Südsüdwest-Gruppe

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JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 12.12.2023, 14:05

Hallo zusammen,
ich möchte kurz über unser Treffen vom 25. Nov. in Konstanz berichten. Zunächst blickten wir auf das LO Treffen in Frankfurt am 22. Sept. zurück, das uns alle sehr bereichert hatte - vielen Dank an die Organisatoren Jan, Michi, Conny und co!
An Medikation waren Dasatinib, Imatinib und Bosutinib „vertreten“. Zwei Patientinnen sind in TFR. Intensiv wurde diskutiert, ob -und wenn ja, wann man bei unerwünschten Nebenwirkungen einen Medikamentenwechsel probieren sollte. Ein weiteres Thema war Venetoclax, dessen Forschungsansatz bei einigen die Hoffnung schürt, dass die CML nicht nur eine meist gut handelbare, sondern doch einmal eine heilbare Erkrankung werden könnte.
Das nächste Treffen ist für das Frühjahr 24 avisiert, April oder Mai. Genaues Datum sowie Ort und Uhrzeit gebe ich rechtzeitig bekannt.

Schöne Grüße und frohe Adventszeit
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 28.09.2023, 17:09

Hallo zusammen,
ich möchte unser nächstes Treffen -diesmal wieder in Konstanz- für den 25. November ankündigen.
12 Personen aus unserer Gruppe konnten die Chance nutzen, am letzten Wochenende zum CML Welttag am Leukämie-Online Treffen, das parallel mit einem Familientreffen CML bei Kindern in Frankfurt statt fand, teilzunehmen. Wir alle konnten sowohl persönlich als auch inhaltlich in hohem Maße von dem Treffen profitieren und möchten den Organisatoren, Jan, Michi, Conny etc. sowie den Referenten Prof. Hochhaus, Prof. Suttorp und Prof. Metzler, herzlich danken.
Wir sind eine offene Regionalgruppe für CML- Patienten und deren Angehörigen und freuen uns über jeden neuen Interessenten. Genauen Ort und Zeitpunkt des nächsten SSW-Treffens kann man über eine „private Nachricht“ bei mir erfahren.

Spätsommerliche Grüße aus Konstanz
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 07.05.2023, 14:39

Wie geplant trafen wir uns am 22. April in Konstanz diesmal in eher kleiner Runde (5 Patienten und Patientinnen mit 3 Angehörigen). Sehr gefreut haben wir uns über die erstmalige Teilnahme einer noch relativ frisch diagnostizierten Patientin. Wie immer gab es einen regen Erfahrungsaustausch über die aktuelle Medikation, den Verlauf von TFR, Nebenwirkungen und Rehakliniken.
Interessant war auch zu hören, wie unterschiedlich ausgeprägt der Bedarf an CML spezifischer Information über den zeitlichen Verlauf der Erkrankung sein kann. Es gibt Phasen eines sehr hohen Informationsbedarfes, die sich mit Phasen abwechseln können, in denen man von CML am liebsten nichts mehr hören mag und einfach nur sein Ding machen will. Als ideal wird daher das breitgefächerte Informationsangebot auf Leukämie-online empfunden, auf das man je nach Bedarf und Interesse jederzeit zurückgreifen kann.
Wir freuen uns alle schon sehr auf das Leukämie-online Treffen zum CML-Tag im September in Frankfurt.

Schöne Grüße
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 13.02.2023, 15:45

Hallo zusammen,
unser nächstes Treffen findet am 22. April in Konstanz statt. Wir freuen uns über alle, die dazukommen möchten.
Schöne Grüße
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 17.12.2022, 14:59

Hallo zusammen,
Wie angekündigt trafen wir uns in der Nähe von Rottweil in einem netten Café am Neckar zum Brunch. Trotz des starken Schneefalls fanden sich 7 Teilnehmer ein. Es war unser 10. Treffen.
Ein Themenschwerpunkt war die psychische Belastung bei einem drohenden Verlust der TFR, von der auch die Angehörigen stark betroffen sind. Des Weiteren setzten wir uns intensiv mit dem Thema „Dosisoptimierung“ vor dem Hintergrund des Seminars von Prof. Brümmendorf auseinander und diskutieren eifrig, wie sich die praxisnahen Vorschläge von A. Großek aus ihrem Seminar „Sport und körperliche Aktivität bei CML“ in den Alltag integrieren ließen.
Besonders freuen wir uns, dass es nächstes Jahr endlich wieder ein LO-Treffen geben soll!

Das nächste SSW- Treffen ist für Frühjahr 2023 angedacht. Ort und Zeit werde ich dann bekannt geben.

Wir wünschen allen eine besinnliche Vorweihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Schöne Grüße
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 08.10.2022, 17:38

Hallo zusammen,

Ich möchte gerne schon einmal unser nächstes Treffen ankündigen: 10. Dezember in Rottweil.
Wie immer freuen wir uns auch über neue Gäste. Alle CML-Patienten und/oder Angehörige sind herzlich willkommen. Wer einfach mal bei uns schnuppern möchte, um uns kennenzulernen, bitte eine private Nachricht an mich senden. Ich gebe dann genaue Zeit und Örtlichkeit bekannt.

Schöne Grüße
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 14.08.2022, 15:33

Bei angenehmen 18 Grad trafen wir uns (sechs Patienten und vier Angehörige) wie angekündigt am 8. August in Konstanz. Drei Patienten bzw. Patientinnen sind in TFR, die anderen drei werden mit Asciminib, Dasatinib und Bosutinib behandelt. Einem noch jugendlichem Patienten, dessen Mutter dabei war, drücken wir bei seinem aktuellen Absetzversuch ganz fest die Daumen!
Neben dem Austausch der Entwicklung der Nebenwirkungen standen diesmal sozialrechtliche Aspekte wie Reha-Bewilligungen, Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente etc. im Fokus. Da zwei Patienten aus der Schweiz dazukommen konnten, wurden auch die sozialrechtlichen Unterschiede zwischen Schweiz und Deutschland diskutiert.
Wir sind alle große Fans von Leukämie-Online und nehmen mit großem Interesse regelmäßig an den Webinaren teil. Diese sind zwar hochinformativ, können aber leider den persönlichen Kontakt und Austausch nicht ersetzen. Leider wird es auch dieses Jahr wieder kein LO-Treffen am 22. September geben, was wir alle sehr bedauern.
Wir planen unser zehntes Treffen entweder für Oktober oder Dezember. Genauen Zeitpunkt und Ort werde ich dann bekannt geben. Wie immer sind neue Teilnehmer herzlich willkommen.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 03.07.2022, 13:36

Hallo zusammen,
unsere Südsüdwestgruppe trifft sich zum Austausch das nächste Mal am 6. August in Konstanz.
Wie immer freuen wir uns über jeden Patienten und Angehörigen, die uns kennenlernen möchten. Bei Interesse einfach eine „private Nachricht“ an mich senden, um Näheres zu erfahren.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 25.05.2022, 17:00

Hallo zusammen,
wie geplant traf sich unsere Gruppe am 21. Mai nachmittags in Nagold. Diesmal waren wir sechs Patienten und sechs Angehörige, wobei zwei Patientinnen zum ersten Mal dabei waren. Bei schönem Wetter konnten wir ganz Corona-sicher im Freien in einem netten Café am Flussufer sitzen. Trotz kompletter Impfung und aller Vorsicht hatten sich doch einige von uns mit COVID angesteckt, aber glücklicherweise jeweils nur mit mildem Verlauf.
Zwei von uns sind derzeit in therapiefreier Remission. Bei einem Patienten hatte das Absetzen leider nicht geklappt und er wird nun wieder - Gott sei Dank erfolgreich- mit Dasatinib behandelt. Ein weiterer, noch sehr junger Patient plant einen baldigen Absetzversuch - wir alle werden ganz fest die Daumen drücken!
An TKIs waren Imatinib, Bosutinib und Nilotinib vertreten, wobei die verschiedenen Nebenwirkungen, v. a. das Fatigue-Syndrom, wieder ein großes Thema waren.
Obwohl wir uns stets rege in unserer Chat-Gruppe austauschen, stellten wir auch jetzt wieder fest, dass der persönliche Kontakt „online“ nicht ersetzt werden kann. Wir wollen uns daher im Sommer bald wieder treffen. Das wird dann unser 9. Treffen sein. Ort und Zeit werde ich rechtzeitig bekannt geben.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 25.02.2022, 12:52

Hallo zusammen,
zum persönlichen Austausch treffen wir uns wieder am 21. Mai 2022, diesmal in Nagold. Voraussichtlich werden wir ca. 14 Personen sein, wobei wir uns ganz besonders auf die vier Personen freuen, die zum ersten Mal bei uns teilnehmen werden. Wir sind eine offene Gruppe und jeder Betroffene, ob selbst CML-Patient oder Angehöriger, ist herzlich willkommen. Bei Interesse kann man gerne Näheres über eine PN (private Nachricht) an mich erfahren!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 19.10.2021, 16:33

Hallo Renate,
Wir freuen uns sehr über Dein Interesse an unserer Gruppe. Ich habe Dir eine „private Nachricht“ geschickt.
Schöne Grüße
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von renate51 » 18.10.2021, 08:36

Hallo
Findet das Treffen aucg mal in der Nähe des Kreises Calw statt, wäre auch gern mal dabei,
oder dann halt in Begleitung meines Sohnes
Gruss Renate

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 17.10.2021, 17:40

Wie geplant trafen wir uns am 16.10.2021 in Villingen - alle zweifach geimpft. Es war unser 7. Treffen und wir waren diesmal zu zwölft- 8 Patienten und 4 Angehörige. Wir freuen uns sehr, dass sich unsere Gruppe nochmals um ein neues Mitglied erweitert hat! Das Einzugsgebiet unserer Südsüdwestgruppe reicht von Nagold im Norden bis nach Sargans ( Schweiz) im Süden und von Lörrach im Westen bis München im Osten.
2 Patienten sind in therapiefreier Remission, 2 nehmen Nilotinib, 1 x Imatinib und 3 x Dasatinib, jeweils mit mehr oder weniger ausgeprägten, typischen Nebenwirkungen. 2 junge bzw. jugendliche Patienten, die nicht persönlich anwesend waren, aber durch ihre Mütter repräsentiert wurden, werden mit Imatinib und Dasatinib behandelt.
Neben dem persönlichen Austausch unseres aktuellen Standes hielten wir Rückblick auf die bisherigen Webinare und dem LO- online Treffen, wobei wir uns alle einig waren, dass bei aller Qualität der Online- Formate ein persönliches Treffen nicht ersetzt werden kann. Dennoch sind wir schon auf das nächste Webinar über Reha bei CML gespannt, nicht zuletzt, da 3 von uns schon persönliche Reha- Erfahrung haben und 2 für November in Bad Kissingen angemeldet sind. Wir hoffen, dass es nächstes Jahr mit einem persönlichen Treffen zum Welt-CML-Tag klappt.
Sobald der Termin für unser nächstes SSW- Treffen in 2022 feststeht, werde ich ihn bekannt geben. Wir würden uns freuen, wenn sich unsere Gruppe auch weiterhin vergrößern würde.

Schöne Grüße aus Konstanz

Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 24.09.2021, 15:08

Hallo zusammen,

unsere Gruppe trifft sich wieder am 16.10. in Villingen. Wer dazugekommen möchte, kann genaue Uhrzeit und Örtlichkeit über eine Private Nachricht an mich erfahren. Wir freuen uns über jeden neuen Teilnehmer- egal ob CML- Patient oder Angehöriger.
Und nicht vergessen: Samstag/Sonntag LO - Treffen online!

Schöne Grüße aus dem sonnigen Konstanz
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 24.07.2021, 15:49

Hallo Zusammen!
Wie geplant trafen wir uns am letzten Samstag, den 17. Juli, in Rottweil. Wir hatten Glück mit dem Wetter und konnten uns im Freien in einer netten Lokalität im Neckartal aufhalten. Wir waren eine kleine aber feine Runde und freuten uns sehr, auch ein neues Mitglied begrüßen zu können. Immer wieder erstaunlich ist es zu hören, wie schwierig es selbst in einer Großstadt sein kann, einen passenden, erfahrenen Hämatologen zu finden, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt.
Ein Thema war natürlich Corona und Impfung. Wir Patienten und unsere Angehörigen sind schon alle 2 x geimpft. Keiner von uns litt unter größeren Nebenwirkungen durch die Impfung. Nebenwirkungen durch die TKIs oder im Rahmen des Absetzsyndroms beschäftigen uns im Vergleich dazu wesentlich stärker.
Wir sind begeisterte Fans von den LO-Webinaren und freuen schon auf die nächsten Ausgaben.
Ein großes LO-Treffen wird es ja leider nicht geben. Falls es Corona zulässt, will sich unsere SSW-Gruppe aber auf jeden Fall noch einmal in diesem Jahr treffen. Wie immer ist jeder in unserer offenen Runde willkommen.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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