Leber Gvhd - welches Zentrum kann empfohlen werden?

[Akita]

So, - jetzt wäre - mit viel unerhofftem Glück - einiges geregelt. Es geht mir doch von Tag zu Tag besser. Ich kann schon vom Sessel aufstehen ohne Schmerzen, und habe gute IKraft dazu. Meine AugenGVHD ist dzt. fast weg. Vielleicht macht das auch das viele Trinken. Ich hoffe, in den nächsten Tagen Eisenchelation und Gastroskopie fixieren zu können. Eine Leberbiopsie werde ich wohl brauchen, möchte ich aber noch etwas hinausschieben, weil das doch ein Risiko auf Blutungen darstellt, Spitalsaufenthalt verlangt, und ich zu Hause noch viel zu tun habe. Ich habe mit dem ärztlichen Dienst meiner Kasse gesprochen und mit zwei Leitern anderer Transplantationszentren in Österreich. Es wird wohl demnächst doch Wien bleiben, zumal auch meine Hauptwohnsitzänderung auf D mit Übertragung der Pensionsauszahlung nicht unbedingt einfach und schnell gehen würde. Für den
Fall, dass sich die Notwendigkeit einer Behandlung außerhalb Österreichs ergeben würde, würde das die Kasse auch in D übernehmen. Aktuell hoffe ich, dass sich für mich in Wien eine Lösung finden wird, und dass ich bei Bedarf rechtzeitig auch ins Ausland gehen kann für eine Untersuchung oder Therapie. Werden wir sehen..

Es lebe die EU mit ihrer Freizügigkeit. Aber ganz so einfach sind die Dinge doch nicht.

Akita

[Akita]

Hallo Watermann,

danke für deinen Zuspruch. Ich habe den Befund schon in Händen. Der Radiologe hat ausdrücklich gesagt, dass er keine GVHD beurteilen kann, und dass außerhalb der Leber auch noch ein Problem sein dürfte (- könnte der Magen und Darm sein.)

Der Befund der Sonographie, den ich jetzt schon in Händen habe, schreibt unter anderem von einer Steatose=Fettleber und Fibrose. Schnell ist das gegangen, nachdem ein Ultraschall, der vor drei Jahren während des Nach-Transplantationsaufenthaltes gemacht wurde, weder Fettleber noch Fibrose festgestellt hat. Schnell ist das gegangen.

Vermutlich hatte ich damals aber auch schon eine Fettleber, wenn auch nicht im Ultraschall sichtbar, und fast ohne Symptome (es hat mich auch rechts unter dem Rippenbogen gezwickt, so wie jetzt, aber viel weniger, und es wurde ein Ultraschall veranlaßt, der wie der jetzige - keine Gallensteine gefunden hat).

Es wird lt. Internet-Recherche in Fällen von Fettleber und Fibrose eine Lebensstiländerung dringend empfohlen: Gewichtsabnahme durch reduzierte Kalorienaufnahme, richtige Diät, vermehrte Bewegung.

Lieber Watermann, hoffentlich geht es dir gut und du kommst gut und schmerzlos durch die Tage.

Viele Grüße,

Akita/Margarete

[waterman]

Hallo akita,

leider hab ich keine Antwort für Dich.

Ich wollte Dir nur von Herzen die Daumen drücken , dass alles besser wieder besser wird.

lg waterman

[Akita]

Hallo,

ich habe jetzt - über drei Jahre nach der aSZT - ziemliche Probleme mit der Leber bekommen und überlege, Ö zu verlassen für eine Diagnose und Behandlung, falls sich das Problem nicht doch noch in Österreich lösen läßt. Meine Lleber sieht nicht gut aus - ich war gestern abend beim Ultraschall (nicht auf der Klinik, sondern in einem niedergelassenenen Diagnosezentrum). Der Radiologe konnte mir nicht sagen, was ich habe. Möglicherweise eine verschleppte, nichtbehandelte Leber Gvhd, Und/auch entzündete Fettleber. Jedenfalls habe ich eine diagnostizierte Eisenschädigung am Organ.; viele neurologische Ausfallserscheinungen, die auf eine Vitamin B12 - Malabsorption zurückgehen könnten. Denn wenn die Leber als Speicherorgan durch Krankheit belastet ist, kann es sein, dass sie (und auch die Körperzellen) nicht in der Lagen sind, Vitamin B12, das aus dem Blut kommt, aufzunehmen; "spuckt" das Vit B12 als HoloTC II regelrecht ins Blut aus, was dazu führt, dass die VitB12 Blutwerte steigen und ein VitB12 Defizit nicht ohne weiteres aus dem Blut diagnostiziert werden kann. Der Gesamt VitB12 und auch der normale HoloTC-Test sind hier nicht aussagekräftig. Es gibt zwei weitere Tests (einer Blut, andere Lebergewebe-Punktion), die das nachweisen könnten... Außerdem habe ich lt Arzt auch etwas im oberen Bauchbereich. Und keine Gallensteine.

Also, wenn jemand weiß, an welche Klinik ich mich da im Notfall wenden könnte, wäre ich über eine Antwort froh. Ich habe schon den Koffer gepackt um für eine Zeitlang von Wien wegzukommen. Evtl. ist es erst etwas später einmal. Ich versuche noch, in Österreich eine adäquate Behandlung zu bekommen.

Wichtig ist mr dabei, dass auch gegen meine Eisenüberladung in der Leber (und Milz, Nieren..) etwas getan wird und das VitB12 Problem behandelt wird, weil ich glaube, dass ich dadurch gefährliche Schäden habe. Und alles wirkt zusammen.

Ich war so froh, keine Leberbeteiligung an der Gvhd zu haben; Es wurde seit meiner Entlassung Feb 2009 kein Monitoring der Leber bzw. des Bauchraums gemacht. Das wäre aber nötig gewesen, da ich laufend Beschwerden hatte und j auch eine Gvhd der Leber und auch des Darms in diversen Ärztbriefen angeführt ist. Nur habe ich die meisten Briefe nicht erhalten (gingen an das Chemotherapiezentrum als Überweiser und nicht an mich) und es wurde nie mit mir über eine Leber GVHD gesprochen. Nachdem mein Zentrum zuletzt auch meine DarmGVhd nicht anerkannte und meinte, ich hätte das nicht mehr, blieben erhöhte Leber- und Entzündungswerte und Durchfälle unerklärt . Auch meine Fatigue hat man nicht mit der Leber in Verbindung gebracht. Ich bin nicht selbständig draufgekommen.

Jetzt esse ich seit Samstag nichts mehr; Trinke Leber/Gallentee etc, versuche viel zu trihken. Jetzt ist meine Übelkeit weg, meine Erschöpftheit nach kurzer Anstrengung hat sich sehr gebessert, die Durchfälle, gemischt mit Verstopfung, sind praktisch weg (ist ja auch nicht mehr viel im Darm, ich bin auch nicht mehr benommen; kann mich wieder besser auf der Straße bewegen, allerdings mit Stütze. So, - erste Aufgabe geschafft.

Vielleicht weiß jemand was... Ich bin wütend, weil ich hier nicht informiert wurde, dass ich mit der Leber etwas habe. Sofort hätte ich das gegooglet und mit Teefasten begonnen, dann ärztliche Hilfe aufgesucht. Doch hat sich das Problem in den Monaten verschärft und ist jetzt eskaliert, und nach den Schmerzen am Samstag war es mir schon klar dass das die Leber sein mußte (ua.jedenfalls). Meine Haut ist seit Monaten etwas verändert; faltiger, käsiger, aber nicht gelb, der Schaum meines Harns ist weiß - also keine Gelbsucht; auch keine Steine im Sonogramm sichtbar....

Ach, sowas...

LG Aklta