Burkitt

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Blume55
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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 03.09.2015, 23:29

Hallo Maria, ich hab mich mal wieder vergessen anzumelden.
Jetzt schreib ich es nochmal. Keine Ahnung, wo der andere Text gelandet ist.
Egal. Die OP ist wohl gut verlaufen. Darüber bin ich erleichtert.
Es scheint sich aber doch um ein Lymphom zu handeln. Das wäre schlecht.
Ich habe keine Ahnung, wie es weitergeht. Keine Ahnung, wie die Therapie sein wird und was überhaupt machbar ist. Das erfahren wir erst, wenn es endgültig ist.
Ich wünschte, es wäre vorbei und alles wäre wieder gut. Selbst wenn es gut ausgehen würde, wird man nie wieder Angst los sein können. LG Sandra

Gast

Re: Burkitt

Beitrag von Gast » 03.09.2015, 23:18

Hallo Maria,

die Operation ist gut verlaufen.
Was nicht so gut ist, es scheint tatsächlich das Lymphom zu sein. Endgültig weiß man das erst wenn die Laborergebnisse da sind. Immer warten. Das ist schrecklich. Wir wissen immer noch nicht, was das für die Zukunft bedeutet. Keine Ahnung wie die Therapie aussieht oder wie die Aussichten sind. Es kommt mir vor, wie im Film. Es ist so unglaublich. LG

Allgaeuerin
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Re: Burkitt

Beitrag von Allgaeuerin » 03.09.2015, 10:06

Hallo Sandra,

ich drücke die Daumen für die Operation, hoffentlich habt Ihr danach Klarheit, woher der Tumor kommt und wie man ihn behandeln kann.
Deine Angst verstehe ich sehr gut. Halt mich bitte auf dem laufenden.

LG Maria

Blume55
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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 02.09.2015, 20:54

Hallo Maria,
es ist sehr nett, dass du mir geantwortet hast.
Das mit deinem Bruder tut mir sehr sehr leid.

Bei meinem Mann war noch nicht die Rede von Stammzellen.
Er ist heute in die Uniklinik in Marburg verlegt worden. Dort sind sehr viele Untersuchungen gemacht worden. Es ist bisher klar, dass er einen Tumor im Kopf hat. Es ist aber nicht klar, was es genau ist und woher er kommt. Morgen früh wird er daran operiert. Danach wird man mehr sagen können. Gerade hab ich mit ihm telefoniert. Wir haben besprochen, wie er sich seine Beerdigung vorstellen würde. Ich denke, dass er dort in guten Händen ist. Trotzdem habe ich Angst. Hoffentlich wird alles gut.

lg Sandra

Allgaeuerin
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Re: Burkitt

Beitrag von Allgaeuerin » 02.09.2015, 19:34

Liebe Sandra,

zunächst mal tut es mir leid, dass Dein Mann auch an Burkitt-Leukämie erkrankt ist und es ihm momentan gar nicht gut geht. Konnte er nicht wieder im Marienkrankenhaus behandelt werden?

Du hast recht, über Burkitt gibt es im Internet relativ wenig Informationen, da es einfach nicht besonders oft vorkommt.

Mein Bruder wurde in der Uni-Klinik Ulm behandelt und ich muss sagen, auch er war in sehr, sehr guten Händen.

Jedenfalls wünsche ich Dir, dass es bei Deinem Mann wieder bergauf geht. Ich denke man kann bei dieser Krankheit keine Prognose abgeben, die Verläufe sind doch unterschiedlich.

Aber trotzdem möchte ich nicht verheimlichen, dass mein Bruder leider im April gestorben ist. Nach einem Rückfall hat die Chemo leider nicht mehr angeschlagen.

War bei Deinem Mann schon von einer evtl. Stammzell-Transplantation die Rede?

Ich bin gerne für Dich da, wenn Du Fragen an mich hast.

Liebe Grüße und viel Kraft
Maria

Blume55
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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 31.08.2015, 12:35

Vielen Dank, für deine Antwort.
Ich bin sehr froh zu hören, dass es dir gut geht.
Ich werde weiter schreiben was passiert. lg S.

Gast

Re: Burkitt

Beitrag von Gast » 31.08.2015, 12:34

Hallo, es freut mich, dass du geschrieben hast und Befund frei bist.
Wir werden das Ergebnis heute oder morgen erhalten. Derzeit deutet es auf ein Lymphom im Kopf hin. Das wäre dann wieder von der Leukämie. Es hätten sich böse Zellen versteckt im Kopf. Ich habe große Angst vor dem, was kommt. Ich werde sicher schreiben, wie es weiter geht, da ich merke, dass es mir unheimlich gut tut. lg S.

Gast

Re: Burkitt

Beitrag von Gast » 31.08.2015, 12:23

Vielen Dank, dass sie mir geschrieben haben. ich freue mich über jeden, der mir etwas über seine Erfahrungen mit Burkitt bei Erwachsenen berichtet. Ich freue mich, dass bei Ihnen alles Befund frei ist.
Heute oder morgen werden wir das genaue Ergebnis erhalten darüber, was er jetzt genau im Kopf hat. Wir haben sehr große Angst davor. Die Ungewissheit und Warterei ist kaum auszuhalten. Ich hoffe, dass es gut behandelbar ist und ihn nicht in seinem normalen Leben einschränken wird. Das wäre für ihn der Untergang.
lg S.

burkittler

Re: Burkitt

Beitrag von burkittler » 30.08.2015, 19:30

Hallo,
Ich bin 27 und bei mir wurde letzten September Burkitt Leukämie (Stadium 4) festgestellt. Ich habe ebenfalls das Protokoll durchlaufen und war im November (laut MRD-Diagnostig) das erste Mal Leukämie-frei. Ich habe die Therapie im Februar beendet und habe seitdem regelmäßig Kontrolluntersuchungen. (morgen steht mal wieder Knochenmarkspunktion an) Bis jetzt war immer alles negativ. Auch meine Blutwerte haben sich wieder stabilisiert und sind weitestgehend im Normalbereich. Übrigens... Ich habe nie geraucht, wenig getrunken, viel Sport getrieben und mich relativ gesund ernährt ;)

Blume55
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Burkitt

Beitrag von Blume55 » 28.08.2015, 03:58

Liebe Maria,
ich hoffe, du siehst ab und zu nochmal auf diese Seite, so dass du lesen kannst, was ich schreibe.
Mein Mann hat letztes Jahr Dezember die Diagnose Leukämie erhalten.( Er:43 sehr sehr sportlich, nicht übergewichtig, kein Raucher, kein Trinker, immer gesund) Der Verdacht viel sofort auf Burkitt und bewahrheitete sich letztendlich auch.
Es begann mit Schwächegefühl und sehr starken Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich. Leider war diese akute Leukämie zu diesem Zeitpunkt schon so weit fortgeschritten, dass es um Leben und Tod ging.
Sonntags waren die ersten Rückenschmerzen Donnerstags war er im 1. Krankenhaus, Freitags in einem anderen (Hämatologie) Zu diesem Zeitpunkt war die Diagnose Burkitt bereits getroffen und es war sehr kritisch, ob ihm überhaupt geholfen werden konnte. Wir bangten um sein Leben und trafen direkt einige Vorsorgemaßnahmen wie: Testament, Vorsorgevollmacht, Vollmacht für alle Bankgeschäfte, die Familienmitglieder für den Fall der Fälle noch mal sehen.
Weihnachten Intensivstation! Silvester auf Station!
Wir sind zum Glück direkt bei den richtigen und unserer Meinung nach best vorstellbaren Ärzten gelandet. Erst Jung-Stilingkrankenhaus in Siegen, die Oberärztin von der Station (ich weiß leider ihren Namen nicht mehr) hat sehr schnell herausgefunden, dass es akute Leukämie ist und ihn direkt in das beste Krankenhaus bei Burkitt Leukämie überwiesen. (Ich danke ihr für ihre schnelle Diagnose und das richtige Handeln!)
Im Marienkrankenhaus in Siegen war noch am Freitag Abend, also dem Ankunftstag( ca 18.00 UHR) also zu der denkbar unchristlichsten Zeit überhaupt, wenn man im Krankheitsfall Hilfe braucht, sehr wahrscheinlich, dass es sich um Burkitt handelt. ( hat sich im Verlauf der Untersuchungen bestätigt)
Es folgte eine sehr schwere Zeit Mit mehr Tiefen als Höhen.
Ich danke der Station Onkologie/Hämatologie, sowie deren Ambulanz.Besonders hervorzuheben sind die Leistungen von Oberarzt C. Obernüfemann, sowie Prof. Dr. Gassmann und Dr. Oberüber.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es in einem anderen Krankenhaus hilfreicher gewesen wäre.
Mein Mann hat das sogenannte Protokoll (die Heilbehandlung in einer auf die Person abgestimmten Reihenfolge) letztendlich wirklich gut überstanden. Er war Leukämie frei.
Ihm ging es so gut. Ich fand, es ging ihm einfach zu gut. Mein Misstrauen wurde vor zwei Tagen bestätigt.
Aus heiterem Himmel bekam er zwei epileptische Anfälle. Er kam erneut ins Krankenhaus. Diesmal ins Kreisklinikum Siegen (Neurologie) Dort wurde ihm Notfall gemäß erst mal gut gut geholfen. Er hat nun zwei Raumforderungen im Gehirn. (Siehe: da ist etwas, was da nicht sein dürfte)
Heute war sein zweiter Tag in der Klinik und ich bin momentan sehr enttäuscht. Er wurde irgendwann am Nachmittag ins MRT dazwischen geschoben um genau zu sehen, worum es sich handelt. Dann wollten wir natürlich ein Ergebnis erfahren. Hier geht es schließlich nicht um Gummibärchen. Auf Anfrage wurden wir auf den nächsten Tag verwiesen. Für mich absolut ungenügend!!!
Wir sind es aus dem Marienkrankenhaus anders gewöhnt. Dort hatten wir bis heute an der ärztlichen Betreuung nichts zu bemängeln. Ich fühle mich hier derzeit von den Ärzten nicht wahrgenommen. (Die Ärzte der Ambulanz ausgenommen)
Ich sitze jetzt hier vor meinem Laptop und schreibe mir mein Leid vom Herzen. Es ist mittlerweile 3 Uhr nachts. Ich kann die zweite Nacht nicht schlafen, weil meine Gedanken Achterbahn fahren und meine Nerven blank liegen. Ich habe so viel Angst. Angst vor Unheilbarkeit, Schmerzen, Tod.
Ich bin völlig verzweifelt und hoffe, dass uns morgen im Kreisklinikum weitergeholfen wird und dass das Ergebnis Abszess und nicht Metastasen sein wird.

Das war jetzt ausführlicher, als geplant und ich hoffe, dass es dich Maria und vielleicht auch andere Betroffene erreichen und helfen wird. Ich habe selbst im Internet schon so viel gesucht und so wenig gefunden. Es gibt Informationen von der Krankheit aber kaum welche von Betroffenen. Ich hätte doch so gerne mal von Anderen gehört, wie ihre Geschichte ist und vor allem ob sie tatsächlich geheilt wurden.

liebe Grüße S.

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