Mein Sohn hat Leukämie

[Loona]

wer kann mir sagen durch welche erkrankungen noch hämatome entstehen?bei meiner tochter kommen täglich neue dazu , das gibts doch nicht?mittwoch hab ich gewissheit,endlich.....
[addsig]

[unknown]

Nein hat er nicht gemacht,wir sollten morgen ein grosses Blutbild machen lassen.Ja du hast recht das macht einen auch wahnsinnig.Ich dachte eigentlich es würde mich beruhigen weil man vielleicht gar nicht so die Parallelen zu anderen Fällen findet.Es bleibt uns ja auch nichts anderes übrig wie zu warten,danke für deine Antwort.

LG Carina

[unknown]

Hallo Gast,

ich kann Deine Sorge verstehen, aber Googlen hilft da gar nichts - das macht Dich nur verrückt, weil Du alle möglichen Stories liest, die alle nicht auf Eure Informationslage passen. Klarheit kann nur die Diagnostik geben. So schwer es fällt, es hilft nur warten auf morgen. Aber zur Beruhigung noch - blaue Flecken können alles mögliche sein, meistens Harmloses.

Hat der Notdienst kein (kleines) Blutbild gemacht? Das geht ja mit einem Bluttropfen vom Finger.

Grüße
Jan

[unknown]

Ich brauche dringend einen rat. meine tchter hat seit 2 tagen aus unerklärlichen gründen blaue flecke.der notdienst wo wir heute waren sagte ebenfalls es wäre wohl eine blutgerinnung,wohl harmlos.aber ich google jetzt seit zwei stunden hier rum und finde beiträge von eltern wo sich dann doch leukämie bestätigt hat. das macht mir sehr grosse angst. mogen früh werde ich sofort den hausarzt aufsuchen und ein grosses blutbild machen lassen um gewissheit zu haben.ich habe so viele fragezeichen im kopf und kann nicht klar denken. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

[unknown]

Meine Tochter wurde nach der ALL BFM Studie behandelt. Ich denke, beide Protokolle sind identisch.

[unknown]

hallo...
meine tochter hat seit 1 monat die ALL... sie ist 4 1/2 jahre alt.. wenn du jemanden zum reden brauchst oder fragen hast,dann melde dich einfach.. kann sehr gut verstehen,wie es dir/euch geht.
die mhh in hannover ist im moment unser 2tes zu hause..
ich wuensche euch viel kraft und viel geduld.. es ist ein langer weg.. aber es ist zu schaffen!!!!!
viele liebe gruesse,Sandra

[mahohz]

Vielen Dank für eure Antworten.

Ich habe hier mittlerweile so viele Sachen zum Lesen, Internetlinks etc. - da werde ich eine Weile zum Sichten brauchen...

Wir hatten heute ein langes Gespräch mit einer der behandelnden Ärztinnen. Obwohl die endgültige Bestätigung vom Labor noch aussteht und sie viel im Konjunktiv sprach, gehen die Ärzte davon aus, dass Philipp ALL hat.

Die gute Nachricht heute war, dass alle Untersuchungen, die heute stattfanden (Herz, Lunge, EEG usw.) ohne Befund waren, er also abgesehen von der Leukämie gesund ist. Bis auf die Einblutungen, die Hämatome und Appetitlosigkeit hat er auch noch keine Symptome gezeigt (kein Fieber, keine Knochenschmerzen, keine Müdigkeit, keine Infekte usw.), was die Ärzte zuversichtlich stimmt.

Ein Wermutstropfen: Eine von Philipps Erzieherinnen im Kindergarten hatte kürzlich eine Art Gürtelrose, die vom gleichen Erreger ausgelöst wird, wie die Windpocken. Angesichts der langen Inkubationszeit könnte es sein, dass er sich angesteckt hat. Er bekommt jetzt prophylaktisch Medikamente dagegen. Den Namen des Medikaments weiß ich allerdings nicht.

Die Prof. Hess Kinderklinik in Bremen behandelt ALL nach der COALL-Studie. Die Ärztin sagte, es gäbe noch eine zweite Behandlungsstudie (ALL-BFM?), aber man könne nicht "wählen".

Sind die beiden Behandlungskonzepte bezüglich Heilungschance und Verträglichkeit gleichwertig? Oder ist die eine "besser" als die andere?
[addsig]

[SiL-X]

Hallo mahohz!

Die Nachricht tut mir sehr leid für euch!

Leukämien werden in Deutschland in Studien behandelt (An Unikliniken) und sind daher vom Ablauf her überall gleich.
Aber eine zweite Meinung ist immer gut. Es gibt meist ja Onkologische Praxen in der nähe, die einen da sicher auch gerne beraten.
Kinder haben aber wirklich sehr gute Chancen die Leukämie zu besiegen.

Alternativ zu den ganzen Chemo-Blöcken (die von dir angesprochenen ungefähren 2 Jahre) gibt es noch die Stammzelltransplantation bzw. Knochenmarkstransplantation, welches meiner Meinung nach der beste Weg ist die Leukämie zu besiegen. Aber dafür muss auch ein Spender verfügbar sein.
Ihr als Eltern seid leider definitiv von einer Spende ausgeschlossen (Gentechnisch bedingt unmöglich).
Darüber solltet ihr euch ebenfalls erkundigen!
Ausserdem verkürzt das die Behandlungszeit der Leukämie enorm. Wie es aber im Vergleich zur Gesamtbelastung mit "nur Chemo´s" steht weiss ich nich. Meine aber eher, dass die Transplantation insgesamt verträglicher ist.
Ich selbst habe eine SZT hinter mir (Heute Tag +76 nach Transplantation) und fühle mich schon ziemlich fit. Jüngere Menschen verkraften das in der Regel ziemlich gut.


Nun mal speziell zu deinen Fragen:

Haben wir etwas falsch gemacht? Hätten wir das verhindern können? - NEIN! Vergiss diese Fragen! Belastet euch damit nicht, dies beantworten zu wollen! Niemand kann was dafür.
Es ist (leider) einfach nur Pech. Es gibt keine wirklich eindeutigen Hinweise, warum man daran erkrankt!

Mir schießen tausend Fragen durch den Kopf und ich sehe nicht wirklich klar... Was machen wir jetzt bloß? - Ich kann euch nur den Tipp geben: Erkundigt euch über die Krankheit sogut es geht. Speziell um die Krankheit die euer Kind betrifft (Gibt ja mehrere Leukämien). Ihr werdet in Zukunft Entscheidungen für euer Kind treffen müssen und es hilft ungemein, wenn man sich deren Weg sicher ist!
Euer Kind wird auch viele Medikamente einnehmen. Fragt nach wofür diese sind und wenn ihr die Möglichkeit habt kontrolliert deren Menge. Ich musste leider in meinen Klinikaufenthalten feststellen, dass manchmal Medikamente fehlten oder ich zuviel eingenommen hätte etc... Wir sind halt alle nur Menschen und die Kontrolle hat sich manchmal als gut rausgestellt.

Ich wünsch euch für euern Weg alles gute!

[jan]

Lieber M.A.H.,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass Euer Sohn an Leukämie erkrankt ist. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommenden Prüfungen, und viel Glück mit den Therapien. Als Vater von zwei Töchtern (2 Jahre, 3 Monate) und selbst Leukämiepatient kann ich mitfühlen, wie es Euch gerade gehen muß.

Soweit man von Glück sprechen kann, so doch zumindest von der Seite, dass es in den letzten Jahren in der Behandlung von Kinder-Leukämien große Fortschritte gab und dass die Spezialisten gut vernetzt sind, was bei seltenen Krebserkrankungen unheimlich wichtig ist. Ich denke, jetzt ist es erstmal wichtig, die ersten Untersuchungsergebnisse abzuwarten und sich dann zu erkundigen, welche Optionen es gibt -- "Alternativen" gibt es vermutlich eher nicht, sondern nur Varianten, wie man vorgehen kann.

Ich würde mir auf jeden Fall die Berichte zu Diagnose und Labor kopieren und eine eigene Krankenakte pflegen -- nicht aus Misstrauen zu den Ärzten, sondern um selbst alle Informationen zur Hand zu haben und ggf. bei Zweitmeinungen alle Unterlagen bereit zu haben.

Zur Kinderklinik in Bremen kann ich selbst nichts sagen. Sicher ist es aber hilfreich, sich in Selbsthilfegruppen zu Krebs bei Kindern zu erkundigen, wer wo welche Erfahrung gemacht hat. Es gibt verschiedene Anlaufstellen -- Krebs-bei-Kindern.de, Onkokids, Deutsche Kinderkrebshilfe, Kinderkrebsstiftung, Leukin, ... <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ery=kinder" TARGET="_blank">In unserem Linkverzeichnis</A><!-- BBCode End --> findest Du verschiedene Links zu Kinderkrebsorganisationen.

Vielleicht hast Du auch gesehen, dass wir in den "Nachrichtenthemen" auf der Homepage eine <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... file=index" TARGET="_blank">Kategorie speziell zu Krebs bei Kindern</A><!-- BBCode End --> haben. Hier findest Du einige Meldungen der letzten Zeit.

Hier im Forum sind auch einige Eltern von Kindern mit Leukämie. Vielleicht hast Du folgende Nachrichten noch nicht gesehen und möchtest Kontakt aufnehmen:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1825" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1754" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1750" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1517" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1180" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->.

Wenn wir sonst noch mit Informationen weiterhelfen können, sag bitte Bescheid.

Liebe Grüße, viel Glück und Energie,
Jan

[Marc]

Hallo M.A.H.,

ich drücke Euch alle Daumen.
Um Dich etwas aufzumuntern, Leukämie ist heilbar besonders hervorragende Chancen haben Kinder.

Unter folgendem Link findest Du die Nachrichten, die die Leukämie bei Kindern behandeln:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... file=index" TARGET="_blank">Leukämie bei Kindern</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc
[addsig]

[unknown]

Hallo M.A.H!!

Ich lese gerade mit einer Traurigkeit Deinen Bericht hier. Es tut mir unendlich leid zu lesen, das Eurer Sohn Leukämie hat.

Ich selber bin Mama von drei Mädchen (6J.14J.und 16J.). Meine Diagnose Leukämie bekam ich 2005.Da war meine Kleine gerade drei Jahre alt. Jetzt habe ich es geschafft. Morgen habe ich eine Kontrollpunktion des Knochenmarkes. Die Chemobehandlung ist nun auch beendet.

Wie auch ihr waren wir alle sehr geschockt und haben viele Höhen und Tiefen mitgemacht.
Ich selber habe immer für mich gedacht, hauptsache nur meine Kinder werden nicht krank.

Ursachen habe ich viele gesucht. Aber Antworten habe ich nicht bekommen. Ich denke auch die werden wir nie finden. Warum gerade ich oder warum gerade unser Kind.

Auch wenn es schwer fällt und der erste Schock erstmal ein bischen weg ist, dann dürft ihr bitte nicht Euch fragen: sind wir schuld daran. Nein, das ist doch keiner.
Verhindern kann dies keiner. Klar macht man sich als Mama oder Papa viele Gedanken, wovor man die Kinder schützen kann. Aber das ist eine Sache wo man völlig machtlos diese Dinge hinnehmen muss.

Was jetzt zählt ist, das ihr für Euren Kleinen da seid und ihm viel Kraft geben könnt. Es ist schwer diese schreckliche Diagnose anzunehmen. Ich selber konnte es am Anfang auch nicht glauben was mit mir gerade passiert, als ich für lange Zeit von meinen Kindern getrennt wurde und meine Chemo anfing.

Aber wir haben es geschafft und ich möchte Euch damit ein wenig Mut machen.

und wir drücken alle Daumen die wir hier haben und wünsche Euch alles Gute für die Zukunft und das Euer Sohn wieder gesund wird.

ganz lieben Gruß

Daggi

[mahohz]

Guten Abend zusammen,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus, wo ich meinen gerade 5 Jahre alt gewordenen Sohn lassen musste (meine Frau ist bei ihm), da die behandelnden Ärzte mit 99%iger Wahrscheinlichkeit Leukämie diagnostiziert haben.

Wir sind völlig fertig und haben keine Vorstellung davon, was auf uns und ganz besonders auf unseren Sohn zukommt.

Gestern Abend sollte er in die Badewanne. Dabei fielen mir eine Menge kleiner roter Punkte auf, die er am ganzen Körper hatte. Dazu einige wirklich schlimme blaue Flecke, denen wir aber keine Bedeutung beimaßen.

Wir dachten erst an einen Ausschlag, weshalb meine Frau heute morgen mit ihm zum Kinderarzt ging. Der sagte meiner Frau, dass es sich bei den roten Punkten um Einblutungen unter der Haut handeln würde und dass er eine Gerinnungsstörung vermutet. Er nahm Blut ab und wollte sich am Nachmittag wieder melden, wenn die Ergebnisse da sind.

Um 17:00 Uhr rief er dann an und sagte uns, dass es keine Gerinnungsstörung sein könne und er einen dringenden Verdacht auf Leukämie hätte. Wir sollten unseren Sohn sofort ins Krankenhaus bringen, was wir dann auch taten.

Dort wurde die Diagnose bestätigt (99%), eine endgültige 100%-Diagnose werden wir morgen nach Auswertung aller Blutanalysen.

Was können wir jetzt tun? Sollen wir einfach den Ärzten vertrauen oder noch eine zweite Meinung einholen? Im Krankenhaus will man so schnell wie möglich mit einer Chemotherapie beginnen (noch diese Woche) und hat uns auf eine insgesamt zweijährige Behandlungsdauer mit sehr vielen und sehr langen stationären Aufenthalten vorbereitet.

Gibt es Alternativen? Haben wir etwas falsch gemacht? Hätten wir das verhindern können? Mir schießen tausend Fragen durch den Kopf und ich sehe nicht wirklich klar... Was machen wir jetzt bloß?

Vom Krankenhaus (Prof. Hess Kinderklinik in Bremen) habe ich einen sehr guten ersten Eindruck, würde aber auch hierzu gerne eure Meinungen wissen.

Vielen Dank im Voraus!

Viele Grüße
M.A.H. aus OHZ
[addsig]