, liebe Heide,

danke für die aufmunternden Worte. Ihr habt Recht. Ich alleine bin für meine Zukunft verantwortlich und muss meinen Weg finden und gehen. Ich habe viel nachgedacht und mit vielen aus meiner Familie gesprochen, unter Tränen sagten sie mir, dass ich keinen enttäusche, egal was ich in dieser Situation mache. Meine Schwester bleibt mir ja immer erhalten und das ist ein sehr beruhigendes Gefühl.
Ich habe noch so viel vor, vor allem möchte ich meine eigene Familie gründen und jetzt noch in meinem Beruf arbeiten. Da bin ich mir wirklich sicher, dass es momentan mit Glivec besser geht, wie nach der SZT. Naja ich kann mich auch täuschen, aber nachdem ich so viel gelesen habe mit vielen gesprochen habe und auch Eure mir wichtigen Erfahrungen mitgeteilt bekommen habe, ist Glivec der bessere Weg für mich.

Montag werde ich es meinen Ärzten mitteilen und bin wirklich schon auf den Verlauf gespannt.

Also einen fröhlichen Gruß von mir und noch ein schönes Wochenende für Alle.

[Frank]

Hallo Alina,

da kann ich Jan nur beipflichten.

Aber einen Satz gilt es besonders zu verdeutlichen. Wenn die Medikamentöse (z.B. Glivec) Behandlung nach einem Jahr nicht ausreichend anspricht, kannst du immernoch eine KMT machen. Du verlierst keine Zeit.

Bei mir ist es nun genau ein Jahr her. Meine Werte sind so gut, dass es keine Gründe für eine KMT gibt. Und, wie ich weiter unten geschrieben habe: ich habe sogar zwei passende Spender. Ich möchte ein gutes und schönes Leben jetzt genießen und nicht mit dem sehr hohen Risiko aus einer KMT beschadet hervorzugehen!

Wenn die KMT mal kommen sollte, dann nicht weil ich sie will sondern weil sie bzgl. meiner CML-Entwicklung eben muss. Ich hoffe nur, dass es durch Glivec und Co. nie sein muss!

Wünsche dir viel kraft und einen kühlen Kopf!

Gruß
Frank
[addsig]

[Heide]

Liebe Alina,

tut mir leid, dass Du im KH bist. Ich kenne als AML-Patient nicht die Verläufe bei Euch CML ern. Letztendlich haben wir dann doch denselben Sch...!

Zu Deiner Frage, ich habe einen Stationsrekord aufgestellt von 20 Tage Isolierzimmer. Aber dies besagt eigentlich nichts. Du weisst, wir alle müssen eine Wahnsinnsgeduld aufbringen, und ich finde , so wie die Ärzte meine KMT von ihrer Seite her vorbereitet haben, so habe ich mich auch gewappnet. Ich brauchte viel Ablenkung und habe wie Du, die volle Unterstützung meiner Familie und eines grossen Freundes-und Bekanntenkreises gehabt.

Es ist ein Langstreckenlauf ,den wir zu absolvieren haben und alle Ärzte und Psychologen Im KH sagten mir damals, das wichtigste ist ein Ziel zu haben. Mein Ziel war mit meinem Mann und meinen Söhnen noch ein weiteres Leben nach einer KMT zu haben. Ich schaue nicht mehr zurück, mein altes Leben bekomme ich nicht zurück, aber die Erfahrung Leukämie hat mein Leben bereichert. Wie Jan richtig sagt, man amüsiert sich teilweise über die, die irgendwelchen Zielen nachrennen.

Ich möchte Dir zu nichts raten, ich wünsche Dir, dass Du die Kraft aufbringst Deine eigene, unerschütterliche Entscheidung zu treffen.

Ich will nicht wie eine Gebetsmühle klingen, aber ich glaube, dass unsere Situation Kräfte von uns verlangt, die wir nicht einfach mal so mobilisieren können. Mir haben die Lektüre von verschiedenen Autoren sehr geholfen. In meinem Forum hat sich mittlerweile eine kleine Bibliothek eingerichtet.

Da ich das grosse Glück hatte meinen Bruder als Spender zu haben, gab es für mich eigentlich gar keine Alternative. Dennoch habe ich auch mit dem Gedanken gespielt nicht diesen Weg zu gehen, sondern wie andere Mitpatienten um mich herum den Weg der regelmässigen Erhaltungstherapie. Irgendwann kennt man ja das "Spielchen" Chemotherapie und lernt damit umzugehen. Aber dann habe ich halt auch erfahren, dass was zigmal gutgeht, irgendwann nicht mehr funktioniert und die Patienten an den Folgen der Therapie verstorben sind.

Auch wenn mein Leben heute verändert ist bin ich glücklich transplantiert zu sein. Seit 2 Jahren keine nachweisbaren Leukämiezellen mehr !
Liebe Grüsse
Heide

[jan]

Liebe Alina,

ganz sicher ist dies keine einfache Entscheidung. Wichtig ist aber vor allem: tu nichts, von dem Du denkst, dass es andere von Dir erwarten. Es sollte für Deine Entscheidung nicht relevant sein, ob Du irgendjemand mit Deiner Wegfindung "enttäuschst". Hör auf Deine innere Stimme und Dein Gefühl, was für Dich richtig ist - diesen Schritt machst Du nicht für andere und musst vor allem selbst dran glauben, dass das nun DEIN Weg ist. Die Familie wird Dich sicher unterstützen, egal, wie Du entscheidest.

Ich war nach der Diagnose auch in Essen und der Chefarzt hat mich dort mit sehr deutlichen Worten gedrängt, eine KMT zu machen. Ich war in Stuttgart und dort war man der Meinung, ich sei doch noch jung und würde die KMT schon überstehen. Ich war in einer anthroposophischen Klinik in Schwaben, die mir von Alternativtherapien bei Leukämie abgeraten haben. Ich habe einen bekannten US-Arzt angemailt und er fragte mich, ob ich denn wirklich noch ernsthaft über die KMT nachdenke. Und ich habe Prof. Hochhaus in Mannheim gesprochen, der mir die verschiedensten Optionen ausführlich und ehrlich erklärt hat. Aufgrund dessen Beratung und viel Vertrauen entschied ich mich, in einer Studie Glivec+IFN zu versuchen, aber dabei auch festzulegen, bei nicht ausreichendem Ansprechen nach 12 Monaten nicht mehr hoffnungsvoll bis zur Akzeleration herumzulaborieren, sondern dann eine KMT zu machen. Meine Werte waren schon nach 6 Monaten super und insofern kam es zum Glück nicht soweit. Ob die KMT mir in Zukunft erspart bleibt, kann niemand ahnen, aber ich habe nach Überwindung der Diagnosekrise schon schöne vier Jahre hinter mir - ob die ohne die CML auch so intensiv gewesen wären, weiss ich natürlich nicht.

Aber das ist mein Weg und war meine Entscheidung, und diese ist natürlich nicht allgemeingültig. Ich kann jeden verstehen, der die KMT macht, weil er mit der Unsicherheit des Medikamentenwegs nicht umgehen möchte und nach 12 Monaten klar wissen möchte, woran er ist - oder weil der Medikamentenweg eben nicht möglich ist. Für mich war Unsicherheit nie ein Problem, aber eigentlich immer ein "gutes Leben", weil einen schon morgen vor der Tür der LKW überfahren kann. Die CML hat mich auch insofern im Kopf verändert, dass ich auch beruflich kaum mehr "da muss ich jetzt ein paar Jahre durch, danach wird es schon besser"-Kompromisse mehr eingehe. Ich bin wieder zurück in den Süden gezogen, in die Nähe der Familie, die in Krisenzeiten viel mehr zählt als vieles andere. Und amüsiere mich doch über Leute, die beruflich einem in weiter Ferne liegenden Ziel nachrennen, anstatt Spaß am heutigen zu haben und da was zu bewegen. Und habe über die CML viele unheimlich nette Leute kennengelernt, denen im und am Leben vieles wichtig ist.

Ich habe viele KMT-Patienten und Glivec-Patienten kennengelernt, und in beiden Gruppen gibt es gute und schlechte Beispiele, wie es laufen kann. Es ist natürlich nicht fair, im Leben vor einer solchen Wahl in Unsicherheit zu stehen - aber andererseits, wie gesagt: Eine Prüfung wie die unsrige führt uns vielleicht auch im Leben weiter.

Ein wenig nachdenkliche Grüße,
Jan

[unknown]

Hallo, ich bin´s Alina

Konnte die letzten Tage nicht antworten, da ich im KH bleiben musste. Die Thrombos waren im Keller.

Danke für alle eure Meinungen und Empfindungen, was mich angeht konnte ich noch leider keine Entscheidung treffen. Die Ärzte waren alle nett und haben mir alles sehr deutlich über SZT und Glivec erklärt. Sie haben mich nicht bedrängt haben mir nur geratten sich möglichst schnell zu entscheiden, da ich gerade sehr schwächlich bin.

Da ist so schwer für mich, weil ich mich ständig dabei ertappe, wie ich an meine Familienangehörige denke, die mich am liebsten wieder gesund hätten und ich sie nicht mit meiner Entscheidung zu Glivectherapie enttäuschen will. Eigentlich Blödsinn oder? Hat jemand von Euch auch sollche Bedenken gehabt?
Meine Kousine ist auch an CML gestorben, ist aber länger her, deswegen ist auch die Angst bei meiner Familie so groß.

Vor der SZT habe ich jedoch auch Angst und weiß, dass ich viel länger zu meinem normalen Leben brauchen würde, wonach ich mich wirklich sehne.

Liebe Heide, aus den Foren weiß ich, dass Du eine KMT bekommen hast, hoffe ich verwechsle dich jetzt nicht. ICh weiß nicht, ob du magst aber kannst du mir schildern, wie es dir dabei ergangen ist und wie lange du im KH bleiben mußtest?
So ähnlich wie Du schon schreibst, habe ich gedacht, dass Vieles an Spätfolgen oder Nebenwirkungen sich aus Spekulationen und Erfahrungen anderer Patienten ergibt aber ich bin ich und all Dies gar nicht auf mich zutreffen muß.

Nun werde ich trotzdem weiter lesen, Infos sammeln und mich vielleich schon bald entscheiden.

Gruß und bis bald, ich werde Euch meine Entscheidung mitteilen.

[Heide]

Hallo Alina,

ich kann Dein Hin-und Hergerissen sein sehr gut verstehen. Wenn Deine ältere Ärztin Dich über die Spätfolgen einer SZT informieren kann, dann weiss sie mehr als manche KMT-Ärzte in den Zentren. Es gibt keine eindeutigen Aussagen über Spätfolgen, es wird sehr viel spekuliert.

Wenn Dir ein Arzt Deines Vertrauens ( und den solltest Du in einem KMT-Zentrum, Uni-Klinik mit gutem Ruf und grosser Erfahrung z. B. Freiburg, Essen, Köln finden) einen Rat gibt zu einer KMT oder gegen, dann glaube ich, aus eigener Erfahrung, sollte man diesen Rat annehmen. Ich bin nicht sicher, ob der momentane Stress, den Dir Deine Zweifel verursachen, gesund für Dich ist.

Ich wünsche Dir alles Gute und eine baldige Entscheidungsfindung
Liebe Grüsse
Heide
[addsig]

[unknown]

Hallo Alina,

der Punkt ist, daß man bei Glivec eben noch nicht weiß, wie lange man im Durchschnitt damit die Krankheit unterdrücken kann.
Je jünger der Patient ist, desto länger müßte die Wirkung vorhalten, bis er dann irgendwann so oder so an Zipperlein stirbt.
Außerdem verkraftet man im Durchschnitt die KMT wohl besser je jünger man ist.

Dies beides, verbunden mit der Heilungsfrage, vielleicht aber auch gelegentlich Kostenüberlegungen ....... führt dazu, daß es wohl eine Tendenz gibt, recht jungen Patienten eher die Transplantation nahezulegen.

Aber wie gesagt - was die individuell richtige Wahl ist, weiß keiner vorher. Und nicht die Ärzte, sondern Du mußt das Leben dann unter den Wirkungen von Variante 1 oder 2 leben ...
Daher nicht drängeln lassen - informieren, nachdenken und selber entscheiden.

Pascal.

[Frank]

Hallo Alina,

die Ansichten der Ärzte gehen da meist stark auseinander. Das haben wir auch schon des öfteren in den Foren gehört. Die einen schwören eben auf Glivec, die andere (bei jungen Menschen) auf SZT.

Zu den Nebenwirkungen kann ich dir nur äußerst positives Berichten. Auch wenn du in den Foren liest wird dir nichts beunruhigendes entgegenkommen. Hauptsächlich sind es leichte Nebenwirkungen wie:
- Durchfall
- am Anfang ggf. Müdigkeit
- Leichtere Blutergussneigung
- Evtl. stärkere Sonnenempfindlichkeit (Sonnenbrand)
- Gelegentlich leichte Magenschmerzen

Alles keine beunruigende Dinge. Ich arbeite ganz normal und habe noch keinen Tag wegen der Leukämie gefehlt.

Ich arbeite in der Nähe von Pforzheim. Wenn du mal wegen Glivec reden willst, stehe ich gerne zur Verfügung.

Gruß
Frank
[addsig]

[unknown]

Hallo Frank,

auch dir möchte ich für die Antwort danken. Wenn ich lese, wieviele auf Glivec positiv reagiert haben, erleichtert mir das doch sehr meine Entscheidung wie es weiter gehen soll.

Was ich nicht verstehe ist, warum sich mein Arzt so bedeck gibt und mir die SZT als bessere Alternative erklärt hat. Na ja morgen werde ich mehr erfahren.

Gruß aus Stuttgart
Alina

[unknown]

Hallo Jan und Pascal,

danke für die Antworten. Gerade hat mich meine Ex- Ärztin angerufen(ist schon in Rente)
und mich ganz genau über möglichen Nebenwirkungen und vor allem Spätfolgen einer SZT informiert. Die Vorstellung,daß ich nach der Chemo und Strahlentherapie praktisch, wie ausgelöscht bin und wahrscheinlich keine Kinder bekommen kann ist nicht auszuhalten.
Bis jetzt war ich in Bürgerhospital zur Behandlung habe jedoch morgen zum ersten Mal einen
Termin in Tübingen. Meine Ärztin geht mit, was mich wirklich beruhigt, da ich auf unbekannte Ärzte sehr nervös reagiere.Sie wollen mich auch über Die SZT aufklären, die Isolationstation zeigen und mich vielleicht auch überreden? Keine Ahnung, ich weiß nur ich werde alles über
Glivec fragen und so wie ihr schon sagt, wer weiß was zum Schluß das beste ist.

IFN nehme ich seit zwei Monaten nicht mehr.Meine Werte waren bis vor zwei Wochen stabil.
In letzter Zeit hatte ich mit Infekten zu tun, musste ins Krankenhaus, deswegen wird es Zeit, dass sich was ändert. Ich möchte auch wieder arbeiten gehen und normal leben.

Wie geht es euch im Alltag? Seid ihr von irgenwelchen Beschwerden geplagt? Würde mich freuen von euch wieder zu hören.

Gruß Alina

[unknown]

Hallo Alina,

es gibt viele Patienten, die von IFN auf Glivec umgestiegen sind. Denen geht es besser und sie sind zufrieden mit dem Medikament.

Auch ich habe zwei passende Spender und möchte das Transplantationsrisiko nicht eingehen. Es ist eine HeilungsCHANCE - keine GARANTIE. Es gibt so viele Risiken bei der Transplantation, dass es m.E. auch dann noch reicht diese einzugehen, wenn die Medikamente nicht mehr helfen. Ich bin auch erst 27 und kann dir da gut mitfühlen.

Überdenke das gut und lass dich von den Ärzten nicht in eine bestimmte Richtung drängen. Wäge es ab und informiere dich an vielen Stellen sorgfältig.

Meine Entscheidung ist zugunsten der Medikamente gefallen und wenn man sieht, was sich im Momenten diesbezüglich tut ist eine Transplantation in meinen Augen zu gefählich. Klar: Wenn nicht anders geht dann muss man da durch.

Viel Kraft bei deiner Entscheidungsfinung.

Frank

[unknown]

Hallo Alina,

und nochwas:
1) Das Transplantationsrisiko steigt zwar mit dem Alter, aber mit 30 könntest Du Dir da noch etliche Jahre Zeit lassen.
2) Kann man über das von Jan beschriebene Hinhalten hinaus ja auch den medizinischen Fortschritt in Rechnung stellen.
Wenn ich sehe, was bei CML in den letzten ca. 15 J. erreicht worden ist, ist es für mich auch sinnvoll, darauf zu spekulieren, daß ich mit Glivec & Co. die Sache hoffentlich etliche Jahre niederhalten kann, bis man dann vielleicht alternativ zur Transplantation eine Heilungsmöglichkeit gefunden hat. Ich hoffe ja immer noch, daß mit den Impfversuchen ein Durchbruch zu erzielen ist oder sich ein Medikament findet, das auch wirklich noch die letzte kranke Zelle erwischt.

Also: Wenn es mit dem IFN nimmer geht, vielleicht auf jeden Fall erst mal auf Glivec umsteigen und dann in aller Ruhe + und - der Möglichkeiten abwägen ...

Pascal.

[jan]

Hallo Alina,

das ist natürlich eine schwierige Entscheidung, da beide Alternativen Unbekannte haben. Letztlich wird man erst in vielen Jahren wissen, ob der eigene Weg funktioniert hat - und auch dann wird man nicht wissen, ob der andere Weg vielleicht besser oder schlechter gewesen wäre.

Ich stand vor vier Jahren - in einem ähnlichen Alter wie Du - vor der gleichen Wahl und habe mich damals nach Abwägung von Chancen und Risiken der Alternativen (wobei Glivec damals noch sehr experimentell war und man noch keine mehrjährige Erfahrung hatte) für den Weg einer Kombination von Glivec mit niedrig dosiertem Interferon entschieden.

Delbrücks Buch "Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation nach Krebs" (vgl <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... _cat&cid=3" TARGET="_blank">Bücher</A><!-- BBCode End -->) war für mich damals eine Entscheidungshilfe, da es mir klarmachte, dass Heilung nicht das einzige Therapieziel sein muss, und da es die möglichen Komplikationen und deren Intervention recht verständlich darstellt.

In Fachkreisen ist wird das Thema Heilung oft sehr schwarz-weiss gesehen, denn ein Patient gilt als von Leukämie geheilt, aber die möglichen Folgen der Transplantation - ob GvH- oder bestrahlungsbedingt - werden dabei vernachlässigt bzw nicht in voller Breite thematisiert, um den Leuten die Angst vor der Transplantation zu nehmen. Insofern halte ich auch eine Gleichsetzung von "Heilung" (von Leukämie) und "Genesung" (vom Kranksein) nicht für richtig. Mit CML haben wir immerhin heute die Wahl, dieses Risiko einzugehen oder die Alternativen zu versuchen.

Es könnte ja auch gut sein, dass man mit Medikamenten wie Glivec oder auch AMN107 und Dasatinib (oder Kombinationen davon) die Krankheit bis ins hohe Alter auf minimalem Niveau halten kann - ähnlich vielen anderen chronischen Erkrankungen. Dies war und ist meine persönliche Hoffnung. Aus dieser Perspektive heraus sehen viele Ärzte die Kriterien für das Durchführen einer Stammzelltransplantation ja auch immer strenger, und "jung = Transplantation" gilt heute nicht mehr zwangsläufig.

Um auf Deine Frage zurückzukommen - ich würde mit Deinen Ärzten offen sprechen und ggf. in einer Klinik, die sehr viel Erfahrung mit CML und Glivec/AMN/Dasatinib haben, eine Zweitmeinung einholen. Z.B. ins Klinikum Mannheim ist es von Stuttgart ja auch nicht weit. Du hast ja den großen Vorteil, dass Deine Schwester passt - und sie bleibt Dir mit Sicherheit erhalten, falls Du später transplantieren mußt, während ein einmal identifizierter unverwandter Spender vielleicht später nicht mehr zur Verfügung steht...

Da Du heftige Nebenwirkungen von IFN hast, würde ich jedenfalls bald eine Alternative angehen - und IFN, wenn Du transplantieren möchtest, möglichst bald absetzen (aktuelle Empfehlung sagt ja mindestens drei Monate vor Transplantation)...

Wo bist Du denn im Moment in Behandlung - im Robert-Bosch-Krankenhaus?

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

[unknown]

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> Hallo bräuchte dringend Hilfe. Ich habe vor einem Jahr erfahren, dass ich cml habe und bin seit dem in Behandlung mit IFN. Ziemlich anstrengendes Zeug. Habe heftige Nebenwirkungen. Da es mir seit Wochen nun gar nicht gut geht haben meine Ärzte eine Stammzellentransplantation vorgeschlagen. Meine Schwester wäre auch geeignet. Ich habe nun schrecklich Angst. Als ich Glivec angesprochen habe, meinten meine Ärzte nur ich sei noch Jung, na ja immerhin schon 30, und soll die Chance auf eine vollständige Genesung nutzen.
Soll ich lieber noch zu anderen Ärzten gehen? Der Gedanke an die SZT macht mich wirklich unglücklich. Gruß Alina aus Stuttgart