Chronische Eosinophile Leukämie

[MariaR]

Lieber Pomi,
ich bin beeindruckt. Ich wünsche Dir und Deiner Frau noch viele Freudentränen und möglichst keinen Bedarf an den anderen!
Der Spender wird schon noch mit Dir Kontakt aufnehmen dürfen, wenn er will. Aber aus guten Gründen wartet man mit der Vermittlung noch zu!
Ich wünsche Dir, daß die Werte sich weiter positiv entwickeln.
Ich werde weiterhin die Daumen halten und die Großzehen dazu! Habe Schuhgröße 41 da wird das schon nützen!
Ne, jetzt im Ernst! Ich freue mich, wenn ich weiterhin von dir lesen darf, wie es Dir geht! Vor allem, werdet nicht übermütig! Immer gut aufpassen auf sich und in Kontakt mit dem Transplantationszentrum stehen, bei allen Fragen!
Lieben Gruß auch an Deine Frau,
Maria
[addsig]

[pomi]

Hallo liebe Maria,
Jetzt muss ich einmal ganz anders anfangen: ich lebe, und hoffe bleibe auch leben. Jetzt die Einzelheiten:

Nach der 1. Chemotherapie hat sich in meinem Blut nach längerer Zeit alles halbwegs
normalisiert. Ich habe auch einen kleinen Urlaub von 12 Tagen nach Hause
bekommen. Nach der 2. Chemotherapie hat sich in meinem Knochenmark eine komplette
Remission gebildet. Am Tag der Verlassung des Krankenhauses hat mir meine
liebe Ärztin gesagt, dass leider keine von meinen Bekannten und der Familie,
auch nicht mein Bruder zu mir passen, aber es gibt für mich einen 100%
passenden Spender. Im Moment bin ich in einer Spezial-Abteilung für KMT in
der Intensivstation und nach verschiedenen Chemotherapien und 1-Tag
Bestrahlung bin ich jetzt in der TAG 12 nach der Stammzellenspende, wo alle
meine Blutwerte anfangen zu steigen und ich kann bald das Krankenhaus zur
Heimpflege verlassen.

Es ist sicher nicht selbstverständlich wie das alles zum Schluss abgelaufen ist
und ich mit meiner Frau haben schon öfters Freudentränen gehabt. Davon
weißt aber mein Stammzellenspender leider nichts…

pomi

[MariaR]

Hallo Pomi, wie geht es Dir jetzt? Paßt Dein Bruder?
Grüßle,
Maria
[addsig]

[MariaR]

Lieber Pomi.
ich wünsch Dir herzlich, daß Dein Bruder paßt. Aber auch einen absoluten Fremdspender kannst Du dann ja noch finden, nur dauert das, darum wäre es prima, wenn Dein Bruder paßt. Es ist doch toll, was Du da erleben darfst. Dein Bruder ist bereit Dir das Leben zu retten. Das ist allein gesehen auch schon viel wert, vergiß das nicht angesichts der Dringlichkeit, daß jemand Paßender gefunden wird!
Jetzt versuche alles, was Dir den Tag angenehm machen kann auszuschöpfen und die Zeit gut zu überstehen. Paß auf und riskier nichts. Liest Du gerne? Christine Nöstlinger, eine Wiener Autorin, die mag ich gerne, sie schreibt für Jugendliche, ernsthaft und lustig, gut/leicht zu lesen und niemals oberflächlich. So etwas wäre das Richtige für mich, in deiner Situation. Und Stricken, aber das wohl eher weniger für Dich?
Wenn ich Dir was besorgen/schicken kann, dann schreib mir Wunsch und Adresse.
Gruß Maria
[addsig]

[pomi]

Hallo liebe Maria,
Zuerst muss ich dir für deine nette Worte herzlich bedanken.
Heute ist der 13. Tag nach Ende der Chemotherapie. Sie hat 4 Tage gedauert. Meine Blutwerte, die damit auch stark zurückgefallen sind, sind aber nicht zum Aufsteigen bereit. Sie müssen immer wieder mit Hilfe der Blutkonserve oder Thromoziten Infusion nachgeholt werden. Die Leukozyten habe ich jetzt nur 400 (die letzten 3 Tage 500). Wegen der starken Immunschwäche bekomme ich 3x täglich Antibiotiker in flüssiger Form und 2x täglich in der Tablettenform. Ist mein Knochenmark schon tot? Für die nächste Woche ist bei mir wieder eine Knochenmarktpunktion geplant. Ohne Knochenmarktransplantation komme ich aber angeblich nicht durch, sagte der Herr Doz. Die Stammzellentransplantation, auch die autonome, kommt bei mir nicht in die Frage. Aber einen passenden Spender habe ich leider noch nicht. Mein Cousin und wahrscheinlich auch die Cousine passen nicht zu mir. Mein Bruder, der bis jetzt alles abgelehnt hat, hat sich gestern sein Blut zu HLA-Test abnehmen lassen. Es ist immer nur 25% Wahrscheinlichkeit dass wir in den Daten übereinstimmen.
Es haben sich aber mindestens 50 meine Bekannten als anonyme Spender für eine Knochenmarktransplantation angemeldet. Vielleicht findet man für mich auch einmal einen passenden Spender….
pomi

[MariaR]

Lieber Pomi,
ich hab nicht alles verstanden, wie es jetzt dazu gekommen ist, daß Du transplantiert wirst, aber die Daumen und Großzehen werden gehalten, das versprech ich Dir! Gedrückt kämpfen sie mit Dir.
Hast Du schon einen passenden Spender, oder ist es eine autologe Stammzelltransplantation, d.h. mit Deinen eigenen Stammzellen?

Es ist gut, wenn Du über Deine Ängste und Sorgen reden kannst, mit der Psychoonkologin den Ärzten und dem Pflegepersonal. Die sind jetzt um Dich und müssen verstehen, wie Dir ums Herz ist. Auch die Putzfrau freut sich über ein paar ernsthafte, freundliche Worte. Das alles kommt wieder zurück und gibt Dir Kraft, wenn Du selbst wenig hast!
Schreib uns, wenn Du kannst, mich interessiert jede Einzelheit, die auch Dir wichtig erscheint, laß es sein, wenn es nicht so gut geht!
Maria
[addsig]

[pomi]

Hallo liebe Maria,
Ich bin immer noch in „meinem“ Krankenhaus angefesselt und habe über meiner Situation und von deiner Empfehlung mit Krankenschwestern und auch mit der psychologischen Betreuung gesprochen. Da, in meiner Hämatologie-Abteilung mit meiner Krankheit bin ich nach diesen Paar Wochen sehr bekannt: Bei der Abendvisite hat mir die Ärztin gesagt, sie wollen nichts überstürzen, deshalb wartet man ab. Alle empfehlen mir: viel Geduld und WARTEN. Alle Resultate nach der zweiten Knochenmarktpunktion aus allen Laboratorien sind noch nicht im Haus. Ich habe nicht nur keine Ahnung von meiner Behandlung, sondern auch die Angst: kann nicht so langes Warten für mich gefährlich sein? Was ist besser? Mit irgendetwas anfangen oder warten? Ich bin eher nur ein Patient und kein Arzt.
Zur Zeit sind viele Patienten mit Leukämien in der Behandlung da. Einige sogar schon gesund zu Hause, die anderen nehmen Chemo an. Auch über Kornchenmarkttransplantationen ist die Rede da.
Nach Paar Tagen: Seit heute 2x täglich starke Chemoterapie, Kava Katheter, und zum Schluss eine Kornchenmarkttransplantation, das erwartet mich alles. Und kämpfen.
Und jetzt bitte alle Daumen halten, danke
pomi

[MariaR]

Lieber Pomi,es ist immer wieder seltsam für mich und unverständlich, wie ängstlich wir mit den Ärzten umgehen.
Transplantieren tun nicht viele auf der Erde und eigentlich stehen die in fruchtbarem Kontakt miteinander. Da denkt man doch, Dein Prof sollte sich freuen darauf hingewiesen zu werden, daß in Wiesbaden der olle Schwerdtfeger bei HES transplantiert, wenn sonst nichts greift und Konserven sind ja von Deines Prof Seite keine überzeugende Sache und schon gar keine Dauerlösung, das wird er selbst wissen. Also kann er nur froh sein mit einem Kollegen darüber zu diskutieren, den Du ihm nahelegst!
Ich weiß, Du hast recht! So einfach ist das nicht! Aber Du bist derjenige um den es geht und bei Dir geht es um alles! Alles für Dich! Dein Leben! Darum sei nicht zu lange rücksichtsvoll! Versuch es einfach, liebevoll, Du kannst sicher einen Menschen in Deinem Prof erkennen, dem Du genau sagen kannst, wie Dir ums Herz ist und warum Du jetzt Probleme hast ihm von Schwerdtfeger zu erzählen. Ich sehe in einem Gespräch zwischen den Beiden eine sehr fruchtbare Sache für Dich!
Fühl Dich jetzt aber nicht von mir gedrängt. Es ist alles Deine Éntscheidung und ich werde weiterhin mit Spannung lesen, was Du Neues erzählst, egal ob mit oder ohne Schwerdtfeger. Für mich wäre es beruhigend, zu wissen, daß das versucht worden ist, aber ich bin nicht entscheidend, das bist DU und Dir wünsch ich allemal nur das Beste!
Du bist, was Deinen Fall angbelangt, die höchste Instanz!
Mit 56 Jahren bist Du auch von transplantatorischer Sicht aus jung genug!
Grüßle,
Maria
[addsig]

[pomi]

Hallo Maria,
Ich bin 56, in Österreich geht man um 5 Jahre später in die Pension. Über die Stammzelltransplantation haben wir schon mit meinem Arzt - Univ. Doz. Dr. gesprochen. Er wartet allerdings immer noch auf die restlichen Resultate. Er ist an diesem Gebiet wirklich an der Spitze und er würde sicher beleidigt sein, wenn ICH ihm zu Konsultationen jemanden anbiete.www.Hanusch-Krankenhaus.at ist an diesem Gebiet sehr spezialisiert. Heute habe ich wieder eine Thromboziten-Menge bekommen müssen. Bei mir gibt es anscheinend keine Thrombozitenbildung mehr. Bis vor kurzem habe ich noch von meinem Blutbild grafische Darstellungen gemacht. Ich habe aber schon aufgehört, das macht mich noch mehr krank.
pomi

[addsig]

[MariaR]

Lieber, lieber Pomi,
Du bist 51? In Österreich geht man mit 60 in Pension? Richtig?
Sollten die Ärzte sich sicher sein, daß es ein Hypereosinophiles Syndrom ist, das Dich plagt, dann gäbe es die Option der Stammzelltransplantation. Wurde darüber schon mal gesprochen? Ich weiß von Prof. Dr. Schwerdtfeger in Wiesbaden, daß er bei erfolglosen Therapien der HES dies anbietet, wenn nichts anderes dagegen spricht ausgedehnter Herzinfarkt, Schlaganfall......). Veranlasse doch Deinen Häm bitte Deine Unterlagen zu ihm zu faxen und seine Meinung einzuholen. Die Info 28 hat ziemlich am Schluß einen Bericht von ihm drin, mit Bild, klick das an und schau ihn Dir an: http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html
Die Faxnummer ist: Deutschland natürlich erst mal, weiß nicht ? 0049??? dann
Wiesbaden 0611-577313
Versuch das bitte mit dem Häm oder auch mit dem Hausarzt, oder auch selbst, das regt an sich weiter zu bemühen um Dich! Und Schwerdtfeger ist für mich einfach in Ordnung, hab nur gute Erfahrungen aus der Gruppe zu berichten. Insgesamt 6 Patienten, die bei ihm waren!
Grüßle und viel Erfolg! Ich freue mich auf Deinen nächsten Bericht!
Maria
[addsig]

[pomi]

Hallo Maria, wegen diesen zwei Wunden musste ich sofort ins Krankenhaus. Es sah so aus, als ich um die Hand komme. Es handelte sich um Pyoderma Gangräne als Begleitsyndrom meiner Krankheit. Nach der Behandlung mit Cortison-Infusion und Cortison Salbe sind die beiden Wunden fast geheilt worden. Ich muss jetzt nur eine Salbe Protopic 0,1% anwenden. Es ist aber jetzt bei mir kleinstes Problem. Ich habe angeblich andere Krankheit, absolut seltene, nicht CEL, sondern EOSINOPHILIE. Ich bin seit 23.01. in Hanusch-Krankenhaus in Wien in der Behandlung und bei meiner Krankheit brechen sich die Ärzte in Österreich die Köpfe. Glivec hat man nach 2 Wochen Behandlung wieder ausgesetzt. Es zeigte keine Wirkung auf meine Krankheit zu haben, nur starke Nebenwirkungen hat es gezeigt: Kopfschmerzen, unerträgliche Gelenkschmerzen bis Morphium - Behandlung. In meinem Fall sind (LEUK) WBC 6x höher ( 60.000) und wandeln mit Litaril (3x tägl.) zwischen 28.000-60.000. Thromboziten sinken aber täglich. Hämoglobin und RBC(Eryt) deutlich weniger. Ich habe schon 4 Blutkonserven bekommen, morgen bekomme ich zweite Thromboziten-Infusion innerhalb von 4 Tagen. (Heute wieder nur 12.000) Heutige Blutabnahmen und zweite nicht ganz erfolgsreiche Knochenmarktpunktion fahren heute nach Linz und Test auf die Parasiten macht man auch noch. Ich schwitze jede Nacht bei 36.6 Grad drei bis 6 Hemden durch. Wenn es so weiter geht, ist das ein von meinen letzten Briefen in meinem Leben. Und ich hätte noch 9 Jahre in die Pension.....
pomi

[addsig]

[MariaR]

Hallo Pomi,
wie geht es Dir jetzt.?
Was haben die Hautproben ergeben?
Wo bist Du in Behandlung?
Welche Behandlung wird Dir vorgeschlagen? (außer Blutkonserven?)
Du fragst, wie es den Betroffenen des Forums geht. Das ist sicher sehr unterschiedlich. Mir geht es zur Zeit sehr gut. Ich habe aber auch nur eine entfernt verwandte Erkrankung, auch eine myeloproliferative, zu denen Deine Erkrankung meines Wissens auch gehört, aber eben doch ganz anders. Bei mir sind ausschließlich die Thrombozyten erhöht, so daß ich überwiegend Sorge haben muß keine Embolie oder Thrombose dadurch zu bekommen und dagegen werde ich mit Interferon behandelt, was ich jetzt sehr gut vertrage (das war nicht immer so).
Das, was Waldi anspricht ist gerade für Neulinge mit so einer Diagnose von großer Wichtigkeit!
Wem vertraue ich mich an?
Da solltest Du nicht alle Fehler der Patienten selbst durchmachen müssen. Das z.B. ist Sinn eines solchen Forums. Mein Rat an Dich:
Prüfe Deinen Hausarzt, und habe einen zugänglichen Hämatologen. Essen kannst Du, was Dir schmeckt! Laß Dir keine Lebensfreude nehmen! Vor allem nicht von Leuten, die aus Deinen Ängsten Geld scheffeln wollen. Formuliere Deine Ängste, wenn Du kannst, für Dich selbst und wenn es Dir danach ist auch hier im Forum. Wir haben alle damit zu schaffen und sind immer wieder froh Leute zu finden, die es ähnlich haben, von denen man lernen kann.
Grüßle,
Maria
[addsig]

[pomi]

Bei mir wurde vor drei Wochen eine Leukämie festgestellt und erst gestern eine chronische eosinophile Leukämie diagnostiziert. Heute habe ich schon zweite Blutkonserve bekommen und es geht mir schon deutlich besser. Leider habe ich seit einer Woche 2 ziemlich unangenehme Hautinfektionen. Hautbiopsieresultaten kommen die nächste Woche. Ich habe noch keine Medikamente. Wie geht es den Betroffenen in diesem Forum?

Schöne Grüße
pomi

[Waldi]

Im aktuellen Schleswig-Holsteinischen Ärzteblatt fand ich diesen Leserbrief von Dr. Robert Wysocki, Neustr. 7, 25832 Tönning zum Artikel „Annäherung zwischen Alternativ- und Schulmedizin“, SHÄ 6/2007, S. 77 f.

„Alternativ- und Schulmedizin werden für das Gesundheitswesen wirtschaftlich an Bedeutung gewinnen." Dieser Satz zu Beginn des Artikels entlarvt die ganze nachfolgende Argumentation für eine weitere Beschäftigung mit der Paramedizin.

Zunächst eine Begriffserklärung: Statt „Schul-" sollte es wissenschaftliche Medizin heißen, alles andere ist Paramedizin. Der Begriff „Komplementärmedizin" ist falsch, denn er verwischt den grundlegenden Unterschied. Zwischen beiden kann es keine Annäherung geben, da sie von ihrer Prämisse her unvereinbar sind.

Die konventionelle moderne Medizin bedient sich wissenschaftlicher Methoden, um ihre Diagnostik und Therapien ständig zu überprüfen und zu korrigieren, während in der Paramedizin diese Methoden verpönt sind und abgelehnt werden. Wir dürfen uns also nicht annähern, denn es kann niemand ernsthaft wollen, dass wir den wissenschaftlichen Anspruch zurückschrauben, sondern wir müssen eindeutig Stellung beziehen und uns dementsprechend abgrenzen. Den wissenschaftlichen Nachweis ihrer Wirksamkeit muss die Paramedizin erst noch bringen. Sie wird auch nicht dadurch „wahrer", dass immer mehr Patienten und Ärzte sie fordern. Eine Unzufriedenheit mit dem was machbar und wünschenswert ist darf uns nicht dazu verleiten, den Grundsatz zu revidieren und aufzuweichen.

Wenn Patienten zunehmend das Bedürfnis nach „Heilern" haben, sollen sie sie aufsuchen, das war schon immer so, wenn es ernst wird, kommen sie doch zur geschmähten Medizin zurück.
Dass in der Mongolei und Island Annäherungen bestehen, ist kein Beweis für die Richtigkeit der Methode. Und wirtschaftliche Gründe für eine Annäherung anzuführen entbehrt nicht einer gewissen Peinlichkeit.

„Die Wirklichkeit dringt nicht in die Welt des Glaubens." (M. Proust)

Soviel zum vorangegangenen Beitrag!
Gruß Waldi



[addsig]

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(Anonyme Werbung für ein Produkt gelöscht -- die Forums-Moderation)