Langzeitfolgen

[unknown]

Hallo,

ich kann mal wieder nur Prof. Schrezenmeier an der Uniklinik Ulm empfehlen. Ist ein guter Mann und netter Kerl, der auch geduldig erklärt und schon etliche Jahre in dem Bereich forscht.
Vielleicht wüßte der ja noch ein relativ harmloses Mittelchen ...

Alles Gute,
Pascal.

[Horus]

Hallo Franzi,
das sind ja leider keine so tollen Nachrichten.

Wenn Du Dich über Aplastische Anämie näher informieren willst, kann ich Dir die Seitehttp://www.aplastische-anaemie.de/ empfehlen.

Dort findest Du gute Info zur Erkrankung.

Viele Grüße, Holger
[addsig]

[unknown]

Hallo ihr,

ich habe mir eine zweite Meinung eingeholt, und die bestätigt nur das, was mein Hausarzt schon gesagt hat. Die Blutbildung ist gestört - anscheinend in allen drei Zellreihen. Es handelt sich aber definitiv nicht um eine Leukämie, sondern um aplastische Anämie. Ich glaube, dass es allerdings eine artverwandte Krankheit. Ich weiß nicht genau wie es weitergeht, ich hatte vor nächstes Semester endlich mal Examen zu machen - aber meine Gesundheit muss mir immer einen Strich durch die Rechnung machen. Jetzt gibts halt erst mal ein paar Kurse Chemo....wird schon werden.

Franzi

[jan]

Liebe Franzi,

es kann meines Wissens durchaus sein, dass manche Medikamente das Knochenmark belasten, verändern oder schädigen können, so dass sich die Blutbildung danach nicht mehr komplett regeneriert - oder dass die Erkrankung schon vorher die Knochenmark-Stammzellen soweit geschädigt hatte, dass sie sich nicht mehr komplett erholen.

Letztlich beurteilen kann das im Einzelfall - und im speziellen in einem "Selteneren" wie vermutlich Deinem - nur ein Spezialist, der möglichst viel Erfahrung mit AML hat. Insofern könnte eine Zweitmeinung in einer auf Leukämie spezialisierten Klinik, die sehr viele AML-Patienten haben, nicht schaden. Ich würde mir auf jeden Fall eine Kopie der kompletten Krankenakte machen lassen und eine Zweitmeinung einholen. Möglicherweise bestätigt diese ja auch die Aussagen Deines Hausarzts - dann hast Du aber zumindest die Sicherheit, dass Dein Hausarzt gut informiert ist und den bestmöglichen Therapieweg mit Dir einschlägt.

Viele Grüße
Jan
[addsig]

[unknown]

Hallo Franzi,
bitte tue dir selbst einen großen Gefallen und geh zum Spezialisten !!
Ich selbst hab noch nach 6 Jahren nach meiner allog. KMT Panik, wenn die Werte nicht so toll sind!!
Aber die Spezialisten wissen dan doch gleich Bescheid und doktern nicht an dir rum!!
Ich wünsche dir alles Gute...
Gruß Nicki <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

[Atuairam]

Hallo Franzi,

bei aller "Liebe" zu Deinem Hausarzt, Du solltest Dich wirklich (!) bei einem Spezialisten vorstellen!!!
Sorry, aber bei Deinem Brief stehen mir die Haare zu Berge! Nimm so etwas nicht auf die leichte Schulter, auch wenn Du ja ("kein Problem") Deine Schwester hast.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Uta
[addsig]

[unknown]

Wirklich besser geht es mir leider nicht. Ich weiß schon, dass sich die Symptome mit einer AML decken, deswegen hatte ich auch so eine mega Angst. Es ist aber eine aplastische Anämie, nicht sehr ausgeprägt, mein Immunsystem funktioniert noch in etwa. Kann aber sein, dass es nicht in Griff zu kriegen ist mit Medis - dann brauche ich einen KM - Spender. Kein Problem, habe ja meine Schwester. Aber ich will eigentlich nicht schon wieder eine KMT und so lange in die Klinik. Ich bin nicht sicher ob es mir das Wert ist. Der Arzt hat mich bei meiner Erkrankung damals nicht behandelt, weil ich umgezogen bin. Er ist aber Facharzt für Hämatologie und Onkologie und internist. Und ist mein Hausarzt und ich geh da auch wegen Wehwehchen hin. Er kennt mich also. Was unklar ist, ist ob die aplastische Anämie eine Folge der AML ist - wäre wohl theoretish möglich, aber eben muss nicht sein. Was richtig blöd ist: die Krankheit entwickelt sich manchmal zu einer akuten Leukämie. Ich drücke dir alle Daumen für die Zukunft.
Franzi

[unknown]

Hallo Franzi,

erst einmal hoffe ich, dass es Dir jetzt wieder besser geht.

Ich habe derartiges noch nicht gehört und war gerade wieder zu einer Kontrolle, bei der ich als recht frisch Genesener lange über Rezidive gesprochen habe, u. a. auch über die Langzeitfolgen der Zytostatika (Ich habe selbst AraC, Dauno und Mitoxantron bekommen).

Betreut Dich dieser Arzt, seit der Erkrankung? Die beschriebenen Symptome decken sich leider voll mit AML, von daher wäre es vielleicht sinnvoll einen anderen Hämatologen zu befragen.

Alles Gute

Philipp

[Franzi]

Vor 5 Jahren hatte ich ein KMT(AML) und mehrere Zyklen Chemo und bin seither in Remission. Behandelt wurde ich u.a. mit CSA, MTX und Cortison. Jetzt wurden bei mir unrgelmäßigkeiten im Blutbild und im KM festgestellt (zuwenig Erythrozyten, Granulozyten und Thrombos). Ich bin ständig krank (Nasenbluten, Entzündugen, Schlapp...). Der Arzt sagt, dass es keine Leukämie ist, dass aber die Blutbildung gestört ist (KM - Defianz (?)) und dass er glaubt, dass das Langzeitfolgen der Zellgifte seien, die ich damals zu mit genommen habe.
Ich finde das merkwürdig, weil ich immer dachte, dass die Medis nicht langfristig die Blutbildung stören, sondern nur solange wie man sie nimmt. Ich meine, ich hab einen Nierenschaden davon, aber eine Blutkrankheit?Was mich halt schockt, ist dass er meint, dass wir es zu 70% in den Griff bekommen - was ist mit den 30% die übrig sind? Hat jemand hier schon mal von einer Blutbildungsstörung durch Zellgifte und/ oder anderen Immunsupressiva gehört. Und wenn ja - was genau? Vielleicht ist der Arzt unehrlich. Ich habe eine verdammte Scheißangst.
Franzi