Eine frage

Moderatoren: jan, NL, Marc

NL
Beiträge: 1163
Registriert: 08.10.2010, 16:09
Kontaktdaten:

Re: Eine frage

Beitrag von NL » 29.01.2023, 19:01

Moin Gast,
CML-Diagnose mit 38 in 2006, seitdem in Behandlung mit Imatinib und bis auf eine Unterbrechung von ca. 3 Wochen wegen zu Beginn katastrophaler Blutwerte Vollzeitarbeiter mit Familie.
Die Planung der Altersvorsorge darfst Du wegen einer CML also keinesfalls aufgeben....
Gruss
Niko

paradoxon
Beiträge: 364
Registriert: 13.02.2013, 18:17
Kontaktdaten:

Re: Eine frage

Beitrag von paradoxon » 29.01.2023, 17:05

Hallo "Gastcml",

ich habe meine CML-Diagnose genau heute vor 10 Jahren mit damals 28 Jahren erhalten. Ich habe mir anfangs ähnliche Fragen gestellt. Inzwischen gehe ich von einer normalen Lebenserwartung aus.
In seinen Vorträgen erklärt Prof. Hochhaus immer die Kurven zum Überleben der CML-Patienten so, dass praktisch kein Unterschied zur "gesunden" Bevölkerung zu sehen ist. Natürlich sterben auch CML-Patienten irgendwann, aber fast nie an der CML.

In einer Studie wurde sogar einmal festgestellt, dass die Teilnehmer (CML-Patienten) länger leben als die "gesunde" Bevölkerung. Der Grund ist vermutlich die gute ärztliche Betreuung der CML-Patienten in der Studie, durch die ggf. weitere Krankheiten früher aufgefallen sind als bei "gesunden" Menschen, die nicht regelmäßig zum Arzt gehen.

Also, dass die CML fortschreitet und Patienten daran versterben, kommt heutzutage so selten vor, dass du dir darum keine Sorgen machen musst. Angst ist schließlich ein schlechter Berater. Wichtig ist nur, die Erkrankung ernst zu nehmen, regelmäßige Kontrollen bei einem Arzt, der sich mit der CML auskennt, und die Medikamente vorschriftsmäßig zu nehmen.

Wenn du an Informationen interessiert bist, kannst du dir die Aufzeichnungen der Onlineseminare (Link findest du links in der Seitenleiste) anschauen. Dort sind auch Vorträge von Prof. Hochhaus dabei.

Alles Gute
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Eisbaer
Beiträge: 74
Registriert: 18.10.2015, 18:09
Kontaktdaten:

Re: Eine frage

Beitrag von Eisbaer » 29.01.2023, 15:40

Hallo Gast,

Mich hat es vor bald 8 Jahre mit 36 erwischt, krasser erster Schock, mit Gedanken wie ... zahlt die Lebensversicerung, was muss ich für die Berufsunfähigkeit tun, wie ist die Familie abgesichert, ...
Dann hab ich viel gelesen, andere Patienten kennengelernt etc ...

Jetzt freu ch mich auf die Rente mit 65 oder 67 oder was man sich noch einfallen lässt und plane weiterhin für danach ;-).

CML ist eine mehr als nur ernstzunehmende Erkrankung. Mit den versch Therapiemöglichkeiten hat man allerdings gute Chance alt und grau zu werden.

Alles gut Dir, Ohren steif halten und dem Arzt zuhören ihn aber auch mit Fragen löchern.

LG. Eisbär
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

scratch
Beiträge: 319
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Neumarkt i.d.Opf.
Kontaktdaten:

Re: Eine frage

Beitrag von scratch » 29.01.2023, 12:48

Servus,

also ich würde schon mit einer Altersvorsorge planen ;)

Bei meiner Diagnose 2006 war ich noch 23. Wenn man die CML im Griff hat (also die Therapie gut anschlägt und sich an die Vorgaben hält), dann sollte man im Prinzip nach jetzigen Kenntnisstand eine nahezu normale Lebenserwartung haben. Siehe auch z.B. https://www.leben-mit-cml.de/

Es ist vollkommen normal, dass man sich sorgen macht. Allerdings sollte man sich auch nicht zu verrückt machen.

Gastcml

Eine frage

Beitrag von Gastcml » 29.01.2023, 11:22

Hallo , wie hoch stehen Lebenserwartungen wenn man es bsp mit 30 bekommt ? Kann man überhaupt auf die 70 zugehen, neu hier und habe Sorge um meine Zukunft. Lg

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 4 Gäste