Cml Erste Schritte?

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scratch
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Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von scratch » 02.02.2022, 23:20

Stefan81 hat geschrieben:
02.02.2022, 16:54
Ich hätte mal eine Frage wegen den Medikamenten... Ich hatte im Vorfeld keine anderen Vorerkrankungen und mein Onkologe meint das ich eigentlich jedes Medikament nehmen könnte🤔🧐
Gibt es bei iwelchen bessere oder schlechtere Erfahrungen oder ist das von Person zu Person her abhängig und dann ganz nach dem Motto: testen und versuchen welches Medikament am besten passt und die wenigsten Nebenwirkungen hat!?
VG Stefan
Ich denke, dein Onkologe liegt mit der Aussage dann schon richtig.

Meines Erachtens trifft es so zu, wie du es schreibst...testen und probieren. Ich würde wohl mit dem anfangen, was mir am ehesten zusagen würde (Einnahme, mögliche Nebenwirkungen, erwartete Wirkung).

Ehrlich gesagt wüsste ich aktuell auch nicht so recht, mit was ich starten würde, wenn ich nicht schon seit 2006 Imatinib nehmen würde (damals war die Auswahl noch sehr begrenzt). Damit ist wohl die Wahrscheinlichkeit auf wenige Nebenwirkungen höher, aber dafür evtl. auch nicht ganz so effektiv.
D.h., wer möglichst schnell den Versuch ohne Medikamente starten möchte, für den wären andere möglicherweise sinnvoller. Aber ein richtig oder falsch gibt es meiner Meinung nach da nicht so wirklich.

Stefan81
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Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von Stefan81 » 02.02.2022, 16:54

Ich hätte mal eine Frage wegen den Medikamenten... Ich hatte im Vorfeld keine anderen Vorerkrankungen und mein Onkologe meint das ich eigentlich jedes Medikament nehmen könnte🤔🧐
Gibt es bei iwelchen bessere oder schlechtere Erfahrungen oder ist das von Person zu Person her abhängig und dann ganz nach dem Motto: testen und versuchen welches Medikament am besten passt und die wenigsten Nebenwirkungen hat!?
VG Stefan

Powerdragon
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Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von Powerdragon » 02.02.2022, 06:08

Powerdragon hat geschrieben:
02.02.2022, 05:04
Hallo Stefan

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MfG
S. Neumann

Powerdragon

Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von Powerdragon » 02.02.2022, 05:04

Hallo Stefan
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MfG
S. Neumann

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Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von Stefan81 » 01.02.2022, 16:26

Hallo Powerdragon,
Gerne können wir uns mal austauschen.
Von meiner Seite besteht auf jeden Fall Interesse.
Woher kommst du denn genau?
Ich bekomme am Donnerstag meine Rückenmarkpunktion und werde dann mit den Medikamenten starten!

VG Stefan

Powerdragon

Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von Powerdragon » 31.01.2022, 14:52

Hallo Stefan.

Ich komme auch aus dem Sauerland und habe seit September 2021 CML
Dein Arzt wird Dir morgen sicher mehr konkrete antworten geben können als ich med. Laie .
Aber austauschen könnten wir uns ja wenn Du möchtest.

MfG
S. Neumann

Stefan81
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Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von Stefan81 » 23.01.2022, 23:39

Vielen lieben Dank für Eure helfenden Worte.

scratch
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Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von scratch » 22.01.2022, 09:41

Hi Stefan,

ich denke, hier können die meisten nachvollziehen, wie es dir gerade geht. Verständlich, dass die Verunsicherung groß ist. Aber hier ist definitiv eine gute Anlaufstelle, um sich zu informieren und du kannst auch jederzeit deine Fragen hier stellen.

Meiner laienhaften Meinung nach, sollte am Anfang zumindest eine Knochenmarkpunktion gemacht werden, um den "Ist-Zustand" zu haben. Dies ist auch wichtig für die weiteren Verlaufskontrollen, welche dann normalerweise nur aus dem Blut gemacht werden. Hierzu empfehle ich die Online-Seminare. Mindestens in einem wurde das etwas ausführlicher besprochen (müsste in diesem gewesen sein: https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... ytogenetik).
Bei mir wurde damals, wenn ich mich recht erinnere (ist mittlerweile schon fast 16 Jahre her), 2 Jahre lang alle 3 Monate eine Punktion gemacht. War aber eher Unwissenheit und nicht medizinisch begründet. Die Punktion an sich war für mich nicht unbedingt angenehm, aber ich konnte es mit einer örtlichen Betäubung gut aushalten. Andere wollen es lieber komplett "verschlafen". Liegt also eher am persönlichen Schmerzempfinden, allerdings waren für mich Wurzelbehandlungen am Zahn schmerzhafter ;)

Die Auswahl des Medikaments, würde ich auch zusammen mit dem behandelten Arzt besprechen. Je nach Vorerkrankung kann evtl. das ein oder andere sinnvoller sein. Es ist aber nicht so, dass man danach nicht mehr wechseln könnte, wenn man feststellt, dass es mit einem nicht so funktioniert. Von dem her ist es natürlich gut, wenn die Erstentscheidung wohl überlegt wird, aber es kann trotzdem bei Bedarf korrigiert werden.
Das kommt eben auch mit auf den Nebenwirkungen mit drauf an, ob man bei einem Medikament bleiben kann/will.

Von den Nebenwirkungen sehe ich es auch so wie Exil-Hanseat, zumindest bezogen auf Imatinib. Die Übelkeit kurz nach der Einnahme war und ist schon häufig ein Thema bei mir. Die anderen wie Verdauungsstörungen oder Muskelschmerzen kenne ich auch, waren zum Anfang aber viel ausgeprägter als jetzt. Inzwischen nehme ich es eigentlich kaum noch war. Man gewöhnt sich auch an so manche Sachen und irgendwann weiß man gar nicht mehr, ob es normal ist oder ob es Nebenwirkungen sind.
Wenn man sich hier im Forum umsieht, dann ist schon eine ganze Bandbreite dabei. Manche haben starke Nebenwirkungen und sind auch im Alltag stark eingeschränkt, andere fühlen sich gar nicht oder kaum eingeschränkt. Auch wenn es logisch ist, dass man sich darüber Gedanken macht, so würde ich versuchen, dieses Thema erst mal etwas auszublenden. Zuerst kommt es drauf an, die CML unter Kontrolle zu bekommen. Dann sollte aber schon das Ziel sein, eine sehr gute Lebensqualität zu erreichen. Und das ist durchaus möglich.

Genauso ist es mit der Arbeit. Viele können voll weiterarbeiten, manche hatten eine kurze Unterbrechung und manchen fällt es sehr schwer, zumindest in ihrem ursprünglichen Beruf genauso weiter zu arbeiten. Ob das also mit dem Schichtbetrieb weiter (reibungslos) funktioniert, wird dir leider keiner so beantworten können.
Aber ich denke, hier solltest du auch optimistisch bleiben und dieses Ziel weiter verfolgen. Falls es dann wirklich nicht mehr gehen sollte, muss man nach einer Lösung suchen. Aber eben erst dann und nicht schon von vornherein. Zumindest meiner Meinung nach.

Auch ich wohne zu weit weg von dir, aber womöglich melden sich im Laufe der Zeit noch Betroffene aus deiner Ecke.
Ansonsten darfst natürlich wie schon geschrieben auch weiterhin deine Fragen hier stellen.

Erhole dich gut von Covid und blicke zuversichtlich in die Zukunft!

Gruß
Andy

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Re: Cml Erste Schritte?

Beitrag von Exil-Hanseat » 21.01.2022, 18:47

Servus Stefan,

wieder einmal sieht man, dass es auch noch andere Krankheiten gibt außer dem großen Dauerthema. Das ist für dich und deine Familie sicher erstmal sehr schwer zu verdauen. Bei mir (Jahrgang 1970, Diagnose 2012) waren die Kindern schon (fast) Teenager, dafür wusste man weniger über erfolgreiche Therapien.

Die gute Nachricht ist: Es gibt Therapien, die der Mehrheit der Patienten zu einem fast normalen Leben verhelfen und ganz gut verträglich sind. Du solltest daher optimistisch sein. Aber natürlich ist CML eine Krankheit, die auch heute noch in vielen Fällen kritisch verläuft.

Deine Fragen werden sich klären, ich mache mal eine Abschätzung:

Knochenmarkpunktion:
In jedem Fall. Vielleicht sogar mehr als einmal. Ist für die meisten Menschen zwar unangenehm, aber ohne Narkose zu ertragen. Bei mir wurde sie zur Absicherung der Diagnose angewendet und später noch einmal zur Verlaufskontrolle.

Medikamente und welche sind die richtigen:
Zuerst solltest du dir die Frage beantworten, ob du dich bei deinem Facharzt gut aufgehoben fühlst. Hat er / sie viel Erfahrung mit Leukämien, speziell der CML? Falls nein, solltest du vielleicht einen Spezialisten oder eine Uni-Klinik suchen. Es gibt verschiedene gut wirksame Medikamente, aber kein für jeden perfektes. Du wirst mitentscheiden müssen. Dazu muss der Arzt dir die richtigen Fragen stellen und du musst dich von ihm gut beraten fühlen. Vermutlich wird man dich zu Nilotinib beraten. Ich habe damals noch den "Pionier" Imatinib bekommen und bin heute trotzdem medikamentenfrei in Remission. Es geht also weniger um gute oder schlechte Medikamente, sondern um unterschiedliche Profile.

Nebenwirkungen:
Zeitweise Übelkeit, Verdauungsstörungen und Muskel- / Knochenschmerzen unterschiedlicher Ausprägung gehören zum Standard, zumindest in der Anfangsphase. Bei vielen schleichen sich die Nebenwirkungen aber nach einigen Wochen langsam aus oder sind zumindest sehr gut erträglich. Vielleicht Müdigkeit / Abgeschlagenheit. Vielleicht aber auch nicht. Bei mir waren die Nebenwirkungen insgesamt erträglich, trotzdem waren sie der Hauptgrund, warum ich das Medikament damals kontrolliert (und zum Glück erfolgreich) abgesetzt habe.

Schichtbetrieb:
Nach der Eingewöhnung mit dem Medikament hoffentlich machbar. Nilotinib ist aber für Schichtdienst vielleicht nicht so gut geeignet. Deshalb musst du mit dem Arzt über deine Gewohnheiten reden. Es gibt Alternativen. Es gibt aber auch Patienten, die sich noch nach Jahren weniger leistungsfähig fühlen oder gar arbeitsunfähig. Hängt natürlich auch an den Nebenwirkungen. Priorität sollte erstmal die Kontrolle der CML haben. Der Rest findet sich dann hoffentlich. Ich habe damals mehrere Wochen reduziert als Wiedereingeliederung gearbeitet. Vermutlich hätte ich auch voll arbeiten können, wäre dann aber abends sehr erschöpft gewesen.

Ich wohne bei München, komme für einen direkten Austausch daher eher nicht in Frage. Aber hier im Forum ist bestimmt jemand dabei.

Erstmal alles Gute, tief durchatmen, positiv bleiben (außer bei Corona :roll: )

Stefan81
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Cml Erste Schritte?

Beitrag von Stefan81 » 21.01.2022, 17:14

Hallo zusammen,
Mein Name ist Stefan und ich habe die Diagnose cml vor zwei Wochen bekommen und sie wurde mir gestern bestätigt.
Vielleicht könnt ihr mir helfen oder sagen was so die ersten Schritte sind die jetzt folgen... Ich habe jetzt am 1. Februar den nächsten Termin bei meinem Arzt.
Zuerst stand ich ziemlich unter Schock wo ich die Diagnose Leukämie (Blutkrebs) bekam. Ich habe zwei kleine Kinder und war fix und alle hatte regelrecht Ängste sie nicht mehr aufwachsen zu sehen. Mittlerweile habe ich mich belesen und mit einem Gespräch bei einem Facharzt belehren lassen.
Nur wie geht es weiter? Konnte jetzt noch nicht mit meinem behandelnden Arzt sprechen weil mich gerade Corona flach gelegt hat. Aber da ich bereits geboostert bin zum Glück nur leichten Verlauf :)
Was wird normalerweise gemacht?
Eventuell Punktion am Knochenmark?
Welche Medikamente muss ich nehmen?
Und wo her weiss man welche die richtigen sind?
Wie sind die Nebenwirkungen der Medis?
Kann man normal im Schichtbetrieb weiter arbeiten??
Fragen über Fragen.
Gerne würde ich auch mit Gleichgesinnten aus meiner Umgebung sprechen (Sauerland) hier soll es ja auch die ein oder andere Gruppe geben.

Ich bedanke mich jetzt schonmal im voraus für eure Hilfe.
Viele Grüße

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