Hilfe, große sorge um meine mutter

[Akita]

Hallo Rainer,

du hast geschrieben:

Hallo Weishaupt,
(...)
Meine Frage an Dich;
wie geht es Dir heute ? Alle Gut überstanden?
Du schreibst seit 2008 cGvhd , was bedeutet das ? Gvh kenn ich

---

Um das auch in diesem Forum zu beantworten: cGVhd heißt chronische Graft-versus-host-Disease. Sind halt chronische Beschwerden, die man nach einer allogenen SZT bekommen kann. Kommt drauf an, wie stark die Symptome sind. Ich glaube, dass es wichtig ist, seine cGvhd gut zu managen. Ich habe auch solche Beschwerden, - und da fühle ich mich in mancher Hinsicht von der Nachsorgebetreuung im Stich gelassen bzw. nicht ausreichend unterstützt. Ist halt eine Form von "Seltener Erkrankung", die jeweils nicht so viele Leute haben. Und zwar kann das an verschiedenen Organen oder Stellen des Körpers auftreten. ZB. du bekommst einen Hautausschlag. Oder Durchfälle. Oder beides. Dann kommt es wieder darauf an, wie lästig bzw.schlimm die Symptome sind. Gvhds werden meines Wissens nach Graden eingeteilt. Oder nach "leicht-mittel-schwer". Dazu gibts dann auch Studien.. Wenn du zB einen Hautausschlag Gvhd Grad 1 hast, könnte sein, dass du gar keine spezielle Behandlung dafür brauchst... Wichtig ist hier mE, eine persönliche Technik zu entwickeln, wie man "Multimorbidität" managt - wenn man an mehreren Stellen des Körpers Symptome hat, -so wie ich. Weil ich aber schon viele Jahre lang "multimorbid" bin (Allergien, Asthma etc..kann ich mir vielleicht hier besser helten als jemand, der bisher gesund war und jetzt auf einmal eine allogene SZT hat. Ich werde mir auch den Blog durch lesen...

Networking ist wichtig, vieles ausprobieren ist wichtig (natürlich v.a. nur mit ArztIn, wo nötig, und möglichst Ungefährliches..) Aber wem sage ich das...Ich glaube, viele Leute, die das lesen, haben darin schon gute Erfahrung...

Alles Gute...
Margarete

[Micha67]

Hallo Weishaupt,

ich wünsche Dir die Kraft das Du durch die GvHD durch kommst und man Dir helfen kann damit Du ein beschwerdefreies Leben führen kannst.

Daumendrückende Grüße

Michael

Moin Rainer

Mir geht es heute nicht wirklich gut- Die cGvHD (chronisches Graf-versus-Host-Disease) beutelt mich seit einigen Jahren und zur Zeit warte ich auf meinen Rollstuhl.
Details kannst Du in meinem - leider zur Zeit schlecht gepflegten - Blog unter ht[url]tp://www.laurig.de[/url] nachlesen.

An sich habe ich die eigentliche TX aber ganz gut überstanden....

[Weishaupt]

Moin Rainer

Mir geht es heute nicht wirklich gut- Die cGvHD (chronisches Graf-versus-Host-Disease) beutelt mich seit einigen Jahren und zur Zeit warte ich auf meinen Rollstuhl.
Details kannst Du in meinem - leider zur Zeit schlecht gepflegten - Blog unter ht[url]tp://www.laurig.de[/url] nachlesen.

An sich habe ich die eigentliche TX aber ganz gut überstanden....

[waterman]

Hallo Weishaupt,

wie Du vielleicht lesen konntest, muss ich auch zur SZT. Voraussichtlich mitte bis ende Juli.

Meine Frage an Dich;
wie geht es Dir heute ? Alle Gut überstanden?
Du schreibst seit 2008 cGvhd , was bedeutet das ? Gvh kenn ich

lg Rainer

[Weishaupt]

Pilz haben den Nachteil sehr sehr widerstandsfähig zu sein und die entsprechenden Medikamente sind unheimlich teuer - zudem kommt es dann gerne zu bakteriellen Sekundärinfektionen...

Nach meiner TX habe ich prophylaktisch Vfend bekommen und da kostet eine Tablette mal eben so € 70,- (in Worten Siebzig!) Seit dem bin ich VIP-Kunde in meiner Apotheke.

[Gast]

danke für die antwort! nein, es geht hier nicht um honig ums maul schmieren, möchte so gerne ehrliche antworten! warum meinst du ist ne lungenentzündung wg. pilzen kritisch? kritischer als eine bakterielle?

[Weishaupt]

Moin Moin

Mal ein paar Infos aus eigener Erfahrung. Nach einem meiner Chemozyklen bekam ich auch sehr hoch Fieber - es war eine Nacht sogar so hoch, dass trotz Paracetamol, Novalgin und Wadenwickeln man darüber nachgedacht hat mich auf die Intensivstation in eine Eiswanne zu bringen.

Das Problem war, dass man sehr lange gebraucht hat um die Ursache zu finden - Eine Pilzinfektion im Blut!
Pilzinfektionen sind mit das höchste Risiko bei immunsupprimierten Patienten, deswegen sind während der Chemo ja auch keine Blumen im Patientenzimmer gestattet. Zudem sollte man dies dann auch bei der Ernährung berücksichtigen.

Zum Thema Nieren - die, von der Chemo zerstörten Zellen, werden über die Nieren ausgespült. Aus diesem Grund ist es immens wichtig reichlich zu trinken. Bei mir wurde einmal ein Ein-/Ausfuhrprotokoll geführt und es gab einen Tag, da habe ich 12 Liter Urin ausgeschieden - das bedeutet ca. alle 20 min aufs Klo rennen. War eine tolle Nacht!
...dies erklärt vielleicht auch die kurzfristige Dialysepflicht deiner Mutter.

Das Thema Lungenentzündung auf Grund einer Pilzinfektion sehe ich persönlich als ziemlich kritisch an - sorry das sagen zu müssen, aber ich denke hier geht es um ehrliche Meinungen und nicht um Honig ums "Maul"...

Das künstliche Koma kann ich sehr gut verstehen, denn bei einer Lungenentzündung muss sichergestellt werden, dass ausreichend tief eingeatmet wird, welches in der Regel durch die dadurch entstehenden Schmerzen nicht gemacht wird. Zudem sind die Antipilzmittel recht aggressiv und senken den Kaliumspiegel im Blut extrem - welches zu Herzrhythmusstörungen führen kann.

Ein Multiorganversagen kann ich mir, aus dem was ich weiss und Du erzählt hast jetzt nicht erklären, aber ich bin auch kein Arzt sondern nur belesener Laie und A....lochpatient

Ich drück Euch alle Daumen!

[Gast]

danke schön!
habe halt große angst, weil meine ma schon 67 jahre alt ist und ihre nieren ja auch nicht so gut arbeiten. alles problematisch.

[Utissima]

meinem Partner erging es Ende 2009 ähnlich.
Er wurde sogar ins künstliche Koma gelegt.
Dank einer Medikamentenumstellung und nicht zuletzt dank seines trotz mehrerer Chemos guten Allgemeinzustands hat er die Lungenentzündung dann doch einigermaßen schnell überstanden.
Gib die Hoffnung nicht auf, vieles ist möglich !!

[Gast]

hallo!
meine mutter hat aml, hat vor ca. 4 wochen die erste chemo bekommen. alles verlief gut und sie sollte eigentlich pfingsten entlassen werden. jetzt hat sie seit 2 tagen wieder hohes fieber bekommen und es wurde eine lungenentzündung wohl pilzbedingt festgestellt. das fieber geht und geht nicht runter, es wird immer nur kurzfristig mit paracetamol runtergedrückt. jetzt konnte sie letzte nacht auch kein wasser lassen, hat dann buscopan bekommen und dann klappte es wieder. mache mir so große sorgen. sie hatte letztes jahr auch schon ne chemo bekommen und dann war sie eine zeitlang dialysepflichtig! kann es sein, dass sie jetzt ein multiorganversagen bekommt??? kann man diese lungenentzündung zu diesem zeitpunkt überhaupt überstehen???