Remission - ja/nein? Was sind die Kriterien?

[teddy71]

Hallo Thomas,

danke... Das ist zumindest mal eine Basis, über die ich mit meinem Arzt diskutieren kann.
Ich meld mich, wenn ich da schlauer bin...

LG
Margareta

[Thomas55]

Hallo Margareta,

ich hab die chronische Variante also nicht All sondern Cll und damit im Zusammenhang seit 14 Jahren Erfahrung mit niedrigen Thrombos. Es ist ja so dass die Thrombos nicht alleine für die Blutgerinnung zuständig sind sondern es auch noch andere Faktoren gibt, wenn diese stimmen kann man in der Regel gut mit 30 Tsd. Thrombos leben. Ich hab mit ca. 35 Tsd. einen kräftigen Sturz vom Fahrrad gut überlebt allerdings mit extrem großen violetten blauen Flecken. Allerdings wenn die Werte unter 10 Tsd. sinken wirds gefährlich. Ich hatte mal nur noch 1 Tsd., da benötigte ich 17 Thrombokonzentrate (Konserven), Problem ist dabei dass Thrombozyten sehr kurz leben...also es ist schon ein ernstes Thema.
Ich hatte Dir aber auch geschrieben dass es auch andere Ursachen einer Thrombozytopenie geben kann. So bekommen irgendwann etwa ein Drittel der Cll Kranken im Laufe ihrer Erkrankung eine sogenannte Autoimmunthrombozytopenie oft auch durch eine vorangegangene Chemo verursacht. Google mal nach ITP oder schau in Wikipedia nach. Ich weiß nicht ob auch All Kranke diese Erscheinung haben können ? Bisher wurde dies mit Kortison oder Chemo behandelt. Die gute Nachricht ist, dass es seit neuestem Tabletten gibt mit denen man recht erfolgreich und Nebenwirkungsarm die Thrombobildung anregen kann. Google mal nach Eltrombobag, aber wie gesagt, ich weiß nicht ob dieses Problem auch bei einer All bezw. durch deren Chemos entstehen kann....

Gruß
Thomas

[teddy71]

Hallo und danke für die Antworten.

Ja KM = Knochenmarkpunktion, die soll sein, um nochmal abzuchecken.
Aber ich wüsste gerne wozu? Darauf habe ich keine wirkliche Antwort bekommen.

Zum einen: was soll da rauskommen? Zu Therapieende wurde doch eingehendst untersucht und auch da waren die Thrombos schon < 100...
Was kann man denn eigentlich dagegen machen. Und wenn der Körper (außer ein paar blauen Flecken und Petechien) sich damit zufriedenstellt, warum sollte man überhaupt.
Die sonstigen Werte sind doch o.k. (Diff-BB, Tumormarker etc.), selbst die TPZ ist in Ordnung (>70%).
Dazu kommt, dass sie beim letzten mal 4 mal stechen mussten bevor sie Erfolg hatten. Eine schmerzhafte Angelegenheit, wenn auch örtlich betäubt. Und auch wenn diesmal das Angebot steht, das unter Narkose zu machen, schrecke ich ein wenig zurück, denn ich meine mein Körper hat mehr als genug Chemie intus.
Ich bin es trotz aller Ängste leid, für neue junge Mediziner immer wieder das Versuchskaninchen zu spielen.
Ich weiss einfach nicht, was der richtige Weg ist.
Kann man lebenslang mit Thrombos <= 30 leben und ist die Gerinnung ausschlaggebend für den Heilungsstatus der Leukämie?
Gibt es hier jemanden, der wie ich aus der "Akutphase" heraus ist, und "Lebenserfahrung" mit einer ähnlichen Situation hat?

LG
Margareta

[MAXXI]

Er würde am liebsten sofort eine KM machen und das noch mal checken...

Ob dann eine KMT gemacht werden muss oder ob es andere Möglichkeiten gibt muss dann geklärt werden. Ich würde mir da dann unbedingt auch eine zweite Meinung einholen.

Hallo Thomas,
ich denke dass der Onkologe eine Knochenmarkpunktion machen möchte, nachdem er das noch mal checken will und das halte ich für durchaus angemessen und sinnvoll, um die Sachlage abzuklären.
Gruß,
Hans

[Thomas55]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier auf der Liste, weil ich einfach nicht weiss, wen ich noch fragen soll...vielleicht hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen.

Also:
Ich hatte eine ALL (Ersterkrankung schon mit 10 Jahren, immer wieder Rückschläge d.h. mehrere Rezidive, keine Transplantation da anfangs kein Spender, später mein Körper zu schwach...).
Aber: Seit Anfang des Jahres sind die obligatorischen 5 Jahre seit Beendigung der letzten medikamentösen Krebstherapie vorüber. Remission erreicht - ich war riesig erleichtert, das nach insgesamt fast zwanzig Jahren endlich alles vorbei sein sollte.

Ich gehe noch alle 3 Monate zur BB-Kontrolle in die Ambulanz.
Da habe ich jetzt einen jungen neuen Arzt als zuständigen bekommen.
Dachte: nicht schlecht, der guckt sicherlich genauer hin als jemand, der mich jahrelang kennt.
Dieser Neue aber hat mir jetzt riesig Angst gemacht. Da meine Thrombos schon seit einiger Zeit < 100.000 sind und stetig fallen (letzter Wert 34.000), meinte er, ich sei nicht in Remission solange diese Werte stetig so niedrig seien lt. Definition der WHO. Er würde am liebsten sofort eine KM machen und das noch mal checken...
Die Leukos (auch im Diff-BB) sind aber doch o.k.
Ist das eine neue Baustelle? Und: was soll ich tun? Mein Hausarzt sagt: damit kann man leben, er hätte da noch andere Patienten - der Onkologe dagegen will Aktion?!? Aber was soll die KM bringen?

LG
Margareta

Hallo Margareta,

...ich denke schon dass das eine neue Baustelle ist. Es muss ja nicht unbedingt die ALL sein die zurückgekehrt ist, es könnte zum Beispiel das Immunsystem sein das die Thrombos reduziert. Richtig ist dass man auch mit 34 Tsd. Thrombos noch gut leben kann (meine sind seit Jahren meist zu zwischen 30 und 50 Tsd.), nur wenn sie noch weiter sinken wirds problematisch und muss gehandelt werden. Ob dann eine KMT gemacht werden muss oder ob es andere Möglichkeiten gibt muss dann geklärt werden. Ich würde mir da dann unbedingt auch eine zweite Meinung einholen.

Gruß
Thomas

[teddy71]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier auf der Liste, weil ich einfach nicht weiss, wen ich noch fragen soll...vielleicht hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen.

Also:
Ich hatte eine ALL (Ersterkrankung schon mit 10 Jahren, immer wieder Rückschläge d.h. mehrere Rezidive, keine Transplantation da anfangs kein Spender, später mein Körper zu schwach...).
Aber: Seit Anfang des Jahres sind die obligatorischen 5 Jahre seit Beendigung der letzten medikamentösen Krebstherapie vorüber. Remission erreicht - ich war riesig erleichtert, das nach insgesamt fast zwanzig Jahren endlich alles vorbei sein sollte.

Ich gehe noch alle 3 Monate zur BB-Kontrolle in die Ambulanz.
Da habe ich jetzt einen jungen neuen Arzt als zuständigen bekommen.
Dachte: nicht schlecht, der guckt sicherlich genauer hin als jemand, der mich jahrelang kennt.
Dieser Neue aber hat mir jetzt riesig Angst gemacht. Da meine Thrombos schon seit einiger Zeit < 100.000 sind und stetig fallen (letzter Wert 34.000), meinte er, ich sei nicht in Remission solange diese Werte stetig so niedrig seien lt. Definition der WHO. Er würde am liebsten sofort eine KM machen und das noch mal checken...
Die Leukos (auch im Diff-BB) sind aber doch o.k.
Ist das eine neue Baustelle? Und: was soll ich tun? Mein Hausarzt sagt: damit kann man leben, er hätte da noch andere Patienten - der Onkologe dagegen will Aktion?!? Aber was soll die KM bringen?

LG
Margareta