CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

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Deny

Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von Deny » 24.10.2022, 16:49

JPOP hat geschrieben:
05.10.2022, 14:02
Liebe Community,
zunächst einmal möchte ich mich bedanken für dieses Forum.
Ich habe heute gesichert die Diagnose CML erhalten (bin 38), nachdem die Knochenmarksbefunde noch ausstanden, die Ärztinnen aber schon mit 95-98%iger Warhscheinlichkeit davon ausgingen und ich stationär in einer unangenehmen "Warteschleife" hing.
Die Beiträge hier haben mir in diesen Tagen schon sehr geholfen, mich zu orientieren, mich weniger alleine zu fühlen und Hoffnung zu schöpfen nach dem anfänglichen Schock, Leukämie zu haben.

Heute wird bei mir voraussichtlich mit Imatinib begonnen, meine Frage ist vor allem:

Gibt es Erfahrungswerte bei Euch, wann Ihr ca. ab der Medikamenteneinnahme wieder angefangen habt zu arbeiten?
Und wie habt Ihr das erlebt?


Ich kann gerade überhaupt nicht einschätzen, ob ich z.B. nach einer Woche medikamentöser Therapie schon wieder so weit wäre?

Eine Sorge ist, dass ich mich übernehmen könnte - andererseits erhoffe ich mir auch, dass viel von meinem Überforderungsgefühl zuletzt (ca. 35 Stunden Woche) eher mit der unbehandelten CML zu tun hatte.

herzliche Grüße
Johannes

Hallo Johannes,

Ich hatte dazumal meine Diagnose im Februar 2014 erhalten. War am Anfang eine schwere Zeit aber durfte dazumal im Krankenhaus einen älteren Herren kennenlernen, dieser hat mir gute Tipps bezüglich dem leben gegeben mit solch einen Krankheit. Meine Diagnose CML mit knapp 20 war nicht so ein Normalfall weil ja das eher eine Krankheit für ''ältere'' Personen ist...

Meine Medis waren am Anfang Imatinib (Glivec) diese haben bei mir leider nicht wirklich gut eingeschlagen und hatte Wasserablagerungen am meisten in den Gelenken.
Nach ca. 2 Monaten haben wir dann die Therapie auf Nilotinib (Tasigna) geändert, haben am Anfang gut gewirkt aber mit der Zeit haben sie nicht die gewünschten Erfolge gebracht wie von den Ärzten gewünscht. Um ehrlich zu sein waren die auch nicht die besten weil du da viel beachten musst wegen dem Essen (1.5h davor oder wie auch immer.) etc.
Seit 2015 hatte ich dann Dasatinib (Sprycel) diese waren für mich die besten, haben auch die Werte kontinuierlich in die richtige Richtung gebracht. Leider musste ich neu seit diesem Jahr im Juni auf Bosulif umsteigen da ich mit Sprycel paar Nebenwirkungen bekommen habe.

Jetzt zu deiner Frage. :)
Ich habe dazumal im Sommer 14 wieder angefangen zu arbeiten, war zwar nicht der körperlich anstrengendste Job aber war halt 8.5h am Tag auf den Beinen. Am Anfang hatte ich Mühe, weil der Körper sich halt an das ganze wieder gewöhnen musste. Später musst du halt dranbleiben, ich habe vor der Erkrankung viel Fussball gespielt und habe nach gut einem Jahr wieder angefangen, wollte mir selber einfach die Zeit nehmen um das Ganze zu verarbeiten.
Am Anfang habe ich immer auf viele Tipps usw. gehört und auf einiges verzichtet im Leben, Heute kann ich sagen ich fühle mich trotz dem ganzen ganz gut und lebe mein Leben weiter wie davor. Ich war halt nie der Typ der übermässigen Alkoholkonsum hatte und sich jeden Tag Fast Food gönnt aber schlussendlich das Leben geht weiter.

Mein Tipp für dich, wie der vom alten Herrn an mich.
Nimm gerne die Tipps von anderen an und informiere dich immer gut bei deinem Behandelnden Arzt.
Lass dir das ganze aber nie zu Kopf steigen und vor allem mach die Krankheit nicht zum Mittelpunkt in deinem Leben! Viele gehen an dem Kaputt. Lebe dein Leben so gut es geht immer weiter und falle nicht in ein Loch.
Nimm die Medikamente immer Regelmässig, dies wird mit der Zeit wie Zähneputzen, man muss es machen. :)

LG und viel Kraft!
Deny

Sommers

Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von Sommers » 16.10.2022, 09:18

Hallo Johannes,
wie meine Vorgänger schon geschrieben haben ist es bei jedem unterschiedlich.
Bei mir wurde die CML Anfang diesen Jahres durch eine Routine Untersuchung festgestellt. Meine Leukozyten lagen bei 48000. Ich nehme seit dem Dasatinib.
Überings bin ich auch erst 41 und habe Familie mit zwei kleine Kids die mich auf Trapp halten.
Ich habe komplett durch gearbeitet.
Arbeite weiterhin im Schichtdienst 40-48std. zum Glück nur mit erträglichen Nebenwirkungen.
Ich wünsche dir einen guten Therapie Verlauf und alles Gute.
Wenn du weitere Fragen hast kannst du dich gerne melden.
VG Stefan

Uwe53
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Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von Uwe53 » 15.10.2022, 11:13

Hallo Johannes,
ich war sechs Wochen zu Hause um mich auf die Tabletten einzustellen (NILOTINIB). Anschließend habe ich meine Arbeit wieder aufgenommen. Meinen Arbeitgeber habe ich über meine Erkrankung in Kenntnis gesetzt und ihn auf eventuelle Einschränkungen hingewiesen.
Ansonsten habe ich weiterhin voll gearbeitet also 43 Wochenstunden. Dies habe ich bis heute so beibehalten können, allerdings arbeite ich im Büro als Programmierer für CNC-Bearbeitungszentren. Auf dem Bau hätte ich dies wohl nicht durch gehalten.
Es kommt halt auch darauf an, was Du beruflich machst.
Ich wünsche Dir alles Gute und ein gutes Ansprechen der Medikamente.
Gruß Uwe

Beachcomber
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Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von Beachcomber » 14.10.2022, 14:30

Hallo Johannes

Ich wünsche Dir einen guten Erfolg in Deiner Therapie. Die Wiederaufnahme der Arbeit dürfte von Patient zu Patient sehr unterschiedlich ausfallen. Bei mir wurde am 01.07.2014 CML diagnostiziert und ich startete kurz darauf mit der Tasigna-Einnahme. Der Leukowert fiel innerhalb eines Monats von 210 auf einen Normalwert von 9.

Insgesamt bin ich nur einen Tag für die Erstuntersuchung der Arbeit ferngeblieben. Am nächsten Tag legte ich wieder los mit der Absicht, mein Leben raschmöglich wieder in "normale" Bahnen zu lenken und mir nicht zu Hause zu viel durch den Kopf gehen zu lassen. Auch wollte ich nicht, dass mich meine Arbeitskollegen bemitleiden oder dass ich gar infolge der Krankheit benachteiligt werde. Meinen Sport habe ich ebenso weiter regelmässig betrieben.

Nun funktioniert jeder Mensch ein bisschen anders. Also mach es so wie Du es richtig empfindest und wähle den Weg der Dich weiterbringt. Alles Gute!
Beachcomber

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Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von JPOP » 09.10.2022, 14:32

Lieber Andy,
vielen Dank - das hilft mir auch noch mal zu sehen, dass es sehr individuell ist.

Danke für die guten Wünsche.

Gerade liege ich leider weiter stationär, weil nach Einnahme von Dasatinib die Leukos erstmals knapp über 100 waren. Jetzt bekomme ich vorübergehend eine zusätzliche Chemo, und bin darüber echt platt (die ganze Zeit nur Bedarf nach Liegen und schlafen).

Insofern wird das mit dem Arbeiten vermutlich eh noch etwas dauern. Zum Glück habe ich einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber.

viele Grüße
Johannes

scratch
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Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von scratch » 07.10.2022, 20:13

Servus Johannes,

bei meiner Diagnose war meine Milz über 20cm groß und meine Leukos bei 363.000. Obwohl diese Werte schon eher hoch sind, war ich kein einzigen Tag im Krankenhaus oder war deshalb krank geschrieben.
Aber um es etwas zu relativieren...ich war damals 23 und hatte zu dieser Zeit noch studiert. Da war ich natürlich trotz Vorlesungen und Prüfungen nicht so gefordert wie im Berufsleben.

Aber klar ist auch, dass es bei jedem anders sein kann und deshalb abwarten muss, wie es einem ergeht.
Drück dir jedenfalls die Daumen, dass es bei dir auch gut wirkt und du sehr bald wieder deiner gewohnten Arbeit nachgehen kannst!
Und wenn es dir nicht so gut geht, nimm dir die Zeit, die du brauchst. Es ist keinem geholfen, wenn du dich in die Arbeit schleppst, obwohl du eigentlich arbeitsunfähig bist. Notfalls gibt es ja auch die Wiedereingliederung mit anfangs wenig Stunden, die dann immer mehr werden, bis man wieder Vollzeit arbeiten kann.

Viele Grüße
Andy

JPOP
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Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von JPOP » 05.10.2022, 20:16

Lieber Niko,
vielen Dank für Deine Antwort - das hilft mir schon mal sehr weiter!

Bei mir ging es über die Hausärztin in die Uniklinik, die Milz war vergrößert und die Leukos bei 70; die Tage bis jetzt wo ich hier unter Beobachtung war aber noch nichts passierte schwankten sie zwischen 65, 70 und 80.

Ab morgen ist jetzt Behandlungsbeginn mit Dasatinib / Sprycel geplant, mal sehen wie ich das vertrage.

viele Grüße,
Johannes

NL
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Re: CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von NL » 05.10.2022, 19:30

Moin Johannes,
mein Fall ist vermutlich nicht repräsentativ, weil ich mit der Diagnose sofort ins Spital eingeliefert wurde (die Diagnose erfolgte spät, die Blutwerte waren katastrophal, man hat mich zuerst auf Intensiv beobachtet....).
Ich bin dann etwa 3 Wochen im Spital geblieben, bis sich die Blutwerte mit Imatinib und Hydroxyharnstoff wieder einigermassen normalisiert hatten. Ich bin im Anschluss noch ca. 2 Wochen zu Hause geblieben und habe dann mit der Arbeit wiederangefangen. Ich hatte zwar noch eine Krankschreibung für 4 Wochen, fand aber zu Hause rumsitzen und sich den Kopf zermartern nicht hilfreich; arbeiten war auch ken Problem. Das war vor 16 Jahren, ich war auch 38 Jahre alt. Seitdem bin ich unter Behandlung mit Imatinib (erst 400 mg dann 600 mg, später bis heute wieder 400 mg) bis auf Ausnahmen wegen grippaler Infekte usw, normal arbeiten gegangen. Sport ist auch hilfreich, das hilft gegen die Müdigkeit.
Ich habe Imatinib gut vertragen, das ist aber nicht bei allen Patienten der Fall.Wenn Du im Forum etwas stöberst, findest Du auch etwas zu den problematischeren Fällen.
Mir ging es mit der Imatinib-Behandlung schnell besser als vorher mit der CML (Hämoglobin war bei Diagnose ca. 5.5 usw.), deshalb hat mich das Medikament mit seinen Nebenwirkungen nicht so gestört wie jemanden, der sich vorher weitgehend Gesund gefühlt hat.
Ich würde mir mindestes ein paar Tage Zeit nehmen, um zu schauen, wie Du auf das Medikament reagierst.
Gruss
Niko

JPOP
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CML & wieder Arbeiten - Erfahrungswerte ab wann nach Behandlungsbeginn

Beitrag von JPOP » 05.10.2022, 14:02

Liebe Community,
zunächst einmal möchte ich mich bedanken für dieses Forum.
Ich habe heute gesichert die Diagnose CML erhalten (bin 38), nachdem die Knochenmarksbefunde noch ausstanden, die Ärztinnen aber schon mit 95-98%iger Warhscheinlichkeit davon ausgingen und ich stationär in einer unangenehmen "Warteschleife" hing.
Die Beiträge hier haben mir in diesen Tagen schon sehr geholfen, mich zu orientieren, mich weniger alleine zu fühlen und Hoffnung zu schöpfen nach dem anfänglichen Schock, Leukämie zu haben.

Heute wird bei mir voraussichtlich mit Imatinib begonnen, meine Frage ist vor allem:

Gibt es Erfahrungswerte bei Euch, wann Ihr ca. ab der Medikamenteneinnahme wieder angefangen habt zu arbeiten?
Und wie habt Ihr das erlebt?


Ich kann gerade überhaupt nicht einschätzen, ob ich z.B. nach einer Woche medikamentöser Therapie schon wieder so weit wäre?

Eine Sorge ist, dass ich mich übernehmen könnte - andererseits erhoffe ich mir auch, dass viel von meinem Überforderungsgefühl zuletzt (ca. 35 Stunden Woche) eher mit der unbehandelten CML zu tun hatte.

herzliche Grüße
Johannes

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