Absetzsyndrom

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froeschken
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von froeschken » 13.01.2022, 13:58

Hallo Musikfreak,

mein Mann hatte nur vor der Diagnose immer wieder Gelenkschmerzen. Immer wechselnd. Mal Hüfte, mal Knie, mal Füße, mal Arme. Unter Tasigna hatte er garkeine NW.

Wir sind in der Uniklink Düsseldorf. Am Montag war er wieder zur Kontrolle. Die jetzige Ärztin ( wechselt ja immer ) sagte, sie hätte das auch lieber ausgeschlichen als abrupt abgesetzt. Ist das erste mal das uns das einer sagt. Wie habt ihr das gemacht?
Sie findet die Schmerzen nach 10 Monaten langsam auch zu lange und will nun die Rheumawerte überprüfen lassen.
Ich bin gespannt. Das Thema hatte sonst auch noch kein Arzt angesprochen.
Irgendwie komisch alles.
LG
Sandra

MusikFreak
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 13.01.2022, 10:51

Liebe Irmel, liebe Sophie

Vielen Dank für eure Antworten.

@Sopie: Freut mich sehr, dass deine Werte so gut sind und hoffe, dass das so bleibt (wir haben im selben Zeitraum abgesetzt und das erste halbe Jahr soll ja besonders kritisch sein). Ich bin bis jetzt auch weiterhin in MR5.

Ich wünsche euch alles Gute und sende euch liebe Grüsse!

Sopherl23
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 17.12.2021, 11:53

Lieber Musik Freak,

Ich nahm zu Anfang meiner Therapie 3 Monate lang Tasigna, da hatte ich auch Muskelschmerzen, hauptsächlich in den Oberschenkeln. Unter Sprycel kam das garnicht vor

Inzwischen merke ich es auch an den Ellbogen, Knien und Schultern, aber nicht so stark wie in der Hüfte.

Erfreulicherweise bin ich nach 3 Monaten weiterhin in MR5. Für die alten Hasen natürlich kurz, für mich ein ganz großer Schritt nun auch medikamentfrei ins neue Jahr zu starten und dem Wechsel auf ein anderes TKI wieder um ein paar Wochen entkommen zu sein. :-)

Habt eine schöne Weihnachtszeit, viele Grüße, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 14.12.2021, 16:56

Hallo Musik Freak,

ähnliche Knochen-Gelenk - und Muskelschmerzen hatte ich auch zu Beginn der Tasigna-Therapie 2011. Damals war der Spuk aber nach etwa 3 Monaten vorbei und trat im Laufe der Behandlung nur noch selten auf.

Liebe Grüße
Irmel

MusikFreak
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 14.12.2021, 12:41

Liebe Irmel, liebe Sophie, liebe Sandra, liebe Barbara

Ich hatte heute meinen Termin bei der Hämatologin und sie hat mich gefragt, ob es bei euch auch so gewesen ist, dass ihr bereits während der Therapie Probleme mit ähnlichen Symptomen hattet (Gelenk-, Glieder, Muskel-, Flankenschmerzen etc.)?

Bei mir sind die Symptome des Absetzsyndroms z.T. die selben wie die NW unter der Tasigna Therapie.
Die NW waren aus meiner Sicht aber viel breiter gestreut, jedoch hatte ich z.B. nicht so Probleme mit den Händen/Fingern wie jetzt.

Die Frage ist also: Da ihr (bei Sandra dein Partner) auch vom Absetzsyndrom betroffen seid, hattet ihr unter Therapie auch Nebenwirkungen? Wenn ja, welche?

Vielen Dank und liebe Grüsse!

Barbara15
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Barbara15 » 08.12.2021, 16:00

Dankeschön für die Antwort

dann hoffe ich weiter 18Monate habe ich schon :?
LG
Barbara

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 08.12.2021, 08:07

Liebe Barbara,

wie schon beschrieben, habe ich das 1. Jahr nach dem Absetzen nur mit täglich mindestens 800 mg Ibuprofen überstanden. Danach haben sich die Schmerzen langsam ausgeschlichen, ganz ohne mein Zutun.

Adventliche Grüße vom Niederrhein
Irmel

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Barbara15 » 08.12.2021, 07:27

Hallo Irmel,

An das erste Absetzjahr mit quälenden Schmerzen erinnere ich mich nur mit Grausen. In dieser Zeit habe ich den Absetzversuch wirklich bereut.


Wie bist du diese quälenden Scherzen los geworden?
LG
Barbara

Exil-Hanseat
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Exil-Hanseat » 06.12.2021, 16:03

Hallo Uwe,

ich bin inzwischen seit 5 Jahren therapiefrei, vorher habe ich ca. 3 Jahre lang Imatinib genommen, mit moderaten Nebenwirkungen. Ehrlicherweise waren bei mir die Nebenwirkungen der entscheidende Grund, schon recht früh einen Absetzversuch zu wagen.

Nach 5 Jahren kann ich mich nicht mehr im Detail erinnern. Meine schlimmeren Nebenwirkungen waren im Verdauungsbereich. Muskelschmerzen, erhöhte Krampfneigung und Fatigue konnte ich mit moderater Bewegung sehr gut im Zaum halten, ich war aber auch schon immer moderater Sportler und hatte hier kein "Zusatzproblem" mit Ausnahme des "Sich-Auf-Raffens".

Nach dem Absetzen waren die Verdauungsprobleme naturgemäß weg, die restlichen Nebenwirkungen blieben zunächst konstant und schlichen sich dann irgandwann aus soweit ich mich erinnere. Ich hatte also kein "Absetzsysndrom" im eigentlichen Sinne, sondern meine Nebenwirkungen blieben trotz fehlendem Medikament erhalten. Ein hinnehmbarer Deal, ich hatte ja nichts verloren ;-)

Von daher würde ich das Absetzen in jedem Fall versuchen.

Die tägliche Einnahme der Tablette erinnert dich ständig an die gesundheitliche Hypothek, auch wenn du stabil in Remission bist. Gedanklich "gesund" wirst du erst in erfolgreicher TFR, so zumindest meine Erfahrung. Du musst dich dann nämlich nur noch monatlich, später quartalsweise oder halbjährlich mit der Krankheit auseinandersetzen. Zumindest wenn es klappt ...

Alles Gute!

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 05.12.2021, 13:03

Hallo Uwe,
also positiv war mein Absetzversuch schon insofern, dass ich nun schon 3 Jahre ohne TKI und noch in guter Remission bin.
Deinen Gedankengang kann ich aber gut verstehen. An das erste Absetzjahr mit quälenden Schmerzen erinnere ich mich nur mit Grausen. In dieser Zet habe ich den Absetzversuch wirklich bereut. Letztendlich ist aber alles gut geworden und die Absezzsymptome müssen bei Dir ja nicht zwangsläufig so krass und anhaltend sein.

Grüße vom Niederrhein und einen schönen 2. Advent

Irmel

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 05.12.2021, 11:36

Hallo zusammen,
ich stehe kurz davor um einen Absetzversuch im nächsten Jahr zu starten. Nachdem ich nun diese Beiträge gelesen habe, bin ich nicht mehr so begeistert und überlege, ob ich mir da nicht das nächste Dilemma ins Leben hole. Mir geht es im Moment echt gut bis auf die Müdigkeit die ich aber mittlerweile nicht mehr als störend empfinde.
Es wäre also schön mehr von positiven Absetzversuchen zu lesen wenn es sie denn gibt.
Ein Jahr oder länger höllische Schmerzen sind für mich keine Option, da ich voll im Berufsleben stehe und meinen Beruf auch weiterhin ausführen möchte, auch aus finanziellen Gründen ehrlicher Weise.
In froher Erwartung positiver Beiträge grüßt ganz herzlich
Uwe

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 29.11.2021, 12:42

Ich danke Euch für Eure Antworten, Eure Beschreibungen passen wirklich ganz gut zu meinen Symptomen. Es ist gut zu wissen, was es ist und dass es dann auch irgendwann weg geht.
Drücke Euch allen die Daumen für wenig Beeinträchtigung und gute Werte!

Viele Grüße,
Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 28.11.2021, 09:13

Hallo Sophie

Ich habe meinen Absetzversuch auch im September gestartet.

Nach 3 Wochen hatte ich erste Schmerzen im Nackenbereich / HWS und 3 Tage sehr starke Kopfschmerzen (ausgehend vom Nacken).
Nach gut 5 Wochen kamen dann die Muskelschmerzen, besonders in den Oberschenkeln und dann ein paar Tage später auch Schmerzen in den Hüften dazu. Gefolgt von generellen Gelenkschmerzen, besonders stark jedoch in den Händen/Fingern. Aktuell ist der ganze Körper betroffen und ich empfinde das mit der Steifigkeit und Unbeweglichkeit auch so wie von dir und Irmel beschrieben. Mit IBUs und Paracetamol geht es einigermassen, jedoch sind die Schmerzen nie ganz weg. Ich habe auch das Gefühl, dass es in den letzten Tagen noch etwas stärker geworden ist und freue mich immer, wenn ich wieder die nächste Dosis Schmerzmittel nehmen kann.

Bei der letzten Messung hatte ich auch MR5 :) ...die nächste steht dann in 2.5 Woche an.

Ich wünsche dir alles Gute und dass die Werte weiterhin so toll bleiben!

Liebe Grüsse

irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 28.11.2021, 08:48

Lieb Sophie,

bei mir haben die Schmerzen ungefähr 3 Wochen nach dem Absetzen angefangen und haben mich über ein Jahr nicht mehr verlassen.
Diese Steifigkeit und Unbeweglichkeit beim Aufstehen, kenne ich nur zu gut. Auch ich habe mich oft wie hochbetagt gefühlt.

Liebe Grüße vom Niederrhein und einen schönen 1. Advent

Irmel

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 27.11.2021, 23:37

Hallo zusammen,

ich bin froh, Eure Berichte zum Absetzsyndrom zu lesen. Wann fing es bei Euch an?
Ich "musste" im September nach 3 Jahren TKI aufgrund eines Pleuraerguss pausieren, wir haben gleich einen Absetzversuch daraus gemacht. 4 Wochen danach gingen bei mir die Schmerzen in der Hüfte los, bisher habe ich hauptsächlich von Oberschenkelproblemen gelesen. Da ich davor eine Cortison Stoßtherapie bekommen hatte, wurde ich ins MRT geschickt, um eine Hüftkopfnekrose auszuschließen. Es sind zum Glück nur Altschäden, die nicht diese Art von Schmerzen verursachen. Also bleibt ja nur das Absetzsyndrom?! Nach langem Sitzen oder Liegen bin ich ganz steif, an schnelles Aufstehen oder mal eben über die Straße rennen ist nicht zu denken. Fühle mich wie 80. Ansonsten ist es eher ein Brennen und wie ganz starker Muskelkater. Bewegung wie Fahrrad fahren ist sehr angenehm, genauso wie Dehnübungen für die Hüfte.
Noch sind die Werte gut geblieben ( MR5), Mitte Dezember habe ich meine 2. Kontrolle.
Wenn der Wert steigt, werde ich wohl mit Imatinib starten, Tasigna und Sprycel sind bereits ausgeschlossen.
Euch alles Gute und ich freue mich über weitere Berichte dazu.

Viele Grüße,
Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

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