Erfahrungen AML im Alter?

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Thomas55
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Thomas55 » 28.07.2021, 13:49

Hallo Tessa 4,
ich weiß nun nicht welche Therapie genommen wurde. Wenn es Venetoclax ist, fängt man sehr langsam an und überwacht die Nieren- und Leberwerte wegen dem sogenannten Tumorlysesyndrom. Eine relativ sichere Nebenwirkung ist, dass das Immunsysten ziemlich heruntergefahren wird - kenne keinen bei dem das nicht so war - in der Regel auch die Thrombos und die Thrombos hat man meist sehr viele, da kann man auf einige verzichten, den HB kann mit Konserven stützen.
Mich würde die Therapie sehr wundern wenn sie wirklich eine Sepsis seit 2 Jahren hat, war als Laie da der Meinung die übersteht man oder nicht, kann aber nicht chronisch werden, vielleicht meinst Du einen resistenten Keim ? Damit leben viele alten Leute, (besonders Landwirte, die z.B. in meiner heimischen Klinik automatisch bei der Aufnahme darüber getestet. werden.) Über Vidaza habe ich keine eigenen Erfahrungen, gibt es im Forum aber einiges zu lesen.
Aber wie gesagt vielleicht liege ich ganz falsch weil ich nicht weiß welche Therapie angefangen wird.
Gruß und alles Gute Deiner Mutter und Dir
Thomas

Tessa4

Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 28.07.2021, 08:23

Vielen lieben Dank auch dir Thomas.
Heute geht die Therapie im Laufe des Tages los. Es wird mit den Spritzen begonnen. Ich erfahre alles erst im Laufe des Tages, das ist echt schwierig, ich bin ununterbrochen am Ball, aber ihr kennt das bestimmt auch. Gerade in Zeiten von Corona. Meine Mama hat im Moment auch noch eine Blasenentzündung, ich hoffe, dass das jetzt nicht schlimm ist, mit der Medikation zu beginnen.
@Thomas, @WerWolf: Habt ihr Erfahrungen mit den Nebenwirkungen? War es schlimm bei euch bzw. euren Lieben? Ich weiß, eigentlich sinnlos, jeder Mensch, jeder Körper ist anders und reagiert anders. .... In welchen Kliniken etc. seid ihr gewesen?

Thomas55
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Thomas55 » 28.07.2021, 08:17

Ich habe seit Jahren sehr wenig Thrombozyten (meist unter 20 Tsd), hatte letztes Jahr zwei Punktionen und habe jedes mal direkt vor der Punktion zwei Beutel Tk (Thrombozytenkonzentrate) bekommen, geblutet hat dann nichts. Anonsten ist vermutlich die Auswahl der Therapiemöglichkeiten bei den Vorerkrankungen deiner Mutter sehr eingeschränkt. Da Deine Mutter aber noch "jung" im Kopf ist, ist es wichtig dass sie einigermaßen gut informiert selbst entscheidet was sie machen will, immer auch unter der Frage wie sind die Nebenwirkungen und wie gut die Lebensqualität. Das kommt bei bei jüngeren Ärzten manchmal zu kurz....
Gruß
Thomas

Tessa4

Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 28.07.2021, 08:05

Hallo an alle:
@WerWolf: Vielen Dank für deine offene und explizite Antwort. Ich kenne mich medizinisch in vielen Bereichen sehr gut aus. Meine Mama hat ja seit der Sepsis häufig sehr wenig Thrombozyten etc.
Allerdings sagen mir die anderen Blutwerte wenig. Also klar CRP, Leukos, die auch noch, aber alles andere nicht.
Danke für die Grafik.
Gestern war die Punktion. hat abends immer noch geblutet. Sie hatte in den letzten 2 Jahren 2 Punktionen, die haben nie geblutet. Da bekomme ich schon wieder die Krise. Ich darf ja, aufgrund der Coronavorschriften, nur 1x am Tag für eine Stunde hin. Da kann ich so garnichts machen. Normale wasche ich sie, sie schwitzt sehr viel, da sie ja auch noch eine Blasenentzündung hat, beim Essen helfen etc. ihr kennt das ja. Ei dann ist ja schon eine Stunde vorbei. Sorry, dass ich hier jammere, aber kann irgendwie mit niemandem darüber reden. Geht gerade nicht.
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden.
lg

WerWolf
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 27.07.2021, 16:37

Ich denke, die Therapie mit Vidaza und Venetoclax sollte möglichst umgehend aufgenommen werden, nicht erst nach Knochenmarksanalyse - 40% Blasten sind heftig!

p. s.: Welche Mutationen vorliegen, ist für die Verlaufskontrolle der Therapie wichtig zu wissen. Jetzt muss ganz dringend die Tumorlast runter, und da gibt's m. W. kaum oder keine Alternativen zu V.+V. - zumindest nicht in dem Alter!

Tessa4

Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 27.07.2021, 13:33

Hallo, vielen Dank für die Antworten und Tipps. Der Arzt hat meiner Mutter tatsächlich - für sie aus heiterem Himmel- gesagt: Sie haben Blutkrebs. Fertig. Fand ich nicht schön, da ich gebeten hatte dabei zu sein udn auch von nichts wusste. Aber er hat dann über eine halbe Stunde mit mir am Telefon gesprochen. Im Blut sind 40% Blasten, sie möchten noch eine Knochenmarkspunktion machen, um evtl. Mutationen, Herkunft der Erkrankung etc. festzustellen und demnach zu behandeln. Sie möchten nach den 1. Befunden mit Vidaza und Venclyxto schnell beginnen. Er sagt, nach 2-3 Zyklen müsste Besserung auftreten, allerdings sind die Gefahren dabei ja bekannt. Im Moment geht er von einer sekundären AML aus. Chemo und Transplantation sagt er, seien nicht möglich mit 83. Ich hab so gar keine Ahnung? Wie seht ihr es? Noch eine Zweitmeinung einholen? Wir wohnen im Saarland. Liebe Grüße

WerWolf
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 27.07.2021, 10:02

Meine Frau ist zwar 15 Jahre jünger als Deine Mutter, aber (wieder) gut beieinander: Tennis, Radfahren,... Dank einer kombinierten Azacitidine/Venetoclax-Therapie (Spritzen/Tabletten). Details siehe https://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/6/5598

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von jan » 27.07.2021, 09:52

Hallo Tessa,

ich denke, eine heimatnahe kontinuierliche Betreuung in einer Klinik, die große Erfahrung mit AML hat, ist wichtig. Insofern hängt es maßgeblich davon ab, wo Ihr als engste Angehörige und Deine Mutter genau wohnt - es gibt ja noch einige andere in der Hämatologie sehr gute Kliniken westlich und östlich von Homburg... Weiss aber nicht, ob Du hier im Forum schreiben willst, wo Ihr wohnt... eine punktuelle Zweitmeinung bringt nicht viel, aber wenn eine andere gute Klinik in der gut erreichbaren Nähe wäre, wo eine Behandlung erfolgen könnte, könntet Ihr das noch checken.

Viele Grüße
Jan

Tessa4

Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 27.07.2021, 08:41

Lieber Jan,

vielen Dank für deine liebevolle und schnelle Antwort. Wir sind in Homburg Saar in der Uniklinik, würden aber überall hinfahren. Ich kümmere mich um meine Eltern, das heißt, ich könnte mich auch irgendwo mit "einchecken" oder Pension/Hotel nehmen.
Kannst du/ihr denn Kliniken bzw. Ärzte empfehlen?

Liebe Grüße und danke für die Tipps.
Tessa

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von jan » 27.07.2021, 07:19

Hallo Tessa

Das tut mir leid, ich kann gut verstehen, dass Du Dir Sorgen machst. Die AML ist eine komplizierte und meist auch aggressive Erkrankung und braucht auf jeden Fall Spezialisten, insofern ist eine Uniklinik sicherlich eine gute Stelle. In welcher ist sie denn? Und welche Informationen benötigst du? Ich würde auf jeden Fall um Kopien aller Befunde bitten, damit Du alle Informationen zum Typ der AML und der durchgeführten Diagnostik hast und ggf. auch sehr schnell eine Zweitmeinung einholen kannst, wenn Dir dies sinnvoll erscheint.

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen.

Herzliche Grüße
Jan

Tessa4

Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 26.07.2021, 23:16

Guten Abend,
zur Zeit befinde ich mich im Schock. Der HÄmatologe meiner Mama hat den Verdacht auf AML ausgeprochen und sieht es sehr negativ. Meine Mama musst heute in die Uniklinik und bekommt Thrombozyten und morgen Bluttransfusion. Morgen wird eine Durchlaufzytomonie gemacht, um zu gucken, ob es tatsächlich AML ist.
Meine Mama hat seit einer Sepsis 2019 (vielleicht auch davor) niedrige HB-Werte, wenig Thrombozyten etc. Sie bekommt regelmäßig Transfusionen. Jetzt sind die Leukozyten bei 80 000 und der Blutausstrich zeigt wohl Blasten. Mehr weiß ich nic ht und nach 7 Stunden Notaufnahme etc. kann ich mich jetzt erst mal hinsetzen und recherchieren. Hat jemand Erfahrungen mit Therapien bei älteren Menschen? Meine Mama ist kalendarisch 83, aber psychisch JUNG , hat aber leider auch einige Erkraknungen. Eine STammzellentransplantation kommt wohl nicht in Frage, die Tabletten und Spritzen (sorry, ich bin jetzt dabei mich zu informieren) würde unser Hämatologe nicht geben und Chemo ist wohl auch schlecht möglich. Gibt es hier Tipps, auch bezüglich Behandlung oder Therapeuten , Fachärzte, Spezialisten oder einfach Erfahrungsberichte????
Ich wäre sehr dankbar, über Antworten.
Ich wünsche allen alles erdenklich Gute, viel Kraft beim Kämpfen und Siegen und viel Freude beim weiter Gesund sein bzw. werden.
Lg Tessa

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