Neu Patient - bitte um Eure Einschätzung zu ersten Fragen

[Uwe53]

Hallo Anka,
ich heiße Uwe und bin seit 2019 CML Patient . Ich möchte Dich erst mal zu Deiner Entscheidung, dich hier im Forum an zu melden beglückwünschen.
Hier wirst Du auf all Deine Fragen immer eine offene ehrliche Meinung erhalten. Diese Erfahrung habe ich in den letzten Jahren machen dürfen.
Einen Tipp möchte ich Dir noch auf Deinem langen Weg der CML geben, wähle deinen Personenkreis mit guter Überlegung aus, denen Du von Deiner Erkrankung erzählst.
Was man in unserer Situation nicht gebrauchen kann, ist Mitleid.
Ansonsten kann ich mich nur den Ausführungen der anderen Mitlieder anschließen.
Die Gelassenheit mit der Erkrankung um zu gehen kommt später noch. Die Aufregung vor dem nächsten Befund bleibt.
Liebe Anka, ich wünsche Dir alles Gute und ein gutes Ansprechen der TKI Medikamente.
Gruß Uwe

[Anka]

Danke für Eure Antworten/ Einschätzungen die mir sehr über die letzten Tage geholfen haben. Gestern war nun wieder Blutabnahme zur Kontrolle. Meine Leukoz. sind von 129000 (am 22.08.) auf 51000 (29.08) gesunken. Ich glaube da kann man erst einmal von einem recht passablen Ansprechen des Dasitinib sprechen. (Dies nehme ich nun seit 20.08.)

Ich habe festgestellt das ich ruhiger und gelassener werden muss, was diese wichtigen Kontrolluntersuchungen betrifft. Ich habe verstanden das dies bei dieser Krankheit unerlässlich und für einen dennoch guten Lebensstandart sehr wichtig ist. Wenn ich mich da nun jedes Mal so verrückt mache wie in den letzten Tagen sind die Akkus bald komplett leer ;o))
Grüße an alle Mitleser

[Exil-Hanseat]

Hallo Anka,

ich kann nichts hinzufügen, nur bekräftigen. Lass der Therapie noch 2 - 3 Monate Zeit. Mit etwas Glück läuft es so wie bei mir und vielen anderen auch und du kannst ein zimlich normales Leben führen. Falls es doch nicht auf Anhieb klappen sollte mit der Therapie, musst du dich mit deinem Arzt langsam vortasten.

Alles Gute!

[Marc]

Hallo Anka,

auch wenn im 1. Beitrag schon die wesentlichen Antworten gefallen sind. Als medizinischer Laie und einer der Patienten,
die hier im Forum wohl die längste Erfahrung mit Sprycel/Dasatinib (früher BMS354825) hatten:

Der TKI Dasatinib braucht seine Zeit bis er wirkt, Du musst als etwas Geduld haben. Das gleiche gilt auch bei
den Nebenwirkungen, insgesamt ist Dasatinib sehr gut verträglich (kann ich mit rund 17 Jahren Erfahrung bestätigen). Kopfschmerzen, Müdigkeit, Akne kommen häufig vor, sind aber i.d.R. verträglich. Im Laufe der Jahre nimmt man manche Nebenwirkungen auch nicht mehr so wahr (man gewöhnt sich an Vieles). Zwischen Wirksamkeit und Nebenwirkungen gibt es meines Wissen nicht. Freu Dich, dass die Nebenwirkungen sehr gut erträglich sind.
Die Wirksamkeit der Generika sind mal umfassend getestet worden, ohne irgendwelche Einschränkungen. Also einfach keine Sorgen machen.

Ich drücke Dir die Daumen, es stürzt viel auf Dich ein. Wenn Du hier aber liest, sehr sehr viele Patienten leben schon sehr lange mit der CML.

Gruss
Marc

[Homar]

Hallo Anka

Hier meine Einschätzung zu deinen Fragen (Patienten- und Laiensicht, zu meiner Geschichte, siehe vorhergehendes Thema im Chat):
- Anschlagen des Medikaments: Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, wie das bei mir in den ersten Tagen (mit Dasatinib) ausgesehen hat. Ich gehe aber davon aus, dass du dir gerne noch etwas Zeit gönnen darfst. Mit 8 Tagen Medikation ist noch nicht viel Zeit verstrichen. Du hast eine sehr gute Chance, dass demnächst eine hohe Wirksamkeit eintreffen wird.
- Originalprodukt vs Generikum: Die in Deutschland erhältlichen Generika sind gleichwertig zum Original, sowohl bezüglich Wirksamkeit als auch bez. Risiko für unerwünschte Nebenwirkungen, siehe dazu auch im Seminar unter diesem Link: https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... fzeichnung
- KMP: Ich denke, diese dient in erster Linie der Diagnoseabsicherung. Könnte das Resultat evt. schon eingeflossen sein in die definitive Diagnose vom 20. August? Evt. könnte sie auch der Variantenabklärung dienen. Ich denke im Grossen und Ganzen gibt es ein eher geringes Risiko, dass von dort her noch mehr schlechte Nachrichten auf dich zukommen.
- Wenig Nebenwirkungen = geringe Wirksamkeit? Definitiv nein. Es gibt viele Patient:innen, die wenig Nebenwirkungen haben, aber ein enorm gutes Ansprechen. Ehrlicherweise muss man aber auch sagen, dass du mit 8 Tagen Medikation noch nicht so lange unterwegs bist. Kann (aber muss nicht) sein, dass evt. noch etwas dazukommt. Generell sind die TKI ziemlich gut verträglich, allerdings kann das im Einzelfall anders aussehen, so dass dann ein Wechsel auf einen anderen TKI ein Thema werden kann.

Ich glaube es ist sehr gut nachvollziehbar, dass man sich in den ersten Tagen in verschiedene Richtungen Sorgen macht. Dass du die Diagnose ganz gut annehmen kannst ist nicht so selbstverständlich, aber berechtigt, angesichts der guten Prognose, die man im Zeitalter der TKI mit einer CML-Diagnose hat.

Alles Gute weiterhin!
Markus

[Anka]

Schön hier auf Austausch und Unterstützung zu treffen! Mein Hintergrund:
Ich bin 52 Jahre alt und lebe in Franken.
Anfang August waren wir beim HA, für eine geplante (inzwischen stornierte) Indonesienreise wollten wir per Blutbild feststellen lassen, ob wir noch Antikörper gegen Hepatitis usw haben. Dabei wurden bei mir Leukoz. in Höhe von 110000 festgestellt. Man konnte davon ausgehen, dass mein Blutbild im Feb.'22 noch komplett unauffällig war, da ich mich zu dem Zeitpunkt einer Magen-Verkleinerung OP unterzogen hatte. Mein HA schickte mich wegen der Werte nun gleich zum Hämatologen. Dort wurde am 16.08. wieder Blutabgenommen (und nach München in ein Leuk. Labor geschickt) Am 18.08. wurde dann die KMP durchgeführt. Am 19.08. kam (Anhand des Blutbild) dann der Befund CML (keine Anzeichen einer Blastenkrise) Medikament. startete ich am 17.08. mit Hydroxycarbamid und am 20.08., nachdem CML eindeutig Diagnostiziert wurde, mit Dasatinib 100mg.
Am 23.8. wieder Kontroll-Blutabnahme - Ergebnis lagen am am 24.08.vor-> Leukoz. weiter auf 129000 gestiegen ;o((((((
Trotz des Schock kann ich die Diagnose ganz gut annehmen , da ich mir bewusst bin, dass es auch viel schlimmer hätte kommen können. Dasatinib vertrage ich bisher ausgesprochen gut, einzig Müdigkeit und manchmal Kopfschmerzen (lässt sich aber gut aushalten, ich kann normal arbeiten). Meine Fragen:
- wie lange hat es bei euch gedauert bis das Medik. angeschlagen hat und die Leukoz. gesunken sind.
- ich habe im Netz oft gelesen, dass man achten soll das Orig. Medikament Dasatinib zu erhalten. Mir ist nicht klar ob das bei mir erfolgt ist, es handelt sich um Dasatinib Mylan von der Firma Mylan Germany GmbH aus Troisdorf
- trotz Beschäftigung mit dem Thema habe ich nicht verstanden warum bei manchen eine KMP gemacht wird und bei manchen nicht? Was erwartet mich nun ggf. noch bei dem Ergebnis der KMP? (müsste diese Woche Do. kommen)
- kann die Tatsache, dass ich wenig Nebenwirkungen zeige darauf hindeuten das dieses Medikament nicht wirkt? (ich nehme übrigens KEINE anderen Medikamente ein)

Herzlichen Dank bis hierher für eure Unterstützung!