Erfahrungen AML im Alter?

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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kh4u
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von kh4u » 10.09.2021, 10:18

Hallo Tessa,
Ist das schon sehr grenzwertig 6%?
Bei der Klassifikation sollte Dir dieser Link bei MDS helfen:
https://www.kompetenznetz-leukaemie.de/ ... ifikation/

Dieser Link bei AML:
https://www.kompetenznetz-leukaemie.de/ ... ifikation/

Wünsche Deiner Mutter alles Gute.
Heinz
Zuletzt geändert von NL am 10.09.2021, 20:52, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Doublette gelöscht.

WerWolf
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 09.09.2021, 20:44

[quote=Tessa4 post_id=41702 time=1631205276 user_id=4703]
Meine Mama hat ja eine "halbe" oder "kleine" oder "nicht richtige" Therapie bekommen
[/quote]
Weder noch: Vidaza bzw Azacitidine (1 Woche lang 140mg/d in die Bauchdecke, 3 Wochen Pause, und von vorne), zusätzlich Venetoclax 400mg/d ist wohl z. Zt. der Standard für die Behandlung von älteren oder vorgeschädigten Patienten, die für eine Induktionstherapie ("harte" Chemo) nicht (mehr) in Frage kommen. Wie es damit bei meiner Frau (68, bis vor kurzem noch topfit) zur Zeit aussieht, kannst Du in meinem Thread nachlesen.
4 bzw. 6% Blasten sind m. W. nicht dramatisch, aber die Steigerung um 50% innerhalb eines Tages (wirklich? m. W. wird das nicht im Tagesrythmus ermittelt) ist suspekt: Meßfehler oder alarmierend!

Tessa4
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 09.09.2021, 18:34

Hallo,
Meine Mama hat ja eine "halbe" oder "kleine" oder "nicht richtige" Therapie bekommen, die dennoch "gewirkt hat.
5 oder 6 Tage Vidaza. Das ist jetzt 6 Wochen her. Sie hat leider diffuse Blutungen im Darm und einen Infekt, sodass die Ärzte momentan noch nicht mit der Therapie beginnen können. Jetzt bekomme ich eben die Nachricht gestern waren es 4% Blasten im Blut, heute 6%. Die Sch....-L.... drückt sich wieder raus. Ist das schon sehr grenzwertig 6%? Werde morgen früh in der Visite fragen. Wir haben ja nach 5 Wochen das KH gewechselt. Vorher wenig bis nix erläutert bekommen.
Gegen Thrombozyten hat meine Mama Antikörper gebildet, in der neuen Klinik bekommt sie jetzt auf sie abgestimmte und endlich steigen diese nach 6 Wochen.
Vielleicht hat jemand Infos.
LG

WerWolf
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 25.08.2021, 21:29

> @WerWolf: Darf ich fragen, in welchem Krankenhaus ihr wart/seid? Lg

@ Tessa4: Hab Dir dazu 'ne private Nachricht geschickt.

NL
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von NL » 25.08.2021, 07:35

Entweder Copy-Paste vom Text oder, wenn die Datei auf einem Server leigt, per URL (siehe die kleine Kachel mit dem Bildsymbol), oder manuell reinhacken. Ich habs selber noch nie gemacht, bin bisher immer so ausgekommen.
Niko

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 25.08.2021, 06:33

Ich weiß leider nicht,wie ich die Blutwerte einfügen kann.

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 25.08.2021, 06:28

Hier mal ein paar Blutwerte, da ich beispielsweise die Neutrophile überhaupt nicht finde und die ja wichtig sind, wenn ich das richtig verstanden habe.

Tessa4
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 25.08.2021, 05:57

@WerWolf: Darf ich fragen, in welchem Krankenhaus ihr wart/seid? Lg

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 25.08.2021, 05:56

Ihr Lieben: VIELEN DANK, dass ihr mir immer so ausführlich antwortet. Kann euch nicht genug danken. Wir haben uns jetzt eine 2. Meinung eingeholt und da wurde gesagt, dass man auf jeden Fall eine Kombitherapie durchführen sollte, also eine Chance sollte jeder bekommen, der eine Therapie möchte und dass meine Mutter wirklich noch keine "richtige" Therapie bekommen hat. Es steht also eine Verlegung in eine anderes Klinikum an.
Bezüglich der niedrigen Thrombozyten glaube ich Thomas auch, dass er sich bestens auskennt, ich habe auch seinen/deinen Thread durchgelesen. Da ist jetzt auch meine nächste "Angst", aber das müssen wir einfach in der Klinik besprechen und meine Mama muss auf ihr GEfühl hören, wobei sie mir da auch sehr vertraut. Ich hoffe, wir treffen gemeinsam die richtigte Entscheidung. Die AML nicht zu behandeln, das wisst ihr ja, was das heißen würde.
Ich halte euch auf dem Laufenden. Erstmal abwarten, ob der Doc ein Bett frei hat.
Liebe Grüße
Tessa

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 24.08.2021, 13:52

Die ambulante Kombitherapie meiner Frau wurde durch hohes Fieber zwangsläufig zur stationären, so daß auch die erste Staffel Vidaza/Azacitidine stationär gegeben wurde, [b]nachdem[/b] das Fieber dank intensiver Antibiotika-Infusionen weg war. Erythrozytenkonzentrat wurde sowohl stationär als auch anschließend ambulant gegeben. Auch bei ihr wurde die Kombitherapie aus Vidaza und Venetoclax unterbrochen, als die Blutwerte gemeinsam in den Keller sackten. Nach der Diagnose im lokalen Krankenhaus wurde sie von dort an die ebenfalls lokale Praxis für internistische Onkologie und Hämatologie überwiesen, deren Ärzte das volle Vertrauen meiner Frau genießen. Die haben auch das Krankenhaus empfohlen, in das ich sie zur stationären Behandlung gebracht habe.

kh4u
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von kh4u » 24.08.2021, 09:58

Thomas55 hat geschrieben:
23.08.2021, 09:32
Ich nehme an dass Du unter "Therapie beginnen" Venetoclax" meinst. Dass da die Ärzte zögern ist verständlich, da Venetoclax bei allen mir bekannten Patienten die damit behandelt werden anfangs Thrombozyten und auch andere Blutwerte (Leukos, Neutros usw.) mit runter ziehen. Bei Jemand der Beispielsweise 100000 Thrombos hat, ist ein Verzicht um 30000 Thrombos problemlos möglich. Bei nur 1000 Thrombos geht das nicht...
Gruß Thomas
Hallo Tessa,
hier im Forum wirst Du niemanden finden, der in Sachen niedriger Thrombozytenwerte über größere persönliche Erfahrung und mehr erworbenes Wissen verfügt als Thomas. Seine oben zitierte Einschätzung würde ich unterstreichen.
Was ich mir in der jetzigen Krankheitsphase Deiner Mutter ev. vorstellen könnte, wäre der Start mit einer reinen Vidaza-Therapie. Wenn Deine Mutter auf die Therapie anspricht, wäre ein Anstieg der Thrombozyten während der ersten Zyklen zu erwarten. Aber auch hier ist der erste Zyklus besonders kritisch, da alle Blutwerte unmittelbar nach Therapiebeginn absacken werden, das gilt u.a. sowohl für die Neutrophilen Granulozyten als auch die Thrombozyten.

Wenn Du Dich in diesem Forum schon etwas umgesehen hast, wird Dir vielleicht mein Thread "MDS RAEB II -> sAML" aufgefallen sein, in dem ich über meine Erfahrungen mit einer reinen Vidaza-Therapie berichte.
Vielleicht ist für Dich mein Therapiestart von Interesse?

Bild

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute.

NL
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von NL » 24.08.2021, 08:00

Moin Tessa,
es gibt die AMLSG, mit den Studienleitern aus Ulm und Hannover. Ausserdem gibt es die AMLCG in Münster, mit den Studienleitern in München, Münster und Hamburg, und die AML CG in München, mit den Studienleitern in Regensburg und München. Dahinter verbirgt sich meines Wissens dann ein grösseres Netzwerk.
Ich würde hier mal (evtl. beim nächstgelegenen Kontakt bzw. dessen Sekretariat) nachfragen, ob die Studienleiter aus den Gruppen entweder selber eine zweite Meinung abgeben würden, oder wen sie als Kontakt dafü in Eurer Nähe empfehlen. Ihr müsst ja nicht hinfahren, sondern erstmal die Daten der Untersuchungen vorstellen. Daraus ergibt sich dann möglicherweise etwas Neues, oder eben nur die Bestätigung der bisherigen Vorgehensweise.
Gruss & viel Glück
Niko

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 24.08.2021, 07:30

Lieber Niko,
vielen lieben Dank. SEhe ich das richtig, dass das "nur" zwei Standorte sind?
lg

NL
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von NL » 24.08.2021, 07:26

Hallo Tessa,
wenn Du Dir eine zweite Meinung suchen willst und Deine Mutter eine bestätigte AML hat, solltest Du das schnell tun, aber nicht in der Chirurgie, sondern bei einem Zentrum, dass sich auf AML spezialisiert hat. Meines Wissens gibt es z.B. verschiedene AML-Studiengruppen in Deutschland. Ich bin selber CML-Patient und kenne mich in der AML nicht aus.
Du musst Dir aber darüber im Klaren sein, dass eine AML eine gerade im Alter (und je nach Art der AML) sehr unangenehme Erkrankung mit sehr anstrengenden Behandlungen ist. Ich empfehle, aus den im Link aufgeführten Studienstandorten einen auszuwählen und dort um Hilfe zu bitten, einen enstsprechenden Arzt in Eurer Region für eine zweite Meinung zu finden oder dort direkt Rat zu erhalten.
Gruss & alles Gute
Niko

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 24.08.2021, 06:41

Es geht einfach darum: Wenn die Ärzte, wissenschaftlich fundiert, sagen würden: Im Moment ist es uns zu kritisch, mit der Therapie weiterzumachen. Dann würden wir das wahscheinlich nachvollziehen etc. (Wir haben halt keine Vertrauen). Aber jetzt bereits davon auszugehen, dass die Behandlung nichts bringt, obwohl Werte wie LDH, Leukos etc. sofort reagiert haben und es auch keine schlechten Werte im Sinne von Organen etc gibt, das ist für uns nicht nachvollziehbar. Kann aber auch an unserem fehlenden Vertrauen in die Ärzte liegen. Es ist leider einiges vorgefallen, was medizinisch nicht richtig war. Nach vielem Fragen und "Nachbohren" wurde uns dann gesagt, wenn sie sich besser fühlt, dann können ja vielleicht doch wieder über die Therapie gesprochen werden. Im Großen und GAnzen haben wir leider das Gefühl, dass ältere Menschen in der Klinik nicht schnell, aber doch zu schnell abgeschrieben werden. Vor allem da der 2. Infekt überhaupt nicht groß war und beide Infekte dadurch entstanden - oder mitbegründet waren- dass sie die Wassertabletten (meine Mutter bekommt 2 leichte Wassertabletten schon Jahre) abgesetzt haben ohne Grund. Folge: Beine werden dicker, es wird immer dicker.... das HErz wird dann schwach (Meine Mutter hat eine Herzleistung von 50-60% sehr gut für ihr Alter) und dann ist der Mensch auch anfälliger für Entzündungen. Also niemand kann das verstehen. Ich bin jeden morgen bei der VIsite und habe immer wieder darauf hingewiesen, die Tabletten zu geben. nein, sie wollten selbst "probieren", "rantasten". So ein Quatsch. Es ist die Ausgangsmedikation, die beachtet werden soll. Das sagt auch unser FReund, der Oberarzt der Chirurgie ist.

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