Iclusig Therapie Erfahrungen

[Axel]

Hallo Zusammen,
Nach knapp 2 Jahren unter Iclusig hatte ich nun doch das Problem, dass sich eine Arterie in den Herzkranzgefäßen verengt hat, sodass ein Stent gesetzt werden musste.
Leider hat sich nun bei mir doch herausgestellt, dass das ansteigen des Blutdrucks ein schlimmeres Warnsignal war als gedacht. Daher auf jeden Fall engmaschig überwachen lassen! Leider scheint das Medikament wirklich eine eindeutig höhere Chance zu haben Plaques in den Kranzgefäßen abzulagern. Bei mir wurde es zum Glück rechtzeitig gefunden, bevor schlimmeres passiert ist. Im Nachhinein hätte ich aber das Medikament sofort nach Ansteigen des Blutdrucks absetzen sollen!
Grüße und euch weiterhin viel Erfolg!

[GORGON61]

Hi.
Nachdem ich im Oktober 22 durch Tasigna ein grausames Blutbild hatte, wurde ich auch auf Ponatinib/Iclusig gesetzt.
Ich nehme es seit knapp 11 Monaten in 45mg Dosis und dürfte demnächst MMR1 erreichen. Nebenwirkungen habe ich nur leichtes Ödem an den Schienbeinen, nichts was man sieht oder spürt und ich muss öfter pupsen......
Das ist aushaltbar, zumal mein Arzt auf dieses Mittel schwört weil er auch sagte, das es selektiv besser wirke und schneller und stabiler in Remission führt. Ich denke wir alle sollten versuchen uns nicht den Beipackzettel und google zu widmen
Ausserdem gibt es ja auch Verfahrensanweisungen zur Dosisreduktion bei Iclusig.
Mein Arzt sagt weiterhin, alle Tabellen und Normen sind schön und gut, aber jeder Patient ist individuell anders. So dauert das Erreichen der MMR1 bei dem einen 3 Monate, beim anderen 13 Monate.

[Axel77]

Hallo Nina,
Inclusing mit dem Wirkstoff Ponatinib kommt ja meist erst dann zum Einsatz, wenn die anderen Erstlinien Medikamente nicht die gewünschte Wirkung zeigen.
Ich bin nun seit knapp einem Jahr im Rahmen einer Studie (Pontrack) auf Ponatinib. Zwar habe ich ein gutes Ansprechen bei allen dreien Medikamenten gehabt, jedoch bin ich nicht in den Bereich gekommen, dass ich absetzen könnte.
Bei Ponatinib ist es wirklich so, dass du von deinen Ärzten besonders am Anfang engmaschig überwacht werden solltest. In Summe habe ich bei Ponatinib im Vergleich zu Dasatinib (Sprycel) leicht andere Nebenwirkungen, aber zum Glück keine Probleme mit Verkalkungen in den Gefäßen. Da aber jeder anders reagiert ist es wichtig alle halbe Jahr (so ist zumindest das Studien Design) die Arterien zu prüfen und ein Belastungs EKG zu machen!
Bei mir haben sich insbesondere der HB wert deutlich verbessert, dafür muss ich seit neustem auf den Blutdruck und blutfettwerte achten. Alles aber über Sport und Ernährung gut zu handeln!
Also keine Angst, aber die nötigen Kontrollen machen!
Bei mir ist es übrigens so, dass sich Remission noch nicht signifikant verbessert hat. Aber manchmal dauert es halt einfach länger …
Viel Erfolg!

[Nina110]

Hallo zusammen,
Ich soll heute noch am besten mit der Therapie Ponatinib 15 mg anfangen. Da die Nebenwirkungen mich aber so abschrecken, sträube ich mich davor. Umso mehr ich Google um so schlimmer wird es. Hier im Forum berichtet jemand nach 8 Wochen einen Herzinfarkt bekommen zu haben, Dosierung unbekannt.
Gibt es hier welche die auch unter dieser Therapie stehen und vielleicht gut fahren ?

Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Liebe Grüße Nina