Informationen über das Ende der Therapie

[jan]

Hallo Gast,

ich verstehe die Situation nun viel besser, vielen Dank. Wie gesagt, von der medizinischen Seite fällt es uns schwer, ohne weitere Informationen zu helfen. Was ich noch tun könnte, ist, Dir eine lokale Selbsthilfegruppe, die englisch spricht, zu vermitteln. Wir haben mittlerweile ein gutes internationales Netzwerk von Selbsthilfegruppen, und vielleicht könnte diese eine Anlaufstelle für Euch beide sein, medizinische, finanzielle oder sprachliche Barrieren zu überwinden. Zum Teil gibt es auch "Patientenassistenzprogramm" in Entwicklungsländern, in denen Therapien für die bereitstehen, bei denen das Gesundheitssystem die Therapien nicht zahlt und bei denen die finanziellen Verhältnisse keine private Finanzierung zulassen.

Wenn Du magst, sag doch, um welche Länder es sich handelt, dann können wir vielleicht mit Kontakten helfen. Gerne auch per privater EMail an mich per <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:jan@leukaemie-online.de">jan@leukaemie-online.de</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Ich denke, wichtig ist aber primär, erstmal eine offene Kommunikationslinie miteinander zu finden. Leukämie ist eine heimtückische Krankheit, egal welche, weil sie am Anfang unauffällig verläuft, in unbehandelt fortgeschrittenen Stadien aber kaum mehr behandelbar sein kann. Gerade unter den gegebenen schwierigen persönlichen Rahmenbedingungen ist es sehr wichtig, alle Möglichkeiten auszuloten. Dazu müssen die Fakten aber offen auf dem Tisch liegen - und dies, bevor einer von Euch irgendwelche größeren Entscheidungen trifft, ob nun Heirat, Umzug, Hausverkauf, Jobverlust, oder Verzicht auf Therapie. Ich weiss, das klingt von außen gesehen so einfach, aber ganz klar ist, dass der Verzicht auf Therapie in wenigen Jahren lebensgefährlich werden wird.

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

[unknown]

Hallo nochmal,

ich muss wohl einige Details nachliefern: Ich selber arbeite viel im Ausland, und habe eben dort meine Frau kennengelernt. Wir haben geheiratet... und vor etwa einem halebn Jahr ist dann eben eine Form von Leukämie festgestellt worden. Das hat mir meiner Frau anfänglich sogar verschwiegen, aus Sorge das ich sie verlasse... was auch der Grund sein dürfte, wrum sie mir heute noch Details über die Behandlung verschweigt. Alles was ich höre sind Allgemeinplätze wie "Geht besser" "Kopf juckt"... "Weg der besserung".

Wie dem auch sei... Ich kann keinen Arzt fragen, weil ich vermutlich nicht mal die selbe Sprache spreche wie er. Mein englisch ist zwar nicht schlecht, aber ich bezwifle das ich die Feinheiten eienr Leukämie erfragen und verstehen könnte.

erschwerend kommt hinzu: meine Frau ist zwar krankenversicher... aber diese Versicherung kommt in keinen nennenswerten Maß an der Behandlung auf. Und ein Tag Chemotherapie kosteet mich ca siebenhundert Euro.

Mein Ziel ist es also, meine Frau zu mir ins Land zu bringen, sie hier nochmal zu heiraten und mitzuversichern (schwieriges Unterfangen), und sie bei einem Möglichen Rückfall hier zu behandlen.

...aber dazu muss sie transportfähig sein, das heist: sie draf für wenigetsn ein Jahr keine Leukämiesyntome haben. Ansonsten wird sie peinhard ausgewiesen und darf sich in ihrer Heimat einen schönen Sandtrand aussuschen, sich hinlegen und sterben.

...denn ich hab zwar Rücklagen gehabt, aber 700 E am Tag... das Geld für noch eine Behandlung hab ich ganz einfach nicht.

[annachristine]

Hallo Gast,
ich muß mich der Meinung von Lise anschließen. Mein Bauchgefühl sagte mir auch, dass es so nach einer "faulen" Ausrede Deiner Frau aussieht, um Dich zurück zuholen von Deinem Arbeitsort.
Und nur eine Chemo und Blaue Fecke am Körper, die nicht weg gehen?
Mach Dir selber ein Bild von dem, was da zu Hause los ist. Evtl. auch ohne eine Voranmeldung, dass Du kommst! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Dann kann man auch Mißtrauen abbauen. Es ist eben Vertrauen gut; die Kontrolle ist aber besser.
Viele Grüße
Anna-Christine
[addsig]

[unknown]

Hallo Gast,

ich will die geschilderten Probleme nicht negieren, aber dennoch klingt das "komisch", was Deine Frau Dir mitteilt.

Wie Du jetzt schon weißt, gibt es verschiedene Formen der Leukämie, und da sie sich so unterscheiden, nennt jeder Arzt die Leukämie beim Namen; sie heißt dann nicht mehr einfach "Leukämie", sondern meistens CML oder AML oder CLL oder ALL.

Das mit der Chemo ist mir auch nicht so klar. Seit wann bekommt sie denn die Chemo? Wer begleitet sie zu den Arztterminen? Außerdem bekommt man doch mehrere Chemo-Blöcke, und es gibt Therapie-Pläne etc.

Hier gab es schon Fälle, in denen mit dem Horror-Schlagwort "Leukämie" Beziehungen manipuliert wurden, um den Partner zu bestimmten Handlungen zu bringen. Ich sage nicht, daß es in Deinem Fall so sein muß, aber ich würde mir auch versuchen, selbst ein Bild von der Lage zu machen oder dieses über Freunde oder wenigstens Nachbarn zu gewinnen. Irgendjemand kann doch sicher mal bei ihr vorbeischauen!

Ich wünsche Dir, daß es bei Euch alles gut ausgeht, und es wäre schön, weitere Rückmeldungen zu bekommen.

In diesem Sinne
alles Gute
Lise

[jan]

Lieber Gast,

das ist in der Tat keine einfache Situation. Andererseits können wir Dir Deine Fragen aber ohne grundsätzliche Kenntnis, welche Leukämie Deine Frau hat, nicht ansatzweise beantworten. Der Grund ist, dass unter dem Oberbegriff "Leukämie" viele biologisch völlig verschiedene Erkrankungen zusammengefaßt sind. Manche verlaufen über Jahre (chronische Leukämie), manche werden in wenigen Tagen lebensgefährlich (akute Leukämien). Manche sind auf einzelne genetische Veränderung zurückzuführen, manche haben ganz viele Baustellen. Manche muss man in bestimmten Situationen eine Weile nicht behandeln (chronisch lymphatische Leukämie), manche sind mit manchen Medikamenten gezielt und vergleichsweise nebenwirkungsarm behandelbar (ph-positive chronische myeloische Leukämie). Es gibt noch viele Unterformen. Im Volksmund werden fast alle Leukämien mit "Chemotherapie" behandelt, was alles von der gezielten, nebenwirkungsarmen Tablette bis hin zur bitteren Chemokeule mit breit wirkenden Zellgiften (Zytostatika) sein kann.

Ich will Dir damit nur ein wenig erläutern, dass man aus den Angaben "Leukämie" und "Chemotherapie" leider gar nichts folgern kann und nichtmal Daumenregeln abgeleitet werden können.

Ich kenne Deine persönliche und berufliche Situation natürlich nicht, würde aber raten, dass es vielleicht bedenkenswert sein sollte, den Job zu behalten und trotzdem irgendwann 4 Tage frei zu nehmen, um heimzufliegen und Deine Frau zu sehen. In 4 Tagen kommt man fast von überall in der Welt nach Deutschland, hat einen Tag Zeit, und kommt wieder zurück. Du könntest dann mit ihr sprechen, oder könntest den Arzt treffen, oder könntest die Namen der Medikamente von den Packungen ablesen, die Deine Frau hat. Alternativ könntest Du vielleicht mit Freunden oder Verwandten sprechen, die vielleicht über die Situation Deiner Frau Bescheid wissen.

Wenn Du so ein bisschen mehr Infos bekommst, können wir vielleicht auch mit der einen oder anderen laienhaften Interpretation helfen.

Viele Grüße, viel Glück
Jan
[addsig]

[Juicy]

Hallo Gast,

mein Freund hat(te) ALL. Also eine ganz andere Form als Anna-Christines Mann.

Er war insgesamt 21 Wochen im Krankenhaus. 4 Chemo Blöcke, Kopf-, Thorax und Ganzkörperbestrahlung und zur Vorbereitung auf die Stammzellentransplantation noch eine Hochdosischemo.

Du siehst also...du müsstest wirklich aus deiner Frau "raus bekommen" welche Form sie hat. Denn auch innerhalb der "Formen" variiert die Behandlung extrem.

Also dass sie nach einer Chemo, auch wenn sie auf dem Weg der Besserung ist, nicht gut aussieht ist total normal. Das Aussehen verändert sich wg. der Chemo. Man sieht teilweise nicht gut aus auch wenn es einem super geht.

Dass sie viel schläft ist auch normal. Neben der Chemo bekommt sie ja noch Medikamente welche die Nebenwirkungen von der Chemo "lindern" sollen. Die machen meistens sehr müde.

Ein Leukämiepatient wird erst nach 5 Jahren als "gesund" erklärt. Was aber nicht heißt, dass er nur ein halbes Jahr Therapie haben kann und danach auch "gesund" ist. Es kommt einfach wirklich auf die Art an und ob sie eine Transplantation braucht oder nicht.

Ich verstehe das mit deinem Job. Das muss sehr schwer für dich sein so weit von ihr weg zu sein.

Ich wünsche dir alle Kraft dieser Welt.

Viele Grüße
Juicy
[addsig]

[annachristine]

Hallo Gast,
ich kann Deine Sorgen nachvollziehen. Mein Mann ist im letzten Jahr an CLL erkrankt und hat 6 Chemoblöcke im Abstand von 6 Monaten erhalten. Es ist für Ihn eine Welt zusammengebrochen und ich mußte mit allen Dingen klar kommen. Alles was an "Nebenwirkungen" dabei auftritt.
Ich gehe davon aus, dass Du auch Familienvater bist. Wer hat Deine Kinder während der Zeit des Krankenhauses versorgt? Eltern, Geschwister, Schwiegereltern usw.?
Mein Mann lag beim ersten Mal 14 Tage im KH.
Bei der Entlassung erhält man auch einen Befund für den Arzt mit.
Versuche kurzfristig Urlaub zu erhalten, damit Du diese Dinge klären kannst. Die Belastung ist zu groß. Versuche es aber auch Deiner Frau zu erklären, dass es nicht gut ist, Dich mit Einzelheiten im Unklaren zu lassen. Es hilft nicht, wenn man über diese Sachen nicht spricht.

Viele liebe Grüße
Anna-Christine

[addsig]

[unknown]

Es tut mir leid, aber ich KANN nicht mit dem Arzt reden. Ich bin auf die Informationen angewiesen, die ich von meiner Frau bekomme - also praktisch keine.

Ich arbeite im Ausland, und kann nicht bei ihr sein - einfach aus dem Grund, weil wir das Geld brauchen. Ich telefoniere mit ihr jeden tag über sykpe, und muss das glauben, was sie mir sagt.

Laut ihrer Information soll die Chemo vorbei sein, und sie soll auf dem Weg der Besserung sein - aber das kann ich fast nciht glauben. Sie sieht nicht gut aus. Schläft viel zu lange, teilweise 16 Stunden am Tag. Die hat sichtbare blaue Flecken - ich kenn mich nciht aus mit Leukämie, kann mir aber nciht vorstellen das das gut ist.

ICh hab jetzt die Wahl: weiterarbeiten, Geld verdienen, aufs beste hoffen... oder den Job sausen lassen, nach hause fahren, und dort vermutlich erstmal mein Haus verkaufen. Ich kann und will meine Frau damit nicht belasten...

...aber um zu wissen was ich tun soll muss ich erstmal wissen was da los ist. Und das weiß ich eben nicht.

Mir fehlen einfach die grundlegenden Informationen was die Behandlung von Luekämie angeht. Besonders eben der Punkt, wo ein Leukämie Patient für gesund erklärt wird. Ich weiß ja ncihtmal wie so eine Therapie überhaupt abläuft.

[Juicy]

Hallo Gast,

tut mir leid, dass auch deine Frau erkrankt ist.

Dass sie dich nicht belasten will, habe ich schon oft gehört. Mach ihr aber klar, dass es dich mehr belastet, wenn sie sich nicht helfen lässt und du immer Ungewissheit hast.

Leider kann auch ich dir deine Fragen nicht beantworten. Zum einen hängt es wirklich starkt von der Leukämieform und auch von der Risikoeinstufunf ab.

Sprech wirklich am besten man mit Ihrem Arzt.

Ich hoffe, dass sie dich bald an sich heran lässt!


[addsig]

[tapsangel]

Hallo,

vorweg, warum will Deine Frau es Dir nicht sagen, ok, sie will Dich nicht belasten, aber eine solche Diagnose trägt sich zu zweit sicher besser als alleine. Ich würde meinem Mann keine Ruhe lassen, bis er mir alles gesagt hätte.

Auf Deine Fragen kann ich Dir leider keine Antworten geben, u. a. auch, weil man erst wissen müßte, welche Form der Leukämie Deine Frau hat und welche Therapie der Onkologe vorschlägt. Dieser kann Dir sicher auf alle Fragen besser antworten, als ich. Ich an Deiner Stelle würde notfalls den Onkologen anrufen oder aufsuchen, um Klarheit zu bekommen, denn er ist der richtige Ansprechpartner für Euch.

Ansonsten wünsch ich Euch viel Kraft, gemeinsam seid Ihr stark!


[addsig]

[unknown]

Guten Tag...

Ich habe leider erfahren das meine Frau Leukämie hat.

Das allein wäre ja schon eine Katastrpohe, aber es gibt noch einen ganzen Katalog von Hiobsbotschaften, der mit dem ganzen einher geht... und aufgrund derer ich in der Zukunft einige schwierige und schwerwiegende Entscheidungen treffen muss.

Was mier leider föllig fehlt sind Detailinformationen, die ich aber dringen benötige - die ich von meiner Frau aber nciht bekomme, und die ich auch keinen Arzt fragen kann.

Welche Form der Leukämie meine Frau hat kann icht nicht sagen - sie verrät es mir nicht. Sie will mich nciht damit "belasten" - es macht mich wahnsinnig.

Wie auch immer: Meine Frau bekommt eine Chemotherapie und befindet sich "auf dem Weg der besserung" - was imemr das auch heißen mag.

Die Informationen die ich s dingend benötige:

- Wie hoch ist die Chance, das nach einer Chemoterapie eine zumindest Zeitweise verbesserung eintritt?
- Ab wann gilt einer Chemotherapie als "erfolgreich"? Wie oft muss eine Patientin nach einer erfolgreichen Therapie durchgecheckt werden?
- Wie hoch sind die Rückfallchancen nach einer erfolgreichen Chemotherapie?
- Wie lange dauert eine Chemoterapie mindestens und maximal?
- Ist das Blutbild eines kürzlich von Leukämie genesenen Patienten von einem gesunden Menscehn zu unterscheiden und wenn ja wie leicht?

Ich wollte ich könnte hier noch ein paar Details reinschreiben, aber leider...