Mut zusprechen/ Jammern dürfen

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Nevergiveup
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Nevergiveup » 08.07.2021, 07:38

Eine sehr schöne Idee ich wäre gerne dabei. Ich bin 68 Jahre alt, Juli 2017 bekam ich die CML Diagnose und würde mich freuen, mit anderen Menschen mich austauschen zu können.

Igelfisch
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Igelfisch » 04.07.2021, 18:35

Hallo Max,
ich bin auch in der Südsüdwest-Gruppe und habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt.
Gruß von Igelfisch

Thomas55
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Thomas55 » 03.07.2021, 10:05

Max69 hat geschrieben:
01.07.2021, 21:11

Bin aus dem Schwarzwald
Hallo Max,
...es gibt ja hier auch eine Gruppe : Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe im Ortenaukreis - hierzu gehört ja auch ein großer Teil des Schwarzwald. Die Mehrzahl der Mitglieder haben irgendeine Lymphomart z.B. Cll, ein aktives Mitglied hat CML. Nachdem allerdings viele von uns trotz doppelter Coronaimpfung keinen Impfschutz haben, steht ein Neustart der Gruppe noch in den Sternen....Wenn wir wieder starten, werde ich auch hier eine kurze Notiz rein schreiben.
Gruß Thomas

JuRu
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von JuRu » 02.07.2021, 20:54

Hallo Max

wenn Du möchtest, schau doch mal unter „Südsüdwest-Gruppe“. Wir treffen uns am 17. Juli in Rottweil und würden uns sehr freuen, Dich kennenzulernen!
Wenn Du Näheres über uns wissen willst, schreib mir einfach eine „private Nachricht“. Wir können auch gerne telefonieren und ich erzähl von uns.

Schöne Grüße aus Konstanz

Jutta

Max69
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Max69 » 01.07.2021, 21:11

Hallo zusammen, ich bin 52 und würde auch sehr gerne mit betroffenen in Kontakt kommen. Bin aus dem Schwarzwald und würde mich freuen mit Gleichgesinnten sich auszutauschen!!

GabiM
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von GabiM » 07.06.2021, 22:09

Luise hat geschrieben:
09.04.2021, 08:52
Ihr Lieben,
ich bin 44 Jahre alt und habe seit einem halben Jahr CML.
Ich habe oft das Bedürfnis mich mit jemanden auszutauschen, der die gleiche Krankheit hat wie ich/ wir. Meine Idee ist, sich über Erfolge, Rückschläge, Nebenwirkungen und vieles mehr in aller Regelmäßigkeit austauschen zu können.
Dieses Forum ist keine Frage großartig, aber ich möchte mich auch mal über Momentaufnahmen austauschen können und wie gesagt, in aller Regelmäßigkeit. Nur wir als Betroffene können einander nachempfinden und alles mit der Krankheit zusammenhängende verstehen. Alles was Fragen aufwirft könnte man zusammen erörtern. Bei Erfolgen kann man sich gemeinsam freuen und wenn es einem mal schlecht geht, kann man einander trösten.
Gerne würde ich eine WhatsApp Gruppe eröffnen, wo wir diese Möglichkeiten haben.
Ich warte vorerst die Resonanz ab und sollte reges Interesse bestehen, kann es dann auch losgehen.
Ab zwei (exkl. mir) ,Intressenten lohnt es sich schon wie ich finde.
Also , wer hat Interesse?
Herzliche Grüße, Luise
Guten Abend liebe Luise,
ich hätte großes Interesse mich mit jemandem auszutauschen!
Mir kommt vor, dass ich ziemlich einsam geworden bin mit dieser Krankheit, möchte, da ich in einer kleinen Siedlung lebe, mit niemandem darüber sprechen.
…wär schön, öfters um einen Rat fragen zu können…Erfahrungsaustausch wie man mit Nebenwirkungen umgehen kann….
Ich bin 59 Jahre jung, bin berufstätig ( noch ) habe seit fast einem Jahr CML und nehme Glivec.
wohne in Österreich/Kärnten.
Vielleicht bis bald in einer Whatsapp Gruppe!
glg Gabi

Luise
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Luise » 07.06.2021, 12:09

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich sehr spät auf euer Feedback, aber lieber spät als nie.
Ich persönlich habe nichts zu verbergen, was Whatsapp angeht. Ferner denke ich, dass wir, auch wenn wir aus Whatsapp raus gehen, eh schon nackig sind, was die Daten betrifft. Die WhatsApp-Gruppe kann man leise stellen und dann je nach Bedarf die Nachrichten durchlesen.
Wenn etwas privat bleiben soll, gibt es noch die Möglichkeit, miteinander zu telefonieren.

Bitte schreibt mich privat an und es kann dann gerne losgehen.

Herzliche Grüße
Luise

Uwe53
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Uwe53 » 22.05.2021, 17:13

Hallo an alle hier zum Thema WhatsApp-Gruppe,
Ich wollte gerne mal nachfragen, ob es schon Ansätze zur Gründung einer Gruppe gibt. Ich wäre ja trotz gewisser Vorbehalte auch dabei.
Vielleicht kann ja Luise ein kurzes Feedback geben.
Gruß Uwe

MisterD
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von MisterD » 14.05.2021, 23:04

Hi, ich wäre auch dabei. Bin Ende 30 und fände es super, wenn man sich austauschen könnte.

Luciana
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Luciana » 14.05.2021, 10:35

Hallo Luise,

Ich wäre auch dabei!
Ich bin seit drei Jahren erkrank und habe bis jetzt mit niemandem darüber gesprochen.
Du kannst / Ihr könnt mit eine PN schreiben.
Liebe Grüße aus dem Süden.

Uwe53
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Uwe53 » 18.04.2021, 11:56

Hallo Luise,
Dein Bedürfnis sich aktuell auszutauschen kann ich durch aus nach vollziehen und es ist auch richtig, dass nur jemand mit CML die Probleme eines anderen Betroffenen versteht. Wenn Du möchtest würde ich Dir meine Telefonnummer übermitteln und wir können über alles reden was unser Herz drückt.
Du müsstest mir eine Private Nachricht schicken wenn Du dies möchtest. Ich selbst bin seit zwei Jahren in Therapie und habe bisher so einige Höhen und Tiefen durchlebt.
Ein Austausch über eine Whats App Gruppe finde ich nicht so gut. Ein Whats App Kontakt ist o.k. Es gibt ja auch Dinge die man nicht gerne mit mehreren Personen teilen möchte.
Gruß Uwe

GabrielaM

Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von GabrielaM » 12.04.2021, 13:35

Hallo,
ich habe auch vor ca. 9 Monaten die Diagnose CML bekommen. Bin 59 Jahre, nehme Glivec 400mg.
Ja, ich würde mich auch gerne manchmal austauschen mit Gleichgesinnten ...In den letzten Monaten habe ich immer wieder Forumsbeiträge gelesen, das hat mir sehr geholfen!
lg Gabi

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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von PMF2SZT » 11.04.2021, 21:11

Hallo Thomas,

falls es ein Messenger sein soll: War gerade kürzlich ein Vergleichstest in der c't, einem sehr renommierten Fachmagazin. Dort ging es um eine Ablösung von Whatsapp, weil gerade mal wieder neue Nutzungsbedingungen anstehen und man nie weiß, was sich Mark Zuckerberg noch einfallen lässt, um mit Whatsapp endlich Geld zu verdienen. Die Empfehlungen waren Signal und Threema (Threema ist allerdings kostenpflichtig). Telegram scheint Sicherheitsprobleme zu haben und die kommerzielle Perspektive ist unklar (könnte so kommen, wie Whatsapp). Ich habe gerade 95% meines Bekanntenkreises auf Signal und Threema umgestellt. Die Leute fühlen sich offenbar zunehmend unwohl mit Whatsapp.

Da Facebook aus offensichtlichen Gründen nicht in Frage kommen sollte, könntest Du vielleicht wertvolle Hinweise bei NAKOS finden: https://www.nakos.de/

Gruß,
Zuletzt geändert von PMF2SZT am 12.04.2021, 13:45, insgesamt 1-mal geändert.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

Dieter
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Dieter » 11.04.2021, 18:29

Wenn wir so eine Gruppe haben, kann man ja auch mal miteinander telefonieren.
Telegram oder Threema gibt es auch noch.
L.G. Dieter

Thomas55
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Re: Mut zusprechen/ Jammern dürfen

Beitrag von Thomas55 » 11.04.2021, 17:09

PMF2SZT hat geschrieben:
10.04.2021, 20:38
nicht in Whatsapp, sondern einem offenen, sicheren, und nicht kommerziellen Messenger, wie "Signal" einzurichten?
Gruß und alles Gute,
Hallo Joachim,
....etwas OT, da ja nicht speziell ein CML Thema. Trotzdem meine Frage, welches der neuen Medien da am geeignetesten ist? Ich nutze und kenne nur Whats App als Informationssystem in unserer Großfamilie. Kann mir bei Whats App nicht gut vorstellen, dass es die Vorstellungen von Luise erfüllt. Wenn man Whats App als Gruppe von vielleicht 5 Leuten einrichtet, verliert man doch schnell den Überblick, da die Posts ja fortlaufend aufgeführt werden und innerhalb weniger Tage ältere Posts nur noch schwer auffindbar sind. Wenn jeder Teilnehmer jeden Tag nur eine Mitteilung schreibt sind das 150 im Monat.
Gruß Thomas

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