Erfahrungen AML im Alter?

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Tessa4
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 24.08.2021, 06:34

Hallo ihr Lieben.
Also bei meiner Mama reden wir ja leider von Thrombozyten zwischen 1000 und 4000. Sie waren aber auch schon bei 15 000.
Für uns, die wir unsere Mama kennen, ist es seit 2 Jahren normal, dass die Thrombozyten extrem sinken, wenn sie auch nur leichte Infekte hat. Das haben wir auch schriftlich. Daher gehen wir davon aus, dass es an dem Infekt liegt. Die Ärzte sagen, es läge an der Therapie bzw. Erkrankung.
Schwierig. Meine Mutter würde die Behandlung gerne weitermachen, ihr wisst ja, so richtig hat die Kombitherapie noch gar nicht begonnen.
Wir versuchen die Klinik zu wechseln, das ist natürlich schwierig, da sie ja schwach ist, im Sinne, dass sie eben fast jeden Tag Transfusionen benötigt. Mir sagen die Ärzte, es sei nicht normal, es gäbe ältere Leute, die das von Beginn an ambulant machen. Die Therapie würde nicht stationär gemacht werden.... . Also ich weiß von Mainz z.B. , dass die den ersten Zyklus auch immer stationär machen.

WerWolf
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 23.08.2021, 16:18

Die nächste Therapiewoche mit Vidaza/Azacitidine (also die Spritzen) sollte auf jeden Fall gemacht werden - von alleine kommen die Blutwerte Deiner Mutter nicht mehr aus dem Keller! Venetoclax vorübergehend abzusetzten macht dagegen bei derart geringen Werten - vor allem der Erythros - Sinn!

Tessa4
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 23.08.2021, 13:33

Vielen lieben Dank für die Antworten.
Ich meinte in der Tag Venetoclax, aber auch Vidaza , die Spritzen.
lg

Thomas55
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Thomas55 » 23.08.2021, 09:32

Tessa4 hat geschrieben:
22.08.2021, 20:17

Eine Frage: Leider benötigt Mama täglich Thrombozyten
Die Ärtze wagen sich nicht die Therapie zu beginnen, bzw. sind sehr unsicher und kommen nicht so kompetent rüber.
Über Infos wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Tessa
Dass Thrombozytenkonzentrate nur sehr kurz halten (Stunden max. 1 Tag) ist normal. Thrombozytenkonzentrate sind deshalb eigentlich nur für kürze Notfälle sinnvoll einsetzbar.
Ich nehme an dass Du unter "Therapie beginnen" Venetoclax" meinst. Dass da die Ärzte zögern ist verständlich, da Venetoclax bei allen mir bekannten Patienten die damit behandelt werden anfangs Thrombozyten und auch andere Blutwerte (Leukos, Neutros usw.) mit runter ziehen. Bei Jemand der Beispielsweise 100000 Thrombos hat, ist ein Verzicht um 30000 Thrombos problemlos möglich. Bei nur 1000 Thrombos geht das nicht...
Gruß Thomas

WerWolf
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 22.08.2021, 22:57

Gott-sei-Dank ist Leukämie sehr selten, aber die - vergleichsweise mit anderen Krebsarten - geringen Fallzahlen spiegeln sich nicht nur in diesem Forum wieder (schaut mal in's Prostatakrebs-Forum - da gibt's proTag viel mehr Einträge als hier im Monat!), sondern auch wegen der immensen Vielschichtigkeit der Leukämie wenig vergleichbare Fälle. Insofern darf es nicht verwundern, wenn Fachärzte hier auch mal ratlos sind. Unser Onkologe holt sich dann Rat bei anderen Spezialisten - vielleicht kennt der eine oder andere vergleichbare Fälle .... Wie ist denn der Verlauf der Blutwerte (Thrombos, Leukos, Erythros) Deiner Mutter nach der ersten Therapiewoche? Die werden üblicherweise zu Anfang der Therapie mind. 2x pro Woche gemessen.

Tessa4
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 22.08.2021, 20:17

Ihr Lieben, ich hoffe, es geht euch gut.
Meine Mutter hat den 2. Infekt, bis auf niedrigen Blutdruck, läuft der ganz ok.
Eine Frage: Leider benötigt Mama täglich Thrombozyten und alle 2 Tage, jetzt fast täglich Bluttransfusionen. Der HB sinkt auf 6,1 und die Thrombos auf 2000, waren auch schon bei 1000. Seit 2 Jahren ist das aber schon so, dass die Thrombozyten im Infekt sinken und der HB auch . Solche Werte waren es aber noch nie.
Als Behandlung hat sie ja 7 Tage die Spritzen bekommen, am Mittwoch würde der nächste Zyklus beginnen. Die TAbletten hat sie 3-4 Tage bekommen und dann nicht mehr. Ihr wisst ja auch, mit nur 20mg Dosierung.
Meine Frage: War es beu euch und/oder euren Lieben auch so, dass die Thrombos so im Keller waren/sind? Auch am Ende des Therapiezyklus? Die Ärtze wagen sich nicht die Therapie zu beginnen, bzw. sind sehr unsicher und kommen nicht so kompetent rüber.
Über Infos wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Tessa

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 04.08.2021, 19:02

Hmm - 20mg Venclyxto kontinuierlich? Meine Frau hat - wenn ich mich recht erinnere - je 2 Tage 10, 20, 50, 100, 200, 400mg bekommen, so daß sie in 12 Tagen bei der vollen "Dröhnung" war. Die bekam ihr aber nicht gut, so daß nach gut 2 Wochen V. erstmal ganz abgesetzt wurde und nach 6 Wochen langsam wieder mit 50mg/d begonnen wurde. Details sind in der hellblauen Kurve. Nachdem erheblicher Haarausfall einsetzte, wurde die Dosis auf dauerhaft 200mg/d reduziert.

Tessa4
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 03.08.2021, 08:41

@Nico: Vielen lieben Dank für den Hinweis. Bin mich am Einlesen.

Hallo! Meine Mama hat die Sepsis überstanden, soweit man das jetzt sagen kann. Es geht ihr den Umständen ensprechend richtig gut. Die Therapie wird gut vertragen und schlägt an.
Allerdings habe ich mir eine 2. Meinung aus dem Leukämiezentrum in Mainz eingeholt, also die Behandlung einer AML wird mit der 5fachen Dosierung durchgeführt im Vergleich zur CLL. Das heißt, Venclyxto 1. Tag 100mg. 2. Tag 200mg, 3. Tag 300mg, 4. Tag 400mg.... und dann wird diese Dosis gehalten, es sei denn, es werden andere Tabletten genommen, die den selben Abbauweg im Körper haben. Dann bleibt man bei 100mg, steigt aber auch mit denen ein.
Meine Mama bekommt 20mg. Seit Donnerstag ist sie auf der Intensiv und seit Donnerstag habe ich nicht mehr von dem Hämatologen gehört. Schwierig. Gestern wieder versucht zu erreichen, auch geschrieben. Nichts.
Bin gespannt. Wir sind aber auf die Uniklinik in der NÄhe ja auch angewiesen in Notfällen und die Ärzte und das Pflegepersonal geben ihr Bestes, ist halt zu wenig Personal. Wobei die Intensiv sehr gut ist.
Alles Liebe für euch. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Thomas55
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Thomas55 » 01.08.2021, 18:12

Tessa4 hat geschrieben:
01.08.2021, 10:49
@Thomas: Wie geht es dir?
...das steht hier : https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... en/17/5466

Gruß Thomas

NL
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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von NL » 01.08.2021, 15:41

Moin Tessa,
zum Einlesen findest Du einiges in den Onkopedia-Leitlinien, z.B. der DGHO .
Deiner Mutter wünsche ich alles Gute und viel Wiederstandskraft.
Gruss
Niko

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 01.08.2021, 11:40

Hallo WerWolf, danke für die schnelle Antwort. Tatsächlich läuft die Therapie weiter. Das heißt, das Sinken der Leukozyten ist ja nicht das Wichtigste, sondern das Zerstören der Blasten? Sorry, ich muss mich da in alles einlesen. Gerade mit den Mutationen, kenn ich mich gar nciht aus. Aber das ist auch das, was wir erst in knapp 2 Wochen wissen, nach der Knochenmarkspunktion oder? Schön, dass es deiner Frau gut geht. Ja, wenn man nicht betroffen ist, kann man gut sagen, "positiv denken", alles verarbeiten etc. Das ist schwierig, aber wie es sich anhört, tut sie das Beste dafür. Ich wünsche ihr alles erdenklich Gute und dass diese Erkrankung immer weiter in die Ferne schreitet, physisch und psychisch.

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 01.08.2021, 11:23

Solange Deine Ma fiebert, wird die Therapie mit Azacitidine nicht fortgeführt. Die Talfahrt der Leukozyten hat die Azacitidine-Spritze verursacht, unterstützt durch das Venetoclax. Damit sollten natürlich auch die Blasten zurückgehen.

Meiner Frau geht's physisch blendend - seit Februar fährt sie wieder Rad und seit Aufheben der Corona-Beschränkungen spielt sie wieder Tennis. Psychisch muß sie erstmal die Rückschläge verkraften, daß nicht nur die NPM1-Mutation sich fast um den Faktor 10 wieder vermehrt hat, sondern auch die Leukos und Monos nach der letzten Azacitidine-Woche unerwartet (zu) tief gesackt sind, möglicherweise also Azacitidine toxische Wirkung entfaltet.

Alles Gute für Deine Mutter - vor allem daß die Infektion bald abebbt und die Therapie mit Azac. wieder aufgenommen werden kann.

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 01.08.2021, 10:49

Hallo, ich melde mich mal zum Stand der Dinge.
Meine Mama hatte ja Montag, 26.07.2021, erhöhte Temperatur und bei der Blutentnahem kam leicht erhöhrter CRP etc. raus. Dann später über 80 000 Leukozyten. Vermutung. Sepsis und Bluterkarnkung.
Dienstag, 27.07.2021 90 000 Leukozyten und Fieber bissel und Diagnose: wahrscheinlich sekund. AML, Sepsis steht immer noch im RAum.
MIttwoch, 28.07.2021 Knochenmarkspunktion, abends fand ich sie vom Zustand sehr schlecht, ich kenne ja meine Mama./ Beginn Therapie mit 20mg Venclyxto und den Spritzen.
Donnerstag, 29.07.2021 Ich komme auf STation um 15 Uhr, zuvor wurden wieder mal keine Anruf entgegengenommen nichts. Meine Mama kann leider nicht ans Telefon gehen, weil sie das Klingeln nicht hört (sie ist schwerhörig), wenn sie dann liegt, sehr schlecht. Meine Mama empfängt mich röchelnd, schief liegend, völlig durchgeschwitzt im Bett, viel Blut (die Thrombozyten sindja normal schon sehr niedrig bei ihr, im INfekt noch weniger) vom Versuch Blutzunehmen etc. Sie sagt, sie habe eine gaaanz schlechtes schwaches Herz. Das ist neu. Sie muss auf die Intensivstatioin.
Seit Do, 29.07.2021 17:00 Uhr INtensivstation: Nach dem Übergang von der Normalstation auf die Intensivstation (dauerste ca. 40min) sieht meine Mama völlig munter aus, das erste, was sie sagt, die reden mit mir, die reden in mein rechtes OHr, ich verstehe sie. Sie erklären mir alles, mir geht es so gut. Mein Herz ist völlig in Ordnung. Alles nur durch den Umzug auf eine Station, bei der sie weiß, wo sie ist und was passiert.
Kreislauf von da an (ohne Zusatz von Medikamenten) stabil. Bekommt ncihts , außer Antibiotika gegen Infekt und Sepsis.
Freitag, 30.07.2021 Gestern wurden die TAbletten (Venclyxto 20mg) vergessen von der Normalstation, obwohl ich sie mehrmals darauf hingewiesen hatte. Intensiv träg da keine Schuld. Therapie soll jetzt einen Tag länger gehen. Mamas Zustandn ist kritisch, aber dennoch war sie stabil. Leukozyten auf 70 000
Samstag, 31.07.2021 Mamas Zustand weiter stabil. Sie liegt aber seit Montag, kann sich nicht aufrichten etc. Kortison wurde aber auch reduziert und das ist bei einer ihrer ERkrankungen schwierig, hoffen, dass es ihr daher nicht so gut geht. Leukozyten auf 18 000.

Meine Fragen (wenn überhaupt jemand Zeit findet, diesen Roman zu lesen):
Ist das ein gutes Zeichen, wenn die Leukozyten jetzt auf 18 000 sind?
Gehört so eine Schlappheit etc. zru Nebenwirkung von den Medikamenten.... gut ... dazu noch eine Sepsis. Das Fieber ist oft weg und wenn nur bei 37,7 etc.
Unser Hämatologe, der nicht in der Klinik ist, vermutete zunächst ein Tumorlysesyndrom. Die in der Klink schließen das aus, es wäre eine Sepsis, das Tumorlysesyndrom könnte auch noch kommen. SEhr positiv.

Viele Grüße
Ihc halte euch weiter auf dem Laufenden

@WerWolf: Bei all meiner Sorge habe ich ganz vergessen zu fragen, wie es deiner Frau aktuell geht. und auch
@Thomas: Wie geht es dir?

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von Tessa4 » 29.07.2021, 06:23

Hallo ihr Lieben,
@Thomas: Da hast du etwas falsch verstanden oder ich geschrieben: Sie hatte eine Sepsis, die wurde geheilt, aber seit dem hat sie Probleme mit dem Blut. Sie hat leider häufig zu wenig Thrombozyten, konnte bisher damit sehr gut leben. Sie sind sogar seit einem Jahr wieder bei über 64000, was ja gut ist.
@ an alle
Allerdings jetzt waren sie in der Klinik auf 11000, von alleine dann auf 14000 und nach einer GAbe auf 17000. Die Vergangenheit hat gezeigt, dass sich Irritationen des Blutes immer bei Infekten zeigen, ansonsten ist es soweit ok.
Jetzt hat sie ja den Infekt, Gott sei Dank CRP nur auf 44 gestern.Gestern hat die Klinik mit 20mg Venclyxto begonnen und die Spritze (da muss ich noch fragen, welche Dosierung). Musste leider eine lange Email an den Oberarzt schreiben, da nicht alles richtig läuft. Aber immer noch gut, für das, was in Krankenhäusern nunmal so los ist. :(
Drückt uns bitte weiterhin die Daumen.
Alles Liebe Tessa4

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Re: Erfahrungen AML im Alter?

Beitrag von WerWolf » 28.07.2021, 18:13

Zu den typischen Nebenwirkungen der AML gehören die nächtlichen Schwitzattacken. Detailliert habe ich die Symptome der Erkrankung und Nebenwirkungen der Therapie bei meiner Frau im oben verlinkten thread "monozytäre Leukämie" chronologisch aufgelistet.

p. s.: Ich nehme an, Du meinst die Knochenmarksbiopsie. Auf jeden Fall gut, daß die Therapie (offensichtlich mit Azacitidine/Vidaza) unabhängig vom Ergebnis sofort begonnen wurde. Die 2x70mg-Spritzen bekommt Deine Mutter mindestens 6x, und zwar jeweils 7 Tage (5 Tage bei ambulanter Behandlung), gefolgt von je 3 Wochen Pause. Die begleitende Therapie mit Venetoclax (= Venclyxto) beginnt mit 10mg pro Tag und wird dann exponentiell auf 400mg pro Tag gesteigert. Wichtig für die Verträglichkeit: Während der Hauptmahlzeit einnehmen, und möglichst im 24h-Rythmus.
Zuletzt geändert von WerWolf am 29.07.2021, 16:29, insgesamt 1-mal geändert.

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