Vater hat cml

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Uwe53
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Re: Vater hat cml

Beitrag von Uwe53 » 28.01.2023, 16:31

Hallo Anonym,
bei der Diagnose CML machen sich die Angehörigen oft mehr Sorgen als der Betroffene selbst.
Die CML in der chronischen Phase lässt sich jedoch sehr gut durch zahlreiche Medikamente behandeln und man kann dadurch sein Leben fast normal weiter führen. Natürlich reagiert jeder Patient anders auf die Medikamente mit verschiedensten nervigen Nebenwirkungen.
Am besten informierst du dich gemeinsam mit deinem Vater über die Krankheit, so könnt ihr euch gemeinsam über die Probleme die sich einstellen werden, austauschen. Dies hilft deinem Vater am allermeisten.
Auf keinen Fall hilft Mitleid oder lapidare Aussagen wie das schaffst du schon, das wird schon wieder.
Ansonsten stelle deine Fragen aller Art im Forum und du bekommst immer eine ehrliche Antwort welche auf Erfahrung der Mitglieder beruht. Medizinische Fragen besprecht ihr am besten mit dem Onkologen, denn wir sind alle in der Regel medizinische Laien.
Mach dir erst mal nicht zu große Sorgen und vertraue den behandelnden Ärzten.
Alles Gute und Grüße an deinen Vater.
Uwe, CML seit 2019

paradoxon
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Re: Vater hat cml

Beitrag von paradoxon » 28.01.2023, 14:23

Hallo "Anonym",

dass du dir Sorgen machst, kann ich gut verstehen und das ist völlig normal. Gut, dass du den Weg hierher gefunden hast. In diesem Forum sind zahlreiche CML-Patienten oder deren angehörige aktiv, die z.T. schon seit 20 Jahren gut mit der CML leben. Ich selber habe meine Diagnose vor genau 10 Jahren erhalten und habe damals auch dank der Informationen auf Leukämie-Online schnell gelernt, dass die CML heutzutage eine im Allgemeinen gut behandelbare chronische Erkrankung ist, mit der die allermeisten Patienten ein ziemlich normales Leben führen können.

Ich selbst konnte dank der Teilnahme an einer Studie (TIGER / CML V) nach 3 Jahren Behandlung mit erträglichen Nebenwirkungen die Medikamente absetzen und lebe seitdem therapiefrei. Inzwischen sind zwei Kinder geboren und die CML ist nicht mehr nachweisbar.

Zwar läuft es nicht bei allen so gut, aber bei zu starken Nebenwirkungen oder nicht optimalem Therapieansprechen gibt es glücklicherweise inzwischen 6 zugelassene Medikamente.

Bleibt also zuversichtlich! Natürlich ist das eine neue Situation. Aber ihr werdet euch sicherlich bald an das neue Leben mit der CML gewöhnt haben.

Ich kann dir noch das Buch, das auch in dem von wirschaffendas verlinkten Video vorgestellt wird, empfehlen. Du findest es auch in der linken Spalte. Dort wird vorgestellt, wie 16 Menschen ihr Leben mit CML leben.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du diese jederzeit hier stellen. Und bei Fragen zur Behandlung scheut euch auch nicht, den behandelnden Arzt zu fragen.

Alles Gute für Deinen Vater und die ganze Familie,
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

wirschaffendas
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Re: Vater hat cml

Beitrag von wirschaffendas » 28.01.2023, 12:31

Hallo,

ich kann deine (eure) Sorgen gut verstehen.
Schaut euch mal das Video an!
Mir hat es damals unheimlich geholfen!

Alles Gute 🍀👍

https://youtu.be/1qbBT86ARYw
CML # ED 12/2013 # Tasigna 2x300 mg # TIGER-Studie, Arm-Tasigna solo #

Anonym

Vater hat cml

Beitrag von Anonym » 28.01.2023, 10:07

Hallo ich bin 17 mein Vater hat Diagnose CML und ich habe Angst Kinder zu haben die ihn nicht kennen und zu heiraten ohne ihn an meiner Seite… die ärtzte sind zuversichtlich und die Therapie geht bald los mir ist das jedoch alles Zuviel und ich würde gerne mal hören wie das alles so ist und ob meine Sorge in jeder Hinsicht berechtigt ist bitte um ehrliche Antworten
Mit freundlichen Grüßen

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