Sprycel - Atemprobleme

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saegensc
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von saegensc » 10.12.2021, 18:09

Luftnot bei Medikation Sprycel und Bosulif

Ich berichtete zur Problematik Sprycel - Atemprobleme am 29.03.20:
"Die Umstellung TKI Dasatinib in Bosutinib zeigt bisher auch bei mir Wirkung - nach Einnahme von 14,2 g Bosulif PCR 0,331 vom 04.03.20 innerhalb von 70 Tagen auf 0,089 (12.05.20) gesunken und damit MMR wieder ohne Luftnot erreicht - TKI Bosutinib scheint eine wirksame Alternative zu sein".

Inzwischen konnte ich den 20. Jahrestag CML-Diagnose begehen, was in 2001 nicht unbedingt zu erwarten war, hatte aber Glück, in 2003 von Lätalier/ Interferon auf den ersten TKI Glivec, dann auf Sprycel und letztlich auf Bosulif wechseln zu dürfen.

TKI-Medikationen:

Imatinib ab 14.07.2003 mit Dosis 300/ 400 mg/ d
Imatinib-Absetzen nach 4560 d/ Summe 1810 g Wirkstoff bei PCR 3,453
Dasatinib ab 08.01.2016 mit Dosis 80 mg/ d
Dasatinib-Absetzen nach 255 d/ Summe 20,3 g Wirkstoff bei PCR 0,006 mit Luftnot/ Pleuraerguss

… bei Vorstellung in einer lungenfachärztlichen Klinik sollte die Pleuraflüssigkeit sofort mittels Punktion bestimmt und entfernt werden, habe aber den Erfahrungen der UKJ vertraut – der Pleuraerguss verlor sich nach Absetzen TKI Sprycel nach und nach selbstständig ….

Imatinib ab 29.09.2016 mit Dosis 400 mg/ d
Imatinib-Absetzen nach 235 d/ Summe 255 g Wirkstoff bei PCR 4,862
Dasatinib ab 28.06.2018 mit Dosis 80 mg/ d
Dasatinib-Absetzen nach 280 d/ Summe 22,4 g Wirkstoff bei PCR 0,008 mit Luftnot
Imatinib ab 03.04.2019 mit Dosis 400 mg/ d
Imatinib-Absetzen nach 255 d/ Summe 182 g Wirkstoff bei PCR 4,862
TKI-frei ab 23.03.2020 bis 29.03.2020
Bosutinib ab 30.03.2020 mit Dosis 300/ 400 mg/ d
Bosutinib-Absetzen nach 255 d/ Summe 120 g Wirkstoff bei PCR 0,007 mit leichter Luftnot
TKI-frei ab 19.01.2021 bis 02.02.2021
Bosutinib ab 03.02.2021 mit Dosis 300/ 400 mg/ d
Bosutinib-Absetzen nach 92 d/ Summe 35 g Wirkstoff bei PCR 0,006 mit Luftnot
TKI-frei ab 06.05.21 mit Verlaufskontrollen
07.07.2021: PCR 0,016
08.09.2021: PCR 0,020
03.11.2021: PCR 0,048

Fazit:

Auf die TKI Dasatinib und Bosutinib reagiert mein Körper wieder bleibend mit Verringerung des PCR-Wertes BCR-ABL/ABL, als Nebenwirkung stellt sich aber Luftnot bis hin zum Pleuraerguss ein - ein zwischenzeitlicher Wechsel auf TKI Imatinib lässt den PCR-Wert schnell auf über 0,1 % ansteigen. Effektiv wirkt bei mir die alternierende Dosierung von TKI Bosutinib.

saegensc/ 10.12.2021

saegensc
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von saegensc » 03.09.2020, 01:13


Hallo Betti,
jedes Medikament erzeugt nicht gewollte Nebenwirkungen, so auch die TKI’s wie Glivec, Sprycel, Bosulif u.a. – es bleibt wohl immer die empirische Ermittlung des Medikamentes mit den für den jeweils Betroffenen geringsten Nebenwirkungen.
Ich rate deshalb zur Einholung einer Zweitmeinung, bestenfalls von den mir bekannten Universitätskliniken Jena (Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus)/ Universitätsklinik Mannheim (Prof. Dr. med. Susanne Saußele) – auch ich habe mir vor sechs Jahren eine Zweitmeinung eingeholt, danach die Arztpraxis gewechselt
Näheres zu meinem CML-Verlauf ersiehst Du aus meinen Beiträgen vom 29.03.2020 und 12.06.2020, dazu weiterführend kann ich nun berichten, dass bei mir unter Bosulif die Wassereinlagerungen stark zurückgegangen, die mit Sprycel einhergegangene starke Luftnot sowie Pleuraerguss nicht mehr vorhanden sowie die quantitativen PCR-Werte BCR-ABL/ABL im Zeitraum 128 Tage von 0,331 auf 0,010 gefallen sind.
saegensc

Betti0407

Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Betti0407 » 01.09.2020, 17:15

Hallo, ich bin hier neu, habe aber bereits seit 2007 die Diagnose CML. Ich habe ab März 2011 Sprycel 100 mg bekommen, nachdem ich Litalir und Glivec nicht so richtig vertragen habe. Zwischendurch wurde die Dosis mal auf 70 mg runter gesetzt wegen der Wassereinlagerungen in meinem Körper, bis die Werte wieder schlechter wurden. Im November 2012 stellte meine Ärztin einen geringen Pleuraerguss unterm rechten Lungenflügel fest, daraufhin wurde die Dosis von Entwässerungstabletten höher gesetzt und ich bekam Cortison. Zu Anfang half das und der Pleuraerguss wurde nicht größer, war aber immer vorhanden. Aber mein Körper war nicht mehr so belastbar (Atemnot). Gelenkschmerzen kamen auch dazu, gerade in den Händen, aber das war alles noch erträglich. Seit 2017 hatte ich dann vermehrt sehr hohes Fieber mit Hautausschlägen, wo keiner so richtig wußte woher es kam und man schob es auf die Einnahme von Sprycel. Ende 2018 verschlimmerte sich der Pleuraerguss so stark, dass ich punktiert werden musste und 2,5 Liter abgesaugt wurden. Während der Behandlung des Pleuraerguss habe ich mit Sprycel pausiert (5 Monate) in der Hoffnung das es länger dauern könnte. Leider nicht und ich bekam dann Bosulif. Zu Anfang war ich froh darüber kein Wasser mehr im Körper zu haben und habe mich besser gefühlt. Es hat aber nicht lange angehalten. Eine geringe rechtsseitige Herzschwäche hat man bereits Ende 2018 festgestellt und schob es auf den Pleuraerguss. Seit Februar 2020 ging meine körperliche Leistung rapide Bergab und nach einigen Untersuchungen hat sich herausgestellt, dass die rechtsseitige Herzschwäche größer geworden ist und zu einem Lungenüberdruck führt. Dies führen die Ärzte auf die langjährige Einnahme von Sprycel zurück und haben mir geraten auch das Bosulif abzusetzen, da dies ebenfalls die Herzschwäche negativ beeinflussen kann.
Hat jemand ein Rat welches Medikament überhaupt noch in Frage kommt? Bei den auf dem Markt vorhandenen sind die Nebenwirkungen alle nicht gerade förderlich für meinen derzeitigen Gesundheitszustand.
Liebe Grüße Betti

Renata
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Renata » 20.06.2020, 11:08

Hallo Saegensc.

Die Ärzte nehmen mich teilweise nicht ernst und schieben alles auf die Psyche. Da EKG in Ordnung ist und ich keinen Pleuraerguss habe, ist für die Ärzte alles in Ordnung.

Liebe Grüße Petra

saegensc
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von saegensc » 12.06.2020, 11:41

Hallo Renata,
ich berichtete zur Problematik Nebenwirkungen TKI Sprycel am per 29.03.20, beachte auch den Beitrag Utz vom 15.04.20.
Die Umstellung TKI Dasatinib in Bosutinib zeigt bisher auch bei mir Wirkung - nach Einnahme von 14,2 g Bosulif bei relativ guten Blutwerten PCR 0,33 von (04.03.20) auf 0,09 (12.05.20) und damit MMR wieder ohne Luftnot erreicht.
Ich werde nach der nächsten Verlaufskontrolle im August wieder berichten wollen - TKI Bosutinib scheint eine wirksame Alternative zu sein.
saegensc

Renata
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Renata » 10.06.2020, 21:26

Ich nehme auch Sprycel und habe teilweise auch Probleme mit Atemnot und Erschöpfung, z. B. fällt mir das Treppensteigen an manchen Tagen schwer. Die Ärzte haben bei mir aber auch nichts gefunden. EKG, Herzecho, Lungen röntgen war alles okay. Ich mache mir aber trotzdem manchmal Sorgen und denke, die Ärzte haben vielleicht irgendetwas übersehen.

Daskleineichbinich27
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 25.05.2020, 23:14

Hallo alle miteinander
Ich melde mich nach langem mal wieder zu diesem Thema
Ich habe auch immer wieder das Gefühl von Kurzatmigkeit u manchmal Druck auf dem Brustbein. Kommt und geht
Echo und Ekg alles bestens Blutwerte auch.
Ebenso wie die körperlichen Untersuchungen.
Es gibt einfach Tage da geht nix auch weil ich weiterhin Temperaturschübe habe bei zu großer Anstrengung .
@Enki genau wie Du es beschreibst
Das einzigste was mir hilft ist viel trinken und vor allem Ruhe und Schlaf. Obwohl ich Sport mache habe ich ein schweres Fatique Syndrom.

Hat jemand da noch ne Idee wie man dem ganzen beikommt?

LG
For I am quite sure:neither death or life, neither angels or demons, neither present or future, or any powers,neither high or low, or anything else in the world, can separate us from the love of God which he gives us in Jesus Christ, our Lord, give.

saegensc
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von saegensc » 29.03.2020, 21:30

Nach 12,5 Jahren Medikation Imatinib 400 mg/d mit letztlich 5-jährigen PCR-Werten rund 0,1 erfolgte 2015 innerhalb von 1,25 Jahren PCR-Anstieg auf 3,453.

Wechsel auf Dasatinib 80 mg/d erbrachte nach 8,5 Monaten PCR 0,006 mit extremer Luftnot und Pleuraerguss, deshalb Wechsel auf wieder Imatinib. Die Luftnot ging ohne Pleurapunktion zurück, ergab aber nach 1,75 Jahren PCR-Anstieg auf 4,862.

Nunmehr wieder Medikation Dasatinib, welche nach 8 Monaten PCR 0,008 mit starker Luftnot ohne Pleuraerguss erbrachte. Nochmaliger Wechsel auf Imatinib ergab nach schon 10,5 Monaten PCR-Anstieg auf 0,331.

Mein Körper scheint auf die von BRISTOL-MYERS SQUIBB PHARMA EEIG in der Sprycel-Packungsbeilage genannten Anzeichen schwerwiegender Nebenwirkungen „ wenn Sie Brustschmerzen, Schwierigkeiten beim Atmen … haben…“ stark anzusprechen…
Die zweimalige Rückkehr zur Imatinib-Medikation geschah auf meinen ausdrücklichen Wunsch, weil ich außer Müdigkeit, welche ich mit sportlichen Aktivitäten mindern konnte, keine weiteren Nebenwirkungen verspürte - nun soll es die Medikation Bosutinib richten.

saegensc

Anne
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Anne » 13.03.2020, 12:56

Hallo zusammen,

zum Thema Atemprobleme würde ich gerne kurz von meiner Erfahrung berichten. Ich hatte im letzten September nach knapp zwei Jahren Spryceleinnahme (80 mg, da ich die ganze Dosis nicht gut vertragen hatte) einen nächtlichen schweren Luftnotanfall mit Notarzteinsatz. Die daraufhin erfolgten Untersuchungen ergaben die Diagnose "allergisches Asthma und reduzierte Lungenfunktion". Seitdem habe ich immer ein Asthmaspray dabei.

Mein CML-Arzt (bin in der DasaHit-Studie) wollte einen Zusammenhang mit dem Sprycel nicht ausschließen und reduzierte daraufhin die Dosis auf 50 mg. Gelegentlich brauche ich das Asthmaspray, aber hatte keinen dramatischen Erstickungsanfall mehr. Ich versuche, den Allergenen soweit es geht aus dem Weg zu gehen. Die Dosis von 50 mg bekommt mir gut, bislang blieb die MR5 erhalten. Ende des Jahres soll ein Absetzversuch erfolgen, auch in der Hoffnung, dass das positive Auswirkungen auf das Asthma hat. Nachdem ich schon Tasigna und Bosulif hinter mir habe, kam ein Medikamentenwechsel nicht in Frage. Deshalb die Idee des Absetzen, was bei mir allerdings vor einigen Jahren innerhalb der TIGER-Studie gescheitert war - weshalb ich mir nicht allzu große Hoffnungen mache.

Bei Lungenproblemen unter Einnahme von Sprycel ist es sicher gut, an einen möglichen Zusammenhang zu denken.

Viele Grüße

Anne

aramis2907
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von aramis2907 » 21.02.2020, 07:38

Hallo Eduard,
ich hatte auch nach etwas über einem Jahr Sprycel Einnahme immer größere Atemprobleme.
Ich war mir ziemlich sicher einen Pleuraerguss zu haben, doch die Ärzte meinten, dass lt.Ultraschall nur eine kleine Menge Flüssigkeit in der Pleurahöhle ist, also nichts Dramatisches.
Danach ging es zum Kardiologen, der zur Sicherheit nochmal auf einen Perikarderguss untersucht hatte, doch der Verdacht erwies sich als unbegründet.
Nach dem Kardiologen ging es zum Pneumologen, der mir dann Asthma attestierte.
Ich wollte das kaum glauben - mir ist zwar bewusst, dass man Asthma auch plötzlich bekommen kann, allerdings hatte ich diesbezüglich nie Probleme wegen Atembeschwerden.
Aslo habe ich nochmal auf einen Ultraschall und eine Pleurapunktion gepocht.
Am Ende haben sie über 2 Liter Lymphflüssigkeit aus der Pleurahöhle abgezogen, es war also kein klassischer Pleuraerguss, sondern ein viel gefährlicherer Chylothorax.
In den seltensten Fällen kann Sprycel dummerweise dazu führen, dass die Lymphbahnen porös werden und Lymphe in die Pleurahöhle austritt.
In den Nebenwirkungen von Sprycel ist ein Pleuraerguss als mögliche Nebenwirkung enthalten, zwar selten, aber dennoch nicht ausgeschlossen.
Falls Du bisher nichts weiter unternommen hast, dränge Deine Onkologen nochmals auf einen Ultraschall und falls Flüssigkeit vorhanden ist, lass Dich punktieren, damit Du Sicherheit hast.
Je mehr Flüssigkeit in der Pleurahöhle ist, desto weniger kann sich der Lungenflügel entfalten und Du hast eben genau diese Atemprobleme und durch das Quetschen der Bronchien gleiche Symptome wie bei einer Asthmaerkrankung.
Viel Erfolg und baldige Besserung.

Gruß
Enrico

edka
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von edka » 09.02.2020, 15:52

Hallo, bin neu hier und habe seit 09/15 CML diagnostiziert. Hatte zuerst Glivec und wurde dann wegen starker Nebenwirkungen auf Sprycel 100 mg umgestellt. Nach Anfangsproblemen hab ich es gut vertragen, bemerkte dann aber eine starke Einschränkung meiner Lungenleistung und auch erhöhten Blutdruck. Mein Lungenarzt konnte keinen ursächlichen Grund dafür feststellen und auch diverse Sprays helfen nicht. Meine CML behandelnden Ärzte stehen auf dem Standpunkt das meine verringerte Lungenleistung nichts mit der Sprycel Einnahme zu tun hat. Ich bin gänzlich anderer Meinung, der Abfall meine Lungenleistung fällt mit dem Zeitpunkt der Sprycel Einnahme zusammen. Mir ist das anfangs allerdings nicht gleich aufgefallen. Die Ärzte streiten einen möglichen Zusammenhang ab. Zeitgleich dazu ist meine Blutdruck stark angestiegen, ein Medikament welches meinen Blutdruck wieder auf vertretbare Werte reduziert wurde mir bis jetzt nicht verschrieben.
Vielleicht weiß mir jemand Rat
Eduard

Enki
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Enki » 27.10.2019, 06:33

Hallo
Ich hatte am Anfang ähnliche Probleme mit leicht erhöhter Temperatur. Jedes Mal wenn ich mich fiebrig fühlte, wusste ich schon , dass die Körpertemperatur auf 38 geklettert war... Das war ungefähr 1 Jahr lang der Fall. Jetzt wirklich nur bei einem Infekt oder totaler Überanstrengung!
Liebe Grüße und alles Gute 🍀

gruenbaer
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von gruenbaer » 27.09.2019, 18:23

Hallo Daskleineichbinich27,
ich hatte im Juni/Juli 19 über zwei Wochen jeweils morgens früh Fieber zw. 38° und 39°. Bis gegen Mittag ging die Temperatur auf Normal zurück und blieb auch bis abends normal. Nach zwei Wochen war das Phänomen vorbei. Hausarzt und Hämatologin konnten damit nichts anfangen. Ich hatte in der Phase auch eine Darmentzündung; es bleibt aber die Vermutung das Sprycel eine Rolle spielt.
Ich hatte anschließend noch zwei Monate Sprycel eingenommenn - ohne Fieber. Seit einem Monat bin ich in TFR - ohne Fieber. Also Ursache Sprycel ???
VG Gruenbaer

Daskleineichbinich27
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 25.09.2019, 20:28

Hallo
Wer von euch kennt das unter sprycel 100 mg immer wieder erhöhte Temperatur zu bekommen ohne Befunde u keiner weiß woher? Ebenso ab und zu total kurzatmig zu sein.
Pleuraerguß ist es nicht bisher...zum Glück
Was macht ihr?
Ich brauch extrem viel Ruhe dann u trinke viel.
Danke
LG
Daskleineichbinich27
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Utz
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Utz » 15.04.2019, 18:28

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