Liebe Alexandra,
viel Erfolg mit der Therapie! Gegen die Wadenkrämpfe soll neben Magnesium auch viel trinken helfen. Generell (für eine generell gesunde Lebensweise) empfiehlt man ja 2,5 bis 3 Liter Flüssigkeit am Tag...
Herzliche Grüße und Deinem Mann alles Gute,
Rüdiger
[addsig]
CML über 50
-
Ruediger
- Beiträge: 19
- Registriert: 20.07.2010, 15:50
- Kontaktdaten:
-
alexandra
- Beiträge: 7
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Jan,
meine Schwägerin ist doch nicht als Knochenmark Spender geeignet. Jetzt suchen wir nach einem Fremdspender.
Seit 11 Tageb nimmt mein Mann vier Tabletten von Glivec. In dieser Zeit sind die Leukos von 60000 auf 15000 gefallen.
Er verträgt das Medikament ganz gut und hat sogar 1 Kilo abgenommen. Allerdings machen ihm jetzt Wadenkrämpfe sehr zu schaffen, was wir aber mit Magnesium,denke ich in den Griff kriegen sollten.
Ich hoffe Dir und Euch allen geht`s den Umständen entsprechend gut!
Liebe Grüße!
Alexandra
[addsig]
meine Schwägerin ist doch nicht als Knochenmark Spender geeignet. Jetzt suchen wir nach einem Fremdspender.
Seit 11 Tageb nimmt mein Mann vier Tabletten von Glivec. In dieser Zeit sind die Leukos von 60000 auf 15000 gefallen.
Er verträgt das Medikament ganz gut und hat sogar 1 Kilo abgenommen. Allerdings machen ihm jetzt Wadenkrämpfe sehr zu schaffen, was wir aber mit Magnesium,denke ich in den Griff kriegen sollten.
Ich hoffe Dir und Euch allen geht`s den Umständen entsprechend gut!
Liebe Grüße!
Alexandra
[addsig]
-
jan
- Beiträge: 2273
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Liebe Alexandra,
Im Falle Deines Mannes könnte die Kombination seines Alters, dem Geschlecht der Spenderin und der nur teilweise kompatiblen Spendermerkmale für eine Transplantation nicht unproblematisch sein. Solltet Ihr Euch für die Transplantation entscheiden, könnte ggf. ein ähnlich oder besser übereinstimmender männlicher Fremdspender besser geeignet sein als die eigene Schwester...
Bzgl. der von Dir angesprochenen Mini-Transplantation: Es ist richtig, dass die Dosierungen hierbei gezielter und niedriger angesetzt werden können als bei anderen Transplantationsmethoden; somit ist die körperliche Belastung der Hochdosischemo zur Vorbereitung der Transplantation etwas geringer. Nur dadurch ist es ja auch möglich, Patienten in den "besten Jahren" noch zu transplantieren, da die körperliche Belastungsfähigkeit geringer ist als in jungen Jahren. Ohne Dich jetzt stark verunsichern zu wollen - auch die Mini-Transplantation ist eine hochagressive und sehr stark belastende Behandlung, die die Chance auf Heilung, aber auch Risiken mit sich bringt.
Ich würde daher trotzdem auch mit einem CML-Experten sprechen, der viele Glivec-Patienten behandelt, da das vielleicht die einzige ernstzunehmende Alternative sein könnte... Bei Interesse gebe ich Dir gerne per EMail an meine Mail-Adresse <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:jan@leukaemie-online.de">jan@leukaemie-online.de</A><!-- BBCode End --> einen guten Kontakt.
Bzgl. Alkohol während der Behandlungsbeginn bleibt zu sagen, dass eine gesunde Lebensweise sicherlich noch wichtiger ist als bei einem gesunden Menschen - viele Krebsmedikamente werden in der Leber abgebaut, und z.B. Alkohol oder Paracetamol belasten diese dann zusätzlich, insofern Vorsicht. Andererseits ist unter Absprache mit dem Arzt ein Genuß in Maßen sicherlich nicht zu verwehren - das "Viertele" oder Bier gehört für viele auch zur Lebensqualität -- und es ist sicher wichtig, sich soweit es in dieser Situation geht wohlzufühlen und Abstand zu gewinnen...
Herzliche Grüße
Jan
Im Falle Deines Mannes könnte die Kombination seines Alters, dem Geschlecht der Spenderin und der nur teilweise kompatiblen Spendermerkmale für eine Transplantation nicht unproblematisch sein. Solltet Ihr Euch für die Transplantation entscheiden, könnte ggf. ein ähnlich oder besser übereinstimmender männlicher Fremdspender besser geeignet sein als die eigene Schwester...
Bzgl. der von Dir angesprochenen Mini-Transplantation: Es ist richtig, dass die Dosierungen hierbei gezielter und niedriger angesetzt werden können als bei anderen Transplantationsmethoden; somit ist die körperliche Belastung der Hochdosischemo zur Vorbereitung der Transplantation etwas geringer. Nur dadurch ist es ja auch möglich, Patienten in den "besten Jahren" noch zu transplantieren, da die körperliche Belastungsfähigkeit geringer ist als in jungen Jahren. Ohne Dich jetzt stark verunsichern zu wollen - auch die Mini-Transplantation ist eine hochagressive und sehr stark belastende Behandlung, die die Chance auf Heilung, aber auch Risiken mit sich bringt.
Ich würde daher trotzdem auch mit einem CML-Experten sprechen, der viele Glivec-Patienten behandelt, da das vielleicht die einzige ernstzunehmende Alternative sein könnte... Bei Interesse gebe ich Dir gerne per EMail an meine Mail-Adresse <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:jan@leukaemie-online.de">jan@leukaemie-online.de</A><!-- BBCode End --> einen guten Kontakt.
Bzgl. Alkohol während der Behandlungsbeginn bleibt zu sagen, dass eine gesunde Lebensweise sicherlich noch wichtiger ist als bei einem gesunden Menschen - viele Krebsmedikamente werden in der Leber abgebaut, und z.B. Alkohol oder Paracetamol belasten diese dann zusätzlich, insofern Vorsicht. Andererseits ist unter Absprache mit dem Arzt ein Genuß in Maßen sicherlich nicht zu verwehren - das "Viertele" oder Bier gehört für viele auch zur Lebensqualität -- und es ist sicher wichtig, sich soweit es in dieser Situation geht wohlzufühlen und Abstand zu gewinnen...
Herzliche Grüße
Jan
-
alexandra
- Beiträge: 7
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Lieber Jan,
so wie es bis jetzt aussieht könnte die Schwester meines Mannes (mit 6 von 8 ) spenden. Die Ärztin meint, mein Mann wäre mit 54 noch nicht zu alt für eine solche Transplantation. Die ganz genauen Untersuchungsergebnisse bekommen wir aber erst nächste Woche.
Außerdem hat sie meinem Mann gesagt, er bräuchte sich bei seiner Ernährung nicht einschränken und könnte auch weiterhin Alkohol trinken. Er nimmt im Augenblick Litaril. Kann das denn stimmen-C hemotherapie mit Alkohol? Es soll jetzt auch viel sanftere Transplantationsmethoden geben bei denen nicht mehr das ganze Knochenmark zerstört werden muß. Wenn das alles wahr ist, dann wären das ja ganz tolle Aussichten.
Alles Liebe!
Alexandra
[addsig]
so wie es bis jetzt aussieht könnte die Schwester meines Mannes (mit 6 von 8 ) spenden. Die Ärztin meint, mein Mann wäre mit 54 noch nicht zu alt für eine solche Transplantation. Die ganz genauen Untersuchungsergebnisse bekommen wir aber erst nächste Woche.
Außerdem hat sie meinem Mann gesagt, er bräuchte sich bei seiner Ernährung nicht einschränken und könnte auch weiterhin Alkohol trinken. Er nimmt im Augenblick Litaril. Kann das denn stimmen-C hemotherapie mit Alkohol? Es soll jetzt auch viel sanftere Transplantationsmethoden geben bei denen nicht mehr das ganze Knochenmark zerstört werden muß. Wenn das alles wahr ist, dann wären das ja ganz tolle Aussichten.
Alles Liebe!
Alexandra
[addsig]
-
jan
- Beiträge: 2273
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Alexandra,
ja. Die Transplantation kam für mich persönlich zum damaligen Zeitpunkt wegen der doch nicht unerheblichen Mortalitäts- und Morbiditätsrisiken der Transplantation und in Hinsicht auf die mögliche Alternative Glivec nicht in Frage. Ich habe dann an einer Studie teilgenommen, die Glivec mit einem "pegylierten Interferon" (einer Art Langzeit-Interferon) kombiniert. Die bisher erreichten Ergebnisse (komplette molekulare Remission, d.h. sehr geringe Resterkrankung, und geringen Nebenwirkungen) sind sehr vielversprechend und machen große Hoffnung...
Grüße
Jan
[addsig]
ja. Die Transplantation kam für mich persönlich zum damaligen Zeitpunkt wegen der doch nicht unerheblichen Mortalitäts- und Morbiditätsrisiken der Transplantation und in Hinsicht auf die mögliche Alternative Glivec nicht in Frage. Ich habe dann an einer Studie teilgenommen, die Glivec mit einem "pegylierten Interferon" (einer Art Langzeit-Interferon) kombiniert. Die bisher erreichten Ergebnisse (komplette molekulare Remission, d.h. sehr geringe Resterkrankung, und geringen Nebenwirkungen) sind sehr vielversprechend und machen große Hoffnung...
Grüße
Jan
[addsig]
-
alexandra
- Beiträge: 7
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
jan
- Beiträge: 2273
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Alexandra,
die Wahrscheinlichkeit, dass ein Elternteil zu 100% übereinstimmt, ist aufgrund der "Mischung" der elterlichen Anlagen bei den Kindern sehr, sehr unwahrscheinlich bis nahezu unmöglich. Zumindest einen männlichen Transplantationsfall kenne ich aber persönlich, bei dem die Mutter Spender war, weil sie trotz Fremdspendersuche als einziger mit immerhin 6 v. 8 übereinstimmenden Merkmalen in Frage kam. (Die Transplantation ist in Bezug auf die Leukämie gut verlaufen; allerdings kämpft dieser Patient seit Jahren mit einer starken chronischen GvHD und den Neben-/Nachwirkungen des Cortisons). Meine Eltern habe ich nach Diagnose auch typisieren lassen - die Übereinstimmung war ganz schlecht (2 von 8 ); auch meine Schwester kam nicht in Frage (4 von 8 ).
Das Transplantationsrisiko steigt deutlich, je mehr Merkmale nicht übereinstimmen. Zudem sind weibliche Spender, die mehrere Geburten hinter sich haben, meist mit einem höheren Risiko von starken Graft-Versus-Host-Reaktionen behaftet...
Wie hoch die Wahrscheinlichkeit eines passenden Spenders genau ist, weiss ich nicht - vielleicht gibt es dazu Informationen auf der Seite der DKMS. Allerdings ist die Durchschnittswahrscheinlichkeit wenig aussagekräftig, da es hier sehr stark von der ethnischen Gruppe des Suchenden abhängt - in manchen Kulturkreisen ist die Bereitschaft zur Spende - und damit die weltweite Zahl der möglichen Spender - relativ gering. Der sogenannte "HLA-2"-Typ, bei "Mitteleuropäern" der gängigste, ist anscheinend auch in den Spenderdateien der Häufigste und wird z.B. auch in der Forschung bei aktuellen Impfstoff-Studien bevorzugt verwendet).
Grüße
Jan
die Wahrscheinlichkeit, dass ein Elternteil zu 100% übereinstimmt, ist aufgrund der "Mischung" der elterlichen Anlagen bei den Kindern sehr, sehr unwahrscheinlich bis nahezu unmöglich. Zumindest einen männlichen Transplantationsfall kenne ich aber persönlich, bei dem die Mutter Spender war, weil sie trotz Fremdspendersuche als einziger mit immerhin 6 v. 8 übereinstimmenden Merkmalen in Frage kam. (Die Transplantation ist in Bezug auf die Leukämie gut verlaufen; allerdings kämpft dieser Patient seit Jahren mit einer starken chronischen GvHD und den Neben-/Nachwirkungen des Cortisons). Meine Eltern habe ich nach Diagnose auch typisieren lassen - die Übereinstimmung war ganz schlecht (2 von 8 ); auch meine Schwester kam nicht in Frage (4 von 8 ).
Das Transplantationsrisiko steigt deutlich, je mehr Merkmale nicht übereinstimmen. Zudem sind weibliche Spender, die mehrere Geburten hinter sich haben, meist mit einem höheren Risiko von starken Graft-Versus-Host-Reaktionen behaftet...
Wie hoch die Wahrscheinlichkeit eines passenden Spenders genau ist, weiss ich nicht - vielleicht gibt es dazu Informationen auf der Seite der DKMS. Allerdings ist die Durchschnittswahrscheinlichkeit wenig aussagekräftig, da es hier sehr stark von der ethnischen Gruppe des Suchenden abhängt - in manchen Kulturkreisen ist die Bereitschaft zur Spende - und damit die weltweite Zahl der möglichen Spender - relativ gering. Der sogenannte "HLA-2"-Typ, bei "Mitteleuropäern" der gängigste, ist anscheinend auch in den Spenderdateien der Häufigste und wird z.B. auch in der Forschung bei aktuellen Impfstoff-Studien bevorzugt verwendet).
Grüße
Jan
-
unknown
Hallo!
Eltern werden meines Wissens generell ausgeschieden, weil nun mal nach den Gesetzen der Vererbung jedes Elternteil genau 50% zum Kind beisteuert. Das ist für die Verträglichkeit eines Transplantates deutlich zu wenig. Wenn aber die Gewebemerkmale zwischen Kind und Elternteil zu mehr als 50% übereinstimmen sollten, wäre das reiner Zufall.
Bei Geschwistern sind dagegen, im glücklichen Falle und mindestens theoretisch, aus gleichen Gründen bis zu 100% möglich.
Pascal.
Eltern werden meines Wissens generell ausgeschieden, weil nun mal nach den Gesetzen der Vererbung jedes Elternteil genau 50% zum Kind beisteuert. Das ist für die Verträglichkeit eines Transplantates deutlich zu wenig. Wenn aber die Gewebemerkmale zwischen Kind und Elternteil zu mehr als 50% übereinstimmen sollten, wäre das reiner Zufall.
Bei Geschwistern sind dagegen, im glücklichen Falle und mindestens theoretisch, aus gleichen Gründen bis zu 100% möglich.
Pascal.
-
alexandra
- Beiträge: 7
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Rüdiger!
Danke für die Auskunft (auch an Anonymous!)! Inzwischen weiß ich dass die Wahrscheinlichkeit eines passenden Knochenmarkes bei Geschwistern bei 25% liegt. Kannst Du mir vielleicht sagen wie groß die Wahrscheinlichkeit bei einem Elternteil ist?
Stimmt es dass jeder Patient eine 60% Chance auf einen passenden Spender aus der internationalen Knochenmark Spender Bank hat?
Grüße
Alexandra
[addsig]
Danke für die Auskunft (auch an Anonymous!)! Inzwischen weiß ich dass die Wahrscheinlichkeit eines passenden Knochenmarkes bei Geschwistern bei 25% liegt. Kannst Du mir vielleicht sagen wie groß die Wahrscheinlichkeit bei einem Elternteil ist?
Stimmt es dass jeder Patient eine 60% Chance auf einen passenden Spender aus der internationalen Knochenmark Spender Bank hat?
Grüße
Alexandra
[addsig]
-
Ruediger
- Beiträge: 19
- Registriert: 20.07.2010, 15:50
- Kontaktdaten:
Hallo Alexandra,
der Leukozytenwert allein ist noch kein hinreichender Faktor für die Bestimmung des Stadiums der Krankheit - hier spielen viele andere Faktoren wie z.B. der Anteil der Eosinophilen und Basophilen Zellen wie auch einige andere Faktoren eine wichtige Rolle. Aufschluß gibt da die Zytologie/Knochenmarkuntersuchung.
Als Daumenregel für eine Transplantation wird oft gesagt, dass aufgrund der großen Belastung durch die Behandlung die Transplantations-Patienten in verhältnismäßig gutem Allgemeinzustand und nach Möglichkeit nicht älter als 55 Jahre sein sollten. Man sollte diese Grenze aber unbedingt als Daumenregel begreifen, denn die für die Bewältigung der körperlichen und seelischen Belastung spielt die individuelle Konstitution des Einzelnen eine sehr große Rolle... Die Belastbarkeit nimmt nunmal mit zunehmendem Alter deutlich ab...
Da hier sicherlich verschiedene Ärzte verschiedene Meinungen haben und wie Pascal schon sagte auch eine medikamentöse Therapie neben der Transplantation ernsthaft bedenkenswert sein kann, würde ich mir an verschiedenen Stellen unterschiedlichen Experten-Rat einholen. Dies macht aber nur Sinn, wenn die Kliniken unterschiedliche Schwerpunkte haben (z.B. eine Transplantationsklinik und eine Klinik mit vielen Glivec-Patienten) - denn erfahrungsgemäß sind diese jeweils von "ihrer favorisierten" Behandlungsmethode eher überzeugt und werden die jeweils andere als riskant oder ungewiss abtun. Und auch bei den Transplantationsmethoden gibt es verschiedene Ansätze mit verschiedenen Risiken und Chancen - "Mini"-Transplantation, Knochenmark-/Stammzelltransplantation...
Alles Gute!
Grüße, Rüdiger
[addsig]
der Leukozytenwert allein ist noch kein hinreichender Faktor für die Bestimmung des Stadiums der Krankheit - hier spielen viele andere Faktoren wie z.B. der Anteil der Eosinophilen und Basophilen Zellen wie auch einige andere Faktoren eine wichtige Rolle. Aufschluß gibt da die Zytologie/Knochenmarkuntersuchung.
Als Daumenregel für eine Transplantation wird oft gesagt, dass aufgrund der großen Belastung durch die Behandlung die Transplantations-Patienten in verhältnismäßig gutem Allgemeinzustand und nach Möglichkeit nicht älter als 55 Jahre sein sollten. Man sollte diese Grenze aber unbedingt als Daumenregel begreifen, denn die für die Bewältigung der körperlichen und seelischen Belastung spielt die individuelle Konstitution des Einzelnen eine sehr große Rolle... Die Belastbarkeit nimmt nunmal mit zunehmendem Alter deutlich ab...
Da hier sicherlich verschiedene Ärzte verschiedene Meinungen haben und wie Pascal schon sagte auch eine medikamentöse Therapie neben der Transplantation ernsthaft bedenkenswert sein kann, würde ich mir an verschiedenen Stellen unterschiedlichen Experten-Rat einholen. Dies macht aber nur Sinn, wenn die Kliniken unterschiedliche Schwerpunkte haben (z.B. eine Transplantationsklinik und eine Klinik mit vielen Glivec-Patienten) - denn erfahrungsgemäß sind diese jeweils von "ihrer favorisierten" Behandlungsmethode eher überzeugt und werden die jeweils andere als riskant oder ungewiss abtun. Und auch bei den Transplantationsmethoden gibt es verschiedene Ansätze mit verschiedenen Risiken und Chancen - "Mini"-Transplantation, Knochenmark-/Stammzelltransplantation...
Alles Gute!
Grüße, Rüdiger
[addsig]
-
unknown
Hallo Alexandra,
von der Gesamtzahl allein läßt sich noch nicht auf das Stadium schließen, dazu bedarf es schon des nach Zellarten differenzierten Blutbildes bzw., noch besser, des Ergebnisses der Punktion.
Und bei der Transplantation gilt leider generell, daß sowieso schon etliche und mit steigendem Alter immer höhere Risiken hat.
Aber es gibt inzwischen ja auch medikamentöse Möglichkeiten (Glivec), die man auf jeden Fall mindestens einmal überlegen sollte!
Alles Gute!
Pascal.
von der Gesamtzahl allein läßt sich noch nicht auf das Stadium schließen, dazu bedarf es schon des nach Zellarten differenzierten Blutbildes bzw., noch besser, des Ergebnisses der Punktion.
Und bei der Transplantation gilt leider generell, daß sowieso schon etliche und mit steigendem Alter immer höhere Risiken hat.
Aber es gibt inzwischen ja auch medikamentöse Möglichkeiten (Glivec), die man auf jeden Fall mindestens einmal überlegen sollte!
Alles Gute!
Pascal.
-
alexandra
- Beiträge: 7
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: Bing [Bot] und 2 Gäste