CML und eure Erfahrungen mit Kraft- und Kontaktsport

[Baer]

Hi,

also erst mal solltest du schauen das deine Werte passen und bis dahin es eher ruhig angehen.
Leukos, Leber, BCR-ABL ich hoffe das wird sich in den nächsten Monaten einpendeln.
Ich habe damals die Diagnose mir 33 Jahren bekommen. Nachdem die Werte gepasst haben. Würde ich sagen habe ich ganz normal Kraftsport bzw. Sport gemacht wie vor der Diagnose. Kraftsport mit 4er Split.

Die Diagnose ist sicher ein schock! Aber es beseht die Hoffnung das Du da gut durchkommst.
Ich bin nun nach 5 Jahren bei meinem ersten Absetzversuch und hoffe das meine werte so bleiben ohne die Tabletten.

Inzwischen ist das CML Thema ja ein "Standard" aber ich würde persönlich schauen das Du zu einem Arzt gehst der mehr als einen Patienten hat bzw. eventuell auch Zugang zu Studien und eventuell kommst Du ja auch in eine Studie. Ich bin seid 5 Jahren Studien Patient und hab es nicht bereut. Mein Arzt ist sehr aktiv bei der CML und hat so auch einiges an Erfahrung von anderen Patienten.

Wünsche dir alles gute und eine schnelle Remission + gutes vertragen der Tabletten.

Grüße

[Beachcomber]

Hallo IBotL

Mir wurde 2014 im Alter von 52 Jahren die Diagnose gestellt und seither bin ich mit Tasigna unterwegs. Als leidenschaftlicher Eishockeyspieler wollte ich meinen Sport nicht aufgeben und entsprechend stehe ich wöchentlich zwei Mal auf dem Eis. Dies wurde mir auch von der behandelnden Ärztin "erlaubt". Meine Erfahrungen waren durchaus positiv. Sicher geht es im Seniorensport gemächlicher zu und her, aber ich habe mich nie eingeschränkt gefühlt. Und wenn am nächsten Tag die Muskulatur spannt und die Knochen etwas schmerzen, frage ich mich, ob dies der Krankheit oder dem Alter geschuldet ist. Jedenfalls geht es meinen Freunden nicht wesentlich besser In der eisfreien Zeit gehe ich regelmässig ins Fitnessstudio. Ebenso reise ich weiterhin sehr viel auf der ganzen Welt herum.

Gelesen habe ich vom NHL-Profi Brian Boyle. Ihm wurde im 2017 CML diagnostiziert. Er spielt heute bei den Pittsburgh Penguins weiterhin auf höchstem Niveau.

Aus meiner Sicht kann ich das Sporttreiben nur empfehlen. Die Bewegung und das Zusammensein mit Freunden lenkt auch wohltuend von der Krankheit ab. Die Ärzte können Dich sicher in Deiner Entscheidung unterstützen.

Alles Gute für die weitere Therapie!

[IBotL]

Danke für eure Antworten, die Bestätigen eigentlich was ich mir schon gedacht habe

keine Angst "unterschätzen" werde ich die Krankheit nie Wie Exil-Hanseat geschrieben hat, es ist eine Stand heute nicht heilbare Krankheit, damit muss ich lernen umzugehen.
Das von scratch beschriebene Leistungsdefizit hab ich tatsächlich auch bemerkt. Das war neben der intensiven Müdigkeit (ich war quasi nach einer Stunde Büroarbeit wieder bettreif) auch dann der Grund warum ich wohl sowieso bald mal zum Arzt wäre...aber naja das ist jetzt Vergangenheit

Im Moment fahre ich mit 10/22 Uhr als Einnahme-Zeiten sehr gut, das mit den "Fastenzeit" fällt mir im Moment noch relativ leicht.

Wie ihr geschrieben habt, ich werde jetzt erstmal wieder lernen müssen auf meinen Körper zu hören, immer mal wieder probieren, schauen was die Blutwerte machen etc...Tatsächlich habe ich letzte Woche noch meine Fitnesstrainer-Ausbildung die ich Anfang des Jahres angefangen habe, erfolgreich abgeschlossen, das kann mir natürlich auch irgendwie helfen.

Ich muss auch sagen insgesamt war mein privates Umfeld sehr verständlich und unterstützend, angefangen von der Familie bis hin zu den Kameraden aus dem Football-Verein. Klar das übliche "oh mein Gott du hast Leukämie", gefolgt vom Erklären, dass es da nicht nur die medial bekannte Art gibt (was für mich bei Diagnose auch erstmal neu war).
Auch ein Vorteil ist, dass ich eine sehr gute Freundin habe die bis vor einem Jahr noch als Pflegerin in der Onkologie war, in der ich jetzt bin. Die Gespräche mit ihr haben mir auch extrem geholfen bzw. helfen mir gut weiter.

Gruß
IBotL

[scratch]

Servus IBotL,

na dann willkommen im Club

Ich war vor 16 Jahren noch 3 Jahre jünger als du bei meiner Diagnose...meine Sorge war damals u.a. "Festivals". Es ist wohl trotz so einer Diagnose normal, dass man eine etwas andere Sicht auf die Krankheit hat wie im höherem Alter.

Erfahrungen im Kraftsport habe ich nur beschränkt.
Damals spielte ich nur Fußball und habe für mich beschlossen, es aufzugeben. Ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob es wirklich nötig gewesen wäre, aber erstens war mir zu der Zeit nicht mehr nach Fußballspielen (hatte vor der Diagnose doch ein größeres Leistungsdefizit und bekam dann immer starke Kopfschmerzen...aber bei 363 Leukos nicht verwunderlich) und zweitens bin ich ein Typ, der was entweder richtig oder gar nicht machen möchte. Da ich in der CML IV-Studie nicht nur Glivec, sondern auch Interferon bekam, hatte ich da doch einige Nebenwirkungen und ich wusste nie, wie fit ich bin und wie ich mich nächsten Tag fühle. Deshalb wollte ich keinen Mannschaftssport mehr machen, weil ich dann nicht mehr zuverlässig gewesen wäre. So kam es, dass ich paar Jahre gar keinen Sport mehr machte. Kam noch dazu, dass ich mit Studium fertig war und ich zu Arbeiten anfing und die ersten Jahre durchaus stressig waren.

Irgendwann hat mich meine Frau aber dazu gezwungen, wieder mit Sport anzufangen und seit über 10 Jahren fahre ich jetzt aktiv MTB. Als Ausgleich dazu gehe ich auch ins Fitnessstudio und mache vor allem über die Wintermonate noch paar andere Kurse (geht mehr Richtung Mobilität und Kraft-Ausdauer). Die ersten Jahre hatte ich sehr stark mit Krämpfen zu kämpfen, inzwischen hat es sich um einiges gebessert.

Grundsätzlich muss jeder sehen, wie man sich selber fühlt und was möglich ist. Der Verlauf und die Verträglichkeit der Medikamente ist bei jedem etwas anders. Mach dir da keinen Druck und wenn dir danach ist, dann mach deinen Sport. Hör aber auch auf deinen Körper und mach Pause oder langsamer, wenn es nicht geht.

Nimm dir aber wirklich zu Herzen, was Exil-Hanseat geschrieben hat. Nimm die Krankheit ernst, achte auf die strikte Einnahme der Medikamente und gehe zu den regelmäßigen Kontrollterminen! Das wird sich auch so schnell nicht mehr ändern (ich habe immer noch alle 3 Monate einen Termin), das ist ein Teil der Krankheit. Lass dich davon aber nicht demotivieren, es gibt weitaus viel schlimmeres. Die Kunst ist, dass man die Krankheit immer im Hinterkopf hat (auch wenn es einem sehr gut geht), aber sich sein Leben davon nicht dominieren lässt.
Viele Informationen findest du hier im Forum und auf der Seite, bleib stets am Ball und stell auch ruhig deine Fragen hier rein

[Exil-Hanseat]

Servus IBotL,

es mag dir als ein Zufallsfund erscheinen, aber du warst schon kurz vorm Notfall. Und du warst letztlich genau wegen der CML beim Arzt und kannst froh sein, dass die Ärzte die richtigen Ideen hatten und schnell zu einer Diagnose und Therapie kamen.

Ich hoffe, Tasigna verrichtet bei dir ordentlich seine Arbeit Aber das ist leider nicht sicher, es gibt ja eine nennenswerte Anzahl an Patienten, bei denen Tasigna nicht zum Erfolg führt und weitere Medikamente versucht werden müssen.

Bleiben wir positiv und gehen erstmal davon aus, dass Tsigna wirkt, dann wirst du alles wieder machen können wie vorher, sagen irgendwann in 2023, mit viel Glück auch schon am Anfang des Jahres. Vorher und vielleicht auch dauerhaft kannst du aber auch Probleme mit Abgeschlagenheit, Knochen- und Muskelschmerzen, Krämpfen oder einfach nur mit der Verdauung bekommen, die deine Motivation heftig auf die Probe stellen.

Meine eigene Erfahrung mit Sport und TKI-Einnahme:
Wenn die Blutwerte passen, ist der Körper so leistungsfähig wie du ihn trainierst. Müdigkeit und Knochenschmerzen habe ich als Fehlsignale meines Körpers in Erinnerung. Beides habe ich mit mäßigem, vor allem aber regelmäßigem Sport verringern können. Eine erhöhte Krampfneigung kann unter Umständen zum Problem werden, deshalb Betonung auf "mäßig". Daraus kann ja langsam immer mehr werden. Ich war schon knapp über 40 bei der Diagnose und die wildesten Zeiten waren vorbei

Lass mich noch etwas zum Nachdenken hinterherschieben:
Du wirst nach dem heutigen Stand der Dinge lebenslang als Patient gelten. Es gibt keine echte Heilung, nur eine medikamentöse Unterdrückung. Damit bist du z. B. auf stabile Medikamentenlogistik und -qualität angewiesen. Wir alle wissen seit 2020, wie schnell Versorgungsengpässe entstehen können. Die müssen nicht zwangsläufig immer schnell wieder behoben werden. Du bist 27 und damit natürlich vollkommen unverwundbar, ich kann mich gerade noch erinnern Aber das stimmt halt nicht ganz. Also tu dir bitte selbst einen Gefallen und nimm die Krankheit ernst genug, um mental auf alles vorbereitet zu sein und nicht nur auf das Beste. Sei vor allem sehr genau bei der Medikamenteneinnahme und kümmere dich z. B. um die Feststellung der CML als Behinderung, so lange es dir gut geht.
Auch wenn Unterdrückung der CML nach ein paar Jahren ohne Medikamente funktionieren sollte, so bleibst du Patient. Ich selbst nehme zwar inzwischen seit über 6 Jahren keine Tabletten mehr, war aber aber Montag erst wieder zur Kontrolle und die CML ist immer noch nachweisbar.

Insofern erstmal alles Gute für die weitere Therapie!

[IBotL]

Hallo zusammen,

nach ein bisschen hin und her überlegen habe ich mich nun doch entschieden mein "Leiden" zu teilen
Mit 27 Jahren wurde bei mir am Pfingstwochenende vor ein paar Wochen, überraschenderweise, aber auch "zum Glück", CML diagnostiziert. Die Story dahinter ist wahrscheinlich wie bei den meisten ein Zufallsfund. Plötzlicher verschwommener Fleck auf dem rechten Auge, ab zum Augenarzt, der zum Glück erkannt hat, dass das wohl nur ein Nebeneffekt von einer größeren Sache ist und mich als Notfall direkt in die Klinik geschickt hat.
Da hab ich dann einen Tag und Nacht noch im Augen-Bereich verbracht, bevor ich mit einem Leuko-Wert von knapp über 300 in die Onkologie überwiesen wurde. Ging dann auch direkt los mit Syrea, paar Tage auf der Station verbracht und dann am Dienstag entlassen worden. Mittlerweile gibt es seit knapp über einer Woche Tasigna, zum Glück bislang mit minimalen Nebenwirkungen, der Leuko-Wert war bei Beginn der Einnahme auf 44 runter, mal schauen wie es bei der nächsten Kontrolle nächste Woche ausschaut

Insgesamt bin ich von mir selbst überrascht, dass ich noch so positiv gestimmt bin und das Ganze als Glück im Unglück sehe, gerade wenn ich andere Krebspatienten auf der Onko sehe. Das ein oder andere Tief kommt bestimmt noch, aber nichts was man nicht überwinden kann.

Nun aber zu meiner eigentlichen Frage: Welche Erfahrungen habt ihr im Bereich Kraft- und später auch Kontaktsport gemacht? Dass jetzt erstmal kein Kontaktsport stattfindet ist klar, aber ich habe die Hoffnung, dass zumindest in einem Jahr oder so wieder was geht.
Ich war bis zur Diagnose relativ sportlich unterwegs (was mir vllt auch jetzt hilft, bzw. während die CML unentdeckt war) und habe regelmäßig Kraftsport betrieben, war viel mit meinem Hund unterwegs und habe American Football gespielt.
Da will ich natürlich in einem gewissen Umfang wieder hin.

Im Moment versuche ich zumindest alle zwei Tage ein paar leichte Übungen zu machen, merke aber logischerweise, dass ich da schnell aus der Puste bin, trotz geringer Beanspruchung (Hämoglobin-Wert war zuletzt bei 8,9). Was zum Glück gut klappt, ist das Gassi gehen mit dem Hund, da bin ich zwar nach 45-60 Minuten schon schlapp, aber auch nicht komplett außer Atem.

Vielleicht zum Abschluss noch eine kurze Anekdote, warum ich gerade auch einfach nur froh bin, am Leben zu sein:
Als das Ultraschall gemacht wurde, meinte der nette Arzt: "Also Motorrad fahren, Rugby oder ähnliches sollten sie in nächster Zeit vermeiden. Ihre Milz ist gut doppelt so groß wie normal und liegt an der Leber an. Da reicht schon minimale Einwirkung und die kann reißen". Da musste ich dann tatsächlich lachen, weil ich natürlich die Wochen und auch zwei Tage davor im Football-Training gut Kontakt hatte. Dass da nichts passiert ist, verdanke ich wohl auch einem kleinen Schutzengel

In diesem Sinne, danke schon mal für das Teilen eurer Erfahrungen