Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

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beider44
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Re: Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

Beitrag von beider44 » 17.08.2021, 13:00

Hallo Zusammen, bei mir wurde 2016 CML diagnostiziert. Einnahme Sprycel 100mg. Nebenwirkungen Wassereinlagerungen unter den Augen, starke Stimmungsschwankungen und im Mai 2019 Pleuraerguss. Absetzen von Sprycel und danach noch einen Versuch gestartet. Wieder Pleuraerguss. Dann Iclusig 30 mg. Keine Wassereinlagerungen, Stimmungsschwankungen und auch der Pleuraerguss ging zurück. Bluthochdruck konnte aber mit Medikamenten eingestellt werden. MR4,5. Seit Mai 21 Anstieg BCR von 0,0098 auf 0,035 nach weiteren 3 Monaten aktuell auf 0,15. Blutwerte bis auf Lipase alle o.k. Anfang Oktober nächste Blutabgabe und dann sehen wir weiter. Von den Nebenwirkungen habe ich bis jetzt Iclusig besser vertragen als Sprycel. Habe jedoch Angst wie es weiter geht. Mache mir schon Gedanken, ob es an der Corona Impfe liegt, dass mein BCR steigt.2 Impfe war im April und danach ging der Wert hoch. Liebe Grüsse

NL
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Re: Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

Beitrag von NL » 15.08.2021, 11:11

Hallo Zoran,
eine kleine Anmerkung: Bosutinib ist meines Wissens nicht gegen T315I wirksam. Es gibt in diesem Fall Ponatinib und, soviel ich weiss, bisher versuchsweise Asciminib neben anderen, neueren TKI der 3. Generation.
Ich drücke Dir (und natürlich auch Zehra und ihrem Mann) weiterhin die Daumen.
Gruss
Niko

zoran
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Re: Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

Beitrag von zoran » 15.08.2021, 00:45

Hallo verstehe sehr gut eure Sitation ...mir geht's gut und nicht gut ...zu Zeit Aktuell Ponatib abgesetzt Abklärung von Herz Medikament nach ca 1 Monat Bluthochdruck erhöht ..hätte i.mer niedrigen Bluthochdruck ...Hoffe das alles gut wird und ich mit dem Ponatib weiter einnehmen kann ...sonst droht wieder Blastenkrise ...Ich rate Euch deinen Mann mit dem Artzt zu reden und verhindern das es zu Blastenkrise kommt..Es gibt nach meinen Wissen Bosutinib und Ponatib gegen Mutation T315 3 TKI Generation. Er soll Bitte nicht aufgeben ..ich Kämpfe seit 2003 mit diese Krankheit...Leider hatte ich wie deinen Mann nicht glück nach STZ ...Ich war 2- 3 Stationär syrea hat gut geholfen keine Blasten im Blut ...Hab am Freitag wieder Termin Hoffe dass ich mit der Therapie weiter machen kann ...wo wird sei Mann behandelt ..Er soll Versuchen ob Bosutinib bei ihn anschlägt ...bei PONATIB soll er wie i h drauf besten 30 mg nicht 45 mg zu nehmen ..Nebenwirkungen ..Ich bete hoffe das ich und er Alle es schaffen ...Liebe Grüsse

Zehra

Re: Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

Beitrag von Zehra » 13.08.2021, 00:47

Hallo, ich bin neu hier im Forum. Mein Mann hat ebenfalls die Mutation T315i auch nach einer Transplantation.
Wie geht es Ihnen jetzt? Wir sind sehr verzweifelt😔

zoran
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Re: Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

Beitrag von zoran » 13.07.2021, 23:28

Danke Niko für Teilnahme werde Zu Zeit Grosshader behandelt ..jedes mal andere Artz/IN naja ich hab bestanden das ich mit 30 mg anfange nehme es seit 08.07 21 jetzt obwohl mit syrea mir besser ging spüre schon Nebenwirkungen von ponatib ..
Will nicht hier zu direkt sein ..aber ganze Gesundheitswesen hat sich seit Corana Verändert.....
Liebe Grüsse an alle ..

NL
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Re: Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

Beitrag von NL » 06.07.2021, 07:23

Hallo Zoran,
in meinem Verständnis ist Ponatinib das Medikament, dass Dich wieder in einen Zustand bringen kann, in dem eine Transplantation aussichtsreich ist. Lass Dich nicht unterkriegen, mit 18 Jahren CML hast du mir 3 Jahre voraus, und das sollte doch so bleiben. Welche Klinik behandelt Dich?
Alles Gute
Niko

zoran
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Ponatib nach 18 j CML SZT 2 mal Mutation

Beitrag von zoran » 05.07.2021, 19:56

HALLONLLEUTE NEUSTE STAND 05.07 2021 HEUE AMBULANZ also seit ca 31 .05 Blastenkrise 400 mg Glivec ca 2 Wochen Stationär..
SYREA THERAPIE ....2 Wochen kein CT Trotz ca 1.5 Monate Durchfall ..Bauchschmerzen Notaufnahme klinik Ultraschall
.solo Blutbild.nichts auffälliges 05.04 2021..Magen Darm Spiegelung 18.04.21 nichts aufääliges 31.04.21 Thrombos Von 280 auf 90 Leukos von 5.5 auf 55000.05.05.21 Notaufnahme stationär Blastenkrise AML etc Knochenmarktabnahme etc vor 1Woche cbr Abl ca 08.05 cbr ergebniss 80% NACH 7 TAGE Mutation T315 Krankenhaus Labor kein Mutation Nachweis nach 2 wochen stationär blutbild 15000 leukos thromb..40 blasten ca 50% 5 TAGE später AMBULANZ .auf Destanib umstellen ..vor wegen hab bestanden auf CT ergebniss Milz hämaton Toll wieder stationär...3 tage hämaton Rückmeldung???wieder ca 6 TAGE AMBULANZ Blutbild 01.07 leukos 5 tsd thrombos 180 Kommisch blasten ca 20% AMBULANZ 05.07 Doch kein Destanib jetzt Ponatib Mutation bestätigt ...wer soll da noch normal denken musste sogar Überschreiben Ponatib Erklärung andere Tki keine Unterschrift...weiss noch nicht was tun soll zu Zeit unter syrea gutes ansprechen ...Habe angesprochen Thema Canabis Therapie siehe Studien Antwort ist keine Option was sonst ...ZIEL UNER PONATIB REMMISSION DANN 2 SZT ...HOFFE UND BETE DAS NIEMANDEN DAS auch Erleben Muss was ich in 18 J ERLEBT HABE....KOSTEN PONATIB CA 6000 EURO TOLL UND TROTZDEM KEINE HEILUNG ...LG ZORAN

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