Absetzsyndrom

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Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 28.01.2023, 07:25

Hallo an alle CMLer,
nach nun fünf Monaten ohne Tabletten möchte ich mal ein kurzes Update geben.
Im Dezember hatte ich wieder einen leichten Anstieg des BCR.ABL Wertes (0,01) zu verzeichnen, wahrscheinlich ausgelöst von einer doch recht heftigen Erkältung.
Zum Glück war das nur ein " Ausrutscher" denn bei den letzten beiden Tests war der Wert wieder bei 0,00. Das zeigt, wie sensibel das Immunsystem reagiert.
Vom sogenannten Absetzsyndrom blieb ich bisher verschont.
Trotz des guten Wertes bin ich sehr schnell erschöpft. Ich habe versucht mit Sport dem entgegen zu wirken, habe aber bemerkt, dass dies kontra produktiv ist und ich noch mehr und länger erschöpft war.
Ich bin mir nun nicht sicher, liegt es an der CML oder sind es Auswirkungen der Corona Erkrankung im April 2022.
Gruß Uwe

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 23.12.2022, 16:29

Hallo Xaver,
eine Bemerkung zum Thema Absetzsyndrom. Die Beschwerden kommen dem Rheuma nahe, es handelt sich aber nicht um eine Variante von Rheuma, deshalb wird deine Ärztin auch keine Marker im Blut feststellen. Die Beschwerden werden aber in der Regel mit einem Rheumamittel behandelt.
Sollte dir deine Ärztin nicht weiterhelfen können, wende dich doch mal an Professor Hochhaus Uniklinik Jena.
Gruß Uwe

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 23.12.2022, 13:57

Lieber Xaver,

bei mir haben die Schmerzen relativ zügig nach dem Absetzen des TKI (10 Jahre Einnehmzeit) begonnen und über 1 Jahr lang angehalten. Ohne tägliche Schmerzmittel ging nichts mehr. Die gesamte Diagnostik mit Rheumafaktoren ect. wurde auch bei mir ohne Ergebnis gemacht. Die Zeit arbeitet für dich. Ich bin jetzt über 4 Jahre ohne Medis und noch immer in sehr guter Remission und mittlerweile völlig schmerzfrei.

Liebe Grüße und frohe Weihnachtstage
Irmel

Xaver

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Xaver » 23.12.2022, 12:09

Hallo,
ich bin laut meiner Ärztin mit einem Diagnosealter von 30 Jahren einer der jüngeren Betroffenen. Seit nunmehr 5 Jahren nehme ich Tasigna. Im Juni habe ich jetzt abgesetzt (direkt nach 2 Bandscheiben OPs JUHU). Eigentlich lief alles recht gut doch jetzt habe ich Starke schmerzen in den Fingergelenken. Muskelschmerzen, vorallem am Rücken da der eh gerade geschwächt ist. und Knie und Hüfte schmerzen nach mehreren Minuten in einer festen position (Hocke oder so).
Rheumafaktoren sind negativ bei Bluttests. Meine Onkologin hat bisher auf Fragen bezüglich Beschwerden nach dem Absetzen immer verneint. Es gäbe nichts zu beachten.

Meine Frage ist nun wie war bei euch die "Diagnose"? Durch Ausschluss von Rheuma und sonstigem oder gab es gleich wegen der abgesetzten Tabletten den Verdacht auf Absetzsyndrom?

Könnt ihr "normal" Arbeiten mit euren schmerzen? ich habe derzeit öfters Probleme überhaupt zur Arbeit zu kommen.

MfG
Xaver

Racolead

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Racolead » 12.12.2022, 17:07

Hallo in die Runde,
Seit 2005 habe ich täglich 400 mg Glivec eingenommen. Aufgrund der Anhäufungen von Nebenwirkungen, habe ich mich dazu entschieden, Glivec abzusetzen.
Heute Tag 1 ohne.
Bin mal gespannt.
LG

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 27.11.2022, 17:07

Hallo Ihr Lieben,

hier mal was zum Mut machen und einen Absetzversuch zu wagen. Auch 4 Jahre nach dem Absetzen von Tasigna bin ich noch immer in sehr guter Remission MR5. Wenn auch das erste Jahr nach dem Absetzen mit sehr starken Muskel.- Gelenk- und Knochenschmerzen verbunden war, es hat sich gelohnt und mir viel Lebensqualität zurück gegeben.

Liebe Grüße und allen eine schöne Adventszeit

Irmel

Daskleineichbinich27
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 27.11.2022, 09:42

Guten Morgen Uwe und natürlich alle anderen Mitkämpfer 🤗
Danke für deine Antwort.
Das klingt prima Uwe, Gratulation! Und weiterhin Daumendrück 💪✊
Bei mir ist es nun auch soweit.
Anfang Januar noch mal BCR-ABL Kontrolle und dann setzte ich nach 4 1/4 Jahren das Dasatinib ab.
Neben dem dankbar und Frohsein dass es bisher gut gelaufen ist, bin ich natürlich schon nervös.
Also bitte auch Daumen drücken 🥴
Lg und allen eine gesegnete Advent und Weihnachtszeit.
Brigitte
For I am quite sure:neither death or life, neither angels or demons, neither present or future, or any powers,neither high or low, or anything else in the world, can separate us from the love of God which he gives us in Jesus Christ, our Lord, give.

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 27.11.2022, 08:31

Hallo Daskleineichbinich27 und alle anderen CMLer,
nach nun drei Monaten ohne Tabletten geht es mir sehr gut. Der BCR-ABL Wert liegt weiterhin bei 0,00 also MR5. Die Müdigkeit ist komplett weg sowie auch die Konzentrationsstörungen.
Am Anfang hatte ich leichte Muskelschmerzen, die sind verschwunden.
Am Donnerstag ist die nächste Kontrolle (4-Wochenraster) da bin ich natürlich doch immer noch etwas nervös wie die Werte ausfallen.
Ansonsten also alles super und Daumen drücken das es so bleibt.
Gruß Uwe

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 25.11.2022, 11:23

Uwe53 hat geschrieben:
14.08.2022, 08:12
Liebe CMLer,
nach genau dreieinhalb Jahren Tasignia war es heute früh soweit. Ich habe die vorerst letzten Tabletten eingenommen. Morgen startet der erste Absetzversuch.
Ich kann es gar nicht beschreiben, was das für ein Gefühl ist. Natürlich besteht die Gefahr des Rückfalls und erneuter Schmerzen durch das Absetzsyndrom. Daran möchte ich aber im Moment gar nicht denken und nur die Tage ohne Medikamente genießen.
Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es mir in den nächsten Wochen so ergeht.
Gruß Uwe

Hallo Uwe wie geht's dir nach 3 Monaten ohne Tabletten?
Hoffentlich soweit gut?
Berichte mal bitte
Vg
Daskleineichbinich27
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froeschken
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von froeschken » 22.11.2022, 13:14

Hallo zusammen,

ich wollte auch noch mal was positives berichten.
Mein Mann hatte nach dem Absetzen über 1 1/4 Jahr starke Gelenkschmerzen. Besonders in den Ellenbogen.
Unser Arzt kam auf die Idee es mit Physio zu versuchen.
Und das hat wirklich geholfen! Nach der fünften Physio, wo die schmerzenden Stellen massiert wurden, ließen die Schmerzen auf einmal nach. Mit jedem Mal wurde es besser. Neben der Massage wurde noch Dehnübungen gemacht.
Seitdem ist er schmerzfrei!
Ob es nur daran lag oder einfach die "Nachwehenzeit" vorbei war, wissen wir natürlich nicht.
Aber vielleicht bringt es ja einem zumindest ein bissl Erleichterung.

Alles Gute für Euch!
LG
Sandra

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 14.08.2022, 08:12

Liebe CMLer,
nach genau dreieinhalb Jahren Tasignia war es heute früh soweit. Ich habe die vorerst letzten Tabletten eingenommen. Morgen startet der erste Absetzversuch.
Ich kann es gar nicht beschreiben, was das für ein Gefühl ist. Natürlich besteht die Gefahr des Rückfalls und erneuter Schmerzen durch das Absetzsyndrom. Daran möchte ich aber im Moment gar nicht denken und nur die Tage ohne Medikamente genießen.
Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es mir in den nächsten Wochen so ergeht.
Gruß Uwe

RacingRalf
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von RacingRalf » 25.07.2022, 21:21

Hey ihr dort draußen!

Ich bin es nochmals, Ralf.

Ich hoffe, ihr seid noch alle da und habt weiter Eure ganz eigenen Erfahrungen gemacht. Hoffentlich gute Erfahrungen. Nach wie vor habe ich das Glück, dass es mir ausnahmslos gut geht. Den Marathon habe ich tatsächlich durchgehalten. Langsam, in meinem Tempo, aber durchgehalten. Es waren viele Täler von Tränen, die ich währenddessen durchlaufen bin . Ein Film lief vor meinen Augen ab. Vor 13 Jahren im Rollstuhl über die Station zu rollen, über´s Absetzen, Wiedereinstieg, wieder Absetzen... die Gedanken daran waren mindestens so zehrend, wie die läuferische Anstrengung. Jetzt einen Marathon als chronischere "Patient" zu laufen... schwierig zu begreifen, doch unendlich befreiend.
Welchen Anteil Sport, gesunde Ernährung und häufig eine positive Lebenseinstellung in Bezug auf einen guten Verlauf der chronischen Krankheit hat, das vermag ich nicht zu beurteilen. Ich habe durch sportliche Ausdaueraktivitäten tatsächlich an Stabilität gewonnen. Stabilität mental sowie physisch. Auch in den Zeiten des Absetzen, dass ich nach dem Radfahren mich kaum vor Schmerz aufrichten konnte, hatte ich nie den Sport aufgegeben. Ja, ich kann gut sagen: haltet durch..., da es sich bei mir bislang ausnahmslos zum Guten hin gewendet hat. An etwas anderes mag ich auch nicht denken. Es kommt ohne hin so, wie man es nicht erwartet. Ihr wisst es selbst nur zu gut was ich meine. Daher allen, die mit den Syndromen, Gedanken und ja auch dem Wiedereinstieg in Tasigna o.ä. zu kämpfen haben, macht Euer Ding, haltet durch, habt Mut.
Ich bin wieder zu meinem Lieblingssport zurückgekehrt Radfahren. Mit dem Rennrad, hier erlebst du viele Landschaften in kurzer Zeit. Dem Mountainbiken, hier wird Dein Kopf in kürzester Zeit frei, da in Abfahrten Höchstkonzentration gefordert ist. ... Es ist schön dort draußen, es gibt so vieles wahrzunehmen, es lohnt sich durchzuhalten!
Viel Glück!
Ralf

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 29.04.2022, 13:37

Liebe Mitschreiber und Mitleser,

jetzt muss ich mich auch mal mit den positiven Nachrichten melden. Nach ziemlich genau 7 Monaten sind die Muskel-und Knochenschmerzen verschwunden. Was übrig bleibt, sind zurzeit noch die Gelenke, Knie und Ellenbogen, aber die kamen auch als letztes dazu.

Es ist ein unglaubliches Gefühl, sich wieder fast schmerzfrei bewegen und Sport machen zu können. Also an Euch alle, die da noch mittendrin stecken, nicht den Mut verlieren und nicht aufgeben. Es geht tatsächlich irgendwann weg.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

thematrix
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von thematrix » 25.04.2022, 12:33

Ralf möchte mich hier für deine Nachricht bedanken.
Das gibt uns allen Kraft die das Absetzten noch vor sich haben.

MusikFreak
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 11.04.2022, 11:30

@Ralf: Vielen Dank für deine ausführliche und interessante Schilderung! Das mit dem Aufstehen aus der Kniebeuge kenn ich nur allzu gut. Man kann es selbst fast nicht glauben (bin noch nicht mal 50).
Auf jeden Fall macht das Mut, weiter durchzuhalten (hab das Absetzsyndrom jetzt seit Oktober21, also bald 6 Monate).

Es freut mich sehr, dass es dir wieder gut geht und du wieder so aktiv sein kannst.

Alles Gute und liebe Grüsse
MusikFreak

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