Hallo Anna,
willkommen im Forum. Hier kannst du alle deine Fragen zur CML loswerden, hier kommen in Summe einige hundert Jahre Erfahrung als CML-Patient*innen zusammen. Daher zu Beginn ein paar aufmunternde Worte:
Kopf hoch, die CML ist heute gut behandelbar und hier im Forum finden sich viele CML-Patient*innen, die bereits lange (z. T. mehr als 20 Jahre) mit der CML leben.
Zu deiner Frage:
Ich fände es toll, wenn dein Mann an der Studie teilnehmen würde. Ich selbst habe nach meiner CML-Diagnose (in 2013 mit 28 Jahren) ebenfalls an einer Studie teilgenommen. Nur durch Studien kann die CML-Therapie verbessert werden. Daher ist jede*r Studienteilnehmer*in auf jeden Fall ein Gewinn für die Gemeinschaft der CML-Patient*innen.
Konkret geht es hier ja um eine Studie der CML-Studiengruppe, das heißt eine, die von der Wissenschaft initiiert wurde. Dass die Ärztin hier mitmacht, ist erstmal ein gutes Zeichen, dass ihr bei einer kompetenten Adresse gelandet seid
In der Studie wird getestet, ob die Kombination einer Standardtherapie mit dem neuen Medikament Asciminib (früher ABL001 genannt) einen Vorteil bringt.
Ich denke, vor der Teilnahme an der Studie sollte man die Einwilligungserklärung genau lesen. Außerdem könnt ihr hier im Forum nach Erfahrungen mit Asciminib / ABL001 suchen. Ich persönlich kann damit leider nicht dienen, aber es gab ja schon ein paar Studien damit, daher gibt es auch schon einige Erfahrungen. Bislang scheint Asciminib insgesamt sehr gute Ergebnisse und relativ wenig Nebenwirkungen zu haben. Aber ob das bei deinem Mann auch so sein wird, kann man natürlich nicht vorhersehen. Es erhalten ja auch nicht alle Patient*innen in der Studie diese Kombinationstherapie - man muss ja einen Vergleich mit der Standardtherapie machen.
Die CML kann ja bislang nicht geheilt werden (außer durch eine Stammzelltransplantation). Für die meisten Patient*innen ist es nötig, dauerhaft Medikamente zu nehmen. Aber es gibt einige Patient*innen, die so eine tiefe Remission erreichen, dass sie die Einnahme der Medikamente beenden können, und die diese Remission danach auch behalten. Es könnte sein, dass mit der in der Studie untersuchten Therapie mehr Patient*innen dieses Ziel der "therapiefreien Remission" erreichen können.
Also vielleicht mal zusammengefasst:
Vorteile:
- im Arm "Kombinationstherapie": Erhalt einer neuen, möglicherweise besseren Therapie (möglicherweise langfristig bessere Chancen auf therapiefreie Remission)
- in beiden Armen: Behandlung nach aktuellem wissenschaftlichen Standard und engmaschige Überwachung
- Beitrag zum Erkenntnisgewinn
Nachteile:
- Möglicherweise zusätzliche Nebenwirkungen
Ich persönlich bin sehr froh, dass ich damals an der Studie teilgenommen habe. Mir hat sie sehr schnell die therapiefreie Remission ermöglicht. An eurer Stelle würde ich es vermutlich davon abhängig machen, ob dein Mann die bereits begonnene Therapie gut verträgt. Wenn dabei keine großen Nebenwirkungen aufgetreten sind, würde aus meiner Sicht viel für die Teilnahme sprechen.
Ich hoffe, ich konnte damit etwas weiterhelfen.
Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)
P.S. Ich kann euch noch das Buch
"Manchmal ein Kunststück" empfehlen, das von Leukämie-Online herausgegeben wurde. Es erzählt die Geschichten von 16 CML-Patient*innen, was gerade nach der Diagnose zeigt, wie ein Leben mit der CML aussehen kann.
