Arteriosklorose Tasigna absetzen

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renate51
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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von renate51 » 16.09.2022, 09:34

Hallo Jonathan
ich bin inzwischen bei TKI Nr 4, Imatinib brachte nicht den Erfolg, dann wurde nach einem Jahr auf Nilotinib umgestellt, nach 5 Jahren massive Durchblutungsstörungen in den Beinen, Die Werte waren super, nach 2 Monaten wieder Anstieg, dann für 5 Jahre Dasatinib, dann Pleuraerguss auf beiden Seiten. mit Lungenhochdruck. Juni 21 Umstellung , auf Bosutinib.Werte sind weiterhin super. Heute den Brief der letzten Untersuchung bekommen. weiterhin MR5, aber die Durchblutungsstörungen sowie der Pleuraerguss verschwindet halt nicht mehr. Bosulif vertrage ich gut. Im Dezember wird wieder Herzultraschall durchgeführt,. Absetzversuch ist nicht geplant, Ärztin will kein Risiko eingehen, dass es wieder nicht funktioniert, hatte sich damals mit Pr Hochhaus in Verbindung gesetzt. Aber das neue Medikament werde ich beim nächsten Termin im Dezember ansprechen

Mariell69
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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von Mariell69 » 16.09.2022, 08:10

Hallo Jonathan,

danke für die Antwort. Schön wäre wirklich das Tasigna auszusetzten. Ich glaube aber noch nicht daran.
Die Werte waren ab 6/21 bei BCR 0,0041 und dann bis 7/22 bei 0,0014. Soweit wie ich weiß sollte 2 Jahre
0,0001 oder 0,0000 sein. Ich lasse mich vielleicht erst einmal auf einen Wechsel ein. Vielleicht habe ich ja
Glück und habe kaum Nebenwirkungen.

paradoxon
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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von paradoxon » 15.09.2022, 13:09

Hallo Mariell69,

freut mich, dass meine Antwort weitergeholfen hat. Ich denke, du solltest dir wirklich keine Sorgen machen. Mit so vielen zugelassenen TKIs sind wir CML-Patienten wirklich in einer komfortablen Situation. Es ist völlig normal, das Medikament zu wechseln, wenn es Nebenwirkungen gibt. Warum sollte man auch die Nebenwirkungen akzeptieren, wenn es noch Alternativen gibt?

Für viele ist aber natürlich die therapiefreie Remission das Ziel. Wie gesagt, klappt es schon bei vielen, aber leider nicht bei allen. Bei dir ist es aber dafür vermutlich noch zu früh.

Magst du uns noch den Verlauf deiner PCR-Werte nennen? Dann könnte man vielleicht schon abschätzen, ob ein Absetzversuch bei dir in Zukunft möglich sein könnte.

Viele Grüße
Jonathan

Mariell69
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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von Mariell69 » 15.09.2022, 12:52

Hallo Renate51,

das ist aber nicht so schön zu lesen, das es Probleme gibt. Ich wünsche das die Situation sich vielleicht bald irgendwie bessert. Es ist interessant zu lesen, das Nilotinib abgesetzt worden ist, aber das neue Medikament auch Probleme bereitet. Kann nicht eventuell noch einmal ein Wechsel statt finden, damit es einem besser geht? Man möchte ja nicht vom Regen in die Traufe kommen. Nachdem ich den Bericht gelesen habe von Jonathan geht es mir besser. Ich werde mir das Semiar anschauen. Ich wünsche noch viel Glück und ein gutes Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße
Mariell69

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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von Mariell69 » 15.09.2022, 12:42

Hallo Jonathan,
danke für die ausführliche Antwort. Das hilft mir jetzt weiter. Ich werde mal das Seminar besuchen welches du vorgeschlagen hast. Möchte ja so viel Infos wie möglich, befor ich etwas mit meinem Arzt beschließe. Auf so, auf neue experimentelle Medikamente möchte ich mir so gerne einlassen. Aber es gibt ja noch andere TKI. Die Antwort hat mich jetzt beruhigt und ich kann dem Wechsel entspannter entgegen sehen.
Lieben Gruß

paradoxon
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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von paradoxon » 15.09.2022, 11:31

Hallo Mariell69,

willkommen im Forum.

Ich kann leider nicht aus eigener Erfahrung berichten, jedoch sind arterielle Nebenwirkungen bei Nilotinib (Tasigna) leider bekannt und wenn sie auftreten, ist ein Wechsel des Medikaments bestimmt nötig.

Du fragst, ob du vielleicht ganz auf TKI verzichten kannst. Das ist für manche Patienten möglich, leider klappt aber eine dauerhafte therapiefreie Remission bei der Mehrheit der Patienten bisher nicht. Voraussetzung dafür wäre auf jeden Fall schon eine länger anhaltende tiefe Remission (gängige Kriterien sind z.B. die der EUROSKI-Studie: mindestens 1 Jahr MR4 oder tiefer sowie mindestens 3 Jahre Therapie).
Wie war denn bei dir der Verlauf der PCR-Werte und wurde diese in einem IS-zertifizierten Labor durchgeführt?

Also, nach Therapieleitlinien (https://www.leukaemie-online.de/38-cml/1321-eln2020de) wäre nun ein Wechsel auf ein anderes Medikament angezeigt. Zur Auswahl stehen Imatinib, Dasatinib und Bosutinib. Diese haben andere Nebenwirkungsprofile als Nilotinib. Dein Arzt wird sicherlich mit dir besprechen, welches Medikament für dich (ggf. abhängig von Vorerkrankungen und weiteren Medikamenten, die du nimmst) geeignet sein könnte. Theoretisch denkbar wäre auch die Teilnahme an einer Studie, allerdings gibt es für Patienten mit Unverträglichkeit auf 1 TKI aktuell nur die Phase Ia/IIb-Studie zu ELVN-001 (https://www.leukaemie-online.de/studien/elvn-trial-2), d.h. dies ist ein neues Medikament, zu dem wirklich noch nicht viel bekannt ist. Mir persönlich wäre das in deiner Situation, wo es ja "nur" um eine Unverträglichkeit geht, zu experimentell.
Sollte dein Arzt bereits jetzt ein Absetzen ohne kurzfristigen Beginn mit einem neuen Medikament erwägen, wäre das ebenfalls experimentell. In dem Fall würde ich auf jeden Fall auf häufige PCR-Kontrolle bestehen.

Wenn du nächste Woche Donnerstag am 22.09.2022, dem Welt-CML-Tag, von 15 bis 17 Uhr Zeit hast, kann ich dir nur empfehlen, dich zum Online-Seminar mit Prof. Andreas Hochhaus anzumelden: https://www.leukaemie-online.de/leukaem ... tudien0922
Wenn du noch Fragen hast, kannst du diese im Anschluss an den Vortrag direkt dem deutschen Top-Experten für CML stellen.

Ich hoffe, das hilft etwas weiter.

Alles Gute,
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

paradoxon
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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von paradoxon » 15.09.2022, 11:25

Hallo Renate51,

wenn du schon mindestens 2 TKIs ausprobiert hast und immer noch Probleme mit Nebenwirkungen hast, gibt es jetzt auch ganz neu die Zulassung für Asciminib (Scemblix): https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... ngscemblix

Oder gibt es für dich die Möglichkeit eines Absetzversuchs?
Wenn nicht, ist Asciminib vielleicht auch gerade deshalb interessant. Es wirkt ja noch einmal etwas anders und könnte helfen, eine tiefere Remission zu erreichen. Und das Nebenwirkungsprofil ist dort auch noch einmal anders.
Bestimmt wird es zu Asciminib auch Neuigkeiten beim Studientreffen am Wochenende geben, von denen Prof. Hochhaus bei dem Online-Seminar am 22.09. berichten wird.

Viele Grüße
Jonathan

renate51
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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von renate51 » 15.09.2022, 10:20

Hallo
musste auch Nilotinib absetzen wegen Ablagerungen in den Beinen und am Herzen auch Arteriosklerose, wurde auf Dasatinib umgestellt, mit Herz Ass, Blutdrucksenker, Cholesterinsenker,dann Pleuraerguss, Durchblutungstörungen werden bleiben.Jetzt auf Bosutinib umgestiegen, Nebenwirkungen ohne Ende, damit werde ich leben müssen, aber meine Werte sind auch mit Bosulif weiterhin super. also entweder Pest oder Cholera. Pleuraerguss bleibt mir auch erhalten. wenns belastend wird,wird punktiert. Im Moment kann ich aber gut damit leben und hoffe, dass ich weiterhin von der Punktion verschont bleibe.Ich plage mich seit 2010 mit CML rum und hätte nie gedacht, dass ich damit so lange lebe
Schönen Tag und alles Gute
Renate51

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Re: Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von paradoxon » 15.09.2022, 09:22

(Beitrag gelöscht)
Zuletzt geändert von paradoxon am 15.09.2022, 11:31, insgesamt 2-mal geändert.

Mariell69
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Arteriosklorose Tasigna absetzen

Beitrag von Mariell69 » 14.09.2022, 09:10

Hallo an alle CML Patienten.
Ich habe jetzt nach 2 Jahren Tasinga und CML ein neues Problem. Es wurde Arteriosklorose festgestellt und Plaque an der Halsschlagader. Mein Hämatologe sagte mir das es mit Tasigna(Nilotinib) begünstigt wird. Nun will mein Arzt das Medikament wechseln. Ich frage mich nur welches ich nehmen kann. Die Verträglichkeit muss ja wieder getestest werden.
Vielleicht kann ich ja auf Tirankinase Medikamente verzichten. Ist nur die Frage ob es auch gegen die CML hilft. Ich mache mir doch etwas Sorgen. Meine Kardiologin will mir jetz auch noch Blutdrucksenker und Cholesterinsenker verschreiben. Dann muss ich ja noch mehr Medikamente nehmen. Ob das alles so funktioniert. Gibt es noch mehr Patienten die auch das Problem mit Arteriosklorose haben und gewechselt haben? Welches Medikament wurde dann eingesetzt? Vielleicht hilft mir der Austausch das ich mir nicht so viele Gedanken machen muss. Und das richtige Medi für mich mit meinem Arzt finde.

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