Absetzsyndrom

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RJF

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von RJF » 22.02.2022, 21:39

Meine lieben Betroffenen,
ich bin Ralf, habe vor ca. 11 Jahren meine Diagnose CML erhalten und dachte, die Welt geht unter.
Nun sind einige Jahre ins Land gegangen. Seit dem ersten Tag wurde ich mit Tasigna behandelt. Damals noch in großen Gebinden, nur für Studienpatienten verfügbar.
Nach 2 Jahren sollte der erste Absetzversuch erfolgen. Am 10. Oktober war es dann soweit. Endlich keine Medikamente mehr, endlich keine Abstinenzzeit vor den Einnahmen, endlich kein Wecker mehr stellen.. Endlich essen, wann ich möchte. Das Vergnügen hielt nicht lange an. Kurz nach Silvester erhielt ich die Info umgehend wieder mit der Einnahme zu beginnen. Der Spaß hatte nur eine 3-monatige Halbwertzeit.
Es folge eine sehr unangenehm sich anfühlende sich wieder Anpassung an Tasigna. Wochen mit latentem Fieber, Gliederschmerzen, ihr kennt es. Gute 5 Jahre verstrichen. Meine MR Werte stabilisierten sich sehr schnell wieder und ich gewöhnte mich an das Prozedere. Fing mit Sport wieder an. Kein üblicher, sondern Ausdauersport, Rennrad und zwar 3 - 6 h am Stück. Fast 10.000 km / Jahr. Ein gutes Gefühl wieder im Leben zu stehen und Kraft zu haben. Touren wie Stilfser Joch, 3-Zinnnen. Alpenpässe der höchsten Kategorie waren gut erzielbar. Ich hatte keine körperlichen Probleme, außer geringen Nebenwirkungen wie trockenen Augen, reizbare Haut, starker Urindrang und schnellen Ausschlag, wenn es mal ein Tropfen Wein am Abend werden sollte. Nach 5 Jahren entschied ich mich selbst zur erneuten Abstetzstudie. Entwerder den Strang mit Interferon (zu dem mir mein Arzt riet, oder der direkt abzusetzen). Da ich selbst nicht die Wahl hatte, sondern ein Zufallsprinzip die Weichen stellte hatte ich keine Wahl. Ich setzte sofort ab. Vor fast 2 Jahren. Meine Remissionswerte sind kaum feststellbar. 2 Jahre nach meinem Absetzen.
Nach wenigen Monaten des Absetzens holten mich sehr unangenehme Gliederscherzen ein. Das Absetzsyndrom. Ich konnte aus der Kniebeuge kaum aufstehen, ohne mich zusätzlich abzustützen (ein Mann, der zuvor 1.600 Höhemeter mit dem Rad am Stück erklommen war). Einzelne Gelenke taten mir über Nacht aufschreiend weh. Dennoch hielt ich an meinem Sportprogramm fest. Geplant waren rund 20.000 Höhenmeter in 6 Tagen durch die fr. Alpen mit dem Rad. D.h. 5 Tage die Woche auf´s Rennrad und trainieren. Und ja, nach rund 3/4 Jahre hörten die Schmerzen fast über Nacht auf.
Corona kam, die Alpen wurden gestrichen, zu gefährlich. Am 10. April steht Marathon an, ohne Rad. nur zu Fuß. Ihr findet mich auf Weinstraßenmarathon Startplatz 338.
Ich erzähle Euch keinen Blödsinn. Ich möchte nur allen Mut machen, die vor sich die Welt untergehen sehen. Die, die nicht so viel Glück wie ich haben. Ich weiß das. Es ist mir bewusst, dass das eine Gnade von Gott weiß wem ist. Aber, gebt Euch nicht auf. Ich habe Menschen verloren, gleichen Alters, meine beste Freundin - Hirntumor - CML ist zwischenzeitig eine gut therapierfähige Krankheit geworden. Gut, was morgen kommt weiß ich auch nicht. Aber bitte, wer so lange mit der Diagnose lebt, sollte seine Wichen gestellt haben.
Also, an die, die zweifeln, mit Ängsten kämpfen, gerade Schmerzen erleiden: Haltet durch, es wird! Glück auf ! Ralf

Irmell

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Irmell » 17.02.2022, 21:15

Hallo Thematrix,

wahrscheinlich schreiben hier im Forum in erster Linie Patienten , die Probleme mit dem Absetzen des TKI haben, in der Hoffnung den ein oder anderen Tipp zur Lösung der Probleme zu bekommen. Leute bei denen das Absetzen ohne Probleme läuft, freuen sich wahrscheimlich einfach Ihres Lebens ohne Medis und haben einfach kein Mitteilungsbedürfnis
Ich persönlich kenne kaum jemanden, der nach jahrelanger TKI- Behandlung, ohne mehr oder weniger ausgeprägte Absetzmalesen davongekommen ist.
Auch ich muss sagen, dass ich das Absetzen ein Jahr, aufgrund meiner elenden Schmerzen , bitter bereut habe.
Aber die Parole heißt Durchhalten. Heute blicke ch auf über 3 therapiefreie Jahre zurück und es geht mir inzwischen sehr gut.
Das Leben ohne TKI und damit ohne Hungerzeiten, Haarproblemen, Knochenschmerzen ect. ist nach zehn Jahren mit Medikation einfach unvergleichlich.

Viele Grüße vom stürmischen Niederrhein
Itrmel

thematrix
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von thematrix » 17.02.2022, 10:56

Hallo zusammen,

ich habe meine CML-Diagnose May 2021 erhalten.
Seitdem nehme ich Nilo und seit August bin ich Teil der Fascination Studie.
Mir geht es grundsätzlich sehr gut und komme mit der Krankheit gut zu recht. Einige Nebenwirkung wie trockene Haut, Haarausfall habe ich, mit den ich leben kann. Mittlerweile habe ich meine Psyche auch ganz gut in Griff : )

Ich verfolge die Foren seit meiner Diagnose.
Viele meiner Fragen konnte ich in diesen Foren klären.
Danke für die Organisatoren, aber vor allem an alle beteiligten.

Nachdem ich das "Absetzsyndrom" Forum heute Morgen gelesen habe, hatte ich das erste mal Gefühl, was dazu zu schreiben.
Zwei Punkte, die ich gelernt habe;
- Absetzen von TKI ist sehr verbreitet
- Absetzen von TKI's haben mehr NW als Leben mit TKI's.

In erster Linie vielen Dank an alle, die ihre Erfahrungen geteilt haben.
Ich wünsche euch alle, die mit NW nach dem Absetzen zu kämpfen haben alle Kraft der Welt.

Wie es bereits erwähnt wurde (aber es kam zu kurz finde ich), das es auch sehr viele Fälle gibt, die nicht mit so vielen NW nach dem Absetzen zu kämpfen haben. Hiermit möchte alle dazu aufrufen, die nicht mit schmerzhaften NW zu kämpfen haben, sich hier zu beteiligen, damit das Bild des Absetzen nicht verzerrt wird.

Grüße und sonnige Tage.

Exil-Hanseat
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Exil-Hanseat » 16.02.2022, 21:29

Croco hat geschrieben:
13.02.2022, 10:30
Habe mit jemanden in der Charitee gesprochen der hat die Tabletten abgesetzt und dem ging es wesentlich besser danach und seine Werte sind stabil geblieben.
Weiß nicht was ich machen soll kann mir jemand einen Rat geben.

Vielen Dank
Hallo Croco,

du wirst einige finden, die abgesetzt haben und denen es jetzt besser geht. Mich zum Beispiel. Trotzdem ist es grober Unfug, einfach so abzusetzen. Noch größerer Unfug ist es, die Dosis zu reduzieren.

Wenn du das Gefühl hast, ein Absetzversuch könnte gut sein, dann such die eine zweite Meinung von einem anderen Hämatologen. In jedem Fall solltest du gemeinsam mit deinem Arzt absetzen, nicht gegen seine ausdrückliche Empfehlung. Aus meiner laienhaften Betrachten kann man mit einer MR 4,5 bzw. mindestens 3-jähriger MMR das Absetzen schon vielleicht riskieren. Aber eben nur im Rahmen einer mit dem Hämatologen besprochenen Strategie.

Alles Gute!

NL
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von NL » 14.02.2022, 07:17

Moin Croco,
eine Erläuterung zu den Bemerkungen der Vorposter:
Meines Wissens ist es gefährlich, die Dosis der TKI "auszuschleichen", bzw. die Dosis nach und nach zu verringern, weil eine verringerte Dosis die Bildung einer Resistenz bewirken kann. Eine geringere Dosis sorgt dafür dass weiter mutierte Leukämiezellen einen Überlebensvorteil haben können und so eine Selektion resistenterer Zellen stattfindet.
Das Absetzen muss unter engmaschiger Kontrolle stattfinden. Wenn der Dich behandelnde Arzt Dir vom Absetzen abrät, solltest Du zuerst ihn nach dem Grund für seine Entscheidung fragen und falls Dir das nicht plausibel erscheint, Dir anschliessend eine zweite Meinung beschaffen.
Wenn Absetzen, dann nur unter enger Betreuung durch den Arzt. Eigenmächtige Dosisreduktionen sind gefährlich.

Gruss
Niko, medizinischer Laie und CML-Patient unter Behandlung mit Imatinib seit 2006

Eisbaer
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Eisbaer » 14.02.2022, 06:53

Hallo Croco,

Was sind denn die Gründe von deinem Arzt dich weiter Tabletten nehmen zu lassen?
In der TigerStudie ists eigentlich so dass man im Zweig Pille&Spritze nach ner Zeit die Pillen weglässt und weiter spritzt um dann nach nem Jahr die auch noch wegzulassen.
Also was du schreibst 4 Jahre durchnehmen und die Spritze weglassen passt meines Erachtens nicht wirklich auf Tiger.

Seit wann bist du in MR4,5 und wie schnell hast du diesen Wert mach Therapiestart erreicht?

Solltest Du unter den Nebenwirkungen von Tasigna so stark leiden und Du weiterhin eine Medikation benötigst wäre ein Medikaenwechsel eventuell in Lösung für Dich. Das würde ich auf jeden Fall mal mit Deinem Arzt diskutieren.
Absetzen kann auch mit Problemen einhergehen, viele leiden eine zeitlang unter "Entzugserscheinungen".
Es besteht auch immer noch die Möglichkeit sich eine Zweitmeinung bei einem anderen CML Spezialisten zu holen.

Auf keinen Fall solltest Du ohne Rücksprache mit einem Arzt die Pillen eigenmächtig absetzen.

Alles Gut Dir weiterhin
Der Eisbaer
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

Sopherl23
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 13.02.2022, 10:37

Hallo Croco,

Du solltest auf keinen Fall eigenmächtig absetzen, und schon gar nicht einfach weniger Tabletten nehmen. Wenn Du mit Deinem Hämatologen nicht zufrieden bzw nicht seiner Meinung bist, solltest Du Dir unbedingt eine zweite Meinung einholen.Und dass bei einem kompetenten Arzt, der sich mit CML auskennt. Ich habe bei meinen Fragen immer ganz schnell Antwort per E-Mail von Prof. Hochhaus aus Jena bekommen.
Das wäre mein Rat für Dich.

Viele Grüße,
Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Croco » 13.02.2022, 10:30

Hallo,
Brauche mal einen Rat.
Bin in der TIGER Studie und nehme seid 4 Jahren Tasigna 4Tabletten am Tag = 2 früh und 2 abends.
Zusätzlich noch eine Spritze pro Woche die wurde vor 3 Monaten abgesetzt.
Bin MR 4.5 und möchte einen Absetzversuch starten, die Tabletten auf eine morgens und eine abends reduzieren dann irgendwann komplett weglassen.
Mein Arzt meinte das ich weiter die Tabletten nehmen soll. Habe mit jemanden in der Charitee gesprochen der hat die Tabletten abgesetzt und dem ging es wesentlich besser danach und seine Werte sind stabil geblieben.
Weiß nicht was ich machen soll kann mir jemand einen Rat geben.

Vielen Dank

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Powerdragon » 05.02.2022, 05:37

Bei mir erst seit 3 Monaten sehr heftige Knochen und Muskelschmerzen. Hatte 2 Wochen mit Imatinib pausiert nun Dasatinib aber die Schmerzen Oberschenkel Hüfte und Becken sehr heftig. Cortison und andere Schmerzmittel helfen nicht.
Ich habe versucht im Rahmen meiner Möglichkeiten Bewegungen durchzuführen um dem restlichen Körper wenigstens etwas Trainingsreiz zu vermitteln, aber das ging nach hinten los. Noch mehr Schmerzen in den schon schmerzenden Bereichen und noch zusätzlich in den umgebenden Bereich.
Also wieder abwarten und hoffen dass die Schmerzen weniger werden. Onkologe will nochmals Knochenmarkpunktion durchführen und eventuell Uniklinik Essen. Blutkrebswerte sind etwas erhöht.
Ich bitte um Erfahrungen von Euch.
MfG
S. Neumann

Powerdragon
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Powerdragon » 02.02.2022, 11:56

Bei mir ist es sehr ähnlich wie bei Dir. Tilidin und Novalgin keine Linderung. Die geringe Bewegung im Bereich des möglichen auch nicht zielführend. Zur Toilette und zurück geht. Aber das hinsetzen und aufstehen sehr schlecht. Mental und psychische Übungen sehr schwierig.
MfG
S. Neumann

froeschken
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von froeschken » 02.02.2022, 09:52

Hallo Sophie,

leider noch nichts. Was aber bei der Uni leider nicht ungewöhnlich ist.
Wir haben am 21.2. den nächsten Termin. Da werden wir das nochmal ansprechen.
Die Laune ist weiterhin im Keller. Ich glaube aber das die fehlende Bewegung - die er durch sich durch die Schmerzen "nimmt" - noch seinen Teil oben drauf macht. Wie ein Kreislauf.

Hat es einer schon mal mit homöopathischen Zusatzstoffen versucht?

LG
Sandra

Powerdragon

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Powerdragon » 29.01.2022, 08:10

Guten Morgen
Mein Onkologe meint er wisse nicht weiter.
Meine Knochen und Muskelschmerzen sind sehr heftig. Tilidin, Novalgin und jetzt auch Cortison helfen nicht.
Der Onkologe meint noch maligne Knochenmarkpunktion bzw. Einweisung in Uniklinik Essen.
Ich pausiere seit 14 Tagen mit Imatinib weil die Schmerzen immer mehr wurden, kein Unterschied.
Ich habe beide Vorschläge des Onkologen abgelehnt und um anderes Krebsmedikament gebeten.
Jetzt soll ich Dasatinib nehmen, aber erst auf meinen Vorschlag hin.
MfG
S. Neumann

Sopherl23
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 27.01.2022, 17:14

@Powerdragon, was sagt denn Dein Hämatologe dazu? Ob das nach 10 Tagen schon ein Absetzsyndrom sein kann, weiß ich leider nicht.

@Sandra, was kam denn bei den Rheumawerten Deines Mannes raus? Bei mir wurden sie jetzt auch abgenommen, ich warte aber noch auf das Ergebnis. War auch im MRT, aber da ist nix zu sehen .

Viele Grüße, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

Powerdragon

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Powerdragon » 24.01.2022, 06:13

Powerdragon hat geschrieben:
24.01.2022, 06:05
Sehr schlimm bei mir zur Zeit. 10 Tage ohne Imatinib. Ich kann kaum gehen. Hüfte und Oberschenkel. Seit September habe ich die CML Diagnose. Ich war 30 Jahre sehr aktiv im Kraftsport und hatte 95 kg Körpergewicht. Jetzt nur noch 82 kg. Zwischendurch noch Not OP mit 1 Lister Wasser im Oberbauch. Donnerstag wieder zum Onkologen wegen der Blutwerte und den höllischen schmerzen.
MfG
S. Neumann

Powerdragon

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Powerdragon » 24.01.2022, 06:05

Sehr schlimm bei mir zur Zeit. 10 Tage ohne Imatinib. Ich kann kaum gehen. Hüfte und Oberschenkel.
MfG
S. Neumann

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