Absetzsyndrom

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 18.11.2021, 18:56

Hallo Sandra

Vielen Dank für deine Nachricht.

Seit gut einer Woche hat sich das Ganze bei mir leider auch verschlimmert. Es sind zu den Muskelschmerzen auch Gelenkschmerzen am ganzen Körper dazu gekommen. Als besonders stark empfinde ich es in den Fingern. Z.B. fällt mir das Schreiben mit einem Stift richtig schwer. Auch nach dem Aufstehen habe ich Mühe in Gang zu kommen und in der Nacht schmerzen die Hüften.

Ich hatte einen Termin bei der Hämatologin und sie hat mir unbedingt empfohlen mehr Schmerzmittel zu nehmen. Zum einen um nicht zu sehr eingeschränkt zu sein und zum anderen um kein „Schmerzgedächtnis“ aufzubauen. Aktuell nehme ich jetzt täglich 1800mg Ibu und mal 1g Paracetamol. Die Schmerzen sind dadurch nicht weg aber bei weitem erträglicher geworden. Bevor ich die Dosis erhöht hatte, war es ständig ein Gefühl als ob eine Grippe mit Gliederschmerzen im Anmarsch wäre.

Wenn es nicht noch schlimmer wird, kann ich so damit umgehen. Cortison möchte ich wirklich nicht einnehmen, wenn nicht unbedingt notwendig. Ich bin jedoch weiter positiv gestimmt und hoffe, dass die Werte weiter gut bleiben. Das Syndrom wird dann ja sicher irgendwann wieder verschwinden. Die Aussage bezüglich der Dauer von „wenigen Wochen bis mehreren Monaten“ lässt halt schon ganz schön viel Raum…

Ich hoffe sehr, dass es deinem Mann bald wieder besser geht und wünsche dir und deiner Familie alles Gute.

Liebe Grüsse!

froeschken
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von froeschken » 17.11.2021, 10:34

Guten Morgen zusammen,

mein Mann hat im März diesen Jahres nach 10 Jahren Therapie mit Tasigna auch einen Absetzversuch gestartet.
Seitdem hat er auch andauernd Schmerzen. Ganz schlimm in den Ellenbogen. Nach dem Aufstehen muss er sich auch erstmal "warm laufen" sonst starkst er mit Schmerzen in den Fersen rum. Zudem hat er geschwollene Finger und Fußgelenke. Er kann manches nicht hochheben, bekommt Gläser nicht auf, kann die angereichte Kaffeetasse nicht annehmen. Nicht immer, aber immer so als Schub.
Er hat die Voltaren Dispers verschrieben bekommen. Machen es aushaltbar aber ich merke ihm an, wie ihn das psychisch auch mitnimmt.
Seine Aussage war auch schon, dass er nicht wüsste ob er den Aussetzversuch gestartet hätte, wenn er geahnt hätte was das für Schmerzen sind. Ich als Ehefrau weiß natürlich nicht wie stark die sind, aber die Gesamtsituation nimmt natürlich die gesamte Familie mit.
Die Ärtze sagen auch immer nur, das ist bekannt, sie können Schmerzmittel oder Cortison versuchen. Wir haben nun den Hausarzt gewechselt und hoffen, dass er vielleicht noch Idee hat. Nun wird er erstmal noch kardiologischen Untersucht da ihm die Schwellungen gerade an den Fußgelenken komisch vorkommen.
Aber leider liest man ja an Euch, dass keiner den ultimativen Tip hat :( Dann heißt es wohl Augen zu und durch... Alles Gute für Euch. LG Sandra

MusikFreak
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 04.11.2021, 16:37

Hallo Irmel

Vielen liebe Dank für deine schnelle Antwort!

Es freut mich sehr zu hören, dass du immer noch in einer sehr guten TFR bist!! Das macht Mut :)

Ganz liebe Grüsse
Der MusikFreak

*Würde mich freuen, noch ein paar andere Stimmen dazu zu hören...*

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 03.11.2021, 20:24

Lieber MusicFreak,

wie schon In meinen vorherigen Einlassungen beschrieben,
haben meine Muskel-und Knochenschmerzen über ein Jahr mit großer Intensität und konstant angehalten. Im ersten Jahr nach dem Absetzen von Tasigna, hat es für mich keinen Tag ohne Schmerzmittel gegeben, Hölle!
Erst nach ca. 13-14 Monaten hatte der Spuk ein Ende.Seit nun 3 Jahren ohne TKI bin ich noch immer in sehr guter Remission
und das ist ja was letztendlich zählt.
Ich hoffe sehr, dass sich Dein Absetzsyndrom schneller verflüchtigt.

Liebe Grüße vom herbstlichen Niederrhein
Irmel

MusikFreak
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 02.11.2021, 17:24

Guten Abend zusammen

Ich habe seit 6 Wochen, nach 5 Jahren Tasigna Einnahme, einen Absetzversuch gestartet.
Seit ein paar Tagen habe ich Muskelschmerzen, besonders in den Oberschenkeln. Jedoch kann ich die Schmerzen aktuell mit Schmerzmitteln in Schach halten.

Meine Fragen an euch:
- Waren bei euch die Symptome des Absetzsyndroms konstant? Oder gab es auch Tage wo die Schmerzen ganz weg waren und dann später wieder neu aufkamen?
- Gab es "bessere und schlechtere" Tage oder war die Intensität der Schmerzen konstant?

Würde mir sehr helfen, wenn ich hier von ein paar erfahrenen Absetzern mit Syndrom Infos erhalten würde.

Vielen Dank und liebe Grüsse!
Der MusikFreak

Barbara15
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Barbara15 » 18.07.2020, 13:23

Dankeschön für euer Feedback

LG Barbara
LG
Barbara

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 09.07.2020, 20:01

Hallo ihr Lieben,

nach nun 20 Monaten ohne TKI haben sich meine Muskel-und Gelenkschmerzen weitgehend verflüchtigt und ich brauche seit Monaten keine Schmerzmittel mehr.
Die Schmerzen sind mittlerweile so milde geworden, dass ich gut damit leben kann.
Das erste Jahr nach dem Absetzen von Tasigna nach über 10 Jahren mit TKI, war allerdings aufgrund des Absetzsyndroms eine einzige Quälerei.
Das Wichtigste aber ist, ich bin immer noch in sehr guter Remission MR5.

Herzliche Grüße vom immer noch wenig sommerlichen Niederrhein
Irmel

Eisbaer
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Eisbaer » 09.07.2020, 19:43

ich hab vor ziemlich genau 2 Jahren mit Tasigna nach 3 Jahren Einnahme aufgehoert.
Hatte nach Monat 1 Knochen und Gelenkschmerzen und die Achillessehne hat am Morgen die ersten 10 Meter geschmerzt. Nach ca 7-8 Monaten war dass dann vorbei. Seitdem hin und wieder nochmal Gelenkschmerzen aber nichts wildes.

Ansonsten der psychologische Faktor, die Bedenken dass die CML wiederkommt und was dass dann mit dem Körper und Geist macht. Ist ja doch relativ wahrscheinlich dass man rückfällig wird :-(.
Nachdem ich jetzt knapp 2 Jahre "clean" bin hat sich die Aufregung nen wenig gelegt, aber kurz vorm Termin is man dann doch wieder was nervös.

oi - seh grad, hatte ich ja schon mal geantwortet - hat sich nix an meiner Antwort geändert ;-)

AGA - alles gute allen
Eisbaer
Zuletzt geändert von Eisbaer am 09.07.2020, 22:41, insgesamt 1-mal geändert.
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

Barbara15
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Barbara15 » 09.07.2020, 07:05

Danke für Eure Rückmeldungen.
LG
Barbara

paradoxon
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von paradoxon » 07.07.2020, 23:49

Hallo Barbara,

das Thema ist ja hier das Absetzsyndrom ;-) Ich persönlich hatte keins. Ich habe die Tabletten (Nilotinib / Tasigna) abgesetz und nichts gemerkt. Das ist inzwischen 5 Jahre her.

Da ich in der TIGER-Studie bin, ist bei mir die Situation aber auch "besonders" Ich hatte nur 2 Jahre TKI-Therapie und dann noch ein Jahr Interferon gespritzt (das hat durchaus Nebenwirkungen gemacht).

Viele Grüße
Jonathan

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Exil-Hanseat » 07.07.2020, 20:00

Servus zusammen,

ich kann Positives berichten. Ich hatte nur mäßige Beschwerden, die hatte ich allerdings während der Einnahme auch immer wieder mal. Ich hatte damals allerdings auch nur knapp 4 Jahre Glivec genommen. Inzwischen bin über 4 Jahre TKI-frei (aufholzklopf).

Alles Gute weiterhin!

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Barbara15 » 07.07.2020, 19:41

Hallo Miteinander,

kann den niemand etwas Positives zu dem Thema berichten?
LG
Barbara

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 12.01.2020, 22:18

Hallo Ane,
bei mir ist auch 14 Monate nach Absetzen des TKI nur eine minimale Verbesserung meiner Beschwerden eingetreten und ich nehme inzwischen weniger Schmerzmittel. Vielleicht ist aber auch nur eine Gewöhnung an die missliche Situation bei mir eingetreten.
Beim Rheumatologen bin ich auch gewesen, es hat sich aber keine rheumatische Erkrankung ergeben.
Im vergangenen Jahr habe ich zweimal eine Kortisonstoßtherapie gemacht. Unter Kortison waren meine Schmerzen so gut wie verschwunden. Nach dem Ausschleichen aus der Therapie waren sie aber in gleicher Intensität wieder vorhanden.
Vielleicht solltest du es einfach mal damit versuchen und möglicherweise ist die Kortisontherapie bei Dir nachhaltiger.
Angst musst Du vorm Kortison nicht haben, ich habe keinerlei Nebenwirkungen verspürt.

Liebe Grüße vom Niederrhein
Irmel

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Ane » 10.01.2020, 12:45

Ich muss dazu auch mal wieder was schreiben. Ich haber vor mittlerweile fast 2 Jahren abgesetzt und seitdem begleiten mich extreme Knochemschmerzen, die sich gefühlt mit der Zeit nur noch verschlimmert haben. BCL Werte sind konstant bei MR5.
Normale Schmerzmittel wie Ibu, Diclo und Naproxen bringen kaum Linderung. Ich wache nachts wegen der Schmerzen im Stundenrythmus auf und bin mittlerweile komplett durch, weil ich keine erholende Schlafphasen habe.

Hat jemand änhliche Erfahrungen? Ich soll nun mal zum Rheumatologen um das abklären zu lassen. Cortison will ich wirklich nur als letztes Mittel wählen, aber Lebendqualität habe ich so keine mehr.

Mehr Bewegung macht es am Ende auch immer nur noch schlimmer.

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 18.11.2019, 15:43

Hallo Eisbär

Vielen Dank für den Link! Ich werde das gerne weiter verfolgen...

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und dass deine Werte so toll bleiben!! :)

Liebe Grüsse und nochmals vielen Dank

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