Posatinib; Erfahrungen in Langzeit

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Mabi

Re: Posatinib; Erfahrungen in Langzeit

Beitrag von Mabi » 07.12.2022, 14:03

brezel hat geschrieben:
19.03.2019, 18:27
Hallo Niko,
danke schon mal für deinen Rat.
War gestern bei KMP (die siebte!!!) und muß jetzt natürlich die Werte abwarten.
Da bei den letzten Untersuchungen auch verschieden Klone zu Tage kamen ist die Transplantation naürlich ein heißes Thema für mich. Typisierung und Spendersuche ist schon durch (zwei !!! passende Spender würden sogar zur Wahl stehen).
Mich hätte nur noch interessiert ob mit dem Ponatinib auch dauerhaft jemand unterwegs ist. Die spärlichen Infos die man darüber bekommt machen mir so den Eindruck als wäre dieses Medikament nur wie du sagt eine Überbrückungshilfe bis zur Transplantation o.ä.
Falls doch jemand hier mitließt und Ponatinib nimmt, würde ich mich über ne Rückmeldung freuen.
gruß
brezel
Hallo Brezel,

mein Hämatologe hat mir vor ca. 4 Monaten Ponatinib verschrieben, nachdem sich unter Nilotinib andeutete, dass ich damit möglicherweise niemals eine MMR erreiche. Seiner Meinung nach sei das ein wirksameres Medikament als Nilotinib, da es auch gegen eine gewisse Resistenzmutation wirksam sei. Und tatsächlich habe ich dadurch innerhalb von 1,5 Monaten eine MR4 erreicht.
Abgesehen davon war ich anfangs sehr verunsichert, da in der Fachinfo einige bedenkliche Nebenwirkungen aufgeführt sind, doch mein Hämatologe konnte diese in meinem Fall zerstreuen - bei anderen PatientInnen von ihm, die sich in einer ähnlichen Krankheits- und Lebensphase wie ich befinden (m, 30 Jahre, sportlich, keine sonstigen Erkrankungen) zeigte sich seiner Aussage nach eine sehr gute Verträglichkeit. Bisher behielt er Recht, ich habe keinerlei Nebenwirkungen.

Ich hoffe, das hilft dir weiter.
Wünsche dir alles Gute für den weiteren Verlauf!

Grüße,
Mabi

Nina110

Re: Posatinib; Erfahrungen in Langzeit

Beitrag von Nina110 » 06.11.2022, 19:34

Hallo Brezel,
ich hoffe dir geht es gut und du hast die Therapie gut überstanden. Dürfte ich dich fragen wie es mit Iclusig war und welche mg Anzahl du eingenommen hast ?
Lg Nina

brezel
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Re: Posatinib; Erfahrungen in Langzeit

Beitrag von brezel » 19.03.2019, 18:27

Hallo Niko,
danke schon mal für deinen Rat.
War gestern bei KMP (die siebte!!!) und muß jetzt natürlich die Werte abwarten.
Da bei den letzten Untersuchungen auch verschieden Klone zu Tage kamen ist die Transplantation naürlich ein heißes Thema für mich. Typisierung und Spendersuche ist schon durch (zwei !!! passende Spender würden sogar zur Wahl stehen).
Mich hätte nur noch interessiert ob mit dem Ponatinib auch dauerhaft jemand unterwegs ist. Die spärlichen Infos die man darüber bekommt machen mir so den Eindruck als wäre dieses Medikament nur wie du sagt eine Überbrückungshilfe bis zur Transplantation o.ä.
Falls doch jemand hier mitließt und Ponatinib nimmt, würde ich mich über ne Rückmeldung freuen.
gruß
brezel

NL
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Re: Posatinib; Erfahrungen in Langzeit

Beitrag von NL » 18.03.2019, 07:03

Hallo Brezel,
was sagt denn Dein Hämatologe zur Situation? Ziehst Du (bzw. Dein Arzt) auch eine Transplantation in Betracht? Meine laienhafte Meinung ist, dass nach dem Versagen dreier TKI möglicherweise Ponatinib oder Asciminib helfen könnten. Zeit gewinnen für die Transplantation kann man auch damit.
Hast Du schon einmal über eine zweite Meinung nachgedacht?
Gruss
Niko

brezel
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Posatinib; Erfahrungen in Langzeit

Beitrag von brezel » 17.03.2019, 07:47

Hallo,
da bei mir nun auch der dritte TKI nicht wirkt habe ich noch die Wahl von Posatinib.
Hierzu würde mich interessieren ob hier Leute dabei sind die das schon über einen längeren Zeitraum nehmen und wie wie sie damit klar kommen, insbesondere wegen der Nebenwirkungen etc.. Würde mich über Rückmeldungen freuen.
gruß brezel

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