Therapie herrauszögern

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Eisbaer
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Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Eisbaer » 10.02.2023, 23:32

Wie ist der Stand @Gastcml?
Nochmal mit deinem Arzt gesprochen? Das Einholen einer Zweitmeinung in Erwägung gezogen?

Schwangerschaft und Mann - Kein Thema unter TKI, falls du dich damit nich wohlfühlt kann man ja auch einfrieren lassen. Als Frau ists leider schwerer, aber da hat Paradoxon schon ja drauf hingewiesen.

@Renata - bei einer CML legt man normalerweise immer sofort los mit der Therapie. Meine Diagnose an einem Samstag, kurze TablettenChemo und am Montag direkt die erste Tasigna.
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

Renata
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Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Renata » 10.02.2023, 18:53

Hallo Gastcml,

weißt du denn wie hoch dein BCR-ABL Wert ist? Vielleicht ist der noch sehr niedrig, dass dein Arzt meint,man könnte wegen dem Kinderwunsch noch ein wenig warten.

Liebe Grüße
Petra

paradoxon
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Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von paradoxon » 09.02.2023, 01:34

Hallo "Gastcml",

jetzt geht es hier aber etwas durcheinander. Wir versuchen natürlich, als Patienten so gut es geht zu erklären, was wir an deiner Stelle machen würden. Dazu brauchen wir aber natürlich einige Informationen.

Das Problem mit dem Kinderwunsch kann ich gut verstehen. Ich selbst wusste vor 10 Jahren nicht, ob ich noch weitere Kinder bekommen kann.
Ich vermute, du bist ein Mann? Dann musst du dir keine Sorgen machen. Die TKI-Therapie beeinträchtigt die Fortpflanzungsfähigkeit nicht. Es wird zwar in den Beipackzetteln darauf hingewiesen, dass man unter Therapie keine Kinder zeugen sollte, denn das ist natürlich nicht Bestandteil der Zulassungsstudien. Es gibt aber bislang keine Hinweise auf einen negativen Einfluss der TKI-Therapie. Du findest hier auf Leukämie-Online dazu viele Berichte und Fachartikel. Ich habe damals, da mit dem Medikament, das ich bekam (Nilotinib/Tasigna) die Lage noch unklar war, gewartet, bis ich das Medikament absetzen konnte und danach noch zwei gesunde Kinder bekommen :-) Heute würde ich es vermutlich auch früher wagen.

Für Frauen sieht das ganz anders aus. Eine Schwangerschaft unter TKI-Therapie ist nicht möglich. Dazu muss die Therapie mindestens einige Monate unterbrochen werden. So lange kann man auf keinen Fall mit dem Therapiebeginn warten. Aber Frauen mit CML dürfen darauf hoffen, nach Erreichen einer tiefen Remission eine vorübergehende oder dauerhafte Therapiepause machen zu können.

In jedem Fall wäre aus meiner Sicht das Wichtigste, möglichst schnell mit der Therapie zu beginnen.
Den Kinderwunsch musst du dafür nicht aufgeben.

Viele Grüße
Jonathan

Wenn du noch weitere Fragen hast, dann schreib gerne wieder. Aber schreib ruhig mal ein paar Sätze mehr, wenn es geht. Dann können wir deine Situation besser verstehen.

Gastcml

Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Gastcml » 08.02.2023, 23:29

Jetzt bin ich jedoch auch ziemlich unsicher … liebe Grüße bitte um Rückmeldung

Gastcml

Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Gastcml » 08.02.2023, 22:08

Es besteht ein Kinder Wunsch daher nochmal 1 etwa ein Monat Pause der Arzt meinte selbst bis zu 3 Monate wären noch innordnung …

Marc
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Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Marc » 08.02.2023, 20:50

Hallo,

noch nie gehört, das man bei einer CML warten soll.
Die CML wird unbehandelt zu einer tödlichen Erkrankung, deshalb
schnellstmöglich behandeln, um die Tumorlast zu reduzieren und
ein fortschreiten zu verhindern.

Ich bin allerdings medizinischer Laie, aber die Aussage schreit förmlich
nach einer 2. Meinung. Insbesondere bei einem für die CML Therapie
erfahrenen Arzt.

Gruss
Marc

Eisbaer
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Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Eisbaer » 08.02.2023, 19:59

Mir ist absolut nicht bekannt dass man mit dem Start der Therapie bei einer CML abwarten kann. Je früher erkannt und je schneller behandelt desto besser.
Leukos bei 30.000 - das ist der 3fache max-Normalwert. Meine normalen Leukos liegen bei 6.000

Watch and Wait macht man bei einer CLL.

Wie viele CML Patienten hat Dein Arzt? Vielleicht mal eine Zweitmeinung bei einem CML Spezialisten anfragen.

Und du nimmst aktuell keinerlei Medikamente? Gibt es einen Grund warum Du abwarten wollen würdest?
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

Gastcml

Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Gastcml » 08.02.2023, 16:58

Leukozyten bei ca 30000 steigend sinkend Knochenmark genommen und XML nachgewiesen er meinte ich kann nochmal warten lg

Eisbaer
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Re: Therapie herrauszögern

Beitrag von Eisbaer » 08.02.2023, 16:37

Nein, kann man nicht würde ich jetzt so sagen. Eine CML kann sich schnell entwickeln ...

Wie sind denn deine aktuellen Werte und seit wann hast du die Diagnose? Würde sich Dein Arzt warten lassen?
Ist es eine nachgewiesene CML? Welche Medikation nimmst du aktuell?
Auf was bezieht sich Dein Arzt wenn er sagt "alles im grünen bereich"?
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

Gastcml

Therapie herrauszögern

Beitrag von Gastcml » 07.02.2023, 21:59

Arzt sagt soweit alles im grünen Rahmen man kann noch etwas warten, innordnung ?

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