Hallo Blutsbruder,
super, mann liest hier selten posetives.
Wahrscheinlich liegt es daran, dass mann seinen Schmerz von der Seele schreibt und wenn alles "Gut" ist , dieses Bedürfniss nicht mehr hat.
Mein Mann ist auch Blutsbruder und es ist gerade Einjähriges.
Ich wünsche Allen bessere Gesundheit und Lebensfreude.
Molle <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Mal was Positives!
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Hallo Zusammen!
Es ist zwar verständlich, dass in diesem Forum überwiegend Probleme angesprochen werden, aber wer das erste Mal hier reinschaut, bekommt bestimmt erstmal Angst vor dem was alles passieren kann. Daher dachte ich mir ich poste mal wie es mir ergangen ist.
Mir wurde am 01.09.03 die Diagnose AML mitgeteilt und ich wurde dann auch gleich im Krankenhaus St. Georg (Hamburg) einquartiert und erhielt dort 2 Chemoinduktionszyklen. Da ich bei der ersten Runde so alle denkbaren und unerwarteten Nebenwirkungen mitgenommen habe, war ich (dank verordneter Bettruhe) doch tatsächlich fast zwei Monate in Isolation. Entlassen wurde ich am 19.11.03. Insgesamt war ich also gut 2,5 Monate da.
Die erste Chemo war ein totaler Flop, ich hatte immer noch mehr als 50 % Blasten. Die zweite Chemo brachte allerdings eine Vollremission, zur Freude aller. Naja, zu früh gefreut. Da die erste Chemo so´ n Flop war und die genetische Untersuchung auch nicht der Hit war, gingen die Ärzte von einer Rückfallwahrscheinlichkeit von 90% aus und haben gleich nach Knochenmarkspendern für mich gesucht. Nach einigem Hickhack wo ich denn nun transplantiert werden sollte, habe ich mich im Januar 04 Im Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf (UKE) vorgestellt. Von den 4 (!) gefundenen Spendern in der großen weiten Welt (2 aus Amerika, 2 aus England) hatte man sich für einen aus England entschieden, aber bis man den erreicht hatte dauerte es noch erheblich. Erst am 09.02.04 bin ich dann ins UKE eingezogen. Als erstes wurde dort natürlich eine Knochenmarksstanze gemacht. Und siehe da: mein Knochenmark hatte seine Chance genutzt und ich hatte wieder eine blühende Leukämie! Mein Doc lies mich auf meine (dusseliger Weise) gestellte Frage nach den Heilungschancen wissen, dass die von 60% auf 30 % gefallen sein. Nachdem ich einen halben Tag darüber geheult habe, habe ich mir gesagt ?Sch***egal, zum gesund werden reicht auch 1 %, und wenn ich die auch nicht habe, sprenge ich halt die Statistik!?:
Ich blieb die planmäßigen sechs Wochen im UKE. Nach allem was ich im Vorwege gelesen hatte, hatte ich ganz erheblichen Bammel. Aber im Nachherein muss ich sagen, dass ich doch recht gut durch die Chemo und die KMT gekommen. Im Vergleich dazu was alles möglich ist, bin ich mit einer ausgiebigen Fieberphase und einer Mukositis zweiten Grades sehr gut davon gekommen. Es ist mir sogar gelungen, mir trotz künstlicher Ernährung und Bewässerung, das Trinken beizuprügeln. Ehrlich, dass nervt, wenn einem sogar Wasser immer wieder hochkommt.
Am 20.03.04 wurde ich entlassen. Seit dem bin ich in der ?engmaschigen Nachsorge? in der KMT-Ambulanz, das heißt zur Zeit ich bin dreimal die Woche dort, zur Blutuntersuchung und zur Infusion eines Pilzmittels.
Am 24. bin ich dann gleich wieder mit Schüttelfrost und 39,2 Fieber auf Station gegangen. Wegen des Verdachtes auf Katheterinfektion, wurde mir selbiger noch in der Nacht gezogen. Seitdem wird mir für jede Gelegenheit eine Braunüle gelegt. Wenn das alles mal vorbei ist, habe ich nicht nur Nerven aus Draht, sondern auch genau solche Venen!
Seit meiner zweiten Entlassung am 27. geht?s mir recht schwankend. Inzwischen hatte ich Haut-GvH, Fieber bis 38,7, Appetitlosigkeit, Durchfälle, Tremor das ich keinen Stift halten konnte und war dem entsprechend mies gelaunt (kurz: einwenig depressiv). Man erwartet ja schon, dass es einem mit der Zeit besser geht, und bei mir war es erst mal andersrum.
Der Tremor hat nach dem Reduzieren der Sandimmundosis erheblich nachgelassen. Da wegen der Durchfälle der Verdacht auf Darm-GvH besteht, nehme ich jetzt wieder Cortison und dementsprechend besser ist der Gesamtzustand. Ist schon ein tolles Teufelszeug, gell? Wenn es nur nicht so viele Nebenwirkungen hätte!
Naja, soweit bis heute. Ich muss ganz ehrlich sagen: wenn man bedenkt was alles so an Neben- und Folgewirkungen möglich ist, geht es mir richtig gut. Aber ich bin ja auch erst an Tag 50+! Drückt mir die Daumen, dass es so gut weiter läuft!
Viele liebe Grüße von Gunyla
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Es ist zwar verständlich, dass in diesem Forum überwiegend Probleme angesprochen werden, aber wer das erste Mal hier reinschaut, bekommt bestimmt erstmal Angst vor dem was alles passieren kann. Daher dachte ich mir ich poste mal wie es mir ergangen ist.
Mir wurde am 01.09.03 die Diagnose AML mitgeteilt und ich wurde dann auch gleich im Krankenhaus St. Georg (Hamburg) einquartiert und erhielt dort 2 Chemoinduktionszyklen. Da ich bei der ersten Runde so alle denkbaren und unerwarteten Nebenwirkungen mitgenommen habe, war ich (dank verordneter Bettruhe) doch tatsächlich fast zwei Monate in Isolation. Entlassen wurde ich am 19.11.03. Insgesamt war ich also gut 2,5 Monate da.
Die erste Chemo war ein totaler Flop, ich hatte immer noch mehr als 50 % Blasten. Die zweite Chemo brachte allerdings eine Vollremission, zur Freude aller. Naja, zu früh gefreut. Da die erste Chemo so´ n Flop war und die genetische Untersuchung auch nicht der Hit war, gingen die Ärzte von einer Rückfallwahrscheinlichkeit von 90% aus und haben gleich nach Knochenmarkspendern für mich gesucht. Nach einigem Hickhack wo ich denn nun transplantiert werden sollte, habe ich mich im Januar 04 Im Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf (UKE) vorgestellt. Von den 4 (!) gefundenen Spendern in der großen weiten Welt (2 aus Amerika, 2 aus England) hatte man sich für einen aus England entschieden, aber bis man den erreicht hatte dauerte es noch erheblich. Erst am 09.02.04 bin ich dann ins UKE eingezogen. Als erstes wurde dort natürlich eine Knochenmarksstanze gemacht. Und siehe da: mein Knochenmark hatte seine Chance genutzt und ich hatte wieder eine blühende Leukämie! Mein Doc lies mich auf meine (dusseliger Weise) gestellte Frage nach den Heilungschancen wissen, dass die von 60% auf 30 % gefallen sein. Nachdem ich einen halben Tag darüber geheult habe, habe ich mir gesagt ?Sch***egal, zum gesund werden reicht auch 1 %, und wenn ich die auch nicht habe, sprenge ich halt die Statistik!?:
Ich blieb die planmäßigen sechs Wochen im UKE. Nach allem was ich im Vorwege gelesen hatte, hatte ich ganz erheblichen Bammel. Aber im Nachherein muss ich sagen, dass ich doch recht gut durch die Chemo und die KMT gekommen. Im Vergleich dazu was alles möglich ist, bin ich mit einer ausgiebigen Fieberphase und einer Mukositis zweiten Grades sehr gut davon gekommen. Es ist mir sogar gelungen, mir trotz künstlicher Ernährung und Bewässerung, das Trinken beizuprügeln. Ehrlich, dass nervt, wenn einem sogar Wasser immer wieder hochkommt.
Am 20.03.04 wurde ich entlassen. Seit dem bin ich in der ?engmaschigen Nachsorge? in der KMT-Ambulanz, das heißt zur Zeit ich bin dreimal die Woche dort, zur Blutuntersuchung und zur Infusion eines Pilzmittels.
Am 24. bin ich dann gleich wieder mit Schüttelfrost und 39,2 Fieber auf Station gegangen. Wegen des Verdachtes auf Katheterinfektion, wurde mir selbiger noch in der Nacht gezogen. Seitdem wird mir für jede Gelegenheit eine Braunüle gelegt. Wenn das alles mal vorbei ist, habe ich nicht nur Nerven aus Draht, sondern auch genau solche Venen!
Seit meiner zweiten Entlassung am 27. geht?s mir recht schwankend. Inzwischen hatte ich Haut-GvH, Fieber bis 38,7, Appetitlosigkeit, Durchfälle, Tremor das ich keinen Stift halten konnte und war dem entsprechend mies gelaunt (kurz: einwenig depressiv). Man erwartet ja schon, dass es einem mit der Zeit besser geht, und bei mir war es erst mal andersrum.
Der Tremor hat nach dem Reduzieren der Sandimmundosis erheblich nachgelassen. Da wegen der Durchfälle der Verdacht auf Darm-GvH besteht, nehme ich jetzt wieder Cortison und dementsprechend besser ist der Gesamtzustand. Ist schon ein tolles Teufelszeug, gell? Wenn es nur nicht so viele Nebenwirkungen hätte!
Naja, soweit bis heute. Ich muss ganz ehrlich sagen: wenn man bedenkt was alles so an Neben- und Folgewirkungen möglich ist, geht es mir richtig gut. Aber ich bin ja auch erst an Tag 50+! Drückt mir die Daumen, dass es so gut weiter läuft!
Viele liebe Grüße von Gunyla
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