Ein Hilferuf!

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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didi1985
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Beitrag von didi1985 » 22.12.2005, 12:11

Hallo Zimi,

erstmal mein herzlichstes Beileid, es tut mir sehr leid für dich. Ich habe dich bewundert als ich deine Nachrichten eben gelesen hatte. Ob ich in dem Fall so stark gewesen wäre, weiß ich nicht.

Ich habe mich heute auch angemeldet, aber nicht weil ich persönlich betroffen bin sondern ich hatte die Carreras Stiftung im Fernsehen gesehen und ich wollte unbedingt etwas machen und den Menschen zu helfen. Auf einer Seite war die Sendung herzzereißend aber auf der anderen auch sehr informativ. Und nachdem ich deine Beiträge gelsen habe, hat mich es verstärkt zu helfen.

Es tut mir leid!
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Zimi
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Beitrag von Zimi » 20.12.2005, 10:12

Mein Freund ist vor ein paar Tagen gestorben. Zu seiner AML M6 (wie ich mittlerweile weiß) kamen noch ein Tumor und starke Herzprobleme hinzu. Letztlich war es dann sein Herz, was einfach nichtmehr stark genug war.

Nach über einem halben Jahr Kampf hat er verloren.

Wir konnten keinen Abschied nehmen, die Zeit war uns nicht mehr gegeben.

Der Himmel hat nun wieder einen Engel mehr.

Ich werde ihn nie vergessen, mein ganzes Leben nicht und solange ich da bin, lebt er in mir weiter.

Zu mehr reichen mir die Worte nicht...

_________________
Für die ganze Welt bist du nur irgendjemand -
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Zimi
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Beitrag von Zimi » 11.07.2005, 19:31

Ja Philipp,

alles sehr verworren...sein altes Umfeld, ja die gehen mit der ganzen Sache um "jeder denkt an sich, dann ist an alle gedacht", er wird sich schon melden...


Sein Freund meinte auch, er selbst würde ja zu ihm, aber das würde er nicht wollen.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass er sich die Schuld dafür gibt, dass er denkt, er hats verbockt, indem er mir soetwas antut. Ist natürlich totaler Unsinn, aber wie soll ich ihm das klar machen? Er sieht mich halt als kleines zartes Menschlein, dem man ja um Gottes Willen nicht schaden darf, das man schützen muss.

Über den Moment, dass ich nur am heulen bin, da bin ich ja drüber weg, denn es hilft keinem. Aber rumsitzen und nichts tun? Das hilft auch keinem.

Ich möchte einfach tun, was ich kann und wenn es nur ist, bei ihm zu sein, aber wie soll ich ihm das nur begreiflich machen? Ich will ihn auch nicht zu sehr bedrängen, dass er noch mehr zumacht.

Ich kann einfach an kaum etwas anderes denken, denn wer weiß, wieviel Zeit wir u.U. noch haben und ich weiß, dass ich ihm guttun würde.

Sorry für mein Gejammere, aber es tut einfach gut, es los zu werden.

ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 11.07.2005, 17:35

Hallo Zimi,

das ist aber wirklich merkwürdig, dass Du gar nicht genau weißt, wo Dein Freund jetzt ist.

Ich kann mich da nur schwer reinversetzen, da ich so niemals reagieren würde, sondern ganz bewusst die Hilfe meiner Frau angenommen habe und meine Frau, zum Glück, auch in der Lage war und fähig war, diese Hilfe zu geben.

Dass Dein Freund ggf. nicht ganz rational reagiert, kann ich ein bisschen verstehen, ich hatte nach der Diagnose auch nicht so ganz meine sieben Sinne beieinander.
Ja, schreib ihm weiter Mails, so kannst Du ihm wenigstens mitteilen, was Dich bewegt.

Alles Gute!

Philipp
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Zimi
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Beitrag von Zimi » 11.07.2005, 09:47

Hallo Philipp,

ja, ich könnte nach Neu Seeland fliegen, noch zwei Wochen, dann habe ich sowieso Semesterferien und bin bis Ende Oktober zeitlich vollkommen ungebunden. Aber er will oder kann mir nicht sagen, wo ich ihn dort finde...

Aber ich bin mir auch gar nicht mehr absolut sicher, dass er noch dort ist, es gibt ein paar Dinge, die dagegen sprechen und die mich vermuten lassen, dass er vllt sogar wieder in Deutschland ist. Aber es ist schwer, das rauszubekommen, weil die Infos nur spärlich durchsickern. Ich will diesbezüglich auch keine falschen Schlüsse ziehen, aber ich bin mir wie gesagt nicht mehr sicher.

Ich hoffe einfach, dass er mir einbißchen mehr erzählen wird oder mir sein Freund etwas weiterhelfen kann.

Soll ich ihm weiter e-mails schreiben, auch wenn er nicht antwortet? Ich denke schon, dass er sie liest und mir persönlich tut es gut, die Dinge einfach nur loszuwerden, auch wenn meine Fragen unbeantwortet bleiben.

Denn dieses in-der-Luft-hängen ist einfach nur furchtbar, zermürbt einen jeden Tag ein Stückchen mehr...

Denn ich kann und will nicht aufgeben und ich hoffe, dass er nach und nach klarere Gedanken fassen kann.

Liebe Grüße!

ph_bgm
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Beitrag von ph_bgm » 11.07.2005, 09:08

Liebe Zimi,

ich kann dem, was Jan und Chrissy geschrieben haben, leider nur wenig hinzufügen.

Ehrlichkeit war oberste Priorität zwischen meiner Frau und mir, als ich letztes Jahr krank geworden bin (AML M2).
Unterstützung, Zeit, Liebe, aber das weißt Du selbst.
Viele Menschen reagieren übrigens so die Dein Freund, als Betroffene und als Angehörige oder Freunde. Das ist nicht persönlich gemeint, sondern Ausdruck der eigenen Hilflosigkeit, was Dir natürlcih klar ist.

Letztendlich weiß Dein Freund, dass er Dich liebt und umgekehrt. Er wird Dich weiterhin nicht belasten wollen, weil die Begleitung dieser Krankheit durch einen Partner psychisch ebenso belastend ist wie das Ertragen der Krankheit. Das ist letztendlich lieb gemeint, bringt aber weder ihn noch Dich weiter. Wenn Du beharrlich bleibst in Deiner Hilfe, dann wird er seinen Widerstand aufgeben.

Hast Du Gelegenheit nach Neu Seeland zu fliegen?

Alles Gute!

Philipp
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Zimi
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Beitrag von Zimi » 10.07.2005, 20:58

Hallo Jan, Hallo Chrissy!

Danke für eure Antworten! Denn sieh helfen mir und auch danke für eure Angebote, mich, ihn, uns persönlich zu unterstützen.

Ich habe dir auch eine Nachricht geschickt, Chrissy.

Ich habe nun durch seinen Freund erfahren (mit dem er mehr Kontakt hat als mit mir), dass er mich da nicht zu tief runterziehen will und überhaupt wahnsinnige Angst hatte, mir zu schreiben, es mir zu sagen. Dass er aber trotzdem kämpfen wolle, auch wenn er Angst habe.
Und dass er, wenn es ihm irgendwie möglich sei, zu mir kommen wolle und dass er mich liebe, über alles.
Sein Freund meinte, ich soll ihm Zeit geben und ihn machen lassen, sei bei ihm immer so gewesen und man sollte es nicht zu ändern versuchen.

Kann ich ja auch alles verstehen, aber ich habe eben wahnsinnige Angst, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig es für einen sehr kranken Menschen, egal, was er nun hat, nicht alleine zu sein. Und dass er aufgrund seiner eigenen Angst, des Schocks Dinge sagt, die er eigentlich gar nicht so meint, so will und meine Hilfe ablehnt, nicht zulässt, obwohl er sie doch dringend brauchen würde.

Ich will ihn ja auch nicht zu sehr in die Enge treiben, aber alleine, sowas kann man doch nicht alleine aushalten, ertragen, bewältigen?!

Für mich ist alles ein Drahtseilakt und ich kann mich momentan nur auf mein Gefühl verlassen, das Gefühl, was ich für ihn habe...denn wie sagt man einem Menschen, der immer alleine kämpfen musste, sein Leben lang "Hallo, ich bin da, komme was wolle, ich stehe an deiner Seite und lasse dich nicht allein, denn das wäre schlimmer als alles andere!"? Er will mir nicht schaden ,mir wehtun und ich glaube, er macht sich deswegen auch Vorwürfe. Und gerade das tut mir weh.

Ich weiß einfach nicht, was richtig ist, ihn selbst machen zu lassen oder ihn anzuschieben, denn er erzählt auch einfach nicht, was genau medizinisch betrachtet los ist, keinem von uns. Und dass ist sehr schlimm für mich. Und auch für seinen Freund.

Und Jan, ja vllt wäre es gut wenn er dich mal anrufen könnte, einen Versuch wäre es jedenfalls wert, ihm den Kontakt zu vermitteln, vllt nimmt er es ja an, ich will es versuchen. Danke dafür!

Viele liebe Grüße!
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jan
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Beitrag von jan » 10.07.2005, 17:53

Hallo Zimi,

die Hoffnungslosigkeit ist in der Situation bestimmt sehr normal - und noch schwieriger natürlich, weil er ohne Dich, ohne Eltern, ohne Freunde in NZ im Krankenhaus liegt. Ich denke, gerade in dieser Zeit ist Deine Hilfe bestimmt unheimlich hilfreich, auch wenn er in seiner Verzweiflung vielleicht denken könnte, dass ihm und Euch sowieso nicht zu helfen ist...

Wenn Du möchtest, kannst ich auch anbieten, dass Dein Freund mich mal anruft. Vielleicht hilft ein Gespräch ja, manche Unsicherheit zu klären, oder auch Kontakt zu deutschen Spezialisten aufzunehmen...

Viele Grüße
Jan



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ChrissyAC
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Beitrag von ChrissyAC » 10.07.2005, 16:33

Hallo!

Das kommt mir sehr bekannt vor!

Habe im April erfahren das mein freund mit dme ich zu diesem zeitpunkt erst 4 Monate zusammen war Leukämie hat.

Ich weiß zwar welche Art, aber er hat jegliche Therapie abgelehnt weil man ihm die Diagnose plus minus 1 jahr gegeben hat. Ein ran kommen an ihn ist leider unmöglich. er blockt und weiß wohl elber nicht was jetzt wird.

Wie du dich verhalten sollst ....es gibt kein patent rezept. Für meinen Teil versuche ich die situation zu ertragen ..seine launen und aggresivität auszuhalten und ihm trtozdem zu zeigen das ich da bin auch wenn ich mich maßlos überfordert fühle bin 21 er 39 bin noch in der ausbildung und grade dabei mein leben irgendwie hin zu bekommen. Es ist nicht leicht liebe Zimi...weil man selber sich nicht in die situation des betroffenen rein versetzten kann.

Aber ich für meinen teil sage mir mitlerweile, dass egal was ich tue nichts davon falsch ist. denn keiner kann mit dieser situation perfekt umgehen ..und wenn sich partner verschließen oder nicht mit der anzen wahrheit rausrücken ist man ziemlich machtlos!

Ich finde es bewundernswert, dass du genau wie ich denke. ich liebe meinen freund und habe mir auch gesagt, dass ich für und mit ihm kämpfen werde finde ich echt klasse!

Nur stelle es dir nicht einfach vor!

Zu deinen restlichen fragen kann ich schon gar nicht richtig antwortden da ich selber ziemlich imn dunkeln stehe was die prognosen oder so angeht.

Das was ich dir anbieten kann wenn du jemanden zum reden brauchst mir gerne eine privat nachricht senden kannst und vielleicht können wir dann auch mal telefonieren!
Bin auch ziemlich alleine mit der situation und freunde sind nicht mehr wirklich welche da!

Liebe Grüße und viel Kraft und Mut
Christiane

Zimi
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Beitrag von Zimi » 09.07.2005, 11:40

Hallo Jan,

ersteinmal Danke für die schnelle Antwort.

Nunja, mit seinen Eltern ist wohl so eine Sache...sie hatten nicht direkt Streit, aber er hatte wohl nicht das beste Verhältnis zu ihnen und das war auch der Grund für seine Reise, er wollte es klären.

Und ich kenne sie leider gar nicht und habe auch keine Möglichkeit, mit ihnen Kontakt aufzunehmen und er hat sie in dem, was er mir schreibt, mit keinem Wort erwähnt.

Was mir die größte Sorge macht, dass er so hoffnungslos ist, er schreibt, es würde zu Ende gehen und ich will nichts Falsches tun, denn ich kann wohl kaum nachempfinden, wie es ihm gehen mag.

Und ich bin unsicher, was ich tun soll, wie ich ihm Mut machen kann, dass er nicht aufgibt...

Ich habe einfach Angst, nicht richtig zu reagieren. Er war sonst immer ein Kämpfer, egal wie schlecht es war, aber das scheint ihn gebrochen zu haben, so schreibt er es auch...

Ich warte nun, dass er mir etwas genaueres zu seinem Zustand und seiner Behandlung sagt, denn so habe ich nichts, mit dem ich etwas anfangen könnte, zu wissen, woran man ist und wie die Chancen stehen.

Aber ich gebe nicht auf. Und er ist ja noch jung, kaum älter als ich und so wie ich es verstanden habe, hat die Behandlung auch direkt nach der Diagnose begonnen.
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jan
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Beitrag von jan » 09.07.2005, 00:18

Hallo Zimi,

erstmal ist sehr wichtig, zu erfahren, welche Leukämie er hat. Es gibt sehr unterschiedliche Leukämien, die verschieden therapiert werden. Lass uns wissen, wenn er Dir nähere Details schreibt, dann können wir vielleicht Konkreteres erklären. Welche Arten von Leukämien es gibt, findest Du links unter "<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... d=2&menu=7" TARGET="_blank">Über Leukämie</A><!-- BBCode End -->" und den Untermenüs.

Grundsätzlich: Eine Leukämie ist heute bei baldmöglichem Therapiebeginn kein "Todesurteil" mehr, insbesondere in jungen Jahren. Im Schock der Diagnose neigt man aber oft dazu, die Dinge fatalistischer zu sehen, als sie rational sind, und die Hoffnung zu verlieren. Wichtig ist, dass man einen guten, erfahrenen Leukämieexperten als Arzt findet, der die Optionen kennt und sie einem erklärt. Und dass man den Kampf aufnimmt, denn es gibt ein Leben mit Leukämie.

Sicherlich wird aber Dein Freund erstmal nicht fliegen dürfen, denn bei manchen Leukämiearten sind anfangs die Leukozyten (weissen Blutkörperchen) extrem erhöht; das Thromboserisiko ist dabei sehr hoch. Akute Leukämien erfordern zudem in der Regel eine sofortige und recht heftige Behandlung.

Sind denn seine Eltern bei ihm, hast Du evtl. sogar Kontakt zu ihnen?

Herzliche Grüße, ich drücke die Daumen,
Jan


Zimi
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Beitrag von Zimi » 08.07.2005, 23:09

Hallo an alle!

Ich bin 23, neu hier in diesem Forum und war bisher in meinem Leben noch nie mit Leukämie ernsthaft konfrontiert.

Ich habe vor ein paar Monaten einen Mann kennengelernt, der für mich die Liebe meines Lebens ist. Er flog vor 6 Wochen nach Neu Seeland, um dort seine Eltern zu besuchen. Dort bekam er heftiges Nasenbluten und kam ins Krankenhaus. Diagnose Leukämie.

Er ist immernoch dort und wird wohl auch nicht zurückkommen. Ich weiß leider (noch) nicht, welche Form er genau hat, ich bat ihn aber, mir dies zu sagen.

Ich möchte nicht aufgeben, ich möchte für ihn, für uns, für unsere Liebe kämpfen, mit allem, was ich habe.

Muss Leukämie zwangsläufig immer das Ende bedeuten?

Wir haben Kontakt per e-mail und er schreibt, als gäbe es keine Hoffung mehr...ist das so? Kann das Todesurteil bei dieser Krankheit so schnell gefällt sein?

Ich habe ihn auch gebeten, mir zu schreiben, wie er behandelt wird.

Ich weiß, dass ich das Wichtigste in seinem Leben bin, wie auch er in meinem.

Ich weiß nicht, wie ich mit all dem umgehen soll und auch wenn es das Ende bedeuten sollte, so möchte ich ihn bis dahin begleiten.

Gibt es keine Hoffung mehr?

Was soll ich tun?

Verzweifelte Grüße

Zimi
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