Mama hat nach Transplantation wieder ein Rezidiv

[annachristine]

Hallo Tochter,
unser Sohn ist 33 Jahre alt. Er hing sehr stark an seinem Papa. Der Tod meines Bruders vor 10 Jahren hat er, wie auch ich noch nicht überwunden. Von ihm konnten wir uns nicht verabschieden, da er plötzlich verstarb.
Und auch das so schnelle nicht mehr dasein meines Mannes kann man nicht verstehen.
Wenn ich an die letzte Kontrolluntersuchung meines Mannes beim Onkologen denke, dann kommen mir die Aussagen des Arztes jetzt noch fragwürdig vor. Nach dem KH im Februar/März 12 erielt er trotz des Herzinfraktes keine Kur? Frage danach: "es wird vom Arzt entschieden!"; Gallenop 2009: "Da war bereits das Blut am zersetzen; keine Steine sondern das Blut löste die schmerzen aus".
Da wurde das Herz genaustens untersucht und es wurde im Sommer 2011 nicht gefunden; wieso dann der Herzinfrakt nach der Blutübertragung?

Viele Leukämieerkrankte bekommen eine ITP und evtl. auch danach noch die AIHA dazu. Darüber erfährt man nichts. Schön, wenn eine erneute chemo hilft, doch wie lange hält die vor?

Die Fragen kommen immer wieder und man kan sie nicht beantworten. Es fehlt das Sprechen. Man muß sein Kochverhalten plötzlich verändern.
Mein Sohn wohnt nicht bei mir, aber bis zu seiner Wohnung sind es nur 10 Minuten. Deerzeit ist er täglich bei mir für einige Stunden und wir versuchen uns dann abzulenken. Ab morgen geht er wieder arbeiten.

Ich umarme Dich im Gedanken und wünsche auch Dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft.

Anna-Christine

[2012Tochter]

@annachristine:
4 Tage vor meiner Mama... es tut so furchtbar weh die Trauer. Ist dein Sohn schon so weit, dass er den Tod wahrgenommen hat?
Man kann soviel über Trauerarbeit lesen und doch hilft eigentlich nichts. Den Schmerz und das FEHLEN kann niemand weg machen.
Ich bin im Gedanken bei dir und deinem Sohn und schicke dir ganz viel Kraft!

[annachristine]

hallo tochter,
mein mann ist am 26.3. gegangen.
ich umarme dich und schließe dich in meine trauer ein. ob die unruhe ein zeichen für den kommenden tod ist, habe ich noch nicht gehört. mein mann war mit sich selbst nicht zufrieden. er wollte eigendlich noch so viel machen.
unser sohn verkraftet das fehlen auch nicht. er war jetzt 14 tage krank geschrieben.
liebe grüße
anna-christine

[Utissima]

auch ich habe mitgelesen und mitgelitten und Daumen gedrückt für eine Besserung.
Ich fühle deine Trauer mit dir, und ich möchte dir ganz viel Kraft zum Verarbeiten der letzten Monate wünschen. Deine Mutter wird in deinem Herzen niemals sterben

[cicici]

Liebe Tochter,
es tut mir leid, mein Beileid! Ich habe ja deine Posts verfolgt und gemerkt, wie rührend du dich um sie gekümmert hast. Sie ist jetzt erlöst- so schwer das für euch als Hinterbliebene auch ist. Manche AML- Formen sind nach wie vor so unglaublich schlecht zu behandeln, da gibt es einfach nichts, was eine Heilung ermöglichen könnte. Auch hier in meinem näheren Umfeld verstarb kürzlich jemand an einem AML-Rezidiv, auch er hatte zuvor eine Nabelschnurblut-KMT bekommen, weil kein anderer Spender verfügbar war. Ich bin mir aber absolut sicher, dass auch ein normaler Spender nichts hätte ausrichten können gegen seine AML. Was ich damit sagen will, ist, dass es manchmal wirklich Schicksal ist und keine Macht der Welt dagegen was ausrichten kann- leider.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Christina

[2012Tochter]

In Memory of Mum:
Liebe Mama,
du hast gekämpft, gehoftt und am Ende die Erlösung für Dich gefunden! Ich wünsche Dir, dass es Dir gut geht an dem Ort wo Du jetzt bist und auf uns hinunter schaust unseren Weg verfolgst und auf uns aufpaßt. Mein Engel ich werde Dich immer ganz Nah bei mir haben in meinem Herzen. Ich werde Dir jeden Tag von meinem Tag erzählen!
Du warst die BESTE Mama. Du hast uns vorbereitet aufs Leben, Du warst immer für uns da. DANKE! Von ganzem Herzen DANKE!!!
In ewiger Liebe und Verbundenheit, Deine Tochter!!!

[2012Tochter]

Hallo an alle,
es fällt mir sehr schwer, aber ich muß euch mitteilen, dass meine Mama am Freitag den 30.03 verstorben ist.
Es ging sehr schnell. Am Mittwoch ging sie zur wöchentlichen Untersuchung. Sie behielten sie gleich. Am Donnerstag hatte sie 90.000 Leukos, bekam Morphium Pflaster und Morphium Infusionen. Am Abend wurde sie in ein künstliches Komma versetzt. Am Freitag haben sie sie aufgeweckt und in leichte Narkose versetzt. Sie bekam ein Multiorgan versagen. Die Leukos lagen da bei 175.000! Um 17.27 blieb dann ihr Herz stehen. Ich fühle mich so ohnmächtig! Ich weiß nicht wie es jetzt weiter gehen soll. Es war doch viel zu früh! Ich konnte mich gar nicht mehr von ihr verabschieden. Ich habe sie am letzten Mal am Dienstag vor dem wöchentlichen Kliniktag gesehen. Da konnte sie mich gar nicht mehr in den Arm nehmen und auch nicht anschauen. Sie war sehr unruhig. Sie hat immer auf die Uhr geschaut. Der Arzt sagte, dass die Unruhe der Anfang vom Sterben ist.
Tochter...

[Utissima]

hallo Tochter!

Mist, das sind ja negative Nachrichten

Haben die Ärzte nicht gesagt, wie lange das Ergebnis einer Typisierung auf sich warten lässt? Wie wird deine Mutter bis dahin behandelt?

Hatte sie nicht eine Nabelbluttransplantation, weil kein anderer Spender in Frage kam?
Wie ist die Aussage der Ärzte zu ihren Zustand?

Ich sende dir eine Umarmung aus der Ferne!

[2012Tochter]

Hallo an alle,
es ist wieder soweit. Meine Mama ist wieder im Krankenhaus. Nach 4 Tagen der Qual ist sie jetzt wieder im Krankenhaus. Sie hatte Schmerzen vorallem im Oberbauch. Wie das letzte Mal! Ihre Milz ist wieder angeschwollen.
Heute dann das schreckliche Ergebnis!!! NEUE LEUKÄMIEZELLEN!!!
90.000 Leukos. Das ist das 3 fache von dem ihrer Anfangsleukämie.
Hat jemand Erfahrungen damit wie lange man das durchhält? Sie ist schon sehr geschwächt. Kriegt schwer Luft und ist voll apatisch!!!
Letzten Donnerstag haben meine Schwester und ich uns Typisieren lassen. Da die Ärzte meinten, dass das Nexavar nicht mehr anschlägt.
Wie lange dauert es bis so eine Typisierung ausgetestet ist??? Also wann bekommen wir das Ergebnis ob einer von uns paßt!?!?!?
Ihr würdet mir sehr helfen, wenn ihr mir ein paar Infos zukommen laßt.
Ich weiß nicht mehr weiter!!! So schlimm war es noch nie die letzten 2 Jahre. Nicht mal nach der 1 Transplantation!!!
Eure Tochter

[Gast]

hallo tochter,

also bei facebook heiße ich: christina opp, wohnort ist breitenbrunn/erzgebirge.
ich musste heut mit mutti nach dresden, sie hatte plötzlich über nacht fieber bekommen. nun wurde heut die studienpille abgesetzt und sie bekommt antibiothika, weil sie ja auch stark erkältet ist.
letztes jahr stande auch der arzt vor meiner mam und hat gesagt: es tut uns leid, wir können sie leider nicht mehr heilen.
doch dann kam das mit dieser MEK-Studie. fragt doch vielleicht mal nach in eurer klinik oder wendet euch an die uniklinik in dresden, wo meine mutti auch behandelt wird.
bau deine mutti auf, sie soll kämpfen. bei meiner mutti war auch alles aussichtslos und plötzlich kam die "wunderpille". fragt einfach mal nach dieser studie.
wie gesagt, meine mutti hatte 3 monate nach szt diesen rückfall und seit november nimmt sie diese pille und ist krebsfrei. die pille ist noch nicht auf deutschen markt, kommt aus der usa.
ich wünsch euch alles gute und würde mich freuen, von dir über facebook was zu hören.

lg und kopf hoch, chrissi

[2012Tochter]

Hei Chrissi,
ich weiß net, langsam glaub ich, dass unsere Mütter Zwillinge sind.
Meine Mum vermißt Ihre Arbeit auch so sehr. Die Arbeit war immer ihr einziger Halt. Seit ihr der Arzt dann gesagt hat, dass sie wahrscheinlich nie mehr arbeiten gehen kann, hat sie sehr abgebaut. Sie hat immer nur gekämpft um wieder arbeiten gehen zu können. seit gestern wissen wir, dass sie nicht mal mehr die 3 jahre lebt, die ihr die ärzte versprochen haben. seit gestern ist es, dass sie nur noch eine erneute stammzellenspende vorm baldigen tot und dem aufschub dieses retten kann. jetzt waren ich und meine schwester heute beim typisieren. Hoffentlich klappt das. auch wenn ihr große angst vor der narkose habe. das mit der sonne ist bei meiner mum net so. also zumindest weiß ich davon nichts. mama ist seit paar wochen zuhause, weil die ärzte nix mehr tun können. jetzt muss sie 1-2 mal in der woche nach erlangen zur kontrolle und da kriegt sie ja dann auch immer das blut. wenn du magst, können wir gerne über facebook schreiben, sagst mir einfach wie du heißt, dann klick ich dich an.
ganz liebe grüße tochter

[Gast]

hey tochter

klar können wir gern in kontakt bleiben, würde mich auch freuen. ich habe auch facebook, falls du das möchtest oder ich kann dir auch meine e-mail adresse geben.
das präperat, was meine mutti bekommt ist noch nicht auf dem markt in deutschland, da dies eine studie aus der usa ist. sie nimmt also an einer studie teil und es läuft bisher recht erfolgreich. zum glück!!
ist deine mutti zurzeit zuhause?
meine muss nur alle 14 tage nach dresden zur kontrolle, ansonsten zum glück nicht weiter groß in krankenhäuser, da war sie lang genug, erst chemnitz dann dresden.
jetzt kommt der frühling, bald ist ostern. hab muti gefragt was sie sich denn gern wünscht zu ostern, da hat sie nur gesagt: gesundheit.
das kann ich ihr nun leider nicht schenken sie darf auch nicht groß in die sonne, das hat der arzt verboten, ist sicher bei deiner mutti nicht anders...
sie ist auch sehr oft traurig und weint viel, ich weiß oft nicht was ich tun soll. auch fehlt ihr sehr ihre arbeit. sie bekommt nun seit oktober rente.
wie gehts deiner mutti zurzeit?

lg und trotz allem ein schönes we

[2012Tochter]

Hei Chrissi,
meiner Mama fällt es auch schwer so drüber zu reden oder es zu sehen. Zum Beispiel kommt ja jetzt bei Rote Rosen einer Fernsehserie auch eine Frau vor die Leukämie hat. Das kann sie zum Beispiel gar nicht anschauen.
Meine Mum bekommt Nexavar! Sind das die Pillen die deine Mum nimmt?
Meine Mum ist in Erlangen (das ist in Bayern), bei Nürnberg in der Nähe!
Es ist echt Wahnsinn, dass bei uns beiden alles so gleich ist. Find ich unglaublich!
Wir können ja einfach über dieses Forum in Kontakt bleiben? Was hälst du davon?
LG

[Gast]

hallo tochter,
dass ist ja wirklich der gleiche verlauf wie bei meiner mutti!
so eine sch... krankheit!!!
die blutwerte meiner mutti sind soweit ok, sie war erst montag wieder zur kontrolle in dresden. wo seit ihr eigentlich her?
dank dieser pille kann der spender jetzt richtig arbeiten, waren die worte des arztes. sie hat jetzt die abstossungsreaktion, die sie eigentlich direkt nach der szt haben müssen.
mit der überkeit und der schlappheit, dass hatte meine mutti nach dem rückfall auch auch musste sie regelmäßig in die klinik und hat blut bekommen. danach ging es ihr wieder etwas besser.
vielleicht fragt ihr mal bei eurem arzt nach wegen dieser studie, meiner mutti hilft sie wirklich, die ärzte sind alle zufrieden. frage einfach mal nach.
sucht deine mutti vielleicht auch mal jemanden mit dem sie sich austauschen kann?
hab meine mutti das auch gefragt, sie meinte nur, sie möchte nicht wissen wie andere sich quälen und was ihr vielleicht noch bevorsteht.
ich bin wegen meiner mutti wieder zuhause eingezogen und mache jetzt so gut wie alles.
ich wünsche euch alles gute!
lg chrissi

[2012Tochter]

Hei Gast,
das ist ja fast der gleiche Verlauf wie bei meiner Mum. Ich habe erst gedacht, dass das vielleicht meine Schwester geschrieben hat. Aber der Unterschied zu unserer Mum ist ja, die Pille die deine Mum genommen hat.
Wir haben das gleiche Schicksal!
Bei meiner Mum ist es jetzt im Moment so, dass sie weiterhin den Port hat, 2 mal in der Woche in die Klinik muss, da bekommt sie Bluttransfusion (2 pro Woche). Aber es ist eigentlich kein Leben mehr. Schon der Weg aufs Klo fällt ihr schwer. Sie ist sehr schwach. Und Essen tut sie halt nichts mehr. Weil sie immer brechen muss, wenn sie was ist, läßt sie es gleich ganz. Das schwächt natürlich zusätzlich. Jetzt muss sie Astronautennahrung zu sich nehmen, weil die Ärzte sagen, dass sie auf keinen Fall mehr abnehmen darf.
Ambulante Pflege bekommt Sie nicht, weil sie ja nicht an den Füßen oder im Kopf hat. Außerdem ist das Problem, da sie immer sehr selbstständig war und sie krankenschwester ist, kann sie die hilfe (wie z.b. die infusionsgabe) auch eh sehr schwer annehmen kann. Was tut man da nur? Auf der einen seite braucht sie unterstützung auf der anderen seite nimmt sie sie nicht an und bekommt sie auch nicht wirklich.
lg Tochter