Asciminib und Studienpatient

Moderatoren: jan, NL, Marc

Uwe53
Beiträge: 82
Registriert: 01.03.2019, 10:28
Kontaktdaten:

Re: Asciminib und Studienpatient

Beitrag von Uwe53 » 27.08.2022, 13:41

Hallo Markus, danke für Deine Ausführungen. Ich hoffe du kommst mit Asciminib in die MR4. Es ist richtig das Asciminib an einer anderen Stelle andockt als zum Beispiel Nilotinib. Somit wirkt es spezieller mit weniger Nebenwirkungen. Das macht es auch für mich interessant, falls mein Absetzversuch scheitert, als Wiedereinstiegsmedikament. Unter Nilotinib habe ich extrem unter Müdigkeit ( Fatique ) gelitten. Das möchte ich wenn es geht vermeiden.
Lass mal wieder was von dir hören, wie es dir unter Asciminib ergeht.
Bis dahin alles Gute
Gruß Uwe

Homar
Beiträge: 29
Registriert: 04.12.2016, 20:53
Kontaktdaten:

Re: Asciminib und Studienpatient

Beitrag von Homar » 26.08.2022, 11:36

Hallo Marko und Uwe
Ich bin Patient aus der Schweiz, 56 Jahre alt, CML-Diagnose 06/16 und bin nun seit Januar 2022 mit Asciminib 2x40/d unterwegs. Hier ein paar Details zu meiner Geschichte:
Start mit Dasatinib, relativ schnell auf MMR, der Schritt zu MR4 gelang aber nicht. Verträglichkeit zunächst sehr gut, nach 2 Jahren gastrointestinale Beschwerden, deshalb Umstieg auf Nilotinib, 2x300/d. Auch da wieder stabiles MR3, selten MR4, gastrointestinale Beschwerden gingen nicht weg, so dass sich die Frage stellte, ob sie unabhängig sein könnten von der Medikation. Entsprechende Abklärungen ergaben keinen klaren Befund.
Da für mich kein Absetzversuch absehbar, respektive realistisch war, wollte ich weg von "Nilo", einerseits auf Grund der Langzeitrisiken im kardiovaskulären Bereich, andererseits, um eine neue Chance auf tiefe Remission zu bekommen. Ich habe dann diesen Januar von Novartis Schweiz (via Arzt natürlich) Asciminib erhalten. Das war keine offizielle Studie, wenn ich das richtig verstanden habe mehr ein internes Programm von Novartis.
Meine Erfahrungen mit Asciminib: Gastrointestinale Situation etwas gebessert (ist wie erwähnt evt. eine separate Baustelle). Ansonsten bisher sehr gute Verträglichkeit. Bin immer noch auf stabilem MMR, kurzzeitig auch einmal MR4. Vom Ansprechen her also vergleichbar mit Dasa und Nilo vorher. Trotzdem bin ich froh, dass ich nun auf Asciminib bin, insbesondere wegen der erwähnten kardiovaskulären Risiken, die sich bei Standarddosis von Nilo nach 5 Jahren Einnahme zu verstärken scheinen.
Interessantes Detail am Rande: Ich habe inzwischen wieder Bein-Behaarung, die war mir unter Nilotinib ausgegangen (nicht weiter tragisch) und mein Schopfhaar ist glaube ich auch wieder etwas dichter.
Meine Sichtweise (als Nichtfachmann und Nichtarzt): Wenn ich Asciminib in der ersten Linie kriegen könnte, dann würde ich das auf jeden Fall machen. Asciminib scheint spezifischer zu wirken als die anderen TKI (geringere Spezifität kann zwar im Einzelfall auch ein Vorteil sein, ist im Prinzip aber auch mit erhöhten Wahrscheinlichkeiten für Nebenwirkungsprobleme verbunden). Natürlich ist Asciminib noch nicht Lange im Praxiseinsatz und es könnten allenfalls auch da mittelfristig Nebenwirkungen auftauchen, die bisher noch nicht gehäuft festgestellt wurden. Was ich bisher mitbekommen habe ist aber die Situation so, dass vom theoretischen Konzept her und auch von den bisherigen klinischen Erfahrungen zu erwarten ist, dass Asciminib in der Regel wirksam und gut verträglich ist (Einzelfälle können natürlich immer anders aussehen).
Vermutlich kriegt man Asciminib in der Frontline im Moment nur im Rahmen von Studien. Die EU-Zulassung wird vermutlich bald kommen, ist aber im Moment nur für die 3. Linie vorgesehen (nach 2maliger Unverträglichkeit oder fehlender Wirksamkeit anderer TKI).
Wünsche dir rasche Fortschritte, Marko (und allen anderen).
Beste Grüsse, Markus

MarkoB
Beiträge: 2
Registriert: 09.08.2022, 07:17
Kontaktdaten:

Re: Asciminib und Studienpatient

Beitrag von MarkoB » 17.08.2022, 20:21

🤦‍♂️ oh mann....entweder ich werde alt oder pn geht nicht bei mir. Schick Du mir mal eine bitte....Ansonsten finden wir andere Wege.

Uwe53
Beiträge: 82
Registriert: 01.03.2019, 10:28
Kontaktdaten:

Re: Asciminib und Studienpatient

Beitrag von Uwe53 » 14.08.2022, 08:04

Hallo Marko,
mein Name ist Uwe und komme ebenfalls aus Sachsen. Das Thema Asciminib interessiert mich ebenfalls sehr, kenne aber bisher nur einen Patienten mit Asciminib .
Ich nehme seit dreieinhalb Jahren Tasignia mit den bekannten Nebenwirkungen.
Ich würde mich freuen, wenn wir in puncto Asciminib und CML in Erfahrungsaustausch treten könnten.
Falls du Interesse hast, schick mir einfach eine persönliche Nachricht.
Gruß Uwe

MarkoB
Beiträge: 2
Registriert: 09.08.2022, 07:17
Kontaktdaten:

Asciminib und Studienpatient

Beitrag von MarkoB » 10.08.2022, 20:21

Hallo zusammen.

Ich bin Marko aus Sachsen, 51 JAHRE, und seid ca 5 Wochen weiß ich von meiner CML Erkrankung. Notaufnahme....hohe Leukozyten...Isolation....das ganze Programm.
2 Wochen Imatinimib. Zusammenbruch. Alle Nebenwirkungen die drin waren

Nun bin ich Studienpatient in Jena und bekomme Asciminib.
Heute gesehen seit 13 Tagen.
Bisher keine Nebenwirkungen.
Leukozyten sinken.


Wer von Euch ist schon länger mit Asciminib unterwegs und wie sind Eure Erfahrungen?

Bis die Tage. Ich freue mich auf Eure Antworten .

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste